Lizzie, eine junge FTD-Pflegekraft, sprach kürzlich in einem Interview mit „ über die Trauer, die Unsicherheit und die unerwarteten Verantwortlichkeiten, mit denen sie bei der Pflege ihres Vaters konfrontiert war – und das alles, während sie die natürlichen Veränderungen des jungen Erwachsenenlebens meisterte.Mein Leben mit Demenz„“, ein Podcast der Organisation Dementia UK.

Nach ihrem College-Abschluss zog Lizzie nach London, um dort eine Karriere als Produktentwicklerin in der Modebranche zu beginnen. Ihr Vater Rob hatte begann, sich untypisch zu verhalten, aber die Familie dachte sich nicht viel aus seinem veränderten Verhalten, bis er sich während eines Familienurlaubs in Kanada verfahren hatte. Lizzie und Rob brachen zusammen, als ihnen klar wurde, dass etwas Bedeutsames passierte. Aber da Rob relativ jung war, dachte die Familie nicht an Demenz, bis er diagnostiziert wurde, als Lizzie 25 war.

Ich suche Unterstützung

Als sich Robs Zustand verschlechterte, wurde Lizzie seine Teilzeitpflegerin, um ihrer Mutter zu helfen. Die Pflege von FTD, kombiniert mit ihrer aufkeimenden Unabhängigkeit und Karriere, setzte Lizzie sehr unter Druck, und sie sagte, sie habe nicht die notwendige Unterstützung, um damit klarzukommen. „Es gibt Unterstützung für Kinder und Unterstützung für ältere Erwachsene“, sagte sie, „aber [nicht] für junge Erwachsene … besonders, da sie wahrscheinlich [nicht] zu Hause leben.“

„In meinen Zwanzigern hatte ich große Mühe, Selbsthilfegruppen für Demenzkranke zu finden“, fügte sie hinzu. „Ich erinnere mich, wie ich meinen Hausarzt anrief oder [Selbsthilfegruppen] in London anrief und fragte: ‚Kann ich mitkommen? Ich … brauche Unterstützung‘, und sie alle wiesen mich ab, weil ich weder an Demenz litt noch meinen Vater mitbringen konnte.“

Schließlich stieß Lizzie auf eine Lösung, mit der sie anderen jungen Menschen helfen und gleichzeitig auch sich selbst helfen konnte – und zwar auf überraschende Weise.

Anderen zu helfen, hat ihr geholfen

Robs FTD führte dazu, dass er Menschen mit einem leeren, unerbittlichen Blick anstarrte, den Fremde als aggressiv interpretieren konnten. Nach mehreren beunruhigenden Begegnungen entwarf Lizzie ein T-Shirt mit dem Aufdruck „Tut mir leid, dass ich so starre. Das ist nur meine Demenz.“ Als Rob es trug, bemerkte die Familie eine sofortige und positive Veränderung – Fremde, die das T-Shirt lasen, zeigten Mitgefühl und boten ihm Hilfe an.

Lizzie erkannte den Wert der Botschaft auf dem T-Shirt und gründete „This is Dementia“, ein soziales Unternehmen auf Instagram, das das Bewusstsein für Demenz bei jungen Menschen schärfen wollte. Sie verkaufte auch T-Shirts mit Grafiken, wobei der gesamte Erlös einer Organisation zugute kam, die Pflege für von Demenz betroffene Familien bietet.

„Ich habe meine eigene kleine Unterstützungsblase geschaffen, zu der die Leute kommen konnten“, sagte Lizzie. Dabei entwickelte sie ihre eigene Unterstützung.

Rob starb im Frühjahr 2024, acht Jahre nach seiner Diagnose FTD. Kurz vor seinem Tod postete Lizzie auf ihrem Instagram-Account, dass sie ihren Laden schließen würde. „Ich habe lange darüber nachgedacht, wie ich weiterhin Unterstützung und Beratung anbieten und das Bewusstsein für früh einsetzende Demenz schärfen kann. … Mein Ziel ist es, mich weiterhin für Demenzkranke und alle, die davon betroffen sind, einzusetzen. … Es kommt noch viel mehr.“

* AFTD bietet eine Facebook-Gruppe für junge Erwachsene in ihren 20ern und 30ern die einen geliebten Menschen mit FTD haben; sich anzuschließen, Email youngadults@theaftd.org und geben Sie die E-Mail-Adresse an, mit der Sie Ihr Facebook-Konto eröffnet haben.