“Cosa vuol dire che soffro di FTD? No, non lo faccio!”

Non è insolito che le persone affette da FTD rispondano in questo modo quando i loro cari e i medici gli dicono che convivono con questa malattia. Questo si chiama anosognosia.

L'anosognosia è l'incapacità di riconoscere o percepire la propria malattia e i limiti ad essa associati. Chiamata anche "mancanza di insight", l'anosognosia è un sintomo caratteristico della FTD, in particolare della variante comportamentale della FTD.

Le persone che presentano anosognosia mostrano una profonda mancanza di preoccupazione emotiva per la loro malattia e il suo impatto sui loro familiari. Anche coloro che riconoscono di avere un disturbo cerebrale possono negare di essere turbati o preoccupati per la loro condizione. L’anosognosia è uno dei motivi principali per cui le persone affette da FTD rifiutano i farmaci e le cure mediche/personali. Le persone con anosognosia possono essere in grado di funzionare normalmente in alcune aree della loro vita ma manifestare comportamenti a rischio altrove perché non riconoscono i propri limiti. 

Molte persone affette da FTD sono molto intelligenti. Ma con l'anosognosia, non importa se le persone ti dicono che qualcosa non va; non lo vedrai finché non ti colpirà in faccia. 

Quindi, le persone con anosognosia negano la loro malattia? No. C'è un'importante differenza tra negazione e anosognosia. La negazione è un meccanismo di difesa psicologica, un modo per affrontare una situazione spiacevole o dolorosa. Una volta risolta la situazione, la risposta di rifiuto non è più necessaria. L'anosognosia è il risultato di un danno irreversibile al lobo parietale destro e/o al lobo frontale, al cingolato anteriore e alla corteccia orbitofrontale. Mentre la negazione è generalmente temporanea, l’anosognosia non farà altro che peggiorare man mano che il processo patologico continua.

Ecco un esempio tratto da Anne Fargusson, membro del Consiglio consultivo delle persone con FTD dell'AFTD. 

Questi sono ottimi esempi di anosognosia. 

Quando a qualcuno viene diagnosticata per la prima volta una FTD, è importante che sia i partner sanitari che le persone a cui è stata diagnosticata siano gentili con i loro cari. I partner assistenziali non dovrebbero dare per scontato che la persona amata stia negando la situazione e dovrebbero collaborare con la propria équipe medica per aiutarla a comprendere l'impatto che la FTD ha sulle loro azioni. Le persone diagnosticate che non soffrono di anosognosia dovrebbero darsi lo spazio per vedere che i loro partner sanitari stanno cercando di aiutarli ad affrontare la diagnosi di FTD.

Se sospetti di avere una persona cara affetta da FTD che si comporta in questo modo, per favore fare clic su questo collegamento per saperne di più sull'anosognosia.

Se hai bisogno di supporto per aiutare a gestire una persona affetta da anosognosia, contatta la HelpLine AFTD all'indirizzo 866-507-7222 O info@theaftd.org