Een jonge FTD-mantelzorger genaamd Lizzie besprak het verdriet, de onzekerheid en de onverwachte verantwoordelijkheden waarmee ze werd geconfronteerd toen ze voor haar vader zorgde - terwijl ze tegelijkertijd de natuurlijke veranderingen van het jonge volwassen leven moest doorstaan - in een recent interview met "Mijn leven met dementie,” een podcast geproduceerd door de organisatie Dementia UK.

Toen Lizzie afstudeerde aan de universiteit, verhuisde ze naar Londen om haar carrière als productontwikkelaar in de mode-industrie te beginnen. Haar vader, Rob, had begon zich ongewoon te gedragen, maar de familie dacht niet veel na over zijn veranderende gedrag totdat hij verdwaalde tijdens een familievakantie in Canada. Lizzie en Rob braken, omdat ze beseften dat er iets belangrijks gebeurde. Maar gezien Rob's relatief jonge leeftijd, dacht de familie niet na over dementie totdat hij de diagnose kreeg toen Lizzie 25 was.

Op zoek naar steun

Toen Robs toestand verslechterde, werd Lizzie zijn parttime verzorger om haar moeder te helpen. FTD-zorgverlening, gecombineerd met haar ontluikende onafhankelijkheid en carrière, legde veel druk op Lizzie en ze zei dat ze niet de nodige ondersteuning had om haar te helpen het te beheren. "Er is ondersteuning voor kinderen en ondersteuning voor ouderen", zei ze, "maar [niet] voor jongvolwassenen ... vooral omdat ze waarschijnlijk [niet] thuis wonen.

“Ik had het in mijn twintigerjaren moeilijk om steungroepen voor dementie te vinden,” voegde ze toe. “Ik herinner me dat ik de huisarts belde of [steungroepen] in Londen belde en zei: 'Mag ik mee? Ik … heb steun nodig,' en ik werd bij iedereen afgewezen omdat ik geen dementie had en ik mijn vader niet meenam.”

Uiteindelijk ontdekte Lizzie een oplossing waarmee ze andere jongeren kon ondersteunen en tegelijkertijd zichzelf kon helpen. En dat gebeurde op een verrassende manier.

Anderen helpen hielp haar

Robs FTD zorgde ervoor dat hij mensen aanstaarde met een lege, onverbiddelijke blik die vreemden als agressief konden interpreteren. Na verschillende verontrustende ontmoetingen maakte Lizzie een t-shirt met de tekst: "Sorry dat ik staarde. Het is gewoon mijn dementie." Toen Rob het droeg, zag de familie een onmiddellijke en positieve verandering: vreemden die het t-shirt lazen, toonden medeleven en boden hem hulp aan.

Lizzie zag de waarde van de boodschap op het shirt en startte “This is Dementia,” een op Instagram gebaseerde sociale onderneming die zich ten doel stelde om het bewustzijn van dementie op jonge leeftijd te vergroten. Ze verkocht ook grafische t-shirts, waarvan alle opbrengsten naar een organisatie gingen die verpleegkundige zorg biedt aan families die getroffen zijn door dementie.

“Ik creëerde mijn eigen kleine bubbel van steun waar mensen naartoe konden komen,” zei Lizzie. In het proces ontwikkelde ze haar eigen steun.

Rob overleed in het voorjaar van 2024, acht jaar nadat hij de diagnose FTD kreeg. Kort voordat hij overleed, plaatste Lizzie op haar Instagram-account dat ze haar winkel ging sluiten. "Ik heb er goed over nagedacht hoe ik ondersteuning, begeleiding en bewustwording rondom dementie op jonge leeftijd kan blijven bieden. … Mijn doel is om te blijven pleiten voor mensen met dementie en iedereen die erdoor wordt getroffen. … Er komt nog veel meer."

* AFTD biedt een Facebookgroep voor jongeren tussen de 20 en 30 jaar die een dierbare met FTD hebben; om lid te worden, e-mail youngadults@theaftd.org en vermeld het e-mailadres waarmee u uw Facebook-account hebt geopend.