Da Susan LJ Dickinson blev ansat til at lede AFTD, havde organisationen kun to andre deltidsansatte. Meget af det daglige arbejde blev udført af en lille gruppe passionerede frivillige, herunder AFTD's bestyrelse og medicinske rådgivende råd, der udelukkende bestod af frivillige. Budgettet var 1 TP4 400.000.

Med fru Dickinson i spidsen er AFTD vokset til landets største nonprofitorganisation, der udelukkende er dedikeret til FTD. Med et budget på nu over 14,12 millioner pund, mere end 50 fuldtidsansatte og mere end 600 meget aktive frivillige arbejder AFTD hver dag på at tilbyde hjælp og håb til familier, der står over for denne sygdom.
Efter 18 år med transformativ ledelse går fru Dickinson på pension fra sin rolle som AFTD's administrerende direktør i maj 2026.

Hele AFTD-organisationen er enormt taknemmelig for fru Dickinson for hendes vision, hendes hårde arbejde og hendes dedikation. Vi ønsker hende den lykkebringende pensionering og ser frem til at fortsætte med at styre det skib, hun så dygtigt har ført siden 2008.

AFTD's bestyrelse har nedsat en særlig taskforce til at lede en gennemtænkt og omfattende søgning efter en efterfølger i de kommende måneder, bistået af en betroet konsulent. AFTD's næste leder vil forpligte sig til at vejlede organisationen baseret på prioriteter, der er skitseret i den nyligt offentliggjorte rapport. AFTD's strategiske plan 2025-2028.

"AFTD har aldrig været stærkere – jeg har fuld tillid til, at denne overgang ikke vil påvirke den momentum, vi opbygger på tværs af FTD-diagnose, behandlinger og pleje," sagde fru Dickinson.

"Susans lederskab har forvandlet AFTD til en stærk drivkraft for fremskridt på tværs af FTD-feltet. Bestyrelsen og jeg er beærede over at have arbejdet sammen med hende i denne ekstraordinære vækstperiode," sagde AFTD-bestyrelsesformand Rita B. Choula, MA. "Når vi ser fremad, har vi dyb respekt for hendes arv og et stærkt engagement i at fortsætte den vej, hun har banet — og byder velkommen til en ny leder, der deler hendes engagement i at fremme fremskridt for alle dem, der er berørt af FTD."

Nogle af AFTDs mange bemærkelsesværdige præstationer i løbet af hendes tid som administrerende direktør inkluderer:

• Tildeling af millioner af dollars i bevillinger til snesevis af forskere over hele verden, hvilket bidrager til at fremme FTD-videnskaben og søgningen efter biomarkører og brugbare behandlinger.
• Etablering af AFTD-uddannelseskonferencen som landets førende årlige FTD-fokuserede begivenhed, der samler tusindvis af mennesker for at komme i kontakt med andre og lære af FTD-eksperter.
• Overvågning af væksten af AFTD's nationale støttenetværk, som i dag omfatter mere end 90 FTD-støttegrupper i hele USA
• Sikring af generøse gaver fra store donorer, der har fremmet AFTD's vækst og vil forlænge dets bemærkelsesværdige resultater med stabilitet.
• Oprettelse af Comstock Grant-programmet, som har støttet tusindvis af plejepartnere og personer, der er blevet diagnosticeret, økonomisk siden starten i 2009.
• Partnerskab med Bluefield-projekt for at helbrede frontotemporal demens at være med til at grundlægge registret over FTD-lidelser med støtte fra Rainwater Charitable FoundationEnhver, der er berørt af FTD, kan dele deres anonymiserede oplysninger med registret og dermed bidrage til at opbygge et globalt datasæt, der vil bidrage til succesen af nuværende og fremtidige kliniske FTD-forsøg.

AFTD sigter mod at have en ny administrerende direktør på plads, inden fru Dickinson går på pension, for at muliggøre en gnidningsløs overdragelse af den organisatoriske ledelse. "Denne overgang repræsenterer kontinuitet og muligheder for AFTDs fremtid," sagde fru Dickinson og tilføjede: "Jeg er fortsat fuldt engageret i at lede AFTD gennem hele efterfølgeren, og alle nuværende initiativer, forpligtelser og prioriteter vil fortsætte uden afbrydelse."

I overgangsperioden vil fru Dickinson dele alt, hvad hun har lært om AFTD, med sin efterfølger: dets kultur, dets mission og dets fællesskab af diagnosticerede personer, plejepartnere, sundhedspersonale, forskere, donorer, frivillige og flere. "Jeg har aldrig arbejdet med et mere passioneret fællesskab eller et, der er mere engageret i at skabe en bedre fremtid – med mere støtte, præcis information og effektive behandlinger – for de næste familier, der står over for FTD-rejsen," sagde hun.

"Jeg har lært, at dette samfund ikke ligefrem accepterer den hånd, de er blevet givet," fortsatte hun. "Hver dag ser jeg enkeltpersoner og familier trække på enorme reserver af modstandsdygtighed, håb og styrke for at give videre gennem forskningsdeltagelse, frivilligt arbejde og aktivisme. Og det har aldrig ændret sig i alle de år, jeg har tilbragt hos AFTD."

Den næste administrerende direktør vil arve AFTD's mange stærke partnerskaber med ligesindede organisationer og allierede. "Vi kan ikke realisere vores mission uden at pleje de dybe, gensidigt støttende relationer, vi har etableret med vores partnere inden for neurodegenerative sygdomme, såvel som med de biofarmaceutiske virksomheder, der i øjeblikket kører kliniske forsøg," sagde fru Dickinson. Disse samarbejder har gjort meget for at fremme vores forståelse af FTD-videnskab og søgen efter brugbare biomarkører og behandlinger.

Udover at samarbejde med fru Dickinson i overgangsfasen vil AFTD's næste administrerende direktør drage fordel af den nye AFTD-strategiplan. Den nye AFTD-strategiplan skitserer prioriteter og mål og udstikker en klar kurs frem til juni 2028. Men fru Dickinson bemærkede: "Dette vil være en ny leder med en ny vision. Selvom vores mission ikke vil ændre sig, forventer jeg, at den næste administrerende direktør vil sætte sit eget præg på AFTD, og jeg ser frem til at se, hvordan organisationen udvikler sig."

Fru Dickinson ser frem til det næste kapitel i sit liv, som vil omfatte meget mere tid med familien. "Én ting, denne sygdom lærer os, er, at vi ikke kan tage den tid, vi har med vores kære, for givet," bemærkede hun.

AFTD's bestyrelse har aldrig været mere dygtig. AFTD's personale har aldrig været stærkere. Og landskabet for FTD-forskning har aldrig været mere lovende. Vejen til en mere præcis diagnose – og de første godkendte behandlinger for FTD – bliver kortere dag for dag. Meget af dette kan tilskrives Ms. Dickinson og hendes unikke lederstil, der er karakteriseret ved en stabil, empatisk væremåde, intenst fokus og modig ambition.

"At lede AFTD fra en lille startup til en veletableret og respekteret organisation har været en mulighed og en stolthed for livet for mig," sagde hun. "AFTD vil altid have en særlig plads i mit hjerte, og jeg vil altid være engageret i denne mission."

AFTD vil give en opdatering om vores søgen efter en ny administrerende direktør, efterhånden som udviklingen skrider frem.