Die COVID-19-Pandemie, die in den letzten Monaten die Welt erfasst hat, hat Menschen mit FTD, ihre Pflegepartner und Familienangehörigen sowie Gesundheitsfachkräfte, die grundlegende Pflege und Hilfe leisten, vor neue und verschärfte Herausforderungen gestellt.

Die zur Eindämmung des Virus eingeführten Beschränkungen haben die Pflegeroutinen auf den Kopf gestellt, die Belastung des Pflegepersonals erhöht und neue Sicherheitsbedenken hervorgerufen. Menschen, die bereits mit dem Stress einer FTD-Diagnose zu kämpfen haben, sind jetzt möglicherweise mit noch größeren Gefühlen der Frustration, Angst und Trauer konfrontiert. Besuche in Pflegeeinrichtungen sind eingeschränkt, Isolation und Kommunikationsschwierigkeiten kommen hinzu.

Die Mitarbeiter, der Vorstand und die Fachberater von AFTD reagieren auf die neuen und neu entstandenen Bedürfnisse unserer Gemeinschaft. Mitglieder des AFTD Medical Advisory Council (MAC), einer Gruppe bestehend aus zwei Dutzend der weltweit führenden Experten für FTD, haben damit begonnen, „Expertenbriefe“ auf unserer Website zu verfassen, in denen sie spezifische Aspekte darüber detailliert beschreiben, was es bedeutet, während der Pandemie mit FTD umzugehen. Einige Beispiele umfassen

Dr. Ted Huey von der Columbia University, der Möglichkeiten vorschlägt, einige der Herausforderungen, die das Leben mit FTD in dieser Zeit mit sich bringt, zu bewältigen und zu bewältigen, und Dr. Irene Litvan von der University of California, San Diego, schrieben darüber, wie das Risiko einer COVID-Erkrankung gesenkt werden kann -19, während ich mit FTD lebe. Andere führende FTD-Experten, darunter Dr. Beth Rush von der Mayo Clinic Florida, haben ebenfalls Expertenbriefe beigesteuert.

Darüber hinaus fügt AFTD unserer Website COVID-spezifische Ressourcen hinzu. Seit März haben wir einen Leitfaden zum Umgang mit Krankenhausaufenthalten und anderen medizinischen Notfallbesuchen während der Pandemie, Strategien veröffentlicht, mit denen Freunde und Familie Hilfe und Unterstützung aus der Ferne leisten können, und Möglichkeiten, sicherzustellen, dass Personen, die mit FTD leben, jederzeit die richtige Hygiene einhalten wenn Händewaschen noch nie so wichtig war.

Die Pandemie führte zur Absage der AFTD-Bildungskonferenz 2020, die für April in Baltimore geplant war. Stattdessen hat AFTD eine Webinarreihe zur Bildungskonferenz zusammengestellt. Die fünf Webinare der Reihe enthielten Informationen, die Familien dabei helfen sollen, ihre Reisen in der sich ständig verändernden Umgebung besser zu bewältigen. Jedes Webinar stellte jemanden vor, dessen Leben von FTD betroffen war.

Die Sponsoren unserer Konferenz in Baltimore haben großzügig auch die Webinar-Reihe der Bildungskonferenz gesponsert (weitere Informationen finden Sie unten). Um auf diese und viele weitere Ressourcen zuzugreifen, besuchen Sie die spezielle COVID-19-Seite, die wir auf unserer Website unter theaftd.org/living-with-ftd/covid-19-and-ftd eingerichtet haben.

Seien Sie sich bewusst, dass wir gemeinsam die Herausforderungen von COVID-19 meistern können – und dass Sie damit nicht allein sind. Wenn Sie unmittelbare Fragen oder Bedenken haben, die Sie mit uns besprechen möchten, wenden Sie sich an die HelpLine von AFTD, indem Sie 866-507-7222 anrufen oder eine E-Mail an info@theaftd.org senden.

Am 5. Mai gaben Target ALS und AFTD Fördermittel in Höhe von $5 Millionen für die Arbeit von sechs Forschungsteams bekannt, die bei der Entdeckung von Biomarkern und praktikablen Behandlungen für ALS und FTD helfen sollen, deren genetische Ursachen und biologische Mechanismen sich überschneiden.

Durch die Bündelung ihrer Kräfte nutzen Target ALS und AFTD das kombinierte Fachwissen von Forschern in zwei Bereichen und fördern die Zusammenarbeit zur Unterstützung der vielversprechendsten Ideen. Diese neu finanzierten Projekte werden sowohl praktikable Behandlungen als auch die dringend benötigten Biomarker für eine genaue Diagnose und Messung des Krankheitsverlaufs liefern und möglicherweise zu Ergebnissen führen.

„Wir sind stolz darauf, gemeinsam mit Target ALS die Finanzierung dieser wichtigen Finanzierungsbemühungen bekannt zu geben“, sagte Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD. „Angesichts der Herausforderungen, die die COVID-19-Pandemie für die Familien, denen wir dienen, mit sich bringt, möchten wir sie wissen lassen, dass wir so hart wie eh und je daran arbeiten, Impulse für einen Tag zu geben, an dem Behandlungen FTD und ALS im Keim ersticken können.“

AFTD gab seine Partnerschaft mit Target ALS erstmals im Oktober 2019 bekannt. Die neu angekündigten Zuschüsse, zu denen die Organisation $2,5 Millionen beiträgt, bilden das Zentrum dieser Partnerschaft.

