La experiencia vivida de FTD: conducción y FTD

Graphic: The Lived Experience of FTD - Driving and FTD

La siguiente columna fue escrita por miembros de la Consejo Asesor de Personas con FTD. Los miembros del Consejo trabajan para compartir los conocimientos de las personas diagnosticadas para ayudar a guiar a la AFTD en su misión por un futuro libre de FTD.


Recordamos aquel emocionante día en el que obtuvimos nuestra licencia de conducir. Conduciendo solos un coche, descubrimos nuestra independencia. ¡Un sentimiento glorioso!

Pero ahora tenemos FTD, que nos impone suficientes limitaciones que conducir se convierte en un gran desafío. La decisión de continuar o dejar de conducir debe tomarse con la ayuda de evaluaciones de conducción, aportes de nuestros seres queridos y una autoevaluación honesta.

Aquí hay dos historias sobre tener que dejar de conducir.


Una vez hablé sobre la conducción y la demencia con mi querido amigo Richard, un hombre reflexivo y bien educado.

Es un hecho que conducir en estado de ebriedad es una mala idea. El punto de Richard fue el siguiente: por definición, la demencia es un deterioro de nuestras capacidades. Nunca debemos poner a otros en peligro a sabiendas debido a nuestras habilidades.

La demencia de cualquier tipo se manifiesta de forma diferente en todas las personas diagnosticadas. En la FTD, a menudo no somos conscientes del grado en que estamos afectados, o de si estamos en absoluto afectados. Si aceptamos estos conceptos, se podría concluir que las personas con FTD no deberían conducir.

Entonces no conduzco. Es más que difícil. Si bien toda mi vida ha cambiado desde que enfermé, el cambio más impactante ha sido la incapacidad de conducir. He perdido una carrera, una formación profesional continua, conversaciones diarias regulares con mis compañeros y salidas positivas que facilitan el crecimiento y la felicidad.

Doce años después sigo trabajando en ello. Pero, desafortunadamente, parece que mis días como conductor se acabaron para siempre. ¿Puedo conseguir transporte?


Cuando pienso en cuando tenía 16 años y acababa de aprobar mi examen de conducir, recuerdo los sentimientos de alegría e independencia, sentimientos que aumentaron 10 veces con la compra de mi primer automóvil, sentimientos que siguieron creciendo a través de los años. Estaba en mi propio horario. Podría recogerlo y despegar por capricho. ¡Una gran comodidad en verdad!

Esa comodidad se convirtió en parte de mi vida. No pidas que te lleven, simplemente recógelo y vete. Eso es todo lo que había que hacer.

¡YO ERA LIBRE!

Pasaron las décadas y yo y cualquiera que buscaba transporte dabamos por sentado el hecho de conducir. Ahora, avance rápido...

¡NO TAN GRATIS!

Comencé a perderme y a confundirme, pero pude ignorarlo diciendo que "no estaba prestando atención". Todavía pude salir adelante, durante un tiempo, estando más atento y conduciendo con mucha precaución. Pero como tercera generación con FTD en mi familia, sabía lo que vendría.
Afortunadamente, mi familia pudo convencerme de que dejara de conducir. Los problemas que yo consideraba menores no lo eran para ellos, y comencé a darme cuenta de que no estaban tratando de quitarme la libertad: estaban tratando de protegerme porque me aman.


Aquí hay una historia de alguien que todavía puede conducir:

Tenía 48 años y vivía con FTD, cuando un neurólogo finalmente me informó al DMV. Anteriormente, mi esposo, mis hijos y algunos supuestos amigos dijeron que ya no debería conducir solo porque me diagnosticaron. Sugerí que dejáramos que el DMV decidiera. También me comuniqué con un amigo abogado que me ayudó a trabajar con el DMV. Aprobé el examen escrito y el examen de conducir. Entonces comencé a conducir de nuevo.

Al principio estaba nervioso porque cualquier accidente o multa de tráfico significaría que tendría que dejar de conducir nuevamente. Actualmente estoy más relajada y mi marido me acompaña de vez en cuando para asegurarse de que sigo estando bien. Entonces, el hecho de que le diagnostiquen no significa que deba dejar de conducir inmediatamente.

Como puede ver, tener FTD no significa automáticamente que no podamos conducir. Todo depende de nuestras capacidades en un momento dado.


Este artículo generó las siguientes respuestas de nuestra comunidad:

A quien le pueda interesar: Nadie diagnosticado con FTD debería conducir, según mi experiencia de casi 20 años viviendo con los síntomas de bvFTD de mi esposo. Si el paciente se ve involucrado en un accidente de CUALQUIER TIPO, puede ser demandado y perderlo todo. Una tarde, corrió por una zona escolar justo cuando los niños salían de clase. En ese momento había un policía allí mismo. Me quedé estupefacto. Esto fue antes de una discusión con su médico. Le dije ese día que nunca volvería a conducir. Estaba aterrado. Podríamos haber perdido nuestra casa, todos nuestros seguros, sin mencionar la culpa de lastimar a un niño.


Para todos aquellos con FTD, aquí hay un conjunto de herramientas con información sobre cómo afrontar la pérdida de sus privilegios de conducir.

Opciones de transporte local

abuelo gogo 

Paseo de plata Un servicio de transporte para personas de 65 años en adelante.

Care.com – Transporte y atención a domicilio

  • Sitio web
  • No hay un número de teléfono y primero debes abrir una cuenta.

Revisar su Agencia del Área sobre el Envejecimiento para los servicios en su área.

Asistencia en viajes aéreos y en tren
Hemos encontrado que estos recursos de asistencia para viajes son muy útiles si viaja en avión o en tren.

Por aire

En tren

  • Amtrak ofrece servicios de viajes accesibles para ayudar a las personas con demencia a utilizar sus servicios.

Como siempre también puedes visitar el sitio web AFTD para obtener información u obtener ayuda de la línea de ayuda de la AFTD llamando 866-507-7222 o enviando un correo electrónico a info@theaftd.org

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