En ung FTD-plejer ved navn Lizzie diskuterede den sorg, usikkerhed og uventede ansvar, hun stod over for, da hun passede sin far - alt imens hun navigerede i de naturlige forandringer af ung voksenliv - i et nyligt interview med "Mit liv med demens,” en podcast produceret af organisationen Dementia UK.

Da Lizzie dimitterede fra college, flyttede hun til London for at begynde sin karriere som produktudvikler i modeindustrien. Hendes far, Rob, havde begyndt at handle ukarakteristisk, men familien tænkte ikke meget over hans ændrede adfærd, før han farede vild under en familieferie i Canada. Lizzie og Rob brød sammen og erkendte, at der skete noget væsentligt. Men i betragtning af Robs slægtninges ungdom overvejede familien ikke demens, før han blev diagnosticeret, da Lizzie var 25.

Søger support

Da Robs tilstand forværredes, blev Lizzie hans deltidsplejer for at hjælpe sin mor. FTD-pleje, kombineret med hendes spirende uafhængighed og karriere, lagde et stort pres på Lizzie, og hun sagde, at hun ikke havde den nødvendige støtte til at hjælpe hende med at klare sig. "Der er støtte til børn og støtte til ældre voksne," sagde hun, "men [ikke] til unge voksne ... især da de sandsynligvis [ikke] bor hjemme.

"Jeg kæmpede i tyverne med at prøve at finde støttegrupper for demens," tilføjede hun. "Jeg kan huske, at jeg ringede til den praktiserende læge eller ringede til [støttegrupper] i London og sagde: 'Må jeg komme med? Jeg … har brug for støtte,' og jeg blev afvist fra dem alle, fordi jeg ikke havde demens, og jeg tog ikke min far med.”

Til sidst faldt Lizzie over en løsning til at yde støtte til andre unge, samtidig med at hun hjalp sig selv, og det kom på en overraskende måde.

At hjælpe andre hjalp hende

Robs FTD fik ham til at stirre på folk med et tomt, vedholdende blik, som fremmede kunne tolke som aggressive. Efter adskillige foruroligende møder skabte Lizzie en t-shirt, hvor der stod: "Undskyld, at jeg stirrede. Det er bare min demens.” Da Rob havde den på, så familien en øjeblikkelig og positiv forandring - fremmede, der læste t-shirten, viste medfølelse og tilbød ham hjælp.

Lizzie erkendte værdien af skjortens budskab og startede "This is Dementia", en Instagram-baseret social virksomhed, der havde til formål at øge bevidstheden om demens hos unge. Hun solgte også grafiske t-shirts, hvor alle indtægter støttede en organisation, der yder sygepleje til familier ramt af demens.

"Jeg skabte min egen lille boble af støtte, som folk [kunne] komme til," sagde Lizzie. I processen udviklede hun sin egen støtte.

Rob døde i foråret 2024, otte år efter at være blevet diagnosticeret med FTD. Kort før han døde, skrev Lizzie på sin Instagram-konto, at hun var ved at lukke sin butik. "Jeg har tænkt dybt over, hvordan jeg kan fortsætte med at tilbyde støtte, vejledning og øge bevidstheden omkring demens, der begynder hos unge. … Mit mål er at blive ved med at tale for dem, der lever med demens og alle, der er berørt af det. … Der er meget mere i vente.”

* AFTD tilbyder en unge voksne Facebook-gruppe for folk i 20'erne og 30'erne som har en elsket en med FTD; at være med, e-mail youngadults@theaftd.org og inkludere den e-mailadresse, du brugte til at åbne din Facebook-konto.