De geleefde ervaring van FTD: autorijden en FTD

Graphic: The Lived Experience of FTD - Driving and FTD

De volgende column is geschreven door leden van de Personen met FTD Adviesraad. Leden van de Raad werken eraan om de inzichten van gediagnosticeerde personen te delen om AFTD te helpen bij haar missie voor een FTD-vrije toekomst.


Wij herinneren ons die spannende dag toen we ons rijbewijs haalden. Door zelf een auto te besturen, ontdekten we onze onafhankelijkheid. Een heerlijk gevoel!

Maar nu hebben we FTD, wat ons zoveel beperkingen oplegt dat autorijden een enorme uitdaging wordt. De beslissing om door te gaan of te stoppen met autorijden moet worden genomen met behulp van rijbeoordelingen, de inbreng van onze dierbaren en een eerlijke zelfevaluatie.

Hier zijn twee verhalen over het opgeven van autorijden.


Ik besprak ooit autorijden en dementie met mijn dierbare vriend Richard, een goed opgeleide, bedachtzame man.

Het is een feit dat autorijden met een beperking een slecht idee is. Richard's punt was dit: dementie is per definitie een beperking van onze vermogens. We mogen anderen nooit willens en wetens in gevaar brengen vanwege onze capaciteiten.

Dementie van welke aard dan ook manifesteert zich bij alle gediagnosticeerde mensen op een andere manier. Bij FTD zijn we ons vaak niet bewust van de mate waarin we beperkt zijn, of dat we überhaupt beperkt zijn. Als we deze concepten accepteren, zou je concluderen dat mensen met FTD niet mogen autorijden.

Ik rijd dus niet. Het is meer dan moeilijk. Hoewel mijn hele leven is veranderd sinds ik ziek ben, is de meest impactvolle verandering het onvermogen om te rijden. Ik ben een carrière, voortdurende professionele training, regelmatige dagelijkse gesprekken met leeftijdsgenoten en positieve uitlaatkleppen kwijtgeraakt die groei en geluk mogelijk maken.

Twaalf jaar later ben ik er nog steeds mee bezig. Maar helaas lijkt het erop dat mijn rijdagen voorgoed voorbij zijn. Kan ik een ritje krijgen?


Als ik terugdenk aan de tijd dat ik 16 was en net mijn rijexamen had gehaald, herinner ik me de gevoelens van vreugde en onafhankelijkheid – gevoelens die tien keer zo groot werden toen ik mijn eerste auto kocht, gevoelens die door de jaren heen steeds groter werden. Ik zat op mijn eigen schema. Ik kon in een opwelling oppakken en weggaan. Een enorm gemak inderdaad!

Dat gemak werd slechts een deel van mijn leven. Niet smeken om een ritje, gewoon ophalen en weggaan. Dat was alles wat er aan de hand was.

Ik was vrij!

Tientallen jaren gingen voorbij en autorijden werd als vanzelfsprekend beschouwd, door mij en door iedereen die op zoek was naar een ritje. Nu snel vooruit...

NIET ZO VRIJ!

Ik begon verdwaald en verward te raken, maar kon het van me afschudden als ‘niet opletten’. Ik kon het nog een tijdje volhouden door waakzamer te zijn en heel voorzichtig te rijden. Maar als derde generatie met FTD in mijn familie wist ik wat er ging gebeuren.
Gelukkig kon mijn familie mij overtuigen om te stoppen met autorijden. Kwesties die ik als klein beschouwde, waren voor hen niet minder belangrijk, en ik begon te beseffen dat ze niet probeerden mijn vrijheid weg te nemen – ze probeerden me te beschermen, omdat ze van me houden.


Hier is een verhaal van iemand die nog steeds kan rijden:

Ik was 48 jaar oud en leefde met FTD, toen een neuroloog mij uiteindelijk meldde bij de RDW. Vroeger zeiden mijn man, mijn kinderen en enkele zogenaamde vrienden allemaal dat ik niet meer mocht autorijden, alleen maar omdat bij mij de diagnose was gesteld. Ik stelde voor dat we de RDW zouden laten beslissen. Ik nam ook contact op met een bevriende advocaat die me hielp bij het werken met de DMV. Ik ben geslaagd voor het schriftelijk examen en het rijexamen. Dus ik ben weer begonnen met autorijden.

In het begin was ik zenuwachtig omdat elk ongeval of verkeersboete zou betekenen dat ik weer zou moeten stoppen met autorijden. Momenteel ben ik meer ontspannen en rijdt mijn man af en toe mee om er zeker van te zijn dat ik nog steeds goed ben. Het feit dat bij u de diagnose is gesteld, betekent dus niet dat u onmiddellijk moet stoppen met autorijden.

Je kunt dus zien dat het krijgen van FTD niet automatisch betekent dat we niet kunnen autorijden. Het hangt allemaal af van onze capaciteiten op een bepaald moment.


Dit artikel heeft geleid tot de volgende reacties van onze community:

Voor wie het aangaat: Niemand bij wie de diagnose FTD is gesteld, mag autorijden, gebaseerd op mijn ervaring van bijna 20 jaar leven met de bvFTD-symptomen van mijn man. Als de patiënt betrokken is bij een ongeval van welke aard dan ook, kunt u worden aangeklaagd en alles verliezen. Op een middag racete hij door een schoolzone, net toen kinderen de klas uit gingen. Er was op dat moment een politieagent aanwezig. Ik was stomverbaasd. Dit was vóór een gesprek met zijn arts. Ik vertelde hem die dag dat hij nooit meer zou rijden. Ik was doodsbang. We hadden ons huis en al onze verzekeringen kunnen verliezen, om nog maar te zwijgen van de schuld aan het pijn doen van een kind.


Voor iedereen met FTD is hier een toolkit met informatie over het omgaan met verlies van uw rijbevoegdheden.

Lokale transportopties

Gogo grootouder 

Zilveren rit Een vervoersdienst voor 65-plussers

Zorg.com – Vervoer en thuiszorg

  • Website
  • Er is geen telefoonnummer en u moet eerst een account openen.

Controleer je Gebiedsbureau voor veroudering voor diensten bij u in de buurt.

Hulp bij vlieg- en treinreizen
Wij hebben ervaren dat deze hulpmiddelen voor reisbijstand zeer nuttig zijn als u per vliegtuig of trein reist.

Per vliegtuig

Met de trein

  • Amtrak biedt toegankelijke reisdiensten om mensen met dementie te helpen hun diensten te gebruiken.
    • ​​​​​​Website
    • 800-USA-RAIL (800-872-7245)

Zoals altijd kunt u ook terecht bij de AFTD-website voor informatie, of krijg ondersteuning van de AFTD HelpLine door te bellen 866-507-7222 of door een e-mail te sturen naar info@theaftd.org

Blijf geïnformeerd

color-icon-laptop

Meld u nu aan en blijf op de hoogte van het laatste nieuws met onze nieuwsbrief, evenementwaarschuwingen en meer...