La pandémie de COVID-19 qui s'est emparée du monde au cours des derniers mois a apporté des défis nouveaux et aggravés pour les personnes vivant avec la DFT, leurs partenaires de soins et les membres de leur famille, ainsi que les professionnels de la santé qui fournissent des soins et une assistance essentiels.

Les restrictions mises en place pour contenir le virus ont bouleversé les routines de soins, augmentant le fardeau des soignants et suscitant de nouvelles inquiétudes quant à la sécurité. Les personnes déjà confrontées au stress d'un diagnostic de FTD peuvent maintenant faire face à des sentiments encore plus grands de frustration, d'anxiété et de chagrin. Les visites dans les établissements de soins sont limitées, et l'isolement et les difficultés de communication ajoutent leurs propres difficultés.

Le personnel, le conseil d'administration et les conseillers experts de l'AFTD répondent aux besoins nouveaux et nouvellement évolués de notre communauté. Les membres du Conseil consultatif médical de l'AFTD (MAC), un groupe composé de deux douzaines d'experts mondiaux en matière de FTD, ont commencé à rédiger des « lettres d'experts » sur notre site Web détaillant des aspects spécifiques de ce que signifie faire face à la FTD pendant la pandémie. Quelques exemples incluent

Le Dr Ted Huey de l'Université de Columbia, qui suggère des moyens de gérer et de faire face à certains des défis liés à la vie avec la DFT pendant cette période, et le Dr Irene Litvan de l'Université de Californie à San Diego ont écrit sur la façon de réduire le risque de COVID. -19 en vivant avec FTD. D'autres experts FTD de premier plan, dont le Dr Beth Rush de la Mayo Clinic Florida, ont également rédigé des lettres d'experts.

De plus, l’AFTD ajoute des ressources spécifiques au COVID à notre site Web. Depuis mars, nous avons publié un guide sur la gestion des hospitalisations et autres visites médicales d'urgence pendant la pandémie, les stratégies que les amis et la famille peuvent utiliser pour fournir aide et soutien à distance, et les moyens de garantir que les personnes vivant avec la DFT maintiennent une bonne hygiène à la fois. alors que le lavage des mains n’a jamais été aussi important.

La pandémie a provoqué l'annulation de la conférence sur l'éducation 2020 de l'AFTD, qui devait avoir lieu à Baltimore en avril. Mais à la place, l'AFTD a organisé une série de webinaires de conférences sur l'éducation. Les cinq webinaires de la série comprenaient des informations destinées à aider les familles à mieux gérer leurs voyages dans un environnement en constante évolution, chacun présentant une personne dont la vie a été touchée par FTD.

Les sponsors de notre conférence de Baltimore ont également généreusement parrainé la série de webinaires de la conférence sur l'éducation (voir ci-dessous pour plus d'informations). Pour accéder à ces ressources, et bien d'autres, visitez la page dédiée au COVID-19 que nous avons créée sur notre site Web à l'adresse theaftd.org/living-with-ftd/covid-19-and-ftd.

Sachez qu'ensemble, nous pouvons surmonter les défis présentés par la COVID-19 – et que vous n'êtes pas seuls dans cette situation. Si vous avez des questions ou des préoccupations immédiates dont vous aimeriez discuter avec nous, contactez la ligne d'assistance de l'AFTD en appelant le 866-507-7222 ou en envoyant un e-mail à info@theaftd.org.

Le 5 mai, Target ALS et AFTD ont annoncé des subventions de $5 millions pour les travaux de six équipes de recherche visant à aider à la découverte de biomarqueurs et de traitements viables pour la SLA et la FTD, dont les causes génétiques et les mécanismes biologiques se chevauchent.

En unissant leurs forces, Target ALS et l'AFTD s'appuient sur l'expertise combinée de chercheurs dans deux domaines, alimentant la collaboration en faveur des idées les plus prometteuses. Ces projets nouvellement financés éclaireront et déboucheront potentiellement sur des traitements viables et sur les biomarqueurs indispensables pour permettre un diagnostic précis et mesurer la progression de la maladie.

« Nous sommes fiers de nous joindre à Target ALS pour annoncer le financement de ces efforts de financement cruciaux », a déclaré Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD. « Face aux défis que la pandémie de COVID-19 ajoute aux familles que nous servons, nous voulons qu’elles sachent que nous travaillons plus dur que jamais pour donner l’élan nécessaire pour un jour où les traitements pourront arrêter la DFT et la SLA dans leur élan. »

L'AFTD a annoncé pour la première fois son partenariat avec Target ALS en octobre 2019. Les subventions récemment annoncées, auxquelles l'organisation contribue à hauteur de $2,5 millions, constituent le centre de ce partenariat.

