Lizzie, une jeune soignante de FTD, a parlé du chagrin, de l’incertitude et des responsabilités inattendues auxquelles elle a été confrontée alors qu’elle s’occupait de son père – tout en naviguant dans les changements naturels du jeune âge adulte – dans une récente interview avec «Ma vie avec la démence”, un podcast produit par l'organisation Dementia UK.

Lorsque Lizzie a obtenu son diplôme universitaire, elle a déménagé à Londres pour commencer sa carrière en tant que développeuse de produits dans l'industrie de la mode. Son père, Rob, avait a commencé à agir de manière inhabituelle, mais la famille n'a pas prêté beaucoup d'attention à son changement de comportement jusqu'à ce qu'il se perde en voiture pendant des vacances en famille au Canada. Lizzie et Rob ont craqué, reconnaissant que quelque chose d'important était en train de se produire. Mais étant donné la relative jeunesse de Rob, la famille n'a pas envisagé la démence jusqu'à ce qu'il soit diagnostiqué alors que Lizzie avait 25 ans.

À la recherche de soutien

Alors que l’état de Rob se détériorait, Lizzie est devenue son aide-soignante à temps partiel pour aider sa mère. Le fait de s’occuper de Rob, combiné à son indépendance naissante et à sa carrière, a mis beaucoup de pression sur Lizzie, et elle a dit qu’elle n’avait pas le soutien nécessaire pour l’aider à gérer la situation. « Il existe un soutien pour les enfants et les personnes âgées », a-t-elle déclaré, « mais [pas] pour les jeunes adultes… d’autant plus qu’ils ne vivent probablement pas à la maison. »

« J’ai eu du mal à trouver des groupes de soutien pour les personnes atteintes de démence dans ma vingtaine », a-t-elle ajouté. « Je me souviens avoir appelé mon médecin généraliste ou des groupes de soutien à Londres en disant : « Est-ce que je peux venir ? J’ai besoin de soutien », et ils m’ont tous refusé parce que je n’étais pas atteinte de démence et que je n’étais pas venue avec mon père. »

Finalement, Lizzie a trouvé une solution pour apporter son soutien à d’autres jeunes tout en s’aidant elle-même, et cela s’est produit d’une manière surprenante.

Aider les autres l'a aidée

La DFT de Rob l'a amené à fixer les gens avec un regard vide et implacable que des inconnus pouvaient interpréter comme agressif. Après plusieurs rencontres troublantes, Lizzie a créé un t-shirt sur lequel était écrit : « Désolée de vous fixer du regard. C'est juste ma démence. » Lorsque Rob l'a porté, la famille a constaté un changement immédiat et positif : les inconnus qui ont lu le t-shirt ont fait preuve de compassion et lui ont proposé de l'aider.

Consciente de la valeur du message du t-shirt, Lizzie a lancé « This is Dementia », une entreprise sociale basée sur Instagram qui visait à sensibiliser les personnes atteintes de démence précoce. Elle a également vendu des t-shirts graphiques, dont tous les bénéfices ont été reversés à une organisation qui fournit des soins infirmiers aux familles touchées par la démence.

« J’ai créé ma propre petite bulle de soutien dans laquelle les gens pouvaient venir », a déclaré Lizzie. Au cours de ce processus, elle a développé son propre soutien.

Rob est décédé au printemps 2024, huit ans après avoir reçu un diagnostic de DFT. Peu de temps avant son décès, Lizzie a annoncé sur son compte Instagram qu'elle fermait son magasin. « J'ai beaucoup réfléchi à la manière dont je peux continuer à offrir du soutien, des conseils et à sensibiliser les gens à la démence à début précoce. … Mon objectif est de continuer à défendre les intérêts des personnes atteintes de démence et de toutes les personnes touchées par cette maladie. … Il y a encore beaucoup à venir. »

* AFTD propose une groupe Facebook pour jeunes adultes dans la vingtaine et la trentaine qui ont un proche atteint de DFT; pour rejoindre, e-mail youngadults@theaftd.org et inclure l'adresse e-mail que vous avez utilisée pour ouvrir votre compte Facebook.