Ein Artikel veröffentlicht in der Zeitschrift Alzheimer's & Dementia entstand aus dem ersten Holloway Summit der AFTD im Jahr 2022, bei dem es um digitale Gesundheitstechnologien (DHTs) und deren Unterstützung bei der Diagnose von FTD ging.

DHTs nutzen fortschrittliche Computerplattformen und Sensoren, um den Krankheitsverlauf zu quantifizieren und klinische Ergebnisse zu bewerten. Der Artikel – gemeinsam verfasst von Dr. Amanda Gleixner, Dr. Shana Dodge und Dr. Penny Dacks von der AFTD sowie der ehemaligen AFTD-Mitarbeiterin Dr. Debra Niehoff – beleuchtet einige der FTD-spezifischen Technologien, die sich derzeit in der Entwicklung befinden, die Hürden, die sie bis zur klinischen Zulassung überwinden müssen, und gibt Vorschläge, wie die Entwicklung digitaler FTD-Gesundheitstechnologien beschleunigt werden kann.

AFTDs Holloway-Gipfel und die wissenschaftlichen Diskussionen, die es fördert, werden ermöglicht durch die Unterstützung der Holloway Family Fund.

Schnelle technologische Fortschritte können die Entwicklung digitaler FTD-Tools fördern

Teilnehmer der 2022 Holloway-Gipfel, an dem führende Vertreter der FTD-Wissenschaft, der Forschung zu neurodegenerativen Erkrankungen und der Entwicklung digitaler Tools teilnahmen, führten drei Tage lang eine lebhafte und produktive Diskussion über DHTs und ihre potenziellen Einsatzmöglichkeiten bei FTD: Verbesserung der klinischen Diagnose, Überwachung der Symptome, Erleichterung der Datenerfassung für klinische Studien.

Ärzte haben sich bei der Diagnose von FTD bisher stark auf sichtbare Anzeichen und Symptome verlassen und manchmal medizinische Bildgebung oder genetische Daten als zusätzliche Beweise herangezogen. Da sich die Technologie jedoch immer schneller weiterentwickelt, entwickeln Forscher DHTs, die diagnostische Daten aus der Ferne, schnell und hoffentlich genauer erfassen können.

Forscher haben begonnen, DHTs zu evaluieren, die Sprache, Bewegung und Verhaltenssymptome der FTD beurteilen können. Zum Beispiel die mobile App IGNITE konvertiert mehrere herkömmliche kognitive Tests mit Stift und Papier in ein zugängliches digitales Format. Diagnosedaten gesammelt von ALLFTDDie App ermöglicht es Klinikern, zwischen Menschen mit und ohne FTD mit einer Genauigkeit von 93% zu unterscheiden. Und die Plattform des Oregon Center for Aging & Technology verwendet mehrere Sensoren und Geräte (einige werden von Personen getragen, bei denen FTD diagnostiziert wurde), um Aspekte der Gesundheit und des Wohlbefindens wie Mobilität, Schlaf und Wahrnehmung zu überwachen.

Obwohl dies auf dem Gipfel 2022 nicht diskutiert wird, untersuchen Wissenschaftler zunehmend maschinelles Lernen als Möglichkeit zur Optimierung der Diagnose- und klinischen Behandlungsprozesse.

Validierte digitale Gesundheitstechnologien für FTD befinden sich noch in der frühen Entwicklungsphase

Obwohl viele Studien das erhebliche Potenzial von DHTs bei FTD belegen, ist keine davon für den klinischen Routineeinsatz vollständig validiert. Viele befinden sich noch in einem frühen Entwicklungsstadium und es kann noch einige Zeit dauern, bis sie für klinische Studien bereit sind. Wie die Teilnehmer des Holloway Summit betonten, steht die effektive DHT-Entwicklung noch vor mehreren Hindernissen.