"Le financement des efforts de collaboration a conduit à la recherche la plus prometteuse issue de notre écosystème d'innovation, le modèle que nous avons créé en 2013 pour rassembler les meilleurs esprits et obtenir des résultats de recherche percutants", a déclaré le directeur général de Target ALS, Manish Raisinghani, Ph.D. "Le partenariat avec l'AFTD a été un pas en avant incroyable dans cet engagement, atteignant maintenant une étape critique alors que nous finançons des bénéficiaires qui représentent une collaboration entre des chercheurs du milieu universitaire, de l'industrie privée et du secteur à but non lucratif."

Les six projets collaboratifs évalueront les moyens potentiels prometteurs de détecter et les stratégies thérapeutiques pour traiter la pathologie SLA/FTD. Les consortiums sélectionnés recevant un financement sont :

• Eikonizo Therapeutics, VIB-KU Louvain, Clinique Mayo, UZ/KU Louvain
• Novation Pharmaceutique, Inc., Université de Montréal/CRCHUM
• Expansion Therapeutics, Institut de recherche Scripps
• Merck & Co., Université de Pennsylvanie, Université de Pittsburgh
• QurAlis, Université Harvard, Faculté de médecine de l'Université du Massachusetts
• Biogen, Faculté de médecine de l'Université du Massachusetts, Faculté de médecine de l'Université du Michigan

Pour un bref aperçu de chaque prix, visitez le site Web de l'AFTD ou de Target ALS.

Lee et Kristin Holloway

En avril, l'AFTD a annoncé que Kristin Holloway, une professionnelle de la communication dont le mari, Lee, est atteint de FTD, a rejoint son conseil d'administration.

Lee Holloway a reçu un diagnostic de variante comportementale FTD (bvFTD) en avril 2017, après avoir commencé à ressentir une séquence de changements inexpliqués de comportement et de personnalité. Pionnier technologique doué, Lee a cofondé Cloudflare, une entreprise dédiée à rendre Internet plus sûr, plus rapide et plus fiable.

« En tant que partenaire de soins d'un proche atteint de FTD, il est important pour moi de faire ce que je peux pour faire une différence pour ceux qui vivent avec cette maladie, ainsi que pour la famille et les amis qui les soutiennent », a déclaré Holloway. « En rejoignant le conseil d'administration de l'AFTD, je peux désormais consacrer du temps et de l'énergie à aider d'autres familles qui sont touchées émotionnellement et financièrement par FTD. » Un article paru dans le numéro de mai 2020 de WIRED raconte de manière réfléchie le parcours de la famille Holloway avec la FTD, capturant l'impact que la maladie a eu sur la propre vie de Lee, ainsi que sur celle de ses proches et de ses collègues.

Pour honorer l'héritage de Lee, en 2019, Kristin et la famille Holloway ont créé le Holloway Fund for Help at Hope à l'AFTD pour aider les autres à relever les défis d'un diagnostic de FTD. Les dons au fonds seront affectés aux programmes de soutien de l'AFTD et à ses initiatives de recherche.

"Connaissant toute l'étendue des difficultés auxquelles les familles sont confrontées pour s'occuper d'un être cher atteint de FTD, notre objectif avec ce fonds est d'aider les autres alors qu'ils naviguent sur la route difficile qui les attend", a déclaré Holloway.

Avec plus de 10 ans d'expérience en tant que stratège en communication pour des entreprises technologiques à forte croissance, l'expertise de Holloway s'ajoute à celle des professionnels, chefs d'entreprise et philanthropes partageant les mêmes idées qui assurent la direction du conseil d'administration de l'AFTD. Son implication dans l'organisation et sa passion pour aider les autres dans ce voyage seront déterminantes dans le travail de sensibilisation de l'AFTD, une étape cruciale vers la mise en place de soins compatissants, d'un soutien efficace et d'un avenir sans FTD.

