Emma Heming Willis, die Ehefrau und Pflegerin von Bruce Willis, wurde von Oprah Winfrey in „Der Oprah-Podcast“ gestern über den Weg ihrer Familie mit FTD.

Frau Willis tritt derzeit in mehreren Medien auf, um über ihr neues Buch zu sprechen. „Die unerwartete Reise: Kraft, Hoffnung und sich selbst auf dem Weg der Pflege finden”, Die Veröffentlichung ist für den 9. September geplant. Ihr Gespräch mit Oprah Winfrey berührte eine große Bandbreite an Themen, von den verwirrten und komplizierten Gefühlen, die der Ausbruch von FTD hervorruft, bis hin zur Bedeutung der Selbstfürsorge für pflegende Angehörige und der Trauer, die sie empfindet und die durch das gefiltert wird, was als „mehrdeutiger Verlust“ bezeichnet wird.

Der von Dr. Pauline Boss geprägte Begriff beschreibt den Fall, dass „die Person zwar physisch vor einem steht, aber psychisch nicht anwesend ist“, sagte Frau Willis. „Er beschreibt genau, was mit Menschen und ihren Angehörigen passiert, wenn sie an Demenz leiden.“ Sie bemerkte, dass ihre Trauer über den Verlust seiner Persönlichkeit manchmal mit Schuldgefühlen einhergeht.

„Bruce denkt nicht darüber nach, was gestern passiert ist oder was jetzt oder morgen passiert. Er ist so präsent. Er ist im Hier und Jetzt, und es ist wirklich schön, das mitzuerleben.“ Aber sie spüre die Last, sagte sie, zu wissen, dass Menschen, die nicht in ihrer Situation sind, sie verurteilen könnten, weil sie um den Verlust ihres noch lebenden Ehepartners trauert.

Auf die Frage, wie die Symptome entstanden seien, erinnerte sich Frau Willis an eine Zeit, die mit „nervigen“ Missverständnissen begann und zu Persönlichkeitsveränderungen führte, die sie dazu brachten, über eine Scheidung nachzudenken. „Ich verstand einfach nicht, wie wir so verbunden und so verstrickt waren, und trotzdem fing alles plötzlich an, auseinanderzufallen.“

Sie sagte, es sei eine „chaotische“ Zeit von etwa zwei Jahren gewesen, bevor sie zu ahnen begann, dass das Problem nicht an Bruces Gehör oder an einer schwierigen Phase ihrer Ehe lag. „Und dieser Instinkt ließ mich erkennen, dass wir zum Arzt gehen sollten. Endlich verstand ich, dass diese verrückten Eheprobleme nicht Bruce waren. Genauso wenig wie diese Aussetzer und subtilen Veränderungen in seiner Persönlichkeit. Sie waren das Ergebnis der Demontage seines Gehirns, die einen Teil des Mannes, den ich kannte und liebte, mit sich riss.“

Als sie die Rolle der Pflegerin übernahm, mit all dem Stress und den Traumata, die das mit sich bringen kann, öffnete ihr ein Kommentar ihrer Stieftochter die Augen. Als Scout Willis sah, wie sich Mrs. Willis auf Kosten ihres eigenen Wohlbefindens in die Pflege stürzte, sagte sie, dass sie sich mehr Sorgen um Mrs. Willis als um Bruce machte. „Ich dachte nur: Oh mein Gott, ich drehe durch. Ich muss mich zusammenreißen. Aber ich wusste nicht, wie ich um Hilfe bitten sollte. Ich wusste nicht, wie ich meine Hand heben sollte. Ich wusste nicht, dass man das kann.“

In dieser Zeit knüpfte Frau Willis Kontakte zur AFTD. „Nicht alle Demenzerkrankungen sind gleich“, bemerkte sie, „deshalb sind auch nicht alle Selbsthilfegruppen gleich. Die Association for Frontotemporal Degeneration hat mir Kontakte zu Hilfsquellen und anderen Pflegekräften vermittelt“, deren Kinder im gleichen Alter sind wie die der Willis.

„Es war wunderbar, jemandem gegenüberzusitzen, der einen versteht, sieht und versteht. Man muss es nicht erklären oder übererklären. Es ist sehr wichtig, seine Community zu finden. [AFTD] war für mich eine Lebensader.“

Mrs. Willis' Gespräch über „Der Oprah-Podcast“ kann überall gehört werden, wo es Podcasts gibt, einschließlich Apfel, Spotify, und YoutubeIhr Auftritt in der Vorwoche auf „Emma und Bruce Willis: Die unerwartete Reise – Ein Diane Sawyer Special“ ist zum Streamen auf Disney+ und Hulu verfügbar.