COVID-19-pandemien, der har grebet verden i løbet af de sidste mange måneder, har bragt nye og sammensatte udfordringer for mennesker, der lever med FTD, deres plejepartnere og familiemedlemmer, og sundhedspersonale, der yder vigtig pleje og assistance.

De begrænsninger, der er fastsat for at indeholde virussen, har øget plejerutiner, øget plejepersonalets byrde og bragt nye bekymringer om sikkerheden. Mennesker, der allerede beskæftiger sig med stress af en FTD-diagnose, kan nu stå over for endnu større følelser af frustration, angst og sorg. Besøg på plejefaciliteter er begrænset, og isolation og kommunikationsvanskeligheder tilføjer deres egne vanskeligheder.

AFTDs personale, bestyrelse og ekspertrådgivere reagerer på de nye og nyudviklede behov i vores samfund. Medlemmer af AFTD Medical Advisory Council (MAC), en gruppe bestående af to dusin af verdens førende eksperter i FTD, er begyndt at bidrage med "Expert Letters" til vores hjemmeside, der beskriver specifikke aspekter af, hvad det vil sige at håndtere FTD under pandemien. Nogle eksempler omfatter

Dr. Ted Huey fra Columbia University, som foreslår måder at håndtere og håndtere nogle af udfordringerne ved at leve med FTD i denne tid, og Dr. Irene Litvan fra University of California, San Diego skrev om, hvordan man sænker risikoen for COVID -19 mens han levede med FTD. Andre førende FTD-eksperter, herunder Dr. Beth Rush fra Mayo Clinic Florida, har også bidraget med ekspertbreve.

Derudover tilføjer AFTD COVID-specifikke ressourcer til vores hjemmeside. Siden marts har vi udgivet en guide til håndtering af hospitalsindlæggelse og andre akutte lægebesøg under pandemien, strategier, venner og familie kan bruge til at yde hjælp og støtte på afstand, og måder at sikre, at personer, der lever med FTD, opretholder ordentlig hygiejne ad gangen når håndvask aldrig har været vigtigere.

Pandemien forårsagede aflysningen af AFTD's 2020 uddannelseskonference, som var planlagt til at finde sted i Baltimore i april. Men i stedet for sammensatte AFTD en uddannelseskonference-webinarserie. De fem webinarer i serien indeholdt information for at hjælpe familier bedre med at styre deres rejser i det stadigt skiftende miljø, hver præsenterede en person, hvis liv er blevet berørt af FTD.

Sponsorerne af vores Baltimore-konference sponsorerede også generøst uddannelseskonferencens webinarserie (se nedenfor for mere information). For at få adgang til disse ressourcer og mange flere, besøg den dedikerede COVID-19-side, vi har etableret på vores hjemmeside på theaftd.org/ living-with-ftd/covid-19-and-ftd.

Vid, at vi sammen kan komme forbi udfordringerne fra COVID-19 – og at du ikke er alene om dette. Hvis du har nogen umiddelbare spørgsmål eller bekymringer, du gerne vil diskutere med os, kan du kontakte AFTD's HelpLine ved at ringe på 866-507-7222 eller sende en e-mail til info@theaftd.org.

Den 5. maj annoncerede Target ALS og AFTD $5 millioner i finansieringspriser for arbejde udført af seks forskerhold for at hjælpe med opdagelsen af biomarkører og levedygtige behandlinger for ALS og FTD, som overlapper i genetiske årsager og biologiske mekanismer.

Ved at forene kræfterne udnytter Target ALS og AFTD den kombinerede ekspertise hos forskere inden for to felter, hvilket fremmer samarbejdet til støtte for de mest lovende ideer. Disse nyfinansierede projekter vil informere og potentielt resultere i både levedygtige behandlinger og de biomarkører, der er kritisk nødvendige for at muliggøre nøjagtig diagnose og måle sygdomsprogression.

"Vi er stolte af at slutte os til Target ALS i at annoncere finansiering til disse afgørende finansieringsbestræbelser," sagde AFTD CEO Susan LJ Dickinson. "Med de udfordringer, som COVID-19-pandemien tilføjer for de familier, vi betjener, ønsker vi, at de skal vide, at vi arbejder så hårdt som nogensinde for at bringe momentum til en dag, hvor behandlinger kan stoppe FTD og ALS i deres spor."

