De COVID-19-pandemie die de wereld de afgelopen maanden in zijn greep heeft, heeft nieuwe en grotere uitdagingen met zich meegebracht voor mensen met FTD, hun zorgpartners en familieleden, en gezondheidswerkers die essentiële zorg en hulp bieden.
De beperkingen die zijn ingesteld om het virus in te dammen, hebben de zorgroutines op zijn kop gezet, de last voor de zorgverlener vergroot en nieuwe zorgen over de veiligheid met zich meegebracht. Mensen die al met de stress van een FTD-diagnose te maken hebben, kunnen nu met nog grotere gevoelens van frustratie, angst en verdriet worden geconfronteerd. Bezoeken aan zorginstellingen zijn beperkt, en isolatie en communicatieproblemen voegen hun eigen ontberingen toe.
Het personeel, het bestuur en de deskundige adviseurs van AFTD reageren op de nieuwe en nieuw ontwikkelde behoeften van onze gemeenschap. Leden van de AFTD Medical Advisory Council (MAC), een groep bestaande uit twintig van 's werelds meest vooraanstaande experts op het gebied van FTD, zijn begonnen met het bijdragen van “Expert Letters” aan onze website, waarin specifieke aspecten worden beschreven van wat het betekent om met FTD om te gaan tijdens de pandemie. Enkele voorbeelden zijn onder meer
Dr. Ted Huey van Columbia University, die manieren voorstelt om enkele van de uitdagingen van het leven met FTD in deze tijd aan te pakken en aan te pakken, en Dr. Irene Litvan van de Universiteit van Californië, San Diego schreven over hoe het risico op COVID kan worden verlaagd -19 terwijl hij met FTD leefde. Andere vooraanstaande FTD-experts, waaronder Dr. Beth Rush van de Mayo Clinic Florida, hebben ook Expert Letters bijgedragen.
Daarnaast voegt AFTD COVID-specifieke bronnen toe aan onze website. Sinds maart hebben we een gids gepubliceerd voor het omgaan met ziekenhuisopnames en andere medische spoedbezoeken tijdens de pandemie, strategieën die vrienden en familie kunnen gebruiken om hulp en ondersteuning op afstand te bieden, en manieren om ervoor te zorgen dat mensen met FTD tegelijkertijd de juiste hygiëne handhaven. wanneer handen wassen nog nooit zo belangrijk is geweest.
De pandemie veroorzaakte de annulering van de Onderwijsconferentie 2020 van AFTD, die in april in Baltimore zou plaatsvinden. Maar in plaats daarvan heeft AFTD een webinarreeks voor onderwijsconferenties samengesteld. De vijf webinars in de serie bevatten informatie om gezinnen te helpen hun reizen in de steeds veranderende omgeving beter te beheren. Elk webinar presenteerde iemand wiens leven is geraakt door FTD.
De sponsors van onze conferentie in Baltimore hebben ook genereus de Education Conference Webinar Series gesponsord (zie hieronder voor meer informatie). Om toegang te krijgen tot deze bronnen, en nog veel meer, bezoekt u de speciale COVID-19-pagina die we op onze website hebben aangemaakt: theaftd.org/living-with-ftd/covid-19-and-ftd.
Weet dat we samen de uitdagingen van COVID-19 kunnen overwinnen – en dat u hierin niet de enige bent. Als u directe vragen of opmerkingen heeft die u met ons wilt bespreken, neem dan contact op met de HelpLine van AFTD door te bellen naar 866-507-7222 of door een e-mail te sturen naar info@theaftd.org.
Op 5 mei kondigden Target ALS en AFTD $5 miljoen aan financieringsprijzen aan voor het werk van zes onderzoeksteams om te helpen bij de ontdekking van biomarkers en levensvatbare behandelingen voor ALS en FTD, die elkaar overlappen wat betreft genetische oorzaken en biologische mechanismen.
Door hun krachten te bundelen, maken Target ALS en AFTD gebruik van de gecombineerde expertise van onderzoekers op twee gebieden, waardoor samenwerking ter ondersteuning van de meest veelbelovende ideeën wordt gestimuleerd. Deze nieuw gefinancierde projecten zullen leiden tot, en mogelijk resulteren in, zowel levensvatbare behandelingen als de biomarkers die cruciaal nodig zijn om een nauwkeurige diagnose mogelijk te maken en de voortgang van de ziekte te meten.
“We zijn er trots op om samen met Target ALS financiering aan te kondigen voor deze cruciale financieringsinspanningen”, zei Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD. “Met de uitdagingen die de COVID-19-pandemie met zich meebrengt voor de gezinnen die we dienen, willen we dat ze weten dat we net zo hard als altijd werken om momentum te creëren voor een dag waarop behandelingen FTD en ALS tot stilstand kunnen brengen.”
