EIN Übersichtsartikel veröffentlicht in der Zeitschrift BMC Geriatrics untersucht und fasst die Erfahrungen von Menschen zusammen, die aufgrund früh einsetzender Demenzerkrankungen wie FTD nicht mehr Auto fahren, und stellt fest, dass die Familien die damit verbundenen Herausforderungen oft allein bewältigen müssen.

Die Einstellung des Autofahrens erfolgt häufig in der Hochphase von Familie und Beruf

Demenzerkrankungen wie FTD sind fortschreitende Erkrankungen, deren Symptome alltägliche Aktivitäten zunehmend erschweren. Zu Beginn einer Erkrankung mit FTD oder einer anderen Demenz kann Autofahren noch möglich sein; mit fortschreitenden Symptomen wird diese kognitiv anspruchsvolle Aktivität jedoch irgendwann unsicher. Da früh einsetzende Demenzerkrankungen wie FTD, früh einsetzende Alzheimer-Krankheit oder früh einsetzende Lewy-Body-Demenz häufig auftreten, während Betroffene eine Familie gründen und beruflich tätig sind, können die Auswirkungen eines Autoentzugs für betroffene Familien schwerwiegender sein.

Die Autoren der Studie weisen darauf hin, dass sich die meisten Studien zum Thema Autoentwöhnung und Demenz auf ältere Menschen konzentrierten und sich daher wahrscheinlich nicht auf jüngere Demenzkranke übertragen ließen. Die Autoren führten eine umfassende Untersuchung der bestehenden Forschung durch, um herauszufinden, was wir über Autofahren und Autoentwöhnung wissen und was nicht.

Die Forscher analysierten die Abstracts von 1226 Studien und grenzten ihre Suche auf 44 ein. Nach einer Volltextprüfung der Artikel blieben zehn Studien übrig, die den Kriterien der Autoren entsprachen. Diese Studien umfassten die Erfahrungen von 248 Demenzkranken, wobei einige Studien Daten von Pflegepartnern enthielten.

Neben der Identifizierung von Prädiktoren für die Wahrscheinlichkeit, dass jemand mit Demenz das Autofahren aufgibt, fasste der Übersichtsartikel fünf Problembereiche zusammen, die bei den Studienteilnehmern gleichauf lagen:

• Verlust der Unabhängigkeit: Der Verzicht auf die Autonomie stellt für Menschen mit FTD und anderen YODs eine große Herausforderung dar. Es kann schwierig sein, Zeit in der Gemeinde oder darüber hinaus zu verbringen, wenn die Betroffenen für den Transport auf Familienmitglieder angewiesen sind. Die Autoren weisen darauf hin, dass dieser Verlust in ländlichen Gemeinden stärker ausgeprägt ist, wo fehlende öffentliche Verkehrsmittel zusätzliche Herausforderungen darstellen.
• Rollenwechsel innerhalb der Familie: Da die YODs in den besten Jahren der Familie und des Berufslebens auftreten, sind die Betroffenen mit Arbeitslosigkeit, Einkommenseinbußen und größeren Schwierigkeiten bei der Versorgung von Familie und Haushalt aufgrund eingeschränkter Mobilität konfrontiert. Die veränderten Verantwortlichkeiten gegenüber anderen Haushaltsmitgliedern bedeuten nicht nur zusätzlichen Stress für die Familie, sondern können bei den Betroffenen auch das Gefühl hervorrufen, nicht mehr mitzuwirken.
• Bedrohung der Selbstidentität: Die Auswirkungen des Fahrverbots auf das Wohlbefinden der Betroffenen können erheblich sein. Viele Aspekte ihres Lebens ändern sich abrupt, beispielsweise können sie nicht mehr selbstständig arbeiten oder reisen. Oft fühlt es sich an, als hätten sie einen Teil ihrer selbst verloren; eine Frau bemerkte, dass sich der Verlust ihres Kleinunternehmens durch die Fahrverbote für ihre Mutter angefühlt habe, „als hätte sie einen Teil ihrer Identität verloren“.
• Trauer und Isolation: Die Unfähigkeit, selbstständig zu reisen, beeinträchtigte das Sozialleben der Betroffenen erheblich. Sie litten häufig unter Isolationsgefühlen; in ländlichen Gebieten kann sich diese Isolation noch stärker anfühlen. Betroffene fühlen sich oft von ihrer Gemeinschaft abgekoppelt, vor allem, weil sie normalerweise zu Hause sind, während ihre Familie arbeitet oder in der Schule ist. Der Verlust des Führerscheins kann tiefe Trauer auslösen, da Betroffene um ihr gewohntes Leben und ihre gewohnten Aktivitäten trauern.
• Akzeptanz der Diagnose: Die Diagnose einer Demenzerkrankung wie FTD zu akzeptieren, kann schwierig sein, vor allem aufgrund des Stigmas, Demenz als „Alterskrankheit“ zu bezeichnen. Wie jemand seine Diagnose akzeptiert, kann sich darauf auswirken, wie er mit den Herausforderungen beim Autofahren umgeht. Jemand, der seine Diagnose nicht akzeptiert, wird beispielsweise eher weiterhin Auto fahren.

