Młoda opiekunka opowiada o znalezieniu wsparcia w trakcie podróży z FTD w podcaście Dementia UK

Young Caregiver Talks About Finding Support Amid FTD Journey on Dementia UK Podcast

Młoda opiekunka FTD o imieniu Lizzie opowiedziała o żalu, niepewności i nieoczekiwanych obowiązkach, z którymi musiała się zmierzyć, opiekując się ojcem — a wszystko to w trakcie radzenia sobie z naturalnymi zmianami związanymi z wczesną dorosłością — w niedawnym wywiadzie dla „Moje życie z demencją”, podcast wyprodukowany przez organizację Dementia UK.

Kiedy Lizzie ukończyła college, przeprowadziła się do Londynu, aby rozpocząć karierę jako projektantka produktów w branży modowej. Jej ojciec, Rob, miał zaczął zachowywać się nietypowo, ale rodzina nie przejmowała się zbytnio jego zmianą zachowania, dopóki nie zgubił się podczas rodzinnych wakacji w Kanadzie. Lizzie i Rob załamali się, zdając sobie sprawę, że dzieje się coś ważnego. Jednak biorąc pod uwagę względny wiek Roba, rodzina nie brała pod uwagę demencji, dopóki nie zdiagnozowano jej, gdy Lizzie miała 25 lat.

Szukam wsparcia

Gdy stan Roba się pogorszył, Lizzie została jego opiekunką na pół etatu, aby pomóc matce. Opieka nad osobami z FTD, w połączeniu z jej rozwijającą się niezależnością i karierą, wywierała na Lizzie dużą presję i powiedziała, że nie miała niezbędnego wsparcia, aby sobie z tym poradzić. „Jest wsparcie dla dzieci i wsparcie dla osób starszych”, powiedziała, „ale [nie] dla młodych dorosłych… zwłaszcza, że prawdopodobnie [nie] mieszkają w domu.

„W dwudziestce miałam problem ze znalezieniem grup wsparcia dla osób z demencją” – dodała. „Pamiętam, jak dzwoniłam do lekarza rodzinnego lub [do grup wsparcia] w Londynie, mówiąc: »Czy mogę przyjść? Potrzebuję wsparcia«, a oni wszyscy mnie odprawiali, bo nie miałam demencji i nie zabierałam ze sobą taty”.

W końcu Lizzie wpadła na rozwiązanie, dzięki któremu mogła wspierać innych młodych ludzi, pomagając jednocześnie sobie. Jej sukces okazał się zaskakujący.

Pomaganie innym pomogło jej

FTD Roba powodowało, że patrzył na ludzi pustym, nieustępliwym wzrokiem, który nieznajomi mogli interpretować jako agresywny. Po kilku niepokojących spotkaniach Lizzie stworzyła koszulkę z napisem: „Przepraszam za gapienie się. To tylko moja demencja”. Kiedy Rob ją założył, rodzina dostrzegła natychmiastową i pozytywną zmianę — nieznajomi, którzy przeczytali koszulkę, okazali mu współczucie i zaoferowali pomoc.

Dostrzegając wartość przesłania koszulki, Lizzie założyła „This is Dementia”, przedsiębiorstwo społeczne na Instagramie, którego celem było podniesienie świadomości na temat demencji u dzieci. Sprzedawała również koszulki z grafiką, a cały dochód przeznaczyła na rzecz organizacji, która zapewnia opiekę pielęgniarską rodzinom dotkniętym demencją.

„Stworzyłam własną małą bańkę wsparcia, do której ludzie [mogli] przychodzić” – powiedziała Lizzie. W trakcie tego procesu rozwinęła własne wsparcie.

Rob zmarł wiosną 2024 r., osiem lat po zdiagnozowaniu u niego FTD. Na krótko przed śmiercią Lizzie opublikowała na swoim koncie na Instagramie informację o zamknięciu sklepu. „Głęboko zastanawiałam się, w jaki sposób mogę nadal oferować wsparcie, wskazówki i zwiększać świadomość na temat demencji w młodym wieku. … Moim celem jest dalsze orędowanie za osobami żyjącymi z demencją i wszystkimi, których ona dotyka. … Jest jeszcze wiele do zrobienia”.

* AFTD oferuje grupa na Facebooku dla młodych dorosłych w wieku 20 i 30 lat którzy mają bliską osobę z FTD; dołącz, e-mail youngadults@theaftd.org i podaj adres e-mail użyty do otwarcia konta na Facebooku.

Bądź na bieżąco

color-icon-laptop

Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…