AFTD kondigde voor het eerst zijn samenwerking met Target ALS aan in oktober 2019. De nieuw aangekondigde subsidies, waaraan de organisatie $2,5 miljoen bijdraagt, vormen de kern van deze samenwerking.
"Het financieren van samenwerkingsinspanningen heeft geleid tot het meest veelbelovende onderzoek dat voortkomt uit ons Innovatie-ecosysteem, het model dat we in 2013 hebben gecreëerd om de knapste koppen bij elkaar te brengen en impactvolle onderzoeksresultaten te bereiken", aldus Target ALS Chief Executive Officer Manish Raisinghani, Ph.D. "Samenwerken met AFTD is een ongelooflijke stap voorwaarts geweest in die toewijding, en bereikt nu een kritieke mijlpaal aangezien we begunstigden financieren die de samenwerking vertegenwoordigen tussen onderzoekers uit de academische wereld, de particuliere sector en de non-profitsector."
De zes samenwerkingsprojecten zullen veelbelovende potentiële manieren beoordelen om ALS/FTD-pathologie op te sporen en therapeutische strategieën aan te pakken. De geselecteerde consortia die financiering ontvangen zijn:
- Eikonizo Therapeutics, VIB-KU Leuven, Mayo Clinic, UZ/KU Leuven
- Novation Pharmaceuticals, Inc., Université de Montréal/CRCHUM
- Expansietherapieën, Scripps Research Institute
- Merck & Co., Universiteit van Pennsylvania, Universiteit van Pittsburgh
- QurAlis, Harvard Universiteit, Universiteit van Massachusetts Medical School
- Biogen, Medische School van de Universiteit van Massachusetts, Medische School van de Universiteit van Michigan
Bezoek de website van AFTD of Target ALS voor een kort overzicht van elke onderscheiding.
Lee en Kristin Holloway
In april kondigde AFTD aan dat Kristin Holloway, een communicatieprofessional wiens echtgenoot, Lee, FTD heeft, is toegetreden tot de raad van bestuur.
Lee Holloway werd in april 2017 gediagnosticeerd met gedragsvariant FTD (bvFTD), nadat hij een reeks onverklaarbare veranderingen in gedrag en persoonlijkheid begon te ervaren. Lee, een begenadigd technologiepionier, was medeoprichter van Cloudflare, een bedrijf dat zich toelegt op het veiliger, sneller en betrouwbaarder maken van internet.
"Als zorgpartner voor een dierbare met FTD is het belangrijk voor mij om te doen wat ik kan om een verschil te maken voor degenen die met deze ziekte leven, en voor de familie en vrienden die hen ondersteunen", zei Holloway. “Door lid te worden van het AFTD-bestuur kan ik nu tijd en energie steken in het helpen van andere gezinnen die emotioneel en financieel getroffen worden door FTD.” Een artikel in het meinummer van WIRED beschrijft op bedachtzame wijze de reis van de familie Holloway met FTD, waarbij de impact wordt vastgelegd die de ziekte heeft gehad op Lee's eigen leven, maar ook op dat van zijn dierbaren en collega's.
Ter ere van Lee's nalatenschap hebben Kristin en de familie Holloway in 2019 The Holloway Fund for Help at Hope bij AFTD opgericht om anderen te helpen bij het navigeren door de uitdagingen van een FTD-diagnose. Donaties aan het fonds zullen worden bestemd voor de ondersteuningsprogramma's en onderzoeksinitiatieven van AFTD.
"We kennen de volledige omvang van de strijd waarmee families worden geconfronteerd bij de zorg voor een geliefde met FTD, ons doel met dit fonds is om anderen te helpen bij het navigeren op de uitdagende weg die voor hen ligt", zei Holloway.
Met meer dan 10 jaar ervaring als communicatiestrateeg voor snelgroeiende technologiebedrijven, draagt Holloway's expertise bij aan die van gelijkgestemde professionals, bedrijfsleiders en filantropen die leiding geven aan de raad van bestuur van AFTD. Haar betrokkenheid bij de organisatie en passie voor het helpen van anderen tijdens deze reis zal een belangrijke rol spelen bij het werk van AFTD om het bewustzijn te vergroten, een cruciale stap in de richting van compassievolle zorg, effectieve ondersteuning en een toekomst zonder FTD.
AFTD verhuist naar nieuw kantoor
Op 6 december verhuisde AFTD naar een nieuw kantoor in King of Prussia, PA, om zijn personeel beter te kunnen positioneren om alle getroffenen door FTD te ondersteunen. De nieuwe locatie zal helpen om een betere samenwerking te bevorderen tussen personeel, bestuursleden, vrijwilligers en anderen die de FTD-reis begrijpen. AFTD hield in februari een Open Huis om de nieuwe ruimte te delen met leden van de gemeenschap.