„Die Finanzierung gemeinsamer Bemühungen hat dazu geführt, dass die vielversprechendste Forschung aus unserem Innovationsökosystem hervorgegangen ist, dem Modell, das wir 2013 geschaffen haben, um die besten Köpfe zusammenzubringen und wirkungsvolle Forschungsergebnisse zu erzielen“, sagte Manish Raisinghani, Ph.D., Chief Executive Officer von Target ALS. „Die Partnerschaft mit AFTD war ein unglaublicher Fortschritt in diesem Engagement und erreicht jetzt einen entscheidenden Meilenstein, da wir Stipendiaten finanzieren, die die Zusammenarbeit zwischen Forschern aus der Wissenschaft, der Privatwirtschaft und dem gemeinnützigen Sektor repräsentieren.“

Die sechs Verbundprojekte werden vielversprechende potenzielle Wege zur Erkennung – und therapeutische Strategien zur Behandlung – von ALS/FTD-Pathologien bewerten. Die ausgewählten Konsortien, die eine Förderung erhalten, sind:

• Eikonizo Therapeutics, VIB-KU Leuven, Mayo Clinic, UZ/KU Leuven
• Novation Pharmaceuticals, Inc., Université de Montréal/CRCHUM
• Expansionstherapeutika, Scripps Research Institute
• Merck & Co., University of Pennsylvania, University of Pittsburgh
• QurAlis, Harvard University, University of Massachusetts Medical School
• Biogen, Medizinische Fakultät der Universität von Massachusetts, Medizinische Fakultät der Universität von Michigan

Einen kurzen Überblick über die einzelnen Auszeichnungen finden Sie auf der Website von AFTD oder Target ALS.

Lee und Kristin Holloway

Im April gab AFTD bekannt, dass Kristin Holloway, eine Kommunikationsfachfrau, deren Ehemann Lee FTD hat, seinem Vorstand beigetreten ist.

Bei Lee Holloway wurde im April 2017 die Verhaltensvariante FTD (bvFTD) diagnostiziert, nachdem er begann, eine Reihe unerklärlicher Verhaltens- und Persönlichkeitsveränderungen zu erleben. Als begabter Technologiepionier war Lee Mitbegründer von Cloudflare, einem Unternehmen, das sich dafür einsetzt, das Internet sicherer, schneller und zuverlässiger zu machen.

„Als Pflegepartner für einen geliebten Menschen mit FTD ist es für mich wichtig, mein Möglichstes zu tun, um einen Unterschied für die Menschen zu machen, die mit dieser Krankheit leben, sowie für die Familie und Freunde, die sie unterstützen“, sagte Holloway. „Durch den Beitritt zum AFTD-Vorstand kann ich nun Zeit und Energie darauf verwenden, anderen Familien zu helfen, die emotional und finanziell von FTD betroffen sind.“ Ein Artikel in der Mai-Ausgabe 2020 von WIRED zeichnet nachdenklich die Reise der Familie Holloway mit FTD auf und erfasst die Auswirkungen der Krankheit auf Lees eigenes Leben sowie das seiner Lieben und Kollegen.

Um Lees Vermächtnis zu ehren, gründeten Kristin und die Familie Holloway 2019 den Holloway Fund for Help at Hope bei AFTD, um anderen bei der Bewältigung der Herausforderungen einer FTD-Diagnose zu helfen. Spenden an den Fonds werden für die Unterstützungsprogramme und Forschungsinitiativen von AFTD verwendet.

„Da wir das volle Ausmaß der Probleme kennen, mit denen Familien konfrontiert sind, wenn sie sich um einen geliebten Menschen mit FTD kümmern müssen, ist es unser Ziel mit diesem Fonds, anderen zu helfen, den schwierigen Weg zu meistern, der vor ihnen liegt“, sagte Holloway.

Mit mehr als 10 Jahren Erfahrung als Kommunikationsstratege für wachstumsstarke Technologieunternehmen ergänzt Holloways Expertise die der gleichgesinnten Fachleute, Wirtschaftsführer und Philanthropen, die die Vorstandsführung von AFTD übernehmen. Ihr Engagement für die Organisation und ihre Leidenschaft, anderen auf diesem Weg zu helfen, werden maßgeblich zur Arbeit von AFTD beitragen, um das Bewusstsein zu schärfen, ein entscheidender Schritt hin zu einer mitfühlenden Fürsorge, effektiver Unterstützung und einer Zukunft ohne FTD.

AFTD zieht in neues Büro

Am 6. Dezember zog AFTD in ein neues Büro in King of Prussia, Pennsylvania, um, um seine Mitarbeiter besser in die Lage zu versetzen, alle von FTD Betroffenen zu unterstützen. Der neue Standort wird dazu beitragen, eine bessere Zusammenarbeit zwischen Mitarbeitern, Vorstandsmitgliedern, Freiwilligen und anderen zu fördern, die sich mit der FTD-Reise auskennen. AFTD veranstaltete im Februar einen Tag der offenen Tür, um den neuen Raum mit Mitgliedern der Community zu teilen.