AFTD annoncerede først sit partnerskab med Target ALS i oktober 2019. De nyligt annoncerede tilskud, som organisationen bidrager med $2,5 millioner til, udgør centrum for dette partnerskab.

"Finansiering af samarbejdsbestræbelser har ført til den mest lovende forskning, der kommer ud af vores innovationsøkosystem, den model, vi skabte i 2013 for at bringe de bedste hjerner sammen og opnå effektfulde forskningsresultater," sagde Target ALS Chief Executive Officer Manish Raisinghani, Ph.D. "Samarbejde med AFTD har været et utroligt skridt fremad i denne forpligtelse, og når nu en kritisk milepæl, da vi finansierer støttemodtagere, der repræsenterer samarbejde mellem forskere fra den akademiske verden, den private industri og nonprofitsektoren."

De seks samarbejdsprojekter vil vurdere lovende potentielle måder at opdage - og terapeutiske strategier til at adressere - ALS/FTD-patologi. De udvalgte konsortier, der modtager støtte er:

• Eikonizo Therapeutics, VIB-KU Leuven, Mayo Clinic, UZ/KU Leuven
• Novation Pharmaceuticals, Inc., Université de Montréal/CRCHUM
• Expansion Therapeutics, Scripps Research Institute
• Merck & Co., University of Pennsylvania, University of Pittsburgh
• QurAlis, Harvard University, University of Massachusetts Medical School
• Biogen, University of Massachusetts Medical School, University of Michigan Medical School

Besøg webstedet for AFTD eller Target ALS for en kort oversigt over hver pris.

Lee og Kristin Holloway

I april meddelte AFTD, at Kristin Holloway, en kommunikationsprofessionel, hvis mand, Lee, har FTD, er trådt ind i bestyrelsen.

Lee Holloway blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD (bvFTD) i april 2017, efter at han begyndte at opleve en sekvens af uforklarlige ændringer i adfærd og personlighed. En begavet teknologipioner, Lee var med til at stifte Cloudflare, en virksomhed dedikeret til at gøre internettet sikrere, hurtigere og mere pålideligt.

"Som plejepartner for en elsket person med FTD er det vigtigt for mig at gøre, hvad jeg kan for at gøre en forskel for dem, der lever med denne sygdom, og for familien og venner, der støtter dem," sagde Holloway. "Ved at melde mig ind i AFTD-bestyrelsen kan jeg nu dedikere tid og energi til at hjælpe andre familier, der er følelsesmæssigt og økonomisk påvirket af FTD." En artikel i maj 2020-udgaven af WIRED beskriver eftertænksomt Holloway-familiens rejse med FTD og fanger den indvirkning, sygdommen har haft på Lees eget liv, såvel som hans kære og kollegers.

For at ære Lees arv etablerede Kristin og Holloway-familien i 2019 The Holloway Fund for Help at Hope på AFTD for at hjælpe andre med at navigere i udfordringerne ved en FTD-diagnose. Donationer til fonden vil blive udpeget til AFTDs støtteprogrammer og dets forskningsinitiativer.

"Ved at kende det fulde omfang af de kampe, familier står over for, når de skal passe en elsket med FTD, er vores mål med denne fond at hjælpe andre, når de navigerer på den udfordrende vej forude," sagde Holloway.

Med mere end 10 års erfaring som kommunikationsstrateg for teknologivirksomheder i høj vækst, føjes Holloways ekspertise til ligesindede fagfolk, virksomhedsledere og filantroper, der yder bestyrelsesledelse for AFTD. Hendes engagement i organisationen og passion for at hjælpe andre på denne rejse vil være medvirkende til AFTDs arbejde med at øge bevidstheden, et afgørende skridt hen imod at skabe medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for FTD.

AFTD flytter ind i nyt kontor

Den 6. december flyttede AFTD til et nyt kontor i King of Prussia, PA, for bedre at positionere sit personale til at støtte alle berørte af FTD. Den nye placering vil bidrage til at fremme et større samarbejde mellem medarbejdere, bestyrelsesmedlemmer, frivillige og andre, der forstår FTD-rejsen. AFTD holdt åbent hus i februar for at dele det nye rum med medlemmer af fællesskabet.