Alzheimer en dementie onder de aandacht FTD-onderzoek
Het januarinummer van het medische tijdschrift Alzheimer's and Dementia bevat een speciale onderwerpsectie gewijd aan recente ontwikkelingen in FTD-onderzoek. De verzameling artikelen belicht het werk van twee natuurhistorische onderzoeken naar FTD, Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) en Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS). De National Institutes of Health hebben afgelopen voorjaar een aanzienlijke subsidie toegekend om de twee onderzoeken te combineren en vormden het ALLFTD-onderzoeksnetwerk, waarvan AFTD een partner is. De gepubliceerde artikelen bevatten nieuwe bevindingen dat een fysiek en mentaal actieve levensstijl de progressie van FTD zou kunnen helpen vertragen. Het tijdschrift is op 8 januari online gepubliceerd en is vrij toegankelijk.
AFTD voegt nieuw personeel toe
AFTD verwelkomde de toevoeging van verschillende nieuwe personeelsleden in 2020. Als coördinator fondsenwerving zal Brittany Andrews werken aan het uitbreiden van het fondsenwervingsnetwerk van AFTD door het cultiveren, ondersteunen en implementeren van nationale merkcampagnes en onafhankelijke, door hosts gegenereerde evenementen. AFTD verwelkomde ook Elizabeth Graham, ontwikkelingsschrijver, die verantwoordelijk is voor het creëren en onderhouden van de ontwikkelingsgerelateerde communicatie van AFTD, en voor het onderzoeken van zakelijke en fundamentele ondersteuningsmogelijkheden. In de rol van ontwikkelingsassistent zal Emily Bradley de donatieverwerking ondersteunen en assisteren bij donorbetrokkenheidsactiviteiten. Ten slotte is April Scott toegetreden tot AFTD als administratief assistent en zal hij het programmateam van AFTD ondersteunen bij het bevorderen van FTD-bewustzijn, ondersteuning, educatie en belangenbehartiging.
Terry Jones, medeoprichter van Monty Python die PPA had, sterft
Terry Jones, een van de oprichters van de komediegroep Monty Python, stierf op 21 januari. Jones en zijn familie maakten in 2016 zijn diagnose van primaire progressieve afasie (PPA) bekend en deelden zijn reis om het bewustzijn van de ziekte te vergroten. De berichtgeving in de media over zijn overlijden hielp om de aandacht op FTD te vestigen, terwijl leden van de Monty Python-groep en fans over de hele wereld hun condoleances betuigden en de beroemde acteur en scenarioschrijver herdachten. Na de aankondiging van zijn overlijden vertelde de familie van Jones ook dat hij zijn hersenen had gedoneerd aan het Institute of Neurology, onderdeel van University College London, om FTD-onderzoek vooruit te helpen.
Door AFTD gefinancierde onderzoeker publiceert baanbrekende studie
Door AFTD gefinancierd onderzoek dat nieuwe en belangrijke inzichten biedt in het tau-eiwit en de verbindingen ervan met een reeks neurodegeneratieve ziekten, waaronder FTD, werd op 6 februari gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Cell. De studie, onder leiding van Anthony Fitzpatrick, PhD, uit Columbia Het Zuckerman Mind Institute van de universiteit biedt ongekende inzichten in de structuur van het eiwit die de strijd tegen FTD en andere vormen van dementie en neurodegeneratieve ziekten zouden kunnen bevorderen. Het onderzoek werd gedeeltelijk gefinancierd door het FTD Biomarkers Initiative, een belangrijke AFTD-financieringsmogelijkheid om de ontdekking en ontwikkeling van FTD-biomarkers te stimuleren. Dr. Fitzpatrick ontving in 2018 een Biomarkers Initiative-subsidie.
AFTD-bestuursvoorzitter David Pfeifer
Ik hoop dat dit jou en je dierbaren veilig en verbonden maakt in deze uitdagende tijden.
In april werd ik bestuursvoorzitter van AFTD. Ik schrijf om mezelf voor te stellen en om een deel van mijn verhaal te delen.
Ik ben een architect. Ik woon in Denver, Colorado, waar ik dit voorjaar op afstand heb gewerkt. Ik ben vader van drie kinderen: twee op de universiteit, één op de middelbare school. Deze maanden hebben ons weer onder één dak gebracht, en het was geweldig om hier thuis zoveel tijd met hen door te brengen.
Het is een ongelukkige realiteit dat mensen vandaag de dag aan zowel FTD als ALS kunnen lijden. We hebben zowel mijn vrouw Cathy als mijn schoonzus Jeanette Ekstrand verloren aan deze verschrikkelijke omstandigheden. Cathy kreeg in de herfst van 2014 de diagnose ALS/FTD, nadat ze jarenlang ongebruikelijke symptomen had ervaren die verband hielden met communicatie en gedrag. Zij overleed in december 2016, en mijn schoonzus Jeanette overleed in april 2019. Beiden waren moeder van drie kinderen.