Alzheimer und Demenz im Rampenlicht der FTD-Forschung

Die Januarausgabe 2020 der medizinischen Fachzeitschrift Alzheimer's and Dementia enthält einen speziellen Themenbereich, der den jüngsten Fortschritten in der FTD-Forschung gewidmet ist. Die Artikelsammlung beleuchtet die Arbeit zweier naturhistorischer Studien zu FTD, Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) und Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS). Die National Institutes of Health gewährten im vergangenen Frühjahr einen bedeutenden Zuschuss zur Kombination der beiden Studien und bildeten das ALLFTD-Forschungsnetzwerk, dessen Partner AFTD ist. Die veröffentlichten Artikel beinhalten neue Erkenntnisse, dass ein körperlich und geistig aktiver Lebensstil dazu beitragen könnte, das Fortschreiten von FTD zu verlangsamen. Die Zeitschrift wurde am 8. Januar online veröffentlicht und ist frei zugänglich.

AFTD stellt neues Personal ein

AFTD begrüßte die Aufnahme mehrerer neuer Mitarbeiter im Jahr 2020. Als Fundraising-Koordinatorin wird Brittany Andrews daran arbeiten, das Grassroots-Fundraising-Netzwerk von AFTD zu erweitern, indem sie nationale Markenkampagnen sowie unabhängige, vom Gastgeber erstellte Veranstaltungen pflegt, unterstützt und umsetzt. AFTD begrüßte auch Elizabeth Graham, Entwicklungsautorin, die für die Erstellung und Pflege der entwicklungsbezogenen Kommunikation von AFTD sowie für die Recherche von Möglichkeiten zur Unternehmens- und Stiftungsunterstützung verantwortlich ist. In der Rolle der Entwicklungsassistentin wird Emily Bradley die Spendenabwicklung unterstützen und bei Aktivitäten zur Spendereinbindung behilflich sein. Schließlich ist April Scott als Verwaltungsassistentin zu AFTD gekommen und wird das Programmteam von AFTD bei der Förderung des FTD-Bewusstseins, der Unterstützung, der Aufklärung und der Interessenvertretung unterstützen.

Terry Jones, Mitbegründer von Monty Python, der PPA hatte, ist gestorben

Terry Jones, Gründungsmitglied der Comedy-Truppe Monty Python, starb am 21. Januar. Jones und seine Familie gaben 2016 seine Diagnose einer primär progressiven Aphasie (PPA) bekannt und berichteten von seinem Weg, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen. Die Medienberichterstattung über seinen Tod trug dazu bei, die Aufmerksamkeit auf FTD zu lenken, da Mitglieder und Fans der Monty-Python-Truppe auf der ganzen Welt ihr Beileid ausdrückten und sich an den berühmten Schauspieler und Drehbuchautor erinnerten. Nach der Bekanntgabe seines Todes teilte Jones‘ Familie außerdem mit, dass er sein Gehirn dem Institute of Neurology des University College London gespendet habe, um die FTD-Forschung voranzutreiben.

AFTD-finanzierter Forscher veröffentlicht bahnbrechende Studie

AFTD-finanzierte Forschung, die neue und wichtige Erkenntnisse über das Tau-Protein und seine Verbindungen zu einer Reihe neurodegenerativer Erkrankungen, einschließlich FTD, liefert, wurde am 6. Februar in der Fachzeitschrift Cell veröffentlicht. Die Studie wurde von Anthony Fitzpatrick, PhD, aus Columbia, geleitet Das Zuckerman Mind Institute der Universität liefert beispiellose Einblicke in die Struktur des Proteins, die den Kampf gegen FTD und andere Formen von Demenz und neurodegenerativen Erkrankungen voranbringen könnten. Die Forschung wurde teilweise von der FTD Biomarkers Initiative finanziert, einer wichtigen AFTD-Finanzierungsmöglichkeit, um die Entdeckung und Entwicklung von FTD-Biomarkern voranzutreiben. Dr. Fitzpatrick erhielt 2018 ein Stipendium der Biomarkers Initiative.

AFTD-Vorstandsvorsitzender David Pfeifer

Ich hoffe, dass dies Sie und Ihre Lieben in diesen herausfordernden Zeiten sicher und verbunden findet.

Im April wurde ich Vorstandsvorsitzender von AFTD. Ich schreibe, um mich vorzustellen und einen Teil meiner Geschichte zu teilen.

Ich bin ein Architekt. Ich lebe in Denver, Colorado, wo ich diesen Frühling aus der Ferne gearbeitet habe. Ich bin Vater von drei Kindern: zwei auf dem College, eines in der High School. Diese Monate haben uns wieder unter einem Dach vereint und es war wunderbar, so viel Zeit mit ihnen hier zu Hause zu verbringen.

Es ist eine bedauerliche Realität, dass Menschen heutzutage sowohl an FTD als auch an ALS leiden können. Wir haben sowohl meine Frau Cathy als auch meine Schwägerin Jeanette Ekstrand durch diese schrecklichen Bedingungen verloren. Bei Cathy wurde im Herbst 2014 ALS/FTD diagnostiziert, nachdem sie jahrelang unter ungewöhnlichen Kommunikations- und Verhaltenssymptomen gelitten hatte. Sie verstarb im Dezember 2016 und meine Schwägerin Jeanette verstarb im April 2019. Beide waren Mütter von drei Kindern.