Alzheimers og demens sætter fokus på FTD-forskning

Januar 2020-udgaven af det medicinske tidsskrift Alzheimers and Dementia indeholder et særligt emneafsnit dedikeret til de seneste fremskridt inden for FTD-forskning. Artikelsamlingen fremhæver arbejdet i to naturhistoriske studier af FTD, Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) og Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS). National Institutes of Health tildelte sidste forår en betydelig bevilling til at kombinere de to undersøgelser og dannede ALLFTD-forskningsnetværket, som AFTD er partner i. De publicerede artikler inkluderer nye resultater om, at en fysisk og mentalt aktiv livsstil kan hjælpe med at bremse udviklingen af FTD. Tidsskriftet blev offentliggjort online den 8. januar og er åbent tilgængeligt.

AFTD tilføjer nyt personale

AFTD hilste tilføjelsen af flere nye medarbejdere velkommen i 2020. Som fundraising-koordinator vil Brittany Andrews arbejde på at udvide AFTDs græsrodsfundraising-netværk ved at dyrke, støtte og implementere nationale brandede kampagner samt uafhængige, værtsgenererede begivenheder. AFTD bød også velkommen til Elizabeth Graham, udviklingsforfatter, som er ansvarlig for at skabe og vedligeholde AFTDs udviklingsrelaterede kommunikation, samt forske i virksomheders og grundlæggende støttemuligheder. I rollen som udviklingsassistent vil Emily Bradley støtte donationsbehandling og hjælpe med donorengagementaktiviteter. Endelig har April Scott sluttet sig til AFTD som administrativ assistent og vil støtte AFTDs programteam med at fremme FTD-bevidsthed, støtte, uddannelse og fortalervirksomhed.

Terry Jones, Monty Python-medstifter, der havde PPA, dør

Terry Jones, et stiftende medlem af Monty Python-komedietruppen, døde den 21. januar. Jones og hans familie annoncerede sin diagnose af primær progressiv afasi (PPA) i 2016 og delte sin rejse for at øge bevidstheden om sygdommen. Mediedækning af hans bortgang var med til at henlede opmærksomheden på FTD, da Monty Python-truppen medlemmer og fans over hele verden udtrykte kondolence og huskede den berømte skuespiller og manuskriptforfatter. Efter meddelelsen om hans død delte Jones' familie også, at han donerede sin hjerne til Institute of Neurology, en del af University College London, for at hjælpe med at fremme FTD-forskning.

AFTD-finansieret forsker udgiver gennembrudsundersøgelse

AFTD-finansieret forskning, der giver ny og vigtig indsigt i tau-proteinet og dets forbindelser til en række neurodegenerative sygdomme, herunder FTD, blev offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift Cell den 6. februar. Undersøgelsen, ledet af Anthony Fitzpatrick, PhD, fra Columbia Universitetets Zuckerman Mind Institute, giver hidtil uset indsigt i proteinets struktur, der kan fremme kampen mod FTD og andre former for demens og neurodegenerative sygdomme. Forskningen blev delvist finansieret af FTD Biomarkers Initiative, en stor AFTD-finansieringsmulighed for at fremme opdagelsen og udviklingen af FTD-biomarkører. Dr. Fitzpatrick blev tildelt en Biomarkers Initiative-bevilling i 2018.

AFTD bestyrelsesformand David Pfeifer

Jeg håber, at dette finder dig og dine kære trygge og forbundet i disse udfordrende tider.

Jeg blev AFTDs bestyrelsesformand i april. Jeg skriver for at præsentere mig selv og dele en del af min historie.

Jeg er arkitekt. Jeg bor i Denver, Colorado, hvor jeg har arbejdet eksternt i foråret. Jeg er far til tre børn: to på college, en på gymnasiet. Disse måneder har bragt os tilbage under ét tag, og det har været skønt at bruge så meget tid sammen med dem herhjemme.

Det er en uheldig realitet, at folk i dag kan lide af både FTD og ALS. Vi mistede både min kone Cathy og min svigerinde Jeanette Ekstrand til disse forfærdelige forhold. Cathy blev diagnosticeret med ALS/FTD i efteråret 2014 efter år at have oplevet usædvanlige symptomer relateret til kommunikation og adfærd. Hun døde i december 2016, og min svigerinde Jeanette døde i april 2019. Begge var mødre til tre børn.