Toen bij mijn vrouw de diagnose werd gesteld, had ik het geluk AFTD te ontdekken. De mensen die ik ontmoette hielpen toen we dat het meest nodig hadden, en ik leerde over middelen voor gezinnen die deze ongelooflijk uitdagende reis doormaakten.
Bij AFTD trof ik een gepassioneerde groep bestuursleden, medewerkers, vrijwilligers en donateurs aan die aan een gemeenschappelijk doel werkten: Wij stellen ons een wereld voor met meelevende zorg, effectieve ondersteuning en een toekomst vrij van FTD.
De strijd om een einde te maken aan FTD is niet de strijd die wij zouden hebben gekozen. Een pandemie heeft het alleen maar moeilijker gemaakt. Maar uw moed, genade en vastberadenheid brengen mij hoop – samen met een groot verantwoordelijkheidsgevoel bij het op zich nemen van het rentmeesterschap over deze organisatie. Ik beloof dat ik hier alles voor zal doen.
In een uitdagende tijd is het werk van AFT alleen mogelijk met de steun van onze donateurs. Als u over de middelen beschikt, hoop ik dat u samen met mij deze vitale organisatie wilt steunen met behulp van de bijgevoegde envelop. Geschenken die onbeperkt zijn of gericht zijn op ondersteuning of onderzoek kunnen de impact van AFTD naar meer mensen in het hele land brengen. Het is nooit méér nodig geweest.
Mijn familie heeft veel meegemaakt, en de uitdagingen die nog in het verschiet liggen, zijn groot. Maar ik weet dat we ze samen kunnen overwinnen, als we onze collectieve vastberadenheid inzetten.
Eerlijk,
David Pfeifer
Voorzitter van het AFTD-bestuur
AFTD is er trots op de meest recente ontvangers van onze Pilot Grants aan te kondigen, die startfinanciering bieden aan veelbelovende FTD-onderzoekers: Andrew Arrant, PhD, van de Universiteit van Alabama in Birmingham, en David Butler, PhD, van het Neural Stem Cell Institute aan de Stichting Regeneratief Onderzoek.
Dr. Arrant ontving de Basic Science Pilot Grant 2019 voor zijn voorgestelde onderzoek naar een veel voorkomende oorzaak van genetische FTD: mutaties in het progranulinegen. Deze mutaties resulteren in een verlies van het progranuline-eiwit waarvoor het gen codeert, en een overeenkomstig verlies van de vele beschermende werkingen ervan in de hersenen. Therapieën die de niveaus ervan herstellen, kunnen effectief zijn bij FTD – als ze zich richten op de specifieke functie die het meest cruciaal is voor het voorkomen van degeneratie.
Het project van Dr. Arrant zal deze vraag aanpakken door progranuline te modificeren om een vorm te creëren die alleen inwerkt op lysosomen, structuren die deel uitmaken van het afvalverwerkingssysteem van de cel. Als gevolg hiervan zullen ze kunnen bepalen of dit de sleutel is tot het vermogen van progranuline om hersencellen te beschermen. Het antwoord zou de ontwikkeling van geneesmiddelen kunnen sturen naar preciezere behandelingen voor progranuline-geassocieerde FTD.
Dr. Butler, ontvanger van de Susan Marcus Translational Research Pilot Grant 2019, zal een uniek type antilichamen, bekend als intrabodies, evalueren om te bepalen of ze kunnen worden gebruikt om de abnormale accumulatie van het eiwit tau, dat kan optreden bij FTD, te verminderen.
In tegenstelling tot natuurlijk voorkomende antilichamen, die buiten de cel werken, zijn intralichamen in het laboratorium vervaardigde antilichamen die in de cellen blijven en verder kunnen worden gemodificeerd om designereiwitten te creëren met extra gewenste eigenschappen. De intralichamen van Dr. Butler zullen zich aan tau binden en ook een moleculair “merkteken” hebben om het gebonden eiwit naar het afvalverwerkingssysteem van de cel te leiden. Hij zal zijn intralichamen testen in een nieuw 3D-celcultuurmodel; als ze effectief zijn, hoopt hij ze uiteindelijk te ontwikkelen als anti-tau-therapieën.
Katie Brandt, MM
Katie Brandt, een AFTD-vrijwilliger die haar carrière heeft gewijd aan de belangenbehartiging van dementie, gebruikt haar nieuwste rol als covoorzitter van de National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council om ervoor te zorgen dat FTD wordt opgenomen in het nationale gesprek over dementiezorg.
