Emma Heming Willis, l'épouse et soignante de Bruce Willis, a été interviewée par Oprah Winfrey sur «Le podcast d'Oprah" hier à propos du parcours de sa famille avec la DFT.

Mme Willis fait actuellement une série d'apparitions dans les médias pour discuter de son nouveau livre, "Le voyage inattendu: Trouver la force, l'espoir et soi-même sur le chemin de l'aidant," Sa sortie est prévue pour le 9 septembre. Sa conversation avec Oprah Winfrey a abordé un large éventail de sujets, des sentiments confus et compliqués suscités par l'apparition de la DFT, à l'importance de prendre soin de soi pour les soignants, et au chagrin qu'elle ressent et qui est filtré par ce qu'on appelle la « perte ambiguë ».

Inventé par la Dre Pauline Boss, ce terme désigne le cas où « la personne est physiquement présente, mais psychologiquement absente », explique Mme Willis. « Cela explique précisément ce qui arrive aux personnes et à leurs proches lorsqu'elles souffrent de démence. » Elle a souligné que son chagrin face à la perte de sa personnalité s'accompagne parfois d'un sentiment de culpabilité.

« Bruce ne pense pas à ce qui s'est passé hier, ni à ce qui se passera maintenant ou demain. Il est tellement présent. Il est dans l'instant présent, et c'est vraiment beau à voir. » Mais elle ressent le poids, dit-elle, de savoir que des personnes qui ne sont pas dans sa situation pourraient la juger parce qu'elle pleure la perte d'un conjoint encore en vie.

Interrogée sur l'apparition des symptômes, Mme Willis se souvient d'une période qui a débuté par des malentendus « agaçants » et s'est transformée en changements de personnalité qui l'ont amenée à envisager le divorce. « Je ne comprenais tout simplement pas comment nous étions si liés, si intriqués, et pourtant, tout à coup, tout a commencé à s'effondrer. »

Elle a raconté qu'il y a eu une période « chaotique » d'environ deux ans avant qu'elle ne commence à soupçonner que le problème ne venait pas de l'audition de Bruce ou d'une période difficile dans leur mariage. « Et cet instinct m'a fait comprendre qu'il valait mieux consulter un médecin. J'ai finalement compris que ces problèmes conjugaux insensés n'étaient pas dus à Bruce. Ni ces moments d'inattention et ces subtils changements de personnalité. Ils résultaient d'un démantèlement de son cerveau, emportant avec lui une partie du mari que je connaissais et que j'aimais. »

Alors qu'elle assumait son rôle d'aidante, avec tout le stress et les traumatismes que cela implique, un commentaire de sa belle-fille lui a ouvert les yeux. Voyant Mme Willis se consacrer entièrement à l'aide aux dépens de son propre bien-être, Scout Willis a confié qu'elle s'inquiétait davantage pour elle que pour Bruce. « Je me suis dit : « Oh là là, je suis en train de perdre la boule. Il faut que je me ressaisisse. » Mais je ne savais pas comment demander de l'aide. Je ne savais pas comment lever la main. Je ne savais pas qu'on pouvait le faire. »

Durant cette période, Mme Willis a établi un lien avec l'AFTD. « Les démences ne sont pas toutes identiques », a-t-elle observé, « donc tous les groupes de soutien ne se ressemblent pas. L'Association pour la dégénérescence frontotemporale m'a mise en contact avec des ressources et d'autres aidants » dont les enfants ont le même âge que les Willis.

« C'était donc formidable de pouvoir m'asseoir en face de quelqu'un et de voir qu'il vous comprend, qu'il vous voit, qu'il vous comprend. Pas besoin d'expliquer, ni de trop expliquer. C'est très important de trouver sa communauté. [AFTD] a été une bouée de sauvetage pour moi. »

Conversation de Mme Willis sur «Le podcast d'Oprah peut être entendu partout où l'on trouve des podcasts, y compris Pomme, Spotify, et Youtube. Son apparition la semaine précédente sur « Emma et Bruce Willis : Le voyage inattendu – Un spécial Diane Sawyer » est disponible en streaming sur Disney+ et Hulu.