Lorsque Susan LJ Dickinson a été embauchée pour diriger l'AFTD, l'organisation ne comptait que deux autres employés à temps partiel. Une grande partie de son travail quotidien était assurée par un petit groupe de bénévoles passionnés, dont le conseil d'administration et le conseil consultatif médical, tous bénévoles. Son budget s'élevait à 1400 000 TP4T.

Sous la direction de Mme Dickinson, l'AFTD est devenue la plus grande association à but non lucratif du pays entièrement dédiée à la DFT. Avec un budget dépassant désormais 14 millions de livres sterling, plus de 50 employés à temps plein et plus de 600 bénévoles très actifs, l'AFTD œuvre chaque jour pour apporter aide et espoir aux familles confrontées à cette maladie.
Après 18 années de leadership transformateur, Mme Dickinson prendra sa retraite de son poste de PDG d'AFTD en mai 2026.

Toute l'organisation de l'AFTD est extrêmement reconnaissante envers Mme Dickinson pour sa vision, son travail acharné et son dévouement. Nous lui souhaitons une retraite des plus heureuses et nous réjouissons de continuer à diriger le navire qu'elle a si habilement mené depuis 2008.

Le conseil d'administration de l'AFTD a mis en place un groupe de travail spécial chargé de mener une recherche approfondie et approfondie d'un successeur dans les prochains mois, avec l'aide d'un consultant de confiance. Le prochain dirigeant de l'AFTD s'engagera à guider l'organisation en fonction des priorités définies dans le document récemment publié. Plan stratégique 2025-2028 de l'AFTD.

« L'AFTD n'a jamais été aussi forte — je suis pleinement convaincue que cette transition n'aura pas d'impact sur la dynamique que nous créons en matière de diagnostic, de traitements et de soins de la DFT », a déclaré Mme Dickinson.

« Le leadership de Susan a transformé l'AFTD en un puissant moteur de progrès dans le domaine de la DFT. Le conseil d'administration et moi-même sommes honorés d'avoir travaillé à ses côtés durant cette période de croissance extraordinaire », a déclaré Rita B. Choula, MA, présidente du conseil d'administration de l'AFTD. « Pour l'avenir, nous éprouvons un profond respect pour son héritage et sommes fermement déterminés à poursuivre sur la voie qu'elle a tracée, accueillant avec joie une nouvelle dirigeante qui partage son engagement en faveur de toutes les personnes touchées par la DFT. »

Parmi les nombreuses réalisations notables d'AFTD au cours de son mandat de PDG, on peut citer :

• Octroyer des millions de dollars de subventions à des dizaines de chercheurs à travers le monde, contribuant ainsi à faire progresser la science de la DFT et la recherche de biomarqueurs et de traitements viables.
• Établir la conférence éducative AFTD comme l'événement annuel le plus important du pays axé sur le FTD, rassemblant des milliers de personnes pour se connecter avec d'autres et apprendre des experts du FTD.
• Superviser la croissance du réseau national de soutien d'AFTD, qui comprend aujourd'hui plus de 90 groupes de soutien FTD à travers les États-Unis
• Obtenir des dons généreux de la part de donateurs majeurs qui ont alimenté la croissance de l'AFTD et prolongeront son remarquable bilan de stabilité.
• Création du programme de subventions Comstock, qui a soutenu financièrement des milliers de partenaires de soins et de personnes diagnostiquées depuis sa création en 2009.
• En partenariat avec le Projet Bluefield pour guérir la démence frontotemporale de cofonder le registre des troubles FTD, avec le soutien du Fondation caritative RainwaterToute personne touchée par la DFT peut partager ses informations anonymisées avec le Registre, contribuant ainsi à la création d’un ensemble de données mondial qui contribuera au succès des essais cliniques actuels et futurs sur la DFT.

AFTD souhaite nommer un nouveau PDG avant le départ à la retraite de Mme Dickinson, afin de permettre une transition harmonieuse à la tête de l'organisation. « Cette transition représente une continuité et une opportunité pour l'avenir d'AFTD », a déclaré Mme Dickinson, ajoutant : « Je reste pleinement engagée à diriger AFTD tout au long de la succession, et toutes les initiatives, engagements et priorités actuels progresseront sans interruption. »

Durant la période de transition, Mme Dickinson partagera avec son successeur tout ce qu'elle a appris sur la DFT : sa culture, sa mission et sa communauté de personnes diagnostiquées, de partenaires de soins, de professionnels de la santé, de chercheurs, de donateurs, de bénévoles, et plus encore. « Je n'ai jamais travaillé avec une communauté aussi passionnée, ni aussi déterminée à créer un avenir meilleur – avec davantage de soutien, d'informations précises et de traitements efficaces – pour les prochaines familles confrontées à la DFT », a-t-elle déclaré.

« J'ai appris que cette communauté n'accepte pas facilement la situation », a-t-elle poursuivi. « Chaque jour, je vois des personnes et des familles puiser dans leurs immenses réserves de résilience, d'espoir et de force pour donner au suivant par la participation à la recherche, le bénévolat et le militantisme. Et cela n'a jamais changé depuis toutes ces années passées à l'AFTD. »

Le prochain PDG héritera des nombreux partenariats solides d'AFTD avec des organisations et des alliés partageant les mêmes valeurs. « Nous ne pouvons pas réaliser notre mission sans entretenir les relations étroites et mutuellement enrichissantes que nous avons établies avec nos partenaires du secteur des maladies neurodégénératives, ainsi qu'avec les sociétés biopharmaceutiques menant actuellement des essais cliniques », a déclaré Mme Dickinson. Ces collaborations ont grandement contribué à faire progresser notre compréhension de la science des maladies neurodégénératives du pied et la recherche de biomarqueurs et de traitements viables.

Outre sa collaboration avec Mme Dickinson pendant la phase de transition, le prochain PDG d'AFTD bénéficiera du nouveau plan stratégique d'AFTD. Ce dernier définit les priorités et les objectifs de l'entreprise, traçant une trajectoire claire jusqu'en juin 2028. Mme Dickinson a toutefois souligné : « Ce sera un nouveau dirigeant avec une nouvelle vision. Si notre mission ne changera pas, je m'attends à ce que le prochain PDG laisse sa propre empreinte sur AFTD, et j'ai hâte de voir l'évolution de l'organisation. »

Mme Dickinson se réjouit du prochain chapitre de sa vie, qui comprendra beaucoup plus de temps passé avec sa famille. « Cette maladie nous apprend une chose : nous ne pouvons pas tenir pour acquis le temps que nous passons avec nos proches », a-t-elle souligné.

Le conseil d'administration de l'AFTD n'a jamais été aussi compétent. Son personnel n'a jamais été aussi fort. Et le paysage de la recherche sur la DFT n'a jamais été aussi prometteur. Le chemin vers un diagnostic plus précis – et les premiers traitements approuvés pour la DFT – se raccourcit de jour en jour. Cela est dû en grande partie à Mme Dickinson et à son style de leadership singulier, caractérisé par une attitude stable et empathique, une concentration intense et une ambition audacieuse.

« Diriger AFTD, d'une petite start-up à une organisation reconnue et respectée, a été pour moi une opportunité et une fierté exceptionnelles », a-t-elle déclaré. « AFTD occupera toujours une place particulière dans mon cœur et je serai toujours engagée dans cette mission. »

L'AFTD fournira une mise à jour sur notre recherche d'un nouveau PDG au fur et à mesure que les développements se dérouleront.