NAPA werd in 2011 opgericht om de inspanningen van de federale overheid om het traject van de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie (ADRD) te helpen veranderen, te versterken en uit te breiden. De wetgeving heeft een nationaal plan tot stand gebracht dat is gebaseerd op de inbreng van de publiek-private adviesraad voor onderzoek, zorg en diensten van Alzheimer, waarin aanbevelingen worden gedaan om de uitgavenprioriteiten te helpen bepalen om de gezondheidsresultaten voor mensen met ADRD te verbeteren en de financiële last van deze aandoeningen te verminderen. .
Brandt, die sinds 2017 lid is van de Raad, werd in augustus 2019 benoemd tot covoorzitter. Zorgpartner van haar overleden echtgenoot Mike, bij wie op 29-jarige leeftijd de diagnose FTD werd gesteld, en van haar vader, die momenteel in leven is met de ziekte van Alzheimer brengt ze een ander standpunt in naar een raadszetel die doorgaans wordt bezet door medische professionals.
“Ik voel me ongelooflijk vereerd om een stem te mogen zijn voor gezinnen en ik beschouw het nooit als vanzelfsprekend hoe belangrijk deze kansen zijn”, zei ze. “We kunnen niet kiezen of FTD wel of niet in ons leven aanwezig is, maar het geeft mij veel kracht om ervoor te kiezen mijn stem te verheffen en een manier te vinden om een deel van de macht terug te nemen die FTD van mijn familie probeerde af te nemen.”
Brandt is ook directeur van Caregiver Support Services en Public Relations voor de Frontotemporal Disorders Unit van het Massachusetts General Hospital en faciliteert een AFTD-gelieerde steungroep in Boston, waar ze aanwezig was tijdens de ziekte van Mike. Ze is ook een prominente spreker op de AFTD Education Conference 2020 [zie pagina 4 voor meer details].
Tijdens haar tijd als raadslid bracht Brandt tijdens vergaderingen regelmatig FTD-kwesties aan de orde. In oktober nam ze tijdens haar eerste bijeenkomst als covoorzitter een voormalige FTD-zorgverlener mee om over hun ervaringen te spreken.
De Raad staat openbare getuigenissen toe tijdens hun driemaandelijkse bijeenkomsten om hun aanbevelingen voor prioritaire acties te ondersteunen, en Brandt moedigt deelname aan van mensen die getroffen zijn door FTD. “Ik nodig mensen bij wie de diagnose is gesteld, zorgpartners en familie en vrienden uit om een openbare reactie te geven of met mij mee te gaan naar een bijeenkomst om hun stem te verheffen voor het bewustzijn over FTD”, zei ze.
"Het is essentieel dat we het bewustzijn vergroten over het feit dat dementie niet alleen ouderen treft en niet alleen om geheugenverlies gaat, en het is net zo belangrijk om onderzoek uit te breiden en hoop te wekken dat er behandelingen en een geneesmiddel zullen zijn."
Gevoelens van verdriet en verlies komen vaak voor tijdens de progressie van FTD, van de diagnose tot de ziekteprogressie tot het leven nadat een gediagnosticeerde persoon is overleden. Voor sommigen zijn deze rouwreacties nog versterkt door de extra uitdagingen van een pandemie. Het is belangrijk om tijd vrij te maken om die gevoelens te verwerken en te eren.
Een nieuwe AFTD-bron, Wandelen met verdriet: verlies en de FTD-reis, biedt verhalen uit de eerste hand, informatie en strategieën om om te gaan met het verdriet dat zo vaak deel uitmaakt van het leven van iedereen die door deze ziekte wordt getroffen.
Bij het samenstellen van het 48 pagina's tellende boekje heeft AFTD Support Services Manager Bridget Moran-McCabe, MPH, gebruik gemaakt van de beste beschikbare informatie: verhalen uit de eerste hand en perspectieven van mensen op hun eigen FTD-reis. Wij zijn iedereen dankbaar die hun verhalen en expertise met ons heeft gedeeld.
“Voor veel individuen en families die met FTD te maken krijgen, is de ziekte zo allesverslindend dat ze geen tijd hebben om hun eigen verdriet te verwerken,” zei Moran-McCabe. “Verdriet is intens persoonlijk; het is voor iedereen anders, maar het is iets waar iedereen de tijd voor moet nemen om het te eren, vooral gezien het unieke soort verlies dat FTD met zich meebrengt. Wandelen met Verdriet helpt mensen op hun eigen reis hun verdriet te eren door de verhalen van anderen die soortgelijke ervaringen hebben meegemaakt.
Elaine Rose, een ervaren AFTD-vrijwilliger en voormalig FTD-zorgpartner, heeft een groot deel van het schrijven voor het boekje bijgedragen, een proces dat haar naar eigen zeggen heeft geholpen bij het verwerken van de dood van haar man, die FTD had.
