La experiencia vivida de FTD: Anosognosia

Graphic: The Lived Experience of FTD: Anosognosia

El siguiente artículo fue escrito por Kevin Rhodes, miembro de la AFTD. Consejo Asesor de Personas con FTD. Los miembros del consejo como Kevin y Anne Fargusson, quienes contribuyeron a este artículo, trabajan para garantizar que las ideas y las voces de las personas que viven con FTD ayuden a guiar las políticas, programas y servicios de la AFTD. 

“¿Qué quieres decir con que tengo FTD? ¡No, no lo hago!

No es inusual que las personas con FTD respondan así cuando sus seres queridos y sus médicos les dicen que viven con esta enfermedad. Esto se llama anosognosia.

La anosognosia es la incapacidad de reconocer o percibir la propia enfermedad y sus limitaciones asociadas. También conocida como “falta de percepción”, la anosognosia es un síntoma característico de la DFT, especialmente de la variante conductual.

Las personas que presentan anosognosia muestran una profunda falta de preocupación emocional por su enfermedad y su impacto en sus familiares. Incluso aquellos que reconocen que tienen un trastorno cerebral pueden negar que están molestos o preocupados por su condición. La anosognosia es una de las principales razones por las que las personas con FTD rechazan los medicamentos y la atención médica/personal. Las personas con anosognosia pueden funcionar normalmente en algunas áreas de sus vidas pero demuestran comportamientos riesgosos en otras porque no reconocen sus limitaciones. 

Muchas personas con FTD son muy inteligentes. Pero con la anosognosia, no importa si la gente te dice que algo anda mal; No lo verás hasta que te golpee en la cara. 

Entonces, ¿las personas con anosognosia niegan su enfermedad? No. Existe una diferencia importante entre negación y anosognosia. La negación es un mecanismo de defensa psicológico, una forma de afrontar una situación desagradable o dolorosa. Cuando esa situación se resuelve, la respuesta de negación ya no es necesaria. La anosognosia es el resultado de un daño irreversible al lóbulo parietal derecho y/o al lóbulo frontal del cerebro, al cingulado anterior y a la corteza orbitofrontal. Mientras que la negación es generalmente temporal, la anosognosia sólo empeorará a medida que continúe el proceso de la enfermedad.

Aquí hay un ejemplo de Anne Fargusson, miembro del Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD. 

Esta condición puede resultar muy frustrante tanto para el cuidador como para la persona con FTD. Lo sé por mí mismo, al principio no confiaba en nadie. Uno pensaría que perder dos trabajos me habría despertado, pero todavía estaba luchando. Mi esposo insistió en que nos inscribiéramos en el Seguro Social por discapacidad “por si acaso”. Parte del trato era que tenía que ser evaluado por su psiquiatra. Después de 10 minutos me dijo que no podía trabajar y discutí con él mientras firmaba el papeleo. Por alguna razón, ese fue un punto de inflexión para mí. Y se volvió real. Nunca se sabe lo que hará falta para que alguien se dé cuenta, pero la mayoría de las veces, finalmente lo hará. 
Aquí hay una historia de un cuidador anónimo sobre un ser querido con FTD y anosognosia.
En las últimas semanas, la persona con FTD se hundió más profundamente en su anosognosia. Insistió en que se encuentra bien y que los médicos que digan lo contrario están locos. No quiere que nadie más vaya con él a las citas médicas e incluso ha intentado revocar el poder médico. Esto está volviendo loca a su familia, y ahora tienen problemas para lograr que vea a un médico.   

Estos son muy buenos ejemplos de anosognosia. 

Cuando a alguien se le diagnostica FTD por primera vez, es importante que tanto los cuidadores como las personas diagnosticadas sean amables con sus seres queridos. Los cuidadores no deben asumir que su ser querido lo niega y deben trabajar con su equipo médico para ayudarlo a comprender el impacto que la FTD tiene en sus acciones. Las personas diagnosticadas que no experimentan anosognosia deben darse espacio para ver que sus cuidadores están tratando de ayudarlas a afrontar el diagnóstico de FTD.

Si sospecha que tiene un ser querido con FTD que se comporta así, por favor haga clic en este enlace para aprender más sobre la anosognosia.

Si necesita ayuda para tratar con una persona con anosognosia, comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD al 866-507-7222 o [email protected]

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