Bei der Untersuchung von Faktoren, die die Wahrscheinlichkeit vorhersagen, mit dem Autofahren aufzuhören, stellten die Autoren fest, dass Frauen die Notwendigkeit, mit dem Autofahren aufzuhören, schneller akzeptierten. In einer Studie waren 59,4 % der Personen mit Autounfähigkeit, die mit dem Autofahren aufhörten, Frauen. Männer empfanden es oft als Scham, ihre Unfähigkeit zum Autofahren zuzugeben.

Es gibt wenig Unterstützung für diagnostizierte Menschen, die mit dem Autofahren aufhören möchten

Angesichts der weitreichenden Auswirkungen, die der Verzicht auf das Autofahren auf Menschen mit FTD und anderen Autounfällen haben kann, ist es unerlässlich, Unterstützungsdienste anzubieten, die sie bei der Umstellung unterstützen. Die Autoren fanden jedoch kaum Hinweise auf psychosoziale Programme, die sich mit den emotionalen Herausforderungen des Autofahrens befassten oder alternative Transportmöglichkeiten anboten.

Entscheidend war, dass die Autoren auch einen Mangel an Informationsangeboten für Betroffene von YODs feststellten – wenn Familien Informationen über Unterstützungsdienste erhielten, war dies oft reines Glück. Die Unterstützungsdienste waren zudem ungleich verteilt, die meisten davon in Großstädten, sodass die Familien für die Transportbedürfnisse ihrer Angehörigen mit YODs selbst aufkommen mussten.

Die Autoren stellten fest, dass die Pflegepartner wiederholt den Bedarf an personenzentrierten Unterstützungsansätzen anstelle von Broschüren und Informationsflyern betont hatten. Als Beispiel wurde die Peer-to-Peer-Unterstützung bei der Autoentwöhnung genannt: Eine Person, die sich darauf vorbereitet, mit dem Autofahren aufzuhören, könnte mit einer anderen Person, die bereits diagnostiziert wurde, zusammengebracht werden, um ihnen verständnisvolle Unterstützung zu bieten. Die Autoren betonten den Bedarf an weiterer Forschung in diesem Bereich, um geeignete Unterstützungsprogramme implementieren zu können.

Die AFTD-Personen mit FTD-Beirat bereits in einer Ausgabe des Help & Hope-Newsletters der AFTD über die Beendigung des Fahrens gesprochen, die die gelebte Erfahrung des Autoaufgebens nach der Diagnose untersucht.

Müssen Sie oder ein Angehöriger aufgrund von FTD mit dem Autofahren aufhören? Die HelpLine von AFTD hilft Ihnen gerne weiter; wenden Sie sich an die HelpLine unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org.