Als bei meiner Frau die Diagnose gestellt wurde, hatte ich das Glück, AFTD zu entdecken. Die Menschen, die ich getroffen habe, haben geholfen, als wir es am dringendsten brauchten, und ich habe etwas über Ressourcen für Familien erfahren, die diese unglaublich herausfordernde Reise durchmachen.

Bei AFTD habe ich eine leidenschaftliche Gruppe von Vorstandsmitgliedern, Mitarbeitern, Freiwilligen und Spendern gefunden, die auf ein gemeinsames Ziel hinarbeiten: Wir stellen uns eine Welt mit mitfühlender Fürsorge, effektiver Unterstützung und einer Zukunft ohne FTD vor.

Der Kampf zur Beendigung von FTD ist nicht der Kampf, den wir gewählt hätten. Eine Pandemie hat es nur noch schwieriger gemacht. Aber Ihr Mut, Ihre Anmut und Ihre Entschlossenheit geben mir Hoffnung – zusammen mit einem großen Verantwortungsbewusstsein bei der Übernahme der Leitung dieser Organisation. Ich verspreche, mein Bestes zu geben.

In dieser herausfordernden Zeit ist die Arbeit von AFT nur mit der Unterstützung unserer Spender möglich. Wenn Sie über die nötigen Mittel verfügen, hoffe ich, dass Sie mit dem beiliegenden Umschlag gemeinsam mit mir diese lebenswichtige Organisation unterstützen. Spenden, die uneingeschränkt oder auf Unterstützung oder Forschung ausgerichtet sind, können die Wirkung von AFTD auf mehr Menschen im ganzen Land übertragen. Es wurde nie mehr gebraucht.

Meine Familie hat viel durchgemacht, und die Herausforderungen, die vielleicht noch vor uns liegen, sind tiefgreifend. Aber ich weiß, dass wir sie gemeinsam überwinden können, wenn wir unsere gemeinsame Entschlossenheit in die Bemühungen einbringen.

Aufrichtig,
David Pfeiffer 
AFTD-Vorstandsvorsitzender

AFTD ist stolz, die jüngsten Empfänger unserer Pilotzuschüsse bekannt zu geben, die vielversprechenden FTD-Forschern eine Anschubfinanzierung bieten: Andrew Arrant, PhD, von der University of Alabama in Birmingham, und David Butler, PhD, vom Neural Stem Cell Institute an der Regenerative Forschungsstiftung.

Dr. Arrant erhielt den Basic Science Pilot Grant 2019 für seine geplante Untersuchung einer häufigen Ursache genetischer FTD: Mutationen im Progranulin-Gen. Diese Mutationen führen zum Verlust des Progranulin-Proteins, das das Gen kodiert, und einem entsprechenden Verlust seiner vielen Schutzfunktionen im Gehirn. Therapien, die den Spiegel wiederherstellen, könnten bei FTD wirksam sein – wenn sie auf die spezifische Funktion abzielen, die für die Verhinderung von Degeneration am wichtigsten ist.

Das Projekt von Dr. Arrant geht dieser Frage nach, indem es Progranulin so modifiziert, dass es eine Form schafft, die nur auf Lysosomen wirkt, Strukturen, die Teil des Abfallentsorgungssystems der Zelle sind. Dadurch können sie feststellen, ob dies der Schlüssel zur Fähigkeit von Progranulin ist, Gehirnzellen zu schützen. Die Antwort könnte die Arzneimittelentwicklung hin zu präziseren Behandlungen für Progranulin-assoziierte FTD lenken.

Dr. Butler, Empfänger des Susan Marcus Translational Research Pilot Grant 2019, wird eine einzigartige Art von Antikörpern, sogenannte Intrabodies, evaluieren, um festzustellen, ob sie zur Reduzierung der abnormalen Ansammlung des Proteins Tau, die bei FTD auftreten kann, eingesetzt werden können.

Im Gegensatz zu natürlich vorkommenden Antikörpern, die außerhalb der Zelle wirken, handelt es sich bei Intrabodies um im Labor hergestellte Antikörper, die in den Zellen verbleiben und weiter modifiziert werden können, um Designerproteine mit zusätzlichen wünschenswerten Eigenschaften zu erzeugen. Dr. Butlers Intrabodies binden an Tau und verfügen außerdem über einen molekularen „Tag“, um das gebundene Protein zum Abfallentsorgungssystem der Zelle zu leiten. Er wird seine Intrakörper in einem neuartigen 3D-Zellkulturmodell testen; Wenn sie wirksam sind, hofft er, sie letztendlich als Anti-Tau-Therapien entwickeln zu können.

Katie Brandt, MM

Katie Brandt, eine AFTD-Freiwillige, die ihre Karriere der Interessenvertretung für Demenz gewidmet hat, nutzt ihre neueste Rolle als Co-Vorsitzende des National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council, um sicherzustellen, dass FTD in die landesweite Diskussion über Demenzversorgung einbezogen wird.