Da min kone blev diagnosticeret, var jeg heldig at opdage AFTD. De mennesker, jeg mødte, hjalp, når vi havde mest brug for det, og jeg lærte om ressourcer til familier, der skulle igennem denne utroligt udfordrende rejse.

I AFTD fandt jeg en passioneret gruppe af bestyrelsesmedlemmer, medarbejdere, frivillige og donorer, der arbejdede hen imod et fælles formål: Vi forestiller os en verden med medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for FTD.

Kampen for at afslutte FTD er ikke den kamp, vi ville have valgt. En pandemi har kun gjort det sværere. Men jeres mod, nåde og beslutsomhed giver mig håb – sammen med en stor ansvarsfølelse på at påtage sig forvaltningen af denne organisation. Jeg lover at bringe alt til dette.

I en udfordrende tid er AFTs arbejde kun muligt med støtte fra vores donorer. Hvis du har midlerne, håber jeg, at du vil være med til at støtte denne vitale organisation ved hjælp af den vedlagte kuvert. Gaver, der er ubegrænsede eller målrettet til støtte eller forskning, kan bringe AFTD's indflydelse til flere mennesker over hele landet. Det har aldrig været nødvendigt mere.

Min familie har været igennem meget, og de udfordringer, der måske endnu ligger forude, er dybe. Men jeg ved, at vi kan overvinde dem sammen, hvis vi bringer vores kollektive vilje til indsatsen.

Med venlig hilsen
David Pfeifer 
AFTD bestyrelsesformand

AFTD er stolte af at annoncere de seneste modtagere af vores pilotbevillinger, som giver startfinansiering til lovende FTD-forskere: Andrew Arrant, PhD, fra University of Alabama i Birmingham, og David Butler, PhD, fra Neural Stem Cell Institute ved Regenerativ Forskningsfond.

Dr. Arrant blev tildelt 2019 Basic Science Pilot Grant for hans foreslåede undersøgelse af en almindelig årsag til genetisk FTD: mutationer i progranulingenet. Disse mutationer resulterer i et tab af progranulinproteinet, genet koder for, og et tilsvarende tab af dets mange beskyttende handlinger i hjernen. Terapi, der genopretter dets niveauer, kan være effektive i FTD – hvis de retter sig mod den specifikke funktion, der er mest kritisk for at forhindre degeneration.

Dr. Arrants projekt vil tackle dette spørgsmål ved at modificere progranulin for at skabe en form, der kun virker på lysosomer, strukturer, der er en del af cellens affaldsbortskaffelsessystem. Som et resultat vil de være i stand til at afgøre, om dette er nøglen til progranulins evne til at beskytte hjerneceller. Svaret kunne guide lægemiddeludvikling mod mere præcise behandlinger for progranulin-associeret FTD.

Dr. Butler, modtager af Susan Marcus Translational Research Pilot Grant 2019, vil evaluere en unik type antistoffer, kendt som intrabodies, for at afgøre, om de kan bruges til at reducere den unormale ophobning af proteinet tau, der kan forekomme i FTD.

I modsætning til naturligt forekommende antistoffer, som virker uden for cellen, er intrabodies laboratoriekonstruerede antistoffer, der forbliver inde i celler og kan modificeres yderligere for at skabe designerproteiner med yderligere ønskværdige egenskaber. Dr. Butlers intrakroppe vil binde til tau og har også et molekylært "tag" til at lede det bundne protein til cellens affaldsbortskaffelsessystem. Han vil teste sine intrakroppe i en ny 3-D cellekulturmodel; hvis de er effektive, håber han i sidste ende at udvikle dem som anti-tau-terapier.

Katie Brandt, MM

Katie Brandt, en AFTD-frivillig, som har dedikeret sin karriere til fortalervirksomhed for demens, bruger sin nyeste rolle som medformand for National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council for at sikre, at FTD er inkluderet i den nationale samtale om demenspleje.

