Uit vakliteratuur over dementie blijkt dat de meeste mensen in een vergevorderd stadium van dementie niet zullen kiezen voor agressieve medische ingrepen om hun leven te verlengen, maar eerder voor palliatieve zorg. Helaas krijgen mensen met terminale dementie vaak wel een agressieve medische behandeling die de kwaliteit van leven niet wezenlijk verbetert.

Onderzoek naar gevorderde dementie is meestal gebaseerd op ouderen met de ziekte van Alzheimer. Mensen met frontotemporale dementie (FTD) hebben echter een nog moeilijkere weg te gaan om de palliatieve zorg te krijgen die ze wellicht wensen. FTD is doorgaans een vorm van dementie die op jonge leeftijd begint, lang voordat veel mensen nadenken over een wilsverklaring. Bovendien vormt FTD een acute bedreiging voor de stabiliteit binnen het gezin. De hoge emotionele, sociale en financiële belasting zorgt ervoor dat veel toegewijde mantelzorgers geïsoleerd, uitgeput en overweldigd raken. De gedragsveranderingen die FTD veroorzaakt, kunnen gezinnen verscheuren, waardoor de persoon met de diagnose geen dierbaren meer heeft die namens hem of haar kunnen pleiten bij zorgverleners.

Afwijken van gebruikelijke medische interventies kan voor buitenstaanders overkomen als een vorm van verwaarlozing of opgeven, vooral wanneer de persoon jonger is. Maar huidig onderzoek suggereert dat agressieve medische interventies - voor infecties, fracturen, slikproblemen, enz. - meer angst en ongemak kunnen veroorzaken voor mensen die in een vergevorderd stadium van dementie leven, zonder de kwaliteit van hun resterende dagen te verbeteren. Samenwerking met kwaliteitsvolle hospicezorg biedt een kans: om personen met FTD en hun families in hun kracht te zetten: om troost te bieden bij een ziekte die het meedogenloos heeft weggenomen.