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Holloway-Gipfel

Im Jahr 2021 überreichte AFTD-Vorstandsmitglied Kristin Holloway großzügig gründete den Holloway Family Fund bei AFTD, wodurch die Holloway Summit-Serie möglich wurde. Der Gipfel wird sich jedes Jahr auf ein anderes Thema konzentrieren, das die FTD-Forschung beschleunigen kann.

Der erste jährliche Holloway-Gipfel konzentriert sich auf digitale Bewertungsinstrumente für FTD

Holloway Summit Cover

18. - 20. Mai 2022 | Miami, Florida

Der Ausdruck „digitale Bewertungstools“ bezieht sich auf neue Technologien, die es Forschern ermöglichen, Smartphones, tragbare Tracker oder andere Geräte zu verwenden, um Daten, die als digitale Biomarker oder digitale klinische Ergebnisbewertungen von Forschungsteilnehmern bekannt sind, aus der Ferne zu sammeln.

Summit Co-Vorsitzende: Naomi Nevler, MD (University of Pennsylvania) und Jonathan Rohrer, MD (University College London and the Genetic Frontotemporal Dementia Initiative)

Co-Leiter der Gipfelplanung: Penny Dacks, PhD (Senior Director of Scientific Initiatives) und Debra Niehoff, PhD (Director of Grants and Research)

Teilnehmer: Mehr als 50 führende Unternehmen in den Bereichen FTD-Wissenschaft, Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen und Entwicklung digitaler Tools

Teilnehmer diskutierten-

  • Die Entwicklung von Instrumenten zur Bewertung von FTD-Symptomen, zur Bewertung von Kognition und Verhalten; Rede und Sprache; motorisches Sprechen und Schlucken; Gang und Körperhaltung; und Erleichterung bei Aktivitäten des täglichen Lebens.
  • Die potenziellen digitalen Bewertungsinstrumente müssen es Menschen mit FTD ermöglichen, bequem von zu Hause aus an klinischen Studien teilzunehmen. Der Wegfall der Last, zu einem Forschungszentrum reisen zu müssen, fördert eine größere Teilnahme an klinischen Studien und kann dazu beitragen, die Vielfalt solcher Studien zu erhöhen (z. B. durch Einbeziehung von Menschen, die in ländlichen Gemeinden leben).
  • Möglichkeiten zur Identifizierung und Beantwortung von Fragen, die beantwortet werden müssen, bevor digitale Bewertungsinstrumente ihr volles Potenzial entfalten können. So stand beispielsweise die Frage im Vordergrund, welche digitalen Biomarker erhoben und wie sie gemessen werden sollten.
  • Die Herausforderungen, die mit dem Prozess der Validierung digitaler Maßnahmen durch die US-amerikanische Food and Drug Administration verbunden sind, um in klinischen Studien durchführbar zu sein, sowie die Herausforderungen des Datenmanagements – wie digitale Biomarker kuratiert, verwaltet und geschützt werden.

Weitere Informationen finden Sie in der ALZFORUM-Konferenzberichterstattung hier.