NAPA blev etableret i 2011 for at udnytte og udvide den føderale regerings indsats for at hjælpe med at ændre forløbet for Alzheimers sygdom og relaterede demenssygdomme (ADRD). Lovgivningen etablerede en national plan, der er baseret på input fra det offentlig-private rådgivende råd om Alzheimers forskning, pleje og tjenester, som giver anbefalinger til at hjælpe med at informere udgiftsprioriteter for at forbedre sundhedsresultaterne for mennesker med ADRD og reducere den økonomiske byrde af disse tilstande .

Brandt, der har fungeret som medlem af Rådet siden 2017, blev udnævnt til medformand i august 2019. En omsorgspartner til sin afdøde mand Mike, som blev diagnosticeret med FTD i en alder af 29, og til sin far, som nu lever. med Alzheimers, bringer hun et andet synspunkt til et rådssæde, der typisk besiddes af læger.

"Jeg føler mig utrolig beæret over at være en stemme for familier og aldrig tage det for givet, hvor vigtige disse muligheder er," sagde hun. "Vi kan ikke vælge, om FTD er i vores liv eller ej, men det har været meget styrkende at vælge at hæve min stemme og finde en måde at tage noget af den magt tilbage, som FTD forsøgte at tage fra min familie."

Brandt er også direktør for Caregiver Support Services og Public Relations for Massachusetts General Hospital Frontotemporal Disorders Unit og faciliterer en AFTD-tilknyttet støttegruppe i Boston-området, som hun deltog under Mikes sygdom. Hun er også en fremhævet taler ved AFTD Education Conference i 2020 [se side 4 for flere detaljer].

I sin tid som rådsmedlem rejste Brandt ofte FTD-spørgsmål under møder. I oktober, under sit første møde som medformand, tog hun en tidligere FTD-plejer med for at fortælle om deres oplevelse.

Rådet tillader offentlige vidnesbyrd under deres kvartalsmøder for at hjælpe med at informere om deres anbefalinger til prioriterede handlinger, og Brandt opfordrer til deltagelse fra personer, der er berørt af FTD. "Jeg udsender en invitation til diagnosticerede personer, plejepartnere og familie og venner til at indsende en offentlig kommentar eller slutte sig til mig på et møde for at hæve deres stemme for FTD-bevidsthed," sagde hun.

"Det er vigtigt, at vi øger bevidstheden om, at demens ikke kun påvirker ældre og ikke kun handler om hukommelsestab, og det er lige så vigtigt at udvide forskningen og opbygge håb om, at der vil være behandlinger og en kur."

Følelser af sorg og tab er almindelige i hele progressionen af FTD, fra diagnose til sygdomsprogression til livet efter en diagnosticeret person er død. For nogle er disse sorgreaktioner blevet forstærket af de ekstra udfordringer ved en pandemi. Det er vigtigt at afsætte tid til at behandle og ære disse følelser.

En ny AFTD-ressource, Walking with Grief: Loss and the FTD Journey, tilbyder førstehåndsberetninger, information og strategier til at håndtere den sorg, der så ofte er en del af livet for alle, der er berørt af denne sygdom.

Ved at samle det 48 sider lange hæfte trak AFTD Support Services Manager Bridget Moran-McCabe, MPH, fra den bedste tilgængelige ressource: førstehåndsberetninger og perspektiver fra folk på deres egne FTD-rejser. Vi er taknemmelige for alle, der har delt deres historier og ekspertise med os.

"For mange individer og familier, der står over for FTD, er sygdommen så altopslugende, at de mangler tid til at klare deres egen sorg," sagde Moran-McCabe. ”Sorg er intenst personlig; det er forskelligt for alle, men alligevel er det noget, som alle har brug for at finde tid til at hædre, især i betragtning af den unikke type tab, som FTD præsenterer." Walking with Grief hjælper mennesker på deres egen rejse til at ære deres sorg gennem historier fra andre, der har gennemgået lignende oplevelser.

Mangeårig AFTD-frivillig og tidligere FTD-plejepartner Elaine Rose bidrog med meget af skrivningen til hæftet, en proces, som hun siger, hjalp hende med at klare sin mands død, som havde FTD.

"Sorg er aldrig et let koncept, men det lange farvel til FTD er især svært," sagde Rose. "Det kan være sådan en ensom en rejse, så vi har forsøgt her at give vejledning og en køreplan for at forblive hel gennem hele processen."

