Professional dementia literature shows that most people will not choose aggressive medical interventions to prolong life if they enter an advanced stage of dementia but would rather opt for measures like comfort care. Unfortunately, people with terminal dementia often instead receive aggressive medical treatment that does not meaningfully improve quality of life.

Studies of advanced dementia are usually based on elderly people with Alzheimer’s disease. People with FTD, however, face an even more difficult road to receiving the comfort care they may prefer. Typically, a young-onset dementia, FTD occurs long before many people consider advance care directives. Additionally, FTD poses an acute threat to family stability. Its high emotional, social and financial toll leaves many dedicated family caregivers isolated, exhausted and overwhelmed. The behavioral changes that FTD causes can tear families apart, leaving the person diagnosed without loved ones to advocate health care providers on their behalf.

Das Abweichen von üblichen medizinischen Eingriffen kann Außenstehenden als eine Form der Vernachlässigung oder des Aufgebens erscheinen, insbesondere wenn die Person jünger ist. Aktuelle Forschungsergebnisse deuten jedoch darauf hin, dass aggressive medizinische Eingriffe – bei Infektionen, Frakturen, Schluckproblemen usw. – für Menschen in fortgeschrittenen Stadien der Demenz zu mehr Stress und Unbehagen führen können, ohne die Qualität ihrer verbleibenden Tage zu verbessern. Die Zusammenarbeit mit qualitativ hochwertiger Hospizversorgung bietet eine Gelegenheit: Personen mit FTD und ihren Familien zu stärken: für Trost bei einer Krankheit zu sorgen, die sie unerbittlich weggenommen hat.