Emma Heming Willis, moglie e badante di Bruce Willis, è stata intervistata da Oprah Winfrey su "Il podcast di Oprah" ieri sul percorso della sua famiglia con la FTD.

La signora Willis sta attualmente facendo una serie di apparizioni sui media per discutere del suo nuovo libro, “Il viaggio inaspettato: Trovare forza, speranza e te stesso nel percorso di assistenza,” la cui uscita è prevista per il 9 settembre. La sua conversazione con Oprah Winfrey ha toccato un'ampia gamma di argomenti, dai sentimenti confusi e complicati suscitati dall'insorgenza della DFT, all'importanza della cura di sé per chi assiste i malati, fino al dolore che prova e che viene filtrato attraverso quella che è stata definita "perdita ambigua".

Coniato dalla Dott.ssa Pauline Boss, il termine si riferisce a quando "la persona è fisicamente di fronte a te, ma psicologicamente non c'è", ha affermato la Sig.ra Willis. "Spiega esattamente cosa succede alle persone e ai loro cari quando soffrono di demenza". Ha osservato che il suo dolore per la perdita della personalità di suo marito a volte si accompagna a sensi di colpa.

"Bruce non pensa a quello che è successo ieri, a quello che succederà adesso o a quello che succederà domani. È così presente. È nel qui e ora, ed è davvero bello assistervi". Ma sente il peso, ha detto, di sapere che persone che non si trovano nella sua situazione potrebbero giudicarla per il lutto per la perdita di un coniuge ancora in vita.

Alla domanda su come si fossero manifestati i sintomi, la signora Willis ha ricordato un periodo iniziato con "fastidiose" incomprensioni e poi progredito con cambiamenti di personalità che l'hanno portata a pensare al divorzio. "Non capivo come fossimo così legati, così invischiati, eppure all'improvviso le cose hanno iniziato a crollare".

Ha detto che ci fu un periodo "caotico" di circa due anni prima che iniziasse a sospettare che il problema non fosse l'udito di Bruce o un momento difficile nel loro matrimonio. "E quell'istinto mi fece capire che avremmo dovuto andare dal medico. Finalmente capii che quei folli problemi coniugali non erano colpa di Bruce. Né lo erano quei momenti bui e quei sottili cambiamenti nella sua personalità. Erano il risultato dello smantellamento del suo cervello, che aveva portato con sé una parte del marito che conoscevo e amavo."

Mentre assumeva il ruolo di badante, con tutto lo stress e il trauma che questo può comportare, un commento della figliastra le aprì gli occhi. Vedendo la signora Willis impegnarsi a fondo nell'assistenza a scapito del proprio benessere, Scout Willis commentò di essere più preoccupata per la signora Willis che per Bruce. "Ero tipo, oh mio dio, sto perdendo il controllo. Devo rimettermi in sesto. Ma non sapevo come chiedere aiuto. Non sapevo come alzare la mano. Non sapevo che si potesse fare."

In quel periodo, la signora Willis ha instaurato un rapporto con l'AFTD. "Non tutte le demenze sono uguali", ha osservato, "quindi non tutti i gruppi di supporto saranno uguali. L'Associazione per la Degenerazione Frontotemporale mi ha messo in contatto con risorse e con altri caregiver" i cui figli hanno un'età simile a quella dei Willis.

"Ed è stato meraviglioso potersi sedere di fronte a qualcuno e sentirlo, capirti, vederti. Non devi spiegarlo o esagerare. È molto importante trovare la propria comunità. [AFTD] è stata un'ancora di salvezza per me."

La conversazione della signora Willis su “Il podcast di Oprah” può essere ascoltato ovunque si trovino i podcast, incluso Mela, Spottizzare, E YoutubeLa sua apparizione la settimana precedente su “Emma e Bruce Willis: Un viaggio inaspettato – Uno speciale di Diane Sawyer” è disponibile per lo streaming su Disney+ e Hulu.