Denne ressource deler information om den type tab, der er mest almindelig for dem, der er ramt af FTD: "tvetydigt tab" eller tab, der opstår, når en diagnosticeret person er fysisk til stede, men mentalt eller følelsesmæssigt fraværende. Det udvider begrebet "foregribende sorg" eller følelser af tab og frygt, som familiemedlemmer oplever, når de forestiller sig livet efter en elskets død. Det omfatter også poesi af Rachel Hadas og Lori Ruhlman.

Uanset hvor du er på rejsen, Gå med sorg er beregnet til at hjælpe med at åbne døren til samtaler mellem familie og venner, gennem online støttefora og i støttegrupper, og at hjælpe alle dem, der sørger med at vide, at de ikke er alene.

Gå med sorg findes i digital form på AFTDs hjemmeside, og trykte eksemplarer kan bestilles gennem AFTDs netbutik.

Marc Toles og hans kone, Gretchen

En tidligere omsorgsperson for sin kone, Marc Toles (MI), ønskede at give mening til det, han og hans familie gik igennem under deres FTD-rejse. Efter at hans kone døde, besluttede han at hjælpe andre med FTD – og begynde sin egen helingsproces – ved at blive AFTD-frivillig.

Marc har været en fremtrædende frivillig i det sidste halvandet år og påtaget sig en række indflydelsesrige roller, der adresserer AFTDs mission, fra at yde støtte som en AFTD-tilknyttet støttegruppefrivillig til at øge bevidstheden gennem forskellige opsøgende indsatser. AFTD er taknemmelig for hans frivillige indsats. Med sine egne ord deler Marc sin erfaring som AFTD-frivillig.

Hvordan har din oplevelse som frivillig fået dig til at føle?

Der er en ægte følelse af fred og præstation, der kommer af at se folk "få det", efter jeg har præsenteret information for dem.

Fortæl os venligst lidt om den støtte, du har modtaget fra AFTD som frivillig.

Med et ord, enormt. Som organisation stiller AFTD sig selv til rådighed for støtte, vejledning, information og især opmuntring og taknemmelighed.

Hvad er den mest tilfredsstillende/givende del af frivilligt arbejde?

Velvidende, at jeg på min egen lille måde gør en forskel.

Hvad ville du fortælle en person, der overvejer at blive frivillig med AFTD?

Hvis du leder efter at finde støtte, taknemmelighed og mening i at udføre frivilligt arbejde, er du kommet til det rette sted.

AFTD Education Program Manager Deena Chisholm har arbejdet direkte med Marc og har selv set, hvordan han har arbejdet for at bringe håb til andre på denne rejse. "AFTD hylder uselviske individer som Marc, der kanaliserer deres civile dyder gennem frivilligt arbejde og dedikeret til en sag, der er større end dem selv," sagde hun. "Marc hjælper med at drive AFTDs fremskridt mod en fremtid fri for FTD."

Med den nylige lancering af vores omstrukturerede frivillige program har AFTD skabt en vigtig ny frivillig lederstilling: AFTD Ambassador. Vores åbningshold af ambassadører består af 13 frivillige fra hele landet, som har været aktive på en række forskellige måder for at støtte vores mission. De vil hjælpe os med at udvide vores rækkevidde i lokalsamfund, mens vi arbejder på at øge FTD-bevidstheden og inspirere håb i hele landet.

AFTD-ambassadørers væsentlige jobfunktion er at udbrede bevidstheden inden for deres udpegede geografiske område. De vil identificere muligheder for bevidstgørelse, etablere og vedligeholde en synlig tilstedeværelse, repræsentere AFTD ved at tale offentligt om FTD, gennemføre outreach og netværke med lokale sundhedsudbydere og andre professionelle ressourcer.

AFTD er stolte af at præsentere vores første hold af ambassadører! "Dette er noget af en milepæl for organisationen," sagde Kerri Keane, Volunteer Program Manager. "Ambassadører er nøglen til succesen med vores nye frivillige programstruktur. Dette lederteam bringer et væld af viden, erfaring og færdigheder, der adskiller dem. Som AFTD-repræsentanter inkarnerer de virkelig, hvad vi ser efter i vores ledere, og vi er taknemmelige for deres tjeneste."