“Rouw is nooit een gemakkelijk concept, maar het lange afscheid van FTD is vooral moeilijk”, zei Rose. "Het kan zo'n eenzame reis zijn, dus we hebben hier geprobeerd begeleiding en een routekaart te geven om gedurende het hele proces heel te blijven."
Deze bron deelt informatie over het type verlies dat het meest voorkomt bij mensen die getroffen zijn door FTD: ‘dubbelzinnig verlies’, of verlies dat optreedt wanneer een gediagnosticeerde persoon fysiek aanwezig is, maar mentaal of emotioneel afwezig. Het gaat dieper in op het concept van ‘anticiperend verdriet’, of gevoelens van verlies en angst die familieleden ervaren als ze zich een leven voorstellen na de dood van een geliefde. Het bevat ook poëzie van Rachel Hadas en Lori Ruhlman.
Ongeacht waar u zich op de reis bevindt, Wandelen met verdriet is bedoeld om de deur te helpen openen voor gesprekken tussen familie en vrienden, via online ondersteuningsforums en in steungroepen, en om iedereen die rouwt te laten weten dat ze niet alleen zijn.
Wandelen met verdriet is in digitale vorm beschikbaar op de website van AFTD, en gedrukte exemplaren kunnen worden besteld via de online winkel van AFTD.
Marc Toles en zijn vrouw Gretchen
Marc Toles (MI), voormalig verzorger van zijn vrouw, wilde betekenis geven aan wat hij en zijn gezin hebben meegemaakt tijdens hun FTD-reis. Nadat zijn vrouw overleed, besloot hij anderen te helpen die met FTD te maken hadden – en zijn eigen genezingsproces te beginnen – door vrijwilliger bij AFTD te worden.
Marc is de afgelopen anderhalf jaar een opvallende vrijwilliger geweest en heeft een verscheidenheid aan impactvolle rollen op zich genomen die aansluiten bij de missie van AFTD, van het bieden van ondersteuning als een bij de AFTD aangesloten Support Group Volunteer tot het vergroten van het bewustzijn door middel van verschillende outreach-inspanningen. AFTD is dankbaar voor zijn vrijwilligerswerk. In zijn eigen woorden deelt Marc zijn ervaring als AFTD-vrijwilliger.
Hoe heeft uw ervaring als vrijwilliger u geholpen?
Er ontstaat een echt gevoel van vrede en voldoening als ik zie dat mensen het 'snappen' nadat ik ze informatie heb gepresenteerd.
Vertel ons alstublieft iets over de ondersteuning die u als vrijwilliger van AFTD heeft ontvangen.
In één woord geweldig. Als organisatie stelt AFTD zichzelf beschikbaar voor ondersteuning, begeleiding, informatie en vooral aanmoediging en dankbaarheid.
Wat is het meest vervullende/belonende deel van vrijwilligerswerk?
Wetende dat ik, op mijn eigen kleine manier, een verschil maak.
Wat zou je iemand vertellen die overweegt vrijwilligerswerk te doen bij AFTD?
Als je steun, dankbaarheid en betekenis zoekt bij het doen van vrijwilligerswerk, dan ben je hier aan het juiste adres.
AFTD Education Program Manager Deena Chisholm heeft rechtstreeks met Marc samengewerkt en uit de eerste hand gezien hoe hij heeft gewerkt om anderen op deze reis hoop te brengen. “AFTD eert onbaatzuchtige individuen zoals Marc, die hun burgerdeugden kanaliseren via vrijwilligerswerk en zich inzetten voor een zaak die groter is dan zijzelf”, zei ze. “Marc helpt de vooruitgang van AFTD richting een toekomst zonder FTD te stimuleren.”
Met de recente lancering van ons geherstructureerde vrijwilligersprogramma heeft AFTD een belangrijke nieuwe leiderschapspositie voor vrijwilligers gecreëerd: AFTD-ambassadeur. Ons eerste team van ambassadeurs bestaat uit 13 vrijwilligers uit het hele land die op verschillende manieren actief zijn geweest om onze missie te ondersteunen. Ze zullen ons helpen ons bereik in lokale gemeenschappen uit te breiden terwijl we werken aan het vergroten van het FTD-bewustzijn en het inspireren van hoop in het hele land.
De essentiële taak van AFTD-ambassadeurs is het verspreiden van bewustzijn binnen hun aangewezen geografische gebied. Ze zullen mogelijkheden voor bewustmaking identificeren, een zichtbare aanwezigheid vestigen en behouden, AFTD vertegenwoordigen door publiekelijk over FTD te spreken, outreach uitvoeren en netwerken met lokale gezondheidszorgaanbieders en andere professionele bronnen.
