Professional dementia literature shows that most people will not choose aggressive medical interventions to prolong life if they enter an advanced stage of dementia but would rather opt for measures like comfort care. Unfortunately, people with terminal dementia often instead receive aggressive medical treatment that does not meaningfully improve quality of life.

Studies of advanced dementia are usually based on elderly people with Alzheimer’s disease. People with FTD, however, face an even more difficult road to receiving the comfort care they may prefer. Typically, a young-onset dementia, FTD occurs long before many people consider advance care directives. Additionally, FTD poses an acute threat to family stability. Its high emotional, social and financial toll leaves many dedicated family caregivers isolated, exhausted and overwhelmed. The behavioral changes that FTD causes can tear families apart, leaving the person diagnosed without loved ones to advocate health care providers on their behalf.

Afastar-se das intervenções médicas habituais pode parecer para quem está de fora como uma forma de negligência ou desistência, principalmente quando a pessoa é mais jovem. Mas pesquisas atuais sugerem que intervenções médicas agressivas – para infecções, fraturas, problemas de deglutição, etc. – podem representar mais angústia e desconforto para aqueles que vivem em estágios avançados de demência, sem melhorar a qualidade de seus dias restantes. A colaboração com cuidados paliativos de qualidade apresenta uma oportunidade: capacitar as pessoas com FTD e suas famílias: providenciar conforto em uma doença que implacavelmente a levou embora.