AFTDs indledende ambassadørhold:

• Jerry Horn: Alabama
• Terry Walter: Californien
• Colleen Seymour: Colorado
• Lauren Rowans: Florida
• Deb Scharper: Iowa
• Nanci Anderson: Minnesota
• Susan Meagher: Montana
• Nancy Cummings: New York
• Corey Esannason: New York
• Charles Elligson: North Carolina
• Melissa Fisher: Oregon
• Katie Zenger: South Carolina
• Joanne Linerud: Washington

FTD kan være hjerteskærende, slå ind i kernen af, hvem vi er, og bringe irreversible ændringer i folks liv. Men selvom FTD kan stjæle så meget, kan det aldrig tage væk fra den kærlighed, der bringer os sammen. I februar, gennem AFTDs With Love 2020-kampagne, reagerede enkeltpersoner og familier på denne ødelæggende sygdom ved at dele deres historier om kærlighed for at øge bevidstheden og afgørende midler til at støtte AFTDs mission.

En rekordsættende 37 værter delte modigt deres FTD-rejser, postede billeder med deres kære og bad deres sociale netværk om at bidrage til deres online fundraisers. Gennem dette års kampagne indsamlede With Love-værter over $66.000 for at hjælpe med at forbedre livskvaliteten for mennesker, der er ramt af FTD, og drive forskning til en kur.

AFTD vil gerne rette en dybtfølt tak til alle, der har bidraget til succesen af dette års kampagne. Vi er taknemmelige for vores to generøse sponsorer, AFTD bestyrelsesmedlem Beth Walter og The Rainwater Charitable Foundation; de hundredvis af mennesker, der gav donationer; og selvfølgelig vores 37 kampagneværter, som modigt delte deres historier med verden for at vise, at kærlighed er stærkere end nogen sygdom.

Amy O'Bryant, Bonnie Shepherd, Bridget Shultz, Carrie Benton, Christe Konopitski (Kendra Scott), Colleen Quinn, Danielle Donovan, David Burns Diana DeFatta, Eileen Dorman, Elaine Rose, Erin Walla, Faith Ott, Genine Rosa, Gina Alderucci, Heather Gheen, Jerry Horn, Jill Olson, Jillian Condran, Kali Tormoen, Kathryn Zenger, Kimberly Sullivan Chu, Linda Green, Maria Kent Beers & Michelle Fiori, Maureen Stroka, Megan Riordan, Melissa Fisher, Natalie White, Norm Davis, Norma Morrison, Rachel Ramsey, Scott Rose, Sonja Crawford, Susan Eissler, Susan Illis, Susan Scarff, Victoria Tinsley

Race sæson

I AFTD-nyhederne om sommeren 2019 delte vi statistik om de to første løb i AFTD-Team 2019-løbssæsonen. Austin Marathon (Austin, TX) og Colfax Marathon (Denver, CO) så tilsammen 106 holdkammerater hæve $12.900 til AFTD. Sæsonens sidste tre løb, som fandt sted senere på året, gjorde dette til den hidtil mest succesfulde løbssæson.

TCS New York City Marathon (New York, NY), Philadelphia Marathon (Philadelphia, PA) og Dallas Marathon (Dallas, TX) bragte yderligere 98 holdkammerater og rejste en samlet $67.600, til i alt 240 holdkammerater, 1.400 miles og $80.500 indsamlet til AFTDs mission!

Særligt tilråb til de enkeltpersoner og familier, der udover at gå distancen, rejste vitale midler gennem de sidste løb:

Team Jack Attack, Tamara Blankestijn, Josef Pohl, Anne Collins Hodsdon, Martha Madison & Bo Yates, Popkin Shenian, Joe Fischel, Brian Strohm, Team Mamma Fish, Laura Kupsch, Morganne Hodsdon, Tara Huzinec, Lucas Rogers, Sherry Harlass, Kathryn Brucato , Scott Payonk, Michael Layser, Maura Huzinec, Kathleen Gilhooly, Amber Dickson, Bruce Dixon

Charity Miles

AFTD annoncerede for nylig et nyt partnerskab med Charity Miles, en gratis smartphone-app, der forvandler miles til penge! Gennem dette partnerskab er vi i stand til at tilbyde muligheden for at opbygge forbindelse med andre og støtte AFTDs mission, mens vi forbliver aktive og sikre under COVID-19.