AFTD stelt met trots ons eerste team van Ambassadeurs voor! “Dit is een hele mijlpaal voor de organisatie”, zegt Kerri Keane, programmamanager vrijwilligersprogramma. “Ambassadeurs zijn de sleutel tot het succes van onze nieuwe vrijwilligersprogrammastructuur. Dit leiderschapsteam brengt een schat aan kennis, ervaring en vaardigheden met zich mee waarmee ze zich onderscheiden. Als AFTD-vertegenwoordigers belichamen ze echt wat we zoeken in onze leiders, en we zijn dankbaar voor hun diensten.”
Het inaugurele ambassadeursteam van AFTD:
- Jerry Horn: Alabama
- Terry Walter: Californië
- Colleen Seymour: Colorado
- Lauren Rowans: Florida
- Deb Scharper: Iowa
- Nanci Anderson: Minnesota
- Susan Meagher: Montana
- Nancy Cummings: New York
- Corey Esannason: New York
- Charles Elligson: Noord-Carolina
- Melissa Visser: Oregon
- Katie Zenger: Zuid-Carolina
- Joanne Linerud: Washington
FTD kan hartverscheurend zijn, de kern raken van wie we zijn en onomkeerbare veranderingen in de levens van mensen teweegbrengen. Maar hoewel FTD zoveel kan stelen, kan het nooit de liefde wegnemen die ons samenbrengt. In februari reageerden individuen en gezinnen via de With Love 2020-campagne van AFTD op deze verwoestende ziekte door hun liefdesverhalen te delen om het bewustzijn te vergroten en cruciale fondsen te werven om de missie van AFTD te ondersteunen.
Een recordaantal van 37 hosts deelden moedig hun FTD-reizen, plaatsten foto's met dierbaren en vroegen hun sociale netwerken om bij te dragen aan hun online inzamelingsacties. Via de campagne van dit jaar hebben With Love-hosts ruim $66.000 ingezameld om de levenskwaliteit van mensen die getroffen zijn door FTD te helpen verbeteren en onderzoek naar een geneesmiddel te stimuleren.
AFTD wil iedereen die heeft bijgedragen aan het succes van de campagne van dit jaar hartelijk bedanken. We zijn dankbaar voor onze twee genereuze sponsors, AFTD-bestuurslid Beth Walter en The Rainwater Charitable Foundation; de honderden mensen die donaties hebben gedaan; en natuurlijk onze 37 campagnepresentatoren, die moedig hun verhalen met de wereld deelden om te laten zien dat liefde krachtiger is dan welke ziekte dan ook.
Amy O'Bryant, Bonnie Shepherd, Bridget Shultz, Carrie Benton, Christe Konopitski (Kendra Scott), Colleen Quinn, Danielle Donovan, David Burns Diana DeFatta, Eileen Dorman, Elaine Rose, Erin Walla, Faith Ott, Genine Rosa, Gina Alderucci, Heather Gheen, Jerry Horn, Jill Olson, Jillian Condran, Kali Tormoen, Kathryn Zenger, Kimberly Sullivan Chu, Linda Green, Maria Kent Beers & Michelle Fiori, Maureen Stroka, Megan Riordan, Melissa Fisher, Natalie White, Norm Davis, Norma Morrison, Rachel Ramsey, Scott Rose, Sonja Crawford, Susan Eissler, Susan Illis, Susan Scarff, Victoria Tinsley
Race seizoen
In het AFTD-nieuws zomer 2019 deelden we statistieken over de eerste twee races van het AFTD-Team 2019 raceseizoen. Tijdens de Austin Marathon (Austin, TX) en de Colfax Marathon (Denver, CO) haalden 106 teamgenoten samen $12.900 op voor AFTD. De laatste drie races van het seizoen, die later in het jaar plaatsvonden, maakten dit tot het meest succesvolle raceseizoen tot nu toe.
De TCS New York City Marathon (New York, NY), Philadelphia Marathon (Philadelphia, PA) en Dallas Marathon (Dallas, TX) brachten nog eens 98 teamgenoten mee en brachten samen een bedrag van $67.600 op, voor een totaal van 240 teamgenoten, 1.400 mijlen en $80.500 ingezameld voor de missie van AFTD!
Speciale oproep aan de individuen en families die, naast het afleggen van de afstand, cruciale fondsen hebben ingezameld tijdens de laatste races:
Team Jack Attack, Tamara Blankestijn, Josef Pohl, Anne Collins Hodsdon, Martha Madison & Bo Yates, Popkin Shenian, Joe Fischel, Brian Strohm, Team Mamma Fish, Laura Kupsch, Morganne Hodsdon, Tara Huzinec, Lucas Rogers, Sherry Harlass, Kathryn Brucato , Scott Payonk, Michael Layser, Maura Huzinec, Kathleen Gilhooly, Amber Dickson, Bruce Dixon
Goede doelen Miles
AFTD heeft onlangs een nieuwe samenwerking aangekondigd met Charity Miles, een gratis smartphone-app die mijlen omzet in geld! Door dit partnerschap kunnen we de mogelijkheid bieden om verbinding met anderen op te bouwen en de missie van AFTD te ondersteunen, terwijl we actief en veilig blijven tijdens COVID-19.
