Die gelebte Erfahrung von FTD: Anosognosie

Graphic: The Lived Experience of FTD: Anosognosia

Der folgende Artikel wurde von Kevin Rhodes, einem Mitglied von AFTD, verfasst Personen mit FTD-Beirat. Ratsmitglieder wie Kevin und Anne Fargusson, die zu diesem Artikel beigetragen haben, arbeiten daran, sicherzustellen, dass die Erkenntnisse und Stimmen von Menschen, die mit FTD leben, als Leitfaden für die Richtlinien, Programme und Dienstleistungen von AFTD dienen. 

„Was meinst du damit, dass ich FTD habe? Nein, das tue ich nicht!“

Es ist nicht ungewöhnlich, dass Personen mit FTD so reagieren, wenn ihnen ihre Angehörigen und Ärzte mitteilen, dass sie mit dieser Krankheit leben. Dies nennt man Anosognosie.

Anosognosie ist die Unfähigkeit, die eigene Krankheit und die damit verbundenen Einschränkungen zu erkennen oder wahrzunehmen. Anosognosie, auch „Mangel an Einsicht“ genannt, ist ein charakteristisches Symptom von FTD, insbesondere der Verhaltensvariante FTD.

Menschen mit Anosognosie zeigen einen ausgeprägten Mangel an emotionaler Besorgnis über ihre Krankheit und deren Auswirkungen auf ihre Familienmitglieder. Sogar diejenigen, die zugeben, dass sie an einer Gehirnstörung leiden, leugnen möglicherweise, dass sie über ihre Erkrankung verärgert oder besorgt sind. Anosognosie ist einer der Hauptgründe, warum Menschen mit FTD Medikamente und medizinische/persönliche Pflege verweigern. Menschen mit Anosognosie können möglicherweise in einigen Bereichen ihres Lebens normal funktionieren, zeigen in anderen Bereichen jedoch riskantes Verhalten, weil sie ihre Grenzen nicht erkennen. 

Viele Menschen mit FTD sind sehr intelligent. Aber bei Anosognosie spielt es keine Rolle, ob jemand Ihnen sagt, dass etwas nicht stimmt; Du wirst es nicht sehen, bis es dich ins Gesicht trifft. 

Leugnen Menschen mit Anosognosie also ihre Krankheit? Nein. Es gibt einen wichtigen Unterschied zwischen Verleugnung und Anosognosie. Verleugnung ist ein psychologischer Abwehrmechanismus, eine Möglichkeit, mit einer unangenehmen oder schmerzhaften Situation umzugehen. Wenn diese Situation gelöst ist, ist die Ablehnungsantwort nicht mehr erforderlich. Anosognosie ist das Ergebnis einer irreversiblen Schädigung des rechten Parietallappens und/oder Frontallappens, des vorderen Cingulums und des orbitofrontalen Kortex des Gehirns. Während die Verleugnung im Allgemeinen nur vorübergehend ist, wird sich die Anosognosie mit fortschreitendem Krankheitsprozess nur verschlimmern.

Hier ist ein Beispiel von Anne Fargusson, Mitglied des Persons with FTD Advisory Council der AFTD. 

Dieser Zustand kann sowohl für die Pflegekraft als auch für die Person mit FTD sehr frustrierend sein. Ich weiß es selbst, ich habe am Anfang niemandem vertraut. Man könnte meinen, der Verlust zweier Jobs hätte mich aufgeweckt, aber ich kämpfte immer noch. Mein Mann bestand darauf, dass wir uns „für alle Fälle“ bei der Sozialversicherung für Erwerbsunfähigkeit anmelden. Ein Teil der Abmachung bestand darin, dass ich von ihrem Psychiater untersucht werden musste. Nach zehn Minuten sagte er mir, dass ich nicht arbeiten könne, und ich stritt mit ihm, während er die Unterlagen unterschrieb. Aus irgendeinem Grund war das ein Wendepunkt für mich. Und es wurde real. Man weiß nie, was nötig ist, damit jemand zu sich kommt, aber meistens gelingt es ihm irgendwann. 
Hier ist die Geschichte eines anonymen Betreuers über einen geliebten Menschen mit FTD und Anosognosie.
In den letzten Wochen versank die Person mit FTD tiefer in ihrer Anosognosie. Er bestand darauf, dass es ihm gut gehe und dass die Ärzte, die etwas anderes sagten, verrückt seien. Er möchte nicht, dass jemand anderes mit ihm zum Arzt geht, und hat sogar versucht, die ärztliche Vollmacht zu widerrufen. Das treibt seine Familie in den Wahnsinn, und nun fällt es ihnen schwer, ihn überhaupt zum Arzt zu bewegen.   

Dies sind sehr gute Beispiele für Anosognosie. 

Wenn bei jemandem zum ersten Mal FTD diagnostiziert wird, ist es wichtig, dass sowohl die Pflegepartner als auch die diagnostizierten Personen Gnade mit ihren Angehörigen haben. Pflegepartner sollten nicht davon ausgehen, dass ihr Angehöriger dies leugnet, und sollten mit ihrem medizinischen Team zusammenarbeiten, um dem Angehörigen zu helfen, die Auswirkungen von FTD auf sein Handeln zu verstehen. Personen mit diagnostizierter Anosognosie, bei denen keine Anosognosie auftritt, sollten sich Zeit lassen, um zu sehen, dass ihre Pflegepartner versuchen, ihnen bei der Bewältigung der FTD-Diagnose zu helfen.

Wenn Sie vermuten, dass Sie einen geliebten Menschen mit FTD haben, der sich so verhält, bitte klicken Sie auf diesen Link um mehr über Anosognosie zu erfahren.

Wenn Sie Unterstützung im Umgang mit einer Person mit Anosognosie benötigen, wenden Sie sich bitte an die AFTD-HelpLine unter 866-507-7222 oder info@theaftd.org

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