Emma Heming Willis, esposa e cuidadora de Bruce Willis, foi entrevistada por Oprah Winfrey no programa “O Podcast da Oprah” ontem sobre a jornada de sua família com a DFT.

A Sra. Willis está atualmente fazendo uma série de aparições na mídia para discutir seu novo livro, “A Jornada Inesperada: Encontrando força, esperança e você mesmo no caminho do cuidado,” com lançamento previsto para 9 de setembro. Sua conversa com Oprah Winfrey abordou uma ampla gama de assuntos, desde os sentimentos confusos e complicados trazidos à tona pelo início da DFT, até a importância do autocuidado para cuidadores, e a dor que ela sente que é filtrada pelo que foi chamado de "perda ambígua".

Cunhado pela Dra. Pauline Boss, o termo se refere a quando "a pessoa está fisicamente à sua frente, mas psicologicamente ausente", disse a Sra. Willis. "Isso explica exatamente o que acontece com as pessoas e seus entes queridos quando sofrem de demência." Ela observou que sua dor pela perda da personalidade dele às vezes vem acompanhada de sentimentos de culpa.

“Bruce não está pensando no que aconteceu ontem, nem no que está acontecendo agora ou amanhã. Ele está tão presente. Ele está no aqui e agora, e é realmente lindo de testemunhar.” Mas ela sente o peso, disse ela, de saber que pessoas que não estão na sua situação podem julgá-la por lamentar a perda de um cônjuge que ainda está vivo.

Questionada sobre como os sintomas se manifestavam, a Sra. Willis relembrou um período que começou com falhas de comunicação "irritantes" e progrediu para mudanças de personalidade que a levaram a cogitar o divórcio. "Eu simplesmente não entendia como estávamos tão conectados, tão entrelaçados, e, no entanto, de repente, as coisas começaram a desmoronar."

Ela disse que foi um período "caótico" de cerca de dois anos antes de começar a suspeitar que o problema não era a audição de Bruce ou uma fase difícil no casamento deles. "E esse instinto me fez perceber que deveríamos ir ao médico. Finalmente entendi que aqueles problemas conjugais malucos não eram de Bruce. Nem aqueles momentos estranhos e mudanças sutis em sua personalidade. Eram o resultado de seu cérebro sendo desmantelado, levando consigo parte do marido que eu conhecia e amava."

Ao assumir o papel de cuidadora, com todo o estresse e trauma que isso pode trazer, um comentário da enteada a abriu. Ao ver a Sra. Willis se dedicando aos cuidados em detrimento do próprio bem-estar, Scout Willis comentou que estava mais preocupada com a Sra. Willis do que com Bruce. "Eu pensei: 'Meu Deus, estou perdendo o controle. Preciso me recompor. Mas eu não sabia como pedir ajuda. Não sabia como levantar a mão. Não sabia que era possível."

Durante esse período, a Sra. Willis estabeleceu uma conexão com a AFTD. "Nem todas as demências são iguais", observou ela, "então nem todos os grupos de apoio serão iguais. A Associação para Degeneração Frontotemporal me conectou com recursos e com outros cuidadores" cujos filhos têm idades semelhantes às dos Willis.

E tem sido maravilhoso poder sentar em frente a alguém e simplesmente... essa pessoa te entende, te vê, te entende. Você não precisa explicar, nem exagerar. É muito importante encontrar sua comunidade. [AFTD] tem sido uma tábua de salvação para mim.

Conversa da Sra. Willis sobre “O Podcast da Oprah” pode ser ouvido onde quer que haja podcasts, incluindo Maçã, Spotify, e YouTube. Sua aparição na semana anterior em “Emma e Bruce Willis: A Jornada Inesperada – Um Especial Diane Sawyer” está disponível para transmissão no Disney+ e no Hulu.