NAPA wurde 2011 gegründet, um die Bemühungen der Bundesregierung zur Veränderung des Verlaufs der Alzheimer-Krankheit und verwandter Demenzerkrankungen (ADRD) zu stärken und zu erweitern. Mit der Gesetzgebung wurde ein nationaler Plan erstellt, der auf Beiträgen des öffentlich-privaten Beirats für Alzheimer-Forschung, -Pflege und -Dienste basiert und Empfehlungen zur Festlegung von Ausgabenprioritäten zur Verbesserung der Gesundheitsergebnisse für Menschen mit ADRD und zur Verringerung der finanziellen Belastung durch diese Erkrankungen ausspricht .

Brandt, die seit 2017 Mitglied des Rates ist, wurde im August 2019 zur Co-Vorsitzenden ernannt. Sie ist Pflegepartnerin ihres verstorbenen Mannes Mike, bei dem im Alter von 29 Jahren FTD diagnostiziert wurde, und ihres derzeit lebenden Vaters Mit Alzheimer bringt sie einen anderen Standpunkt zu einem Ratsmandat ein, das normalerweise von Medizinern besetzt wird.

„Ich fühle mich unglaublich geehrt, eine Stimme für Familien zu sein und halte es nie für selbstverständlich, wie wichtig diese Möglichkeiten sind“, sagte sie. „Wir können uns nicht aussuchen, ob FTD in unserem Leben ist oder nicht, aber es hat mir sehr viel Kraft gegeben, meine Stimme zu erheben und einen Weg zu finden, einen Teil der Macht zurückzugewinnen, die FTD meiner Familie zu nehmen versuchte.“

Brandt ist außerdem Direktorin für Pflegeunterstützungsdienste und Öffentlichkeitsarbeit der Abteilung für frontotemporale Störungen des Massachusetts General Hospital und leitet eine AFTD-Selbsthilfegruppe im Raum Boston, an der sie während Mikes Krankheit teilgenommen hat. Sie ist außerdem eine der Hauptrednerinnen der AFTD Education Conference 2020 [weitere Einzelheiten finden Sie auf Seite 4].

Während ihrer Zeit als Ratsmitglied brachte Brandt bei Sitzungen häufig FTD-Themen zur Sprache. Im Oktober brachte sie bei ihrem ersten Treffen als Co-Vorsitzende einen ehemaligen FTD-Betreuer mit, um über ihre Erfahrungen zu sprechen.

Der Rat lässt während seiner vierteljährlichen Sitzungen öffentliche Aussagen zu, um seine Empfehlungen für vorrangige Maßnahmen zu untermauern, und Brandt ermutigt Menschen, die von FTD betroffen sind, zur Teilnahme. „Ich lade die diagnostizierten Personen, Pflegepartner sowie Familienangehörige und Freunde ein, einen öffentlichen Kommentar abzugeben oder an einem Treffen teilzunehmen, um ihre Stimme für das Bewusstsein für FTD zu erheben“, sagte sie.

„Es ist wichtig, das Bewusstsein dafür zu schärfen, dass Demenz nicht nur ältere Menschen betrifft und nicht nur mit Gedächtnisverlust einhergeht. Ebenso wichtig ist es, die Forschung auszuweiten und Hoffnung zu wecken, dass es Behandlungen und eine Heilung gibt.“

Trauer- und Verlustgefühle sind im Verlauf der FTD weit verbreitet, von der Diagnose über das Fortschreiten der Krankheit bis hin zum Leben nach dem Tod einer diagnostizierten Person. Bei einigen wurden diese Trauerreaktionen durch die zusätzlichen Herausforderungen einer Pandemie noch verstärkt. Es ist wichtig, sich Zeit zu nehmen, um diese Gefühle zu verarbeiten und zu würdigen.

Eine neue AFTD-Ressource, Mit Trauer gehen: Verlust und die FTD-Reise, bietet Berichte, Informationen und Strategien aus erster Hand, um mit der Trauer umzugehen, die so häufig zum Leben aller Menschen gehört, die von dieser Krankheit betroffen sind.

Bei der Zusammenstellung der 48-seitigen Broschüre stützte sich Bridget Moran-McCabe, MPH, Leiterin der AFTD-Unterstützungsdienste, auf die besten verfügbaren Ressourcen: Berichte aus erster Hand und Perspektiven von Menschen auf ihren eigenen FTD-Reisen. Wir sind allen dankbar, die ihre Geschichten und ihr Fachwissen mit uns geteilt haben.

„Für viele Einzelpersonen und Familien, die mit FTD konfrontiert sind, ist die Krankheit so allumfassend, dass ihnen die Zeit fehlt, sich um ihre eigene Trauer zu kümmern“, sagte Moran-McCabe. „Trauer ist etwas sehr Persönliches; Es ist für jeden anders, aber es ist etwas, dem jeder Zeit geben muss, es zu würdigen, insbesondere angesichts der einzigartigen Art von Verlusten, die FTD darstellt.“ „Walking with Grief“ hilft Menschen auf ihrem eigenen Weg, ihre Trauer durch die Geschichten anderer zu würdigen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

Die langjährige AFTD-Freiwillige und ehemalige FTD-Pflegepartnerin Elaine Rose hat einen Großteil des Schreibens für die Broschüre beigetragen, ein Prozess, der ihr, wie sie sagt, geholfen hat, mit dem Tod ihres Mannes fertig zu werden, der FTD hatte.

