A översiktsartikel publicerad i tidskriften BMC Geriatrics utforskar och sammanfattar de levda upplevelserna av att sluta köra bil på grund av demenssjukdomar som debuterar i unga år som FTD, och finner att familjer ofta lämnas att navigera i de associerade utmaningarna på egen hand.

Att köra bil upphör ofta under toppen av familjeliv och karriär

Demenssjukdomar som FTD är progressiva tillstånd med symtom som kommer att göra vardagliga aktiviteter allt svårare. Tidigt på resan med FTD eller annan demenssjukdom kan det fortfarande vara möjligt att köra bil; Men framskridandet av symtom kommer så småningom att göra denna kognitivt krävande aktivitet osäker. Eftersom demenssjukdomar med unga debut (YODs) såsom FTD, tidig Alzheimers sjukdom eller tidig demens från Lewy Body, ofta inträffar medan människor bildar familj och sköter en karriär, kan effekterna av körstopp vara mer uttalade på drabbade familjer.

Författarna till översynen noterar att den mesta forskningen om körstopp och demens har fokuserat på äldre människor, där forskningen sannolikt inte kan översättas till yngre personer med demens. Författarna genomförde en omfattande granskning av befintlig forskning för att fastställa vad vi gör och inte vet om körning och YOD.

Forskarna analyserade sammanfattningen av 1226 studier innan de minskade sin sökning till 44; efter en fulltextgranskning av artiklarna återstod 10 studier som uppfyllde författarnas kriterier. Dessa studier inkluderade erfarenheter från 248 personer med demens, med några studier som erbjuder data från vårdpartners.

Förutom att identifiera prediktorer för sannolikheten för att någon med demens slutar köra bil, sammanfattade översiktsartikeln fem problemområden som delades mellan studiedeltagarna:

• Förlust av självständighet: Att avstå från att köra oberoende är en stor utmaning för personer med FTD och andra YODs. Det kan vara svårt att tillbringa tid i samhället eller utanför när personer med diagnosen måste förlita sig på familjemedlemmar för transport. Författarna noterar att denna förlust är mer uttalad i landsbygdssamhällen, där bristande kollektivtrafik ger ytterligare utmaningar.
• Rollförändringar inom familjen: Eftersom YODs strejkar under toppår inom familjen och karriären, möter personer som diagnostiserats arbetslöshet, minskad inkomst och större svårigheter att ta hand om sin familj och hem på grund av bristande rörlighet. Förändringarna i ansvar gentemot andra hushållsmedlemmar tillför inte bara ytterligare stress till familjen utan kan göra att personer som diagnostiserats känner att de inte längre bidrar.
• Hot mot självidentitet: Inverkan av körstopp på välbefinnandet för personer som diagnostiseras kan vara betydande. Många aspekter av deras liv förändras plötsligt, som att inte längre kunna arbeta eller resa på egen hand. Ofta kan det kännas som om de har förlorat en del av sig själva; en kvinna anmärkte hur hennes mamma förlorade sitt lilla företag på grund av att hon slutade köra från YOD kändes "som hon förlorade en del av sin identitet."
• Sorg och isolering: Att inte kunna resa självständigt påverkade i hög grad det sociala livet för personer som diagnostiserades, med känslor av isolering som vanligt; för dem på landsbygden kan denna isolering kännas ännu mer uttalad. Ofta känner sig diagnostiserade personer frånkopplade från sitt samhälle, främst för att de vanligtvis är hemma medan familjen är på jobbet eller i skolan. Att förlora ett körkort kan orsaka djup sorg när diagnostiserade personer sörjer livet och aktiviteterna de var vana vid.
• Godkännande av diagnos: Att acceptera en diagnos av en YOD som FTD kan vara svårt, främst på grund av stigmatiseringen av att demens är en "gammal persons sjukdom". Hur någon accepterar sin diagnos kan påverka hur de accepterar körrelaterade utmaningar; någon som inte accepterar sin diagnos är mer benägen att fortsätta köra till exempel.

När författarna undersökte prediktorer för någons sannolikhet att acceptera körstopp, fann författarna att kvinnor snabbare accepterade behovet av att sluta köra bil; i en studie var 59.4% av personer med YOD som slutade köra kvinnor. Män tyckte ofta att det var skamligt att erkänna sin oförmåga att köra bil.

Lite stöd finns för diagnostiserade personer som navigerar till att köra avvänjning

Med tanke på de omfattande effekter som körstopp kan ha på personer som diagnostiserats med FTD och andra YODs, är det viktigt att stödtjänster tillhandahålls för att hjälpa dem genom övergången. Författarna fann dock få bevis för psykosociala program som tog upp de känslomässiga utmaningarna med bilkörning eller som erbjöd alternativa transportalternativ.

Avgörande var att författarna också fann en brist på tjänster som tillhandahåller information till personer som drabbats av YODs – om familjer fick information om stödtjänster var det ofta ett resultat av ren tur. Stödtjänster visade sig också vara orättvist fördelade, där de flesta fanns i större städer, vilket lämnade familjer för att möta transportbehoven hos nära och kära med YODs.

Författarna fann att vårdpartners upprepade gånger hade tagit upp behovet av personcentrerade tillvägagångssätt för stöd i stället för broschyrer och informationsblad. Peer-to-peer-stöd för körstopp föreslogs som ett exempel; en person som förbereder sig för att sluta köra kan paras ihop med en annan person med diagnosen som redan har det, vilket ger dem stöd från en plats av förståelse. Författarna underströk behovet av ytterligare forskning inom detta område så att lämpliga stödprogram kan implementeras.

AFTD-personer med FTD Advisory Council tidigare diskuterat körstopp i ett nummer av AFTDs nyhetsbrev Help & Hope, utforska den levda upplevelsen av att avstå från att köra efter diagnos.

Är du eller en nära och kär som navigerar och måste sluta köra på grund av FTD? AFTD:s hjälplinje är här för att hjälpa dig; kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.