Ein Problem ist die Validierung von DHTs anhand aktueller klinischer Goldstandard-Messungen. Wissenschaftler müssen einen Weg finden, die DHT-Daten mit den begrenzten und teilweise subjektiven Daten der Goldstandard-Tests zu korrelieren. Dies wiederum verzögert die DHT-Entwicklung. Doch leider, so schreiben die Autoren der Studie, „gibt es keine Patentlösung für dieses Problem.“

DHTs, die auf selbstberichteten Daten von Menschen mit FTD basieren, könnten auch durch Anosognosie verwechselt werdenoder ein Mangel an Einsicht in den eigenen Zustand – ein häufiges Symptom von FTD-Störungen. Anosognosie kann dazu führen, dass jemand mit FTD andere Antworten auf seine eigenen Symptome gibt als ein geliebter Mensch.

Auch die Technologie selbst kann ein Hindernis darstellen, vor allem weil viele DHTs auf neuen Technologien wie künstlicher Intelligenz basieren, die sich noch in einem relativ frühen Entwicklungsstadium befinden und daher noch viele ungelöste Herausforderungen mit sich bringen. Die Datenharmonisierung stellt ein weiteres Hindernis dar – die von verschiedenen Softwareprogrammen erzeugten Zahlen liegen nicht immer im gleichen Format vor.

Diese Probleme können jedoch durch die Zusammenarbeit zwischen DHT-Entwicklern, Regulierungsbehörden und Branchenexperten – genau jenen Personen, die sich auf dem Holloway Summit 2022 trafen und zusammenarbeiteten – gelöst werden. Regulierungsbehörden wie die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) und die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) arbeiten an Leitlinien zur Unterstützung der DHT-Entwicklung. Die Teilnehmer des Gipfels diskutierten über FDA-Ressourcen – wie beispielsweise die Kompetenzzentrum für digitale Gesundheit – entwickelt, um die zeitnahe Entwicklung und Zulassung von DHTs und anderen Gesundheitsinstrumenten zu erleichtern. Und die EMA hat ihr erstes DHT zugelassen, das die Wirksamkeit von Behandlungen für die Duchenne-Muskeldystrophie bewertet: ein vielversprechendes Zeichen für die Zukunft von DHTs für FTD und andere Erkrankungen.

AFTD hilft, den Weg für DHTs zu ebnen

Der jährliche Holloway Summit ist nur eine Möglichkeit, wie AFTD die Zusammenarbeit zwischen Forschern fördert und ihre Erkenntnisse mit der FTD-Community teilt. Die AFTD-Bildungskonferenz bringt Wissenschaftler, medizinisches Fachpersonal, Branchenexperten, diagnostizierte Personen und Pflegepartner zusammen, um die neuesten Entwicklungen im FTD-Bereich zu erfahren. Inzwischen FTD-Forschungsrundtisch konzentriert sich auf die Zusammenarbeit zwischen Biopharmaunternehmen, der Wissenschaft, Regierungsbehörden und Interessengruppen, um die Ergebnisse klinischer FTD-Studien zu verbessern.

Digitale Gesundheitstools sind nicht die einzige technologieorientierte Möglichkeit, an der FTD-Forschung teilzunehmen. Die FTD Disorders Registry ist eine leistungsstarke Online-Plattform Damit können Sie Ihre Erfahrungen mit FTD mit Wissenschaftlern teilen, sich mit Studien verbinden, für die Sie geeignete Teilnehmer rekrutieren, und über die neuesten Entwicklungen in der FTD-Wissenschaft auf dem Laufenden bleiben.

AFTD unterstützt mit Begeisterung die Weiterentwicklung digitaler Gesundheitstechnologien. Der Holloway Summit 2022 katalysierte die Forschungsförderung im Bereich digitaler Gesundheitstechnologien mit der Programm „Digital Assessment Tools“, das Ende 2023 begann. Diese Zuschüsse wurden von AFTD und der ALS Association gemeinsam finanziert. Adam Staffaroni, PhD, (UCSF), erhielt $350.000 für sein Projekt „Harmonisierung der Smartphone-Fernbeurteilung von Kognition, Verhalten und Motorik im Spektrum von FTD und ALS“. Zusätzlich wurden $399.999 an Ashkan Vaziri, PhD (BioSensics), für eine Forschungsstudie mit dem Titel „Digitale Messungen von Motor- und Stimmfunktionen bei FTD“ vergeben.

Diese Zuschüsse sind weiterhin aktiv, und es werden erhebliche Fortschritte erzielt. AFTD wird die veröffentlichten Ergebnisse der Community mitteilen, sobald sie verfügbar sind.