Literatura fachowa dotycząca demencji pokazuje, że większość osób nie zdecyduje się na agresywne interwencje medyczne w celu przedłużenia życia, jeśli demencja osiągnie zaawansowane stadium, lecz zdecyduje się na środki takie jak opieka paliatywna. Niestety, osoby z demencją w stadium terminalnym często otrzymują agresywne leczenie, które nie poprawia znacząco jakości życia.

Badania nad zaawansowaną demencją zazwyczaj opierają się na osobach starszych z chorobą Alzheimera. Osoby z FTD mają jednak jeszcze trudniejszą drogę do uzyskania opieki, której mogą oczekiwać. Zazwyczaj, w przypadku demencji o wczesnym początku, FTD pojawia się na długo przed tym, zanim wiele osób rozważy wcześniejsze zalecenia dotyczące opieki. Ponadto, FTD stanowi poważne zagrożenie dla stabilności rodziny. Wysokie koszty emocjonalne, społeczne i finansowe sprawiają, że wielu oddanych opiekunów rodzinnych czuje się odizolowanych, wyczerpanych i przytłoczonych. Zmiany w zachowaniu, które powoduje FTD, mogą rozbić rodziny, pozostawiając osobę zdiagnozowaną bez bliskich, którzy mogliby reprezentować ją w jej imieniu.

Odejście od zwyczajowych interwencji medycznych może wydawać się osobom z zewnątrz formą zaniedbania lub poddania się, zwłaszcza gdy dana osoba jest młodsza. Jednak aktualne badania sugerują, że agresywne interwencje medyczne – w przypadku infekcji, złamań, problemów z połykaniem itp. – mogą powodować większy niepokój i dyskomfort u osób żyjących w zaawansowanych stadiach demencji, nie poprawiając jakości pozostałych dni. Współpraca z wysokiej jakości opieką hospicyjną stwarza szansę: wzmocnić pozycję osób z FTD i ich rodzinami: zapewnić komfort w związku z chorobą, która bezlitośnie je odbiera.