„Trauer ist nie ein einfaches Konzept, aber der lange Abschied von FTD ist besonders schwierig“, sagte Rose. „Es kann eine so einsame Reise sein, deshalb haben wir hier versucht, eine Anleitung und einen Fahrplan zu geben, um während des gesamten Prozesses ganz zu bleiben.“

Diese Ressource teilt Informationen über die Art des Verlusts, der am häufigsten bei FTD-Betroffenen auftritt: „mehrdeutiger Verlust“ oder Verlust, der auftritt, wenn eine diagnostizierte Person physisch anwesend, aber geistig oder emotional abwesend ist. Es erweitert das Konzept der „vorweggenommenen Trauer“ oder Gefühle von Verlust und Angst, die Familienmitglieder erleben, wenn sie sich ein Leben nach dem Tod eines geliebten Menschen vorstellen. Es enthält auch Gedichte von Rachel Hadas und Lori Ruhlman.

Unabhängig davon, wo Sie sich auf der Reise befinden, Gehen mit Trauer soll dazu beitragen, die Tür zu Gesprächen zwischen Familie und Freunden, durch Online-Unterstützungsforen und in Selbsthilfegruppen zu öffnen und allen Trauernden zu helfen, zu wissen, dass sie nicht allein sind.

Gehen mit Trauer ist in digitaler Form auf der AFTD-Website verfügbar und gedruckte Exemplare können über den AFTD-Onlineshop bestellt werden.

Marc Toles und seine Frau Gretchen

Marc Toles (MI), ein ehemaliger Betreuer seiner Frau, wollte dem, was er und seine Familie während ihrer FTD-Reise durchgemacht haben, einen Sinn geben. Nach dem Tod seiner Frau beschloss er, anderen, die mit FTD konfrontiert waren, zu helfen – und seinen eigenen Heilungsprozess zu beginnen –, indem er sich ehrenamtlich für AFTD engagierte.

Marc war in den letzten anderthalb Jahren ein herausragender Freiwilliger und übernahm eine Vielzahl wirkungsvoller Rollen, die sich mit der Mission von AFTD befassen, von der Unterstützung als AFTD-angeschlossener Freiwilliger der Selbsthilfegruppe bis hin zur Sensibilisierung durch verschiedene Öffentlichkeitsarbeit. AFTD ist dankbar für seinen Freiwilligendienst. In seinen eigenen Worten teilt Marc seine Erfahrungen als AFTD-Freiwilliger.

Wie hat sich Ihre Erfahrung als Freiwilliger bei Ihnen angefühlt?

Es gibt ein echtes Gefühl von Frieden und Erfüllung, wenn man sieht, wie die Leute es „verstehen“, nachdem ich ihnen Informationen präsentiert habe.

Bitte erzählen Sie uns ein wenig über die Unterstützung, die Sie von AFTD als Freiwilliger erhalten haben.

Mit einem Wort, enorm. Als Organisation steht AFTD für Unterstützung, Anleitung, Information und insbesondere Ermutigung und Dankbarkeit zur Verfügung.

Was ist der erfüllendste/belohnendste Teil der Freiwilligenarbeit?

Zu wissen, dass ich auf meine eigene kleine Weise einen Unterschied mache.

Was würden Sie jemandem sagen, der erwägt, sich freiwillig bei AFTD zu engagieren?

Wenn Sie im Ehrenamt Unterstützung, Dankbarkeit und Sinn suchen, sind Sie bei uns genau richtig.

Deena Chisholm, Managerin des AFTD-Bildungsprogramms, hat direkt mit Marc zusammengearbeitet und aus erster Hand gesehen, wie er daran gearbeitet hat, anderen auf dieser Reise Hoffnung zu geben. „AFTD feiert selbstlose Menschen wie Marc, die ihre bürgerlichen Tugenden durch Freiwilligenarbeit kanalisieren und sich einer Sache widmen, die größer ist als sie selbst“, sagte sie. „Marc trägt dazu bei, den Fortschritt von AFTD in Richtung einer Zukunft ohne FTD voranzutreiben.“

Mit dem kürzlichen Start unseres neu strukturierten Freiwilligenprogramms hat AFTD eine wichtige neue Führungsposition für Freiwillige geschaffen: AFTD-Botschafter. Unser erstes Botschafterteam besteht aus 13 Freiwilligen aus dem ganzen Land, die auf vielfältige Weise aktiv waren, um unsere Mission zu unterstützen. Sie werden uns helfen, unsere Reichweite in den lokalen Gemeinschaften zu vergrößern, während wir daran arbeiten, das FTD-Bewusstsein zu schärfen und landesweit Hoffnung zu wecken.

Die Hauptaufgabe der AFTD-Botschafter besteht darin, das Bewusstsein für das Thema in ihrem jeweiligen geografischen Gebiet zu schärfen. Sie werden Möglichkeiten zur Sensibilisierung identifizieren, eine sichtbare Präsenz aufbauen und aufrechterhalten, AFTD repräsentieren, indem sie öffentlich über FTD sprechen, Öffentlichkeitsarbeit durchführen und sich mit lokalen Gesundheitsdienstleistern und anderen professionellen Ressourcen vernetzen.

