Lee und Kristin Holloway

Am 14. April gab AFTD die Gründung des Holloway Family Fund bekannt, der durch eine erste Spende von $2 Millionen von AFTD-Vorstandsmitglied Kristin Holloway unterstützt wird. Der Fonds, der zu Ehren der Reise der Familie Holloway mit FTD ins Leben gerufen wurde, zielt darauf ab, das Verständnis von FTD zu verbessern; Grundlagenforschung, klinische und translationale Forschung vorantreiben; und den Weg zu wirksamen Behandlungen und Heilmitteln beschleunigen.

Die Schenkung des Holloway Family Fund wird sich im Großen und Ganzen auf die Unterstützung von Grundlagenforschung, translationaler und klinischer Forschung konzentrieren. Erweiterung des Pools an Fachleuten, die sich mit der FTD-Forschung befassen; Finanzierung von Infrastruktur und Veranstaltungen zur Förderung der Zusammenarbeit zwischen FTD-Forschern und Klinikern; und die Befähigung einer Gemeinschaft bestehend aus diagnostizierten Personen, Pflegepartnern und Familienmitgliedern (einschließlich gefährdeter Personen selbst), eine entscheidende Rolle bei der Weiterentwicklung der Forschung zu spielen.

Die erste vom Holloway Family Fund unterstützte Initiative ist eine Erweiterung des Postdoktorandenstipendienprogramms von AFTD. Ziel dieser Stipendien ist es, die besten jungen Köpfe der Wissenschaft für FTD zu gewinnen und eine neue Generation von Forschern zu inspirieren, ihre Karriere der Weiterentwicklung der FTD-Wissenschaft zu widmen. Eine Ankündigung für das Clinical Research Training Scholarship in FTD 2022 – die erste Auszeichnung dieser Art – wird demnächst bekannt gegeben und vom Holloway Family Fund und der American Brain Foundation in Zusammenarbeit mit der American Academy of Neurology finanziert.

Der Fonds wird außerdem einen jährlichen Forschungsgipfel unterstützen, um medizinische Fachkräfte und Forscher zusammenzubringen und die Zusammenarbeit zu einem bestimmten, aufkommenden Thema zu fördern. Der erste Gipfel, der für Anfang 2022 geplant ist, soll die Entwicklung digitaler Biomarker für FTD beschleunigen. Das aufstrebende Gebiet der digitalen Biomarker nutzt technologische Fortschritte, um es Forschern zu ermöglichen, physiologische Daten per Fernüberwachung zu sammeln – etwa mit einer Smartwatch oder einem Telefon – und so den Teilnehmern die Möglichkeit zu geben, mehr reale Daten bereitzustellen, ohne eine Klinik aufsuchen zu müssen.

„FTD steht im Mittelpunkt unseres Familienlebens, seit bei meinem Mann Lee Holloway im Jahr 2017 die Diagnose gestellt wurde“, sagte Holloway. „Lee war ein brillanter Technologe und Unternehmer, der sich beim Aufbau technischer Infrastruktur zur Lösung schwieriger Probleme hervorgetan hat. Während wir diesen Weg weiter beschreiten und uns um Lee kümmern, wird klar, dass die Lösung der inhärenten Herausforderungen von FTD größere Ressourcen und einen datengesteuerten Ansatz erfordert. Es ist von entscheidender Bedeutung, bessere Wege zu finden, um die Forschung zu unterstützen und das Verständnis der medizinischen Gemeinschaft für diese Krankheit zu erweitern, damit FTD behandelt und schließlich geheilt werden kann. Die Konzentration des Fonds auf die Forschung war für unsere Familie wichtig und baut auf Lees angeborener Begabung auf, Lösungen für schwierige Probleme zu finden.“

Bei Lee Holloway wurde 2017 im Alter von 36 Jahren die Verhaltensvariante FTD (bvFTD) diagnostiziert.

Alexandra Holloway, eine NASA-Softwareingenieurin, die zuvor mit Lee verheiratet war und Mutter seines ältesten Kindes war, sagte: „Mein Sohn war alt genug, um mitzuerleben, wie sein Vater aufgrund von bvFTD verfiel. Als kleines Kind war er zutiefst von Lees Sinnes- und Herzenswandel betroffen, und dieser Wandel verwüstet weiterhin unsere gesamte Familie.“ Sie fügte hinzu: „Ich bin Kristin für ihre Arbeit im Vorstand von AFTD und für die Gründung des Holloway Family Fund dankbar, der Wissenschaftlern ein besseres Verständnis von FTD ermöglichen wird.“ Ich hoffe, dass eines Tages kein Kind mehr zusehen muss, wie ein Elternteil an einer frühen Demenz erkrankt.“

Seit 2016 hat AFTD seinen Personalbestand und seine Wirkung durch das Engagement Tausender Einzelspender sowie durch Unternehmenssponsoring und Stiftungsunterstützung erheblich erweitert. Der Holloway Family Fund verstärkt und baut auf der Unterstützung auf, die durch eine kürzlich erfolgte Schenkung in Höhe von mehreren Millionen Dollar zur Gründung des Holloway Family Fund bereitgestellt wurde Donald und Susan Newhouse Fund, das David-Geffen-Fonds bei AFTD, unserem jährlichen Hoffnung steigender Nutzenund Zusagen von Spendern und Freiwilligen, die eine Reihe von Basisveranstaltungen im ganzen Land leiten.

„Kristins Rolle im Vorstand von AFTD – und ihr philanthropisches Engagement bei der Gründung des Holloway Family Fund – spiegeln starke Belastbarkeit und Entschlossenheit wider, die in die Tat umgesetzt wurden“, sagte Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD, MSGC. „Sie hat die gelebte Erfahrung einer FTD-Reise in eine Gelegenheit verwandelt, das Leben anderer Familien heute und in Zukunft zu verändern. Und ich hoffe, dass ihre Gabe ein neues Bewusstsein für die Auswirkungen von FTD auf das Leben so vieler Menschen schaffen wird.“

AFTD-Spender und Freiwilliger Donald Newhouse fügte hinzu: „Da es sich um eine Krankheit handelt, die bereits im Alter von 20 Jahren und bis weit in die 70er und 80er Jahre hinein auftreten kann, bringt FTD eine breite Gruppe von Befürwortern zusammen, die entschlossen sind, zu verhindern, dass diese Krankheit noch mehr Familien befällt.“ Er fügte hinzu: „Es inspiriert mich, zu sehen, wie Kristin und ihre Familie sich so mutig dieser Mission widmen, und ich hoffe, dass es andere, die erlebt haben, wie ihre Angehörigen an Demenz erkrankt sind, ermutigen wird, sich uns anzuschließen und der verheerenden Krankheit, die als FTD bekannt ist, ein Ende zu setzen.“ .“