In april doneerde het Mike Walter Catalyst Fund $1 aan de missie van AFTD voor elke geregistreerde mijl op Charity Miles. Deze fondsen, bedoeld voor ondersteuning, bieden cruciale begeleiding, middelen en hulp aan zovelen op het FTD-traject.
Het momentum dat onze gemeenschap genereerde was zo opmerkelijk dat dit genereuze aanbod vriendelijk werd verlengd tot eind mei. Op het moment dat wij medio mei berichtten, hebben ruim 540 supporters zich aangemeld voor de app, en hebben we samen ruim 42.000 kilometer afgelegd! Bedankt aan iedereen die een wandeling, fietstocht, hardloop of wandeling heeft gemaakt in een inzamelingsactie voor AFTD.
Hallo Google:
Rob Radtke heeft AFTD aangewezen als een van de goede doelen voor Google Giving Week 2019 en heeft $13.872 ingezameld. Rob, zelf een Google-medewerker, zamelde voor het eerst geld in voor AFTD in 2017 toen hij in Californië woonde. Hij heeft zijn steun aan AFTD de afgelopen twee jaar voortgezet vanuit zijn huidige huis in Zürich, Zwitserland.
Spookachtig succes:
Lauren en Michelle van het blog The Sister Project organiseerden op 26 oktober de inaugurele Hallowpalooza in Illinois in The Village Club of Western Springs. Het evenement werd gehouden ter nagedachtenis aan hun moeder, June, die FTD had en in april 2019 overleed, en om haar liefde voor de herfst en Halloween te eren. De avond bestond uit een open bar, eten, DJ en een kostuumwedstrijd, waarbij $12.658 werd ingezameld ter ondersteuning van AFTD.
Mike's minions:
Broers en zussen Jason, Brian en Tracy liepen op 19 oktober de Kansas City Marathon ter nagedachtenis aan hun vader, Mike, die FTD had en in april 2019 overleed. Ze noemden zichzelf “Mike's Minions” en zamelden $10.128 in voor de missie van AFTD
Lesters brieven:
AFTD-bestuurslid Paul Lester organiseerde zijn 13e jaarlijkse schrijfcampagne ter nagedachtenis aan zijn overleden vrouw Arnette. Hij stuurde zowel papieren als elektronische versies van zijn brief, met behulp van het online fondsenwervingsplatform Classy. Nadat alle brieven waren verzonden, bracht zijn campagne in totaal $6.695 op. De afgelopen 13 jaar heeft zijn brievencampagne ruim $140.000 opgehaald voor de strijd tegen FTD
Bryan herinneren:
Becky Tinsley uit Texas organiseerde op 26 oktober een fondsenwervingsevenement ter nagedachtenis aan haar echtgenoot, Bryan, die FTD had en op 20 oktober 2018 overleed. De partij haalde $3.425 op. Met nog eens $1.950 ingezameld via Facebook, doneerde Becky in totaal $5.375 aan de missie van AFTD.
Magische momenten:
De familie Pondelli liep op 23 februari de Disney Princess Halve Marathon in Walt Disney World in Florida en haalde $2.828 op voor AFTD. Kathleen, Julianne en Jeana hebben de race de afgelopen negen jaar gelopen ter nagedachtenis aan geliefde echtgenoot en vader Al, die in 2014 aan FTD overleed.
De afstand afleggen:
Paul Petras uit Ohio liep op 27 oktober de Stone Steps 50K Trail Run in Cincinnati. Hij voltooide de race in 5,5 uur, behaalde de vijfde plaats in het algemeen klassement en haalde daarbij $2.186 op voor de missie van AFTD.
Speel bal!:
Brian Fox uit Nebraska was op 5 oktober mede-organisator van een softbal-inzamelingsactie op Millard West High School, waar tijdens de wedstrijd FTD-bewustmakings-T-shirts en -armbanden werden verkocht. Hoewel de wedstrijd verregend was, kwamen toch meer dan 100 supporters bijeen en verzamelden zich binnen om $1.664 op te halen voor AFTD.
Dat is verlicht:
Amy Shillady uit Maryland maakt zelfgemaakte sojakaarsen, vernoemd naar haar moeder, Nancy Lee, bij wie in 2016 de diagnose FTD werd gesteld, en schenkt alle opbrengsten aan AFTD. Op 23 november maakte ze met hulp van familie en vrienden 200 kaarsen. Ze waren binnen 10 dagen uitverkocht, wat resulteerde in een donatie van $1.200.