AFTD ist stolz, unser erstes Team von Botschaftern vorzustellen! „Das ist ein ziemlicher Meilenstein für die Organisation“, sagte Kerri Keane, Leiterin des Freiwilligenprogramms. „Botschafter sind der Schlüssel zum Erfolg unserer neuen Freiwilligenprogrammstruktur. Dieses Führungsteam bringt eine Fülle an Wissen, Erfahrung und Fähigkeiten mit, die es auszeichnen. Als AFTD-Vertreter verkörpern sie wirklich das, was wir von unseren Führungskräften erwarten, und wir sind dankbar für ihren Dienst.“

Das erste Botschafterteam von AFTD:

• Jerry Horn: Alabama
• Terry Walter: Kalifornien
• Colleen Seymour: Colorado
• Lauren Rowans: Florida
• Deb Scharper: Iowa
• Nanci Anderson: Minnesota
• Susan Meagher: Montana
• Nancy Cummings: New York
• Corey Esannason: New York
• Charles Elligson: North Carolina
• Melissa Fisher: Oregon
• Katie Zenger: South Carolina
• Joanne Linerud: Washington

FTD kann herzzerreißend sein, den Kern unseres Wesens treffen und unumkehrbare Veränderungen im Leben der Menschen mit sich bringen. Aber obwohl FTD so viel stehlen kann, kann es niemals die Liebe zerstören, die uns zusammenbringt. Im Februar reagierten Einzelpersonen und Familien mit der Kampagne „With Love 2020“ von AFTD auf diese verheerende Krankheit, indem sie ihre Liebesgeschichten teilten, um das Bewusstsein zu schärfen und wichtige Mittel zur Unterstützung der Mission von AFTD bereitzustellen.

Eine rekordverdächtige Zahl von 37 Gastgebern teilte mutig ihre FTD-Reisen, postete Bilder mit ihren Lieben und bat ihre sozialen Netzwerke, zu ihren Online-Spendenaktionen beizutragen. Im Rahmen der diesjährigen Kampagne sammelten die Gastgeber von With Love über $66.000, um die Lebensqualität von Menschen, die von FTD betroffen sind, zu verbessern und die Forschung zu einer Heilung voranzutreiben.

AFTD möchte sich ganz herzlich bei allen bedanken, die zum Erfolg der diesjährigen Kampagne beigetragen haben. Wir sind dankbar für unsere beiden großzügigen Sponsoren, AFTD-Vorstandsmitglied Beth Walter und The Rainwater Charitable Foundation; die Hunderten von Menschen, die gespendet haben; und natürlich unsere 37 Kampagnenmoderatoren, die mutig ihre Geschichten mit der Welt teilten, um zu zeigen, dass Liebe stärker ist als jede Krankheit.

Amy O'Bryant, Bonnie Shepherd, Bridget Shultz, Carrie Benton, Christe Konopitski (Kendra Scott), Colleen Quinn, Danielle Donovan, David Burns Diana DeFatta, Eileen Dorman, Elaine Rose, Erin Walla, Faith Ott, Genine Rosa, Gina Alderucci, Heather Gheen, Jerry Horn, Jill Olson, Jillian Condran, Kali Tormoen, Kathryn Zenger, Kimberly Sullivan Chu, Linda Green, Maria Kent Beers & Michelle Fiori, Maureen Stroka, Megan Riordan, Melissa Fisher, Natalie White, Norm Davis, Norma Morrison, Rachel Ramsey, Scott Rose, Sonja Crawford, Susan Eissler, Susan Illis, Susan Scarff, Victoria Tinsley

Rennsaison

In den AFTD-Sommernachrichten 2019 haben wir Statistiken zu den ersten beiden Rennen der Rennsaison 2019 des AFTD-Teams veröffentlicht. Beim Austin Marathon (Austin, TX) und beim Colfax Marathon (Denver, CO) sammelten insgesamt 106 Teamkollegen $12.900 für AFTD. Die letzten drei Rennen der Saison, die später im Jahr stattfanden, machten diese Rennsaison zur bisher erfolgreichsten.

Der TCS New York City Marathon (New York, NY), der Philadelphia Marathon (Philadelphia, PA) und der Dallas Marathon (Dallas, TX) brachten weitere 98 Teamkollegen mit und sammelten insgesamt $67.600, was einer Gesamtzahl von 240 Teamkollegen entspricht, also 1.400 Meilen und $80.500 für die Mission von AFTD gesammelt!

Ein besonderer Dank geht an die Einzelpersonen und Familien, die nicht nur die Distanz zurückgelegt haben, sondern auch bei den letzten Rennen wichtige Spenden gesammelt haben:

Team Jack Attack, Tamara Blankestijn, Josef Pohl, Anne Collins Hodsdon, Martha Madison & Bo Yates, Popkin Shenian, Joe Fischel, Brian Strohm, Team Mamma Fish, Laura Kupsch, Morganne Hodsdon, Tara Huzinec, Lucas Rogers, Sherry Harlass, Kathryn Brucato , Scott Payonk, Michael Layser, Maura Huzinec, Kathleen Gilhooly, Amber Dickson, Bruce Dixon

Wohltätigkeitsmeilen

AFTD hat kürzlich eine neue Partnerschaft mit Charity Miles angekündigt, einer kostenlosen Smartphone-App, die Meilen in Geld verwandelt! Durch diese Partnerschaft können wir die Möglichkeit bieten, Kontakte zu anderen zu knüpfen und die Mission von AFTD zu unterstützen und gleichzeitig während COVID-19 aktiv und sicher zu bleiben.

