UN Artículo de revisión publicado en la revista BMC Geriatrics Explora y resume las experiencias vividas de dejar de conducir debido a demencias de aparición temprana como la DFT, y descubre que las familias a menudo deben afrontar los desafíos asociados por su cuenta.

A menudo, el abandono de la conducción se produce durante el auge de la vida familiar y profesional.

Las demencias como la DFT son afecciones progresivas con síntomas que dificultan cada vez más las actividades cotidianas. Al principio de la evolución con DFT u otra demencia, aún es posible conducir; sin embargo, la progresión de los síntomas eventualmente hará que esta actividad cognitivamente exigente sea insegura. Dado que las demencias de inicio temprano (DJT), como la DFT, la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano o la demencia por cuerpos de Lewy de inicio temprano, suelen aparecer mientras las personas crían una familia y gestionan su carrera profesional, el impacto de dejar de conducir puede ser más pronunciado en las familias afectadas.

Los autores de la revisión señalan que la mayoría de las investigaciones sobre el abandono de la conducción y la demencia se han centrado en personas mayores, por lo que es probable que no se puedan aplicar a personas más jóvenes con demencia. Los autores realizaron una revisión exploratoria de la investigación existente para determinar qué sabemos y qué desconocemos sobre la conducción y el abandono de la conducción.

Los investigadores analizaron los resúmenes de 1226 estudios antes de limitar su búsqueda a 44; tras una revisión completa de los artículos, quedaron 10 estudios que cumplían los criterios de los autores. Estos estudios incluyeron las experiencias de 248 personas con demencia, y algunos estudios ofrecieron datos de cuidadores.

Además de identificar predictores de la probabilidad de que una persona con demencia deje de conducir, el artículo de revisión resumió cinco áreas de preocupación compartidas entre los participantes del estudio:

• Pérdida de la independencia: Renunciar a la independencia para conducir es un desafío significativo para las personas con DFT y otras DJY. Puede ser difícil pasar tiempo en la comunidad o fuera de ella cuando las personas diagnosticadas dependen de sus familiares para el transporte. Los autores señalan que esta pérdida es más pronunciada en las comunidades rurales, donde la falta de opciones de transporte público añade desafíos adicionales.
• Cambios de roles dentro de la familia: Debido a que los YOD ocurren durante los años de mayor actividad familiar y profesional, las personas diagnosticadas se enfrentan al desempleo, a una reducción de ingresos y a mayores dificultades para cuidar de su familia y su hogar debido a la falta de movilidad. Los cambios en las responsabilidades con otros miembros del hogar no solo añaden estrés a la familia, sino que pueden hacer que las personas diagnosticadas sientan que ya no contribuyen.
• Amenaza a la autoidentidad: El impacto de dejar de conducir en el bienestar de las personas diagnosticadas puede ser significativo. Muchos aspectos de sus vidas se ven alterados abruptamente, como la imposibilidad de trabajar o viajar por su cuenta. A menudo, pueden sentir como si hubieran perdido parte de sí mismos; una mujer comentó que la pérdida de su pequeño negocio por parte de su madre debido a que dejó de conducir por el YOD fue como si perdiera parte de su identidad.
• Duelo y aislamiento: La imposibilidad de viajar de forma independiente afectó considerablemente la vida social de las personas diagnosticadas, siendo común la sensación de aislamiento; en las zonas rurales, este aislamiento puede ser aún más pronunciado. A menudo, las personas diagnosticadas se sienten desconectadas de su comunidad, principalmente porque suelen estar en casa mientras sus familiares trabajan o estudian. Perder el permiso de conducir puede causar un profundo dolor, ya que las personas diagnosticadas lamentan la vida y las actividades a las que estaban acostumbradas.
• Aceptación del diagnóstico: Aceptar un diagnóstico de una demencia yodada como la demencia frontotemporal puede ser difícil, principalmente debido al estigma de que es una enfermedad de personas mayores. La forma en que una persona acepta su diagnóstico puede afectar su capacidad para afrontar los desafíos relacionados con la conducción; por ejemplo, alguien que no acepta su diagnóstico tiene más probabilidades de seguir conduciendo.

Al explorar los predictores de la probabilidad de que una persona acepte dejar de conducir, los autores descubrieron que las mujeres aceptaban con mayor rapidez la necesidad de dejar de conducir; en un estudio, el 59,41% de las personas con YOD que dejaron de conducir eran mujeres. Los hombres a menudo sentían vergüenza de admitir su incapacidad para conducir.

Existe poco apoyo para las personas diagnosticadas que se encuentran en proceso de dejar de conducir

Dados los amplios efectos que dejar de conducir puede tener en las personas diagnosticadas con DFT y otros trastornos de la personalidad, es fundamental brindarles servicios de apoyo para la transición. Sin embargo, los autores encontraron poca evidencia de programas psicosociales que abordaran los desafíos emocionales de la conducción o que ofrecieran opciones de transporte alternativas.

Fundamentalmente, los autores también encontraron una falta de servicios de información para las personas afectadas por el síndrome de Down: si las familias recibían información sobre servicios de apoyo, a menudo era pura suerte. También se observó una distribución desigual de los servicios de apoyo, ya que la mayoría se encontraban en ciudades grandes, lo que obligaba a las familias a cubrir las necesidades de transporte de sus seres queridos con el síndrome de Down.

Los autores descubrieron que los cuidadores habían planteado repetidamente la necesidad de enfoques de apoyo centrados en la persona, en lugar de folletos informativos. Se propuso como ejemplo el apoyo entre pares para dejar de conducir: una persona que se prepara para dejar de conducir podría ser emparejada con otra persona diagnosticada que ya lo ha hecho, brindándoles apoyo desde una perspectiva comprensiva. Los autores subrayaron la necesidad de seguir investigando en este ámbito para poder implementar programas de apoyo adecuados.

El Consejo Asesor de Personas con DFT de la AFTD Ya se habló sobre dejar de conducir en un número del boletín Help & Hope de AFTD., explorando la experiencia vivida de dejar de conducir después del diagnóstico.

¿Usted o un ser querido se encuentra en la situación de tener que dejar de conducir debido a la DFT? La línea de ayuda de AFTD está aquí para ayudar; comuníquese con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.