L'AFTD emménage dans de nouveaux bureaux

Le 6 décembre, l'AFTD a déménagé dans un nouveau bureau à King of Prussia, en Pennsylvanie, afin de mieux positionner son personnel pour soutenir toutes les personnes touchées par FTD. Le nouvel emplacement contribuera à favoriser une plus grande collaboration entre le personnel, les membres du conseil d’administration, les bénévoles et d’autres personnes qui comprennent le parcours FTD. L'AFTD a organisé une journée portes ouvertes en février pour partager le nouvel espace avec les membres de la communauté.

La maladie d'Alzheimer et la démence mettent en lumière la recherche FTD

Le numéro de janvier 2020 de la revue médicale Alzheimer's and Dementia présente une section thématique spéciale consacrée aux avancées récentes de la recherche FTD. La collection d'articles met en valeur les travaux de deux études d'histoire naturelle sur la FTD, Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar DeGeneration (ARTFL) et Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS). Les National Institutes of Health ont accordé une subvention importante pour combiner les deux études au printemps dernier, formant ainsi le réseau de recherche ALLFTD, dont l'AFTD est partenaire. Les articles publiés incluent de nouvelles découvertes selon lesquelles un mode de vie physiquement et mentalement actif pourrait aider à ralentir la progression de la FTD. La revue a été publiée en ligne le 8 janvier et est librement accessible.

AFTD ajoute du nouveau personnel

L'AFTD a accueilli plusieurs nouveaux membres du personnel en 2020. En tant que coordonnatrice de la collecte de fonds, Brittany Andrews s'efforcera d'élargir le réseau de collecte de fonds local de l'AFTD en cultivant, en soutenant et en mettant en œuvre des campagnes de marque nationales ainsi que des événements indépendants générés par les hôtes. L'AFTD a également accueilli Elizabeth Graham, rédactrice en développement, responsable de la création et du maintien des communications liées au développement de l'AFTD, ainsi que de la recherche d'opportunités de soutien aux entreprises et aux fondations. Dans le rôle d'assistante au développement, Emily Bradley soutiendra le traitement des dons et contribuera aux activités d'engagement des donateurs. Enfin, April Scott a rejoint l'AFTD en tant qu'adjointe administrative et soutiendra l'équipe des programmes de l'AFTD pour faire progresser la sensibilisation, le soutien, l'éducation et le plaidoyer de FTD.

Terry Jones, co-fondateur de Monty Python qui avait un PPA, est décédé

Terry Jones, membre fondateur de la troupe de comédie des Monty Python, est décédé le 21 janvier. Jones et sa famille ont annoncé son diagnostic d'aphasie primaire progressive (APP) en 2016 et ont partagé son parcours pour accroître la sensibilisation à la maladie. La couverture médiatique de son décès a contribué à attirer l'attention sur FTD, alors que les membres de la troupe des Monty Python et leurs fans du monde entier ont exprimé leurs condoléances et se sont souvenus du célèbre acteur et scénariste. Après l'annonce de son décès, la famille de Jones a également annoncé qu'il avait fait don de son cerveau à l'Institut de neurologie, qui fait partie de l'University College de Londres, pour faire progresser la recherche sur la FTD.

Un chercheur financé par l’AFTD publie une étude révolutionnaire

Une recherche financée par l'AFTD qui fournit des informations nouvelles et importantes sur la protéine tau et ses liens avec une gamme de maladies neurodégénératives, y compris la FTD, a été publiée dans la revue scientifique Cell le 6 février. L'étude, dirigée par Anthony Fitzpatrick, PhD, de Columbia Le Zuckerman Mind Institute de l'université fournit des informations sans précédent sur la structure de la protéine qui pourraient faire progresser la lutte contre la FTD et d'autres formes de démence et de maladies neurodégénératives. La recherche a été financée en partie par la FTD Biomarkers Initiative, une opportunité de financement majeure de l'AFTD pour stimuler la découverte et le développement de biomarqueurs FTD. Le Dr Fitzpatrick a reçu une subvention de la Biomarkers Initiative en 2018.

Président du conseil d'administration de l'AFTD David Pfeifer

J'espère que cela vous trouvera, vous et vos proches, en sécurité et connectés en ces temps difficiles.

Je suis devenu président du conseil d'administration de l'AFTD en avril. Je vous écris pour me présenter et partager une partie de mon histoire.

Je suis architecte. J'habite à Denver, au Colorado, où j'ai travaillé à distance ce printemps. Je suis père de trois enfants : deux au collège et un au lycée. Ces mois nous ont ramenés sous un même toit, et c'était merveilleux de passer autant de temps avec eux ici à la maison.

C