Den ganzen April über spendete der Mike Walter Catalyst Fund $1 für jede bei Charity Miles gesammelte Meile an die AFTD-Mission. Diese für die Unterstützung vorgesehenen Fonds bieten so vielen Menschen auf dem Weg zur FTD wichtige Orientierungshilfen, Ressourcen und Unterstützung.

Die Dynamik, die unsere Community erzeugt, war so bemerkenswert, dass dieses großzügige Angebot freundlicherweise bis Ende Mai verlängert wurde. Zum Redaktionsschluss Mitte Mai haben sich mehr als 540 Unterstützer in der App registriert und wir haben zusammen mehr als 26.000 Meilen zurückgelegt! Vielen Dank an alle, die eine Wanderung, Radtour, einen Lauf oder einen Spaziergang zu einer Spendenaktion für AFTD gemacht haben.

Hallo Google:

Rob Radtke ernannte AFTD zu einer der Wohltätigkeitsorganisationen der Google Giving Week 2019 und sammelte $13.872. Rob ist selbst Google-Mitarbeiter und sammelte 2017 erstmals Geld für AFTD, als er in Kalifornien lebte. Er hat seine Unterstützung von AFTD in jedem der letzten zwei Jahre von seinem jetzigen Zuhause in Zürich, Schweiz, aus fortgesetzt.

Gruseliger Erfolg:

Lauren und Michelle vom Blog The Sister Project veranstalteten am 26. Oktober das erste Hallowpalooza in Illinois im Village Club of Western Springs. Die Veranstaltung fand zum Gedenken an ihre Mutter June statt, die an FTD erkrankt war und im April 2019 verstarb, und um ihre Liebe zum Herbst und Halloween zu ehren. Der Abend bot eine offene Bar, Essen, DJ und einen Kostümwettbewerb, bei dem $12.658 zur Unterstützung von AFTD gesammelt wurden.

Mikes Minions:

Die Geschwister Jason, Brian und Tracy liefen am 19. Oktober den Kansas City Marathon zum Gedenken an ihren Vater Mike, der an FTD erkrankt war und im April 2019 verstarb. Sie nannten sich selbst „Mikes Minions“ und sammelten $10.128 für die Mission von AFTD

Lesters Briefe:

AFTD-Vorstandsmitglied Paul Lester veranstaltete seine 13. jährliche Briefkampagne zum Gedenken an seine verstorbene Frau Arnette. Mithilfe der Online-Fundraising-Plattform Classy verschickte er sowohl Papier- als auch elektronische Versionen seines Briefes. Nachdem alle Briefe verschickt worden waren, brachte seine Kampagne insgesamt $6.695 ein. In den letzten 13 Jahren hat seine Briefkampagne mehr als 140.000 TP4T für den Kampf gegen FTD gesammelt

Erinnerung an Bryan:

Becky Tinsley aus Texas veranstaltete am 26. Oktober eine Spendenaktion zum Gedenken an ihren Ehemann Bryan, der an FTD erkrankt war und am 20. Oktober 2018 verstarb. Die Party sammelte $3.425. Mit zusätzlichen $1.950, die über Facebook gesammelt wurden, spendete Becky insgesamt $5.375 für die Mission von AFTD.

Magische Momente:

Die Familie Pondelli lief am 23. Februar den Disney Princess-Halbmarathon im Walt Disney World in Florida und sammelte $2.828 für AFTD. Kathleen, Julianne und Jeana sind seit neun Jahren im Rennen um den geliebten Ehemann und Vater Al, der 2014 bei FTD verstorben ist.

Die Entfernung überbrücken:

Paul Petras aus Ohio lief am 27. Oktober den Stone Steps 50K Trail Run in Cincinnati. Er absolvierte das Rennen in 5,5 Stunden, belegte den fünften Gesamtrang und sammelte dabei $2.186 für die Mission von AFTD.

Ball spielen!:

Brian Fox aus Nebraska war am 5. Oktober Mitveranstalter einer Softball-Spendenaktion an der Millard West High School, bei der während des Spiels T-Shirts und Armbänder zur Sensibilisierung für FTD verkauft wurden. Obwohl das Spiel verregnet war, kamen immer noch über 100 Fans zusammen und versammelten sich drinnen, um $1.664 für AFTD zu sammeln.

Das ist Lit:

Amy Shillady aus Maryland stellt selbstgemachte Sojakerzen her, die nach ihrer Mutter Nancy Lee benannt sind, bei der 2016 FTD diagnostiziert wurde, und spendet den gesamten Erlös an AFTD. Am 23. November stellte sie mit Hilfe von Familie und Freunden 200 Kerzen her. Sie waren innerhalb von 10 Tagen ausverkauft, was zu einer Spende von $1.200 führte.