I løbet af april donerede Mike Walter Catalyst Fund $1 til AFTDs mission for hver kilometer, der blev logget på Charity Miles. Disse midler, der er beregnet til støtte, giver kritisk vejledning, ressourcer og bistand til så mange på FTD-rejsen.

Det momentum, som vores fællesskab genererer, var så bemærkelsesværdigt, at dette generøse tilbud blev forlænget til slutningen af maj. Fra vores pressetid i midten af maj har mere end 540 tilhængere tilmeldt sig appen, og vi har flyttet mere end 26.000 miles sammen! Tak til alle, der forvandlede en vandre-, cykel-, løbe- eller gåtur til en indsamling til AFTD.

Hej Google:

Rob Radtke udpegede AFTD som en af velgørenhedsorganisationerne for Google Giving Week 2019 og rejste $13.872. Rob, som selv er Google-medarbejder, indsamlede først penge til AFTD i 2017, da han boede i Californien. Han har fortsat sin støtte til AFTD i hvert af de sidste to år fra sit nuværende hjem i Zürich, Schweiz.

Uhyggelig succes:

Lauren og Michelle fra The Sister Project-bloggen var værter for den indledende Hallowpalooza i Illinois den 26. oktober i The Village Club of Western Springs. Arrangementet blev afholdt til minde om deres mor, June, som havde FTD og døde i april 2019, og for at ære hendes kærlighed til efteråret og Halloween. Aftenen bød på en åben bar, mad, DJ og en udklædningskonkurrence, hvor $12.658 blev rejst til støtte for AFTD.

Mikes undersåtter:

Søskende Jason, Brian og Tracy løb Kansas City Marathon den 19. oktober til minde om deres far, Mike, som havde FTD og døde i april 2019. De døbte sig selv "Mike's Minions" og rejste $10,128 til AFTDs mission

Lesters breve:

AFTD bestyrelsesmedlem Paul Lester var vært for sin 13. årlige brevskrivningskampagne til minde om sin afdøde kone, Arnette. Han sendte både papir- og elektroniske versioner af sit brev med hjælp fra online fundraising-platformen Classy. Efter at alle breve var sendt ud, rejste hans kampagne i alt $6.695. I løbet af de sidste 13 år har hans brevskrivningskampagne rejst mere end $140.000 til kampen mod FTD

Husk Bryan:

Becky Tinsley fra Texas var vært for en fundraising-begivenhed den 26. oktober til minde om sin mand, Bryan, som havde FTD og døde den 20. oktober 2018. Festen rejste $3.425. Med yderligere $1.950 indsamlet gennem Facebook, donerede Becky i alt $5.375 til AFTDs mission.

Magiske øjeblikke:

Familien Pondelli løb Disney Princess Half Marathon i Walt Disney World i Florida den 23. februar og rejste $2.828 til AFTD. Kathleen, Julianne og Jeana har kørt løbet i de sidste ni år til minde om den elskede mand og far, Al, som døde fra FTD i 2014.

Gå distancen:

Paul Petras fra Ohio løb Stone Steps 50K Trail Run i Cincinnati den 27. oktober. Han gennemførte løbet på 5,5 timer, tog en samlet femteplads og rejste $2.186 for AFTDs mission i processen.

Spille bold!:

Brian Fox fra Nebraska var medvært for en softball-indsamling den 5. oktober på Millard West High School, hvor FTD-t-shirts og armbånd blev solgt under spillet. Selvom spillet var regnet ud, kom over 100 tilhængere stadig sammen og samledes indenfor for at rejse $1.664 til AFTD.

Det er tændt:

Amy Shillady fra Maryland laver hjemmelavede sojalys opkaldt efter sin mor, Nancy Lee, som blev diagnosticeret med FTD i 2016, og donerer alle indtægter til AFTD. Den 23. november lavede hun 200 lys med hjælp fra familie og venner. De blev udsolgt på 10 dage, hvilket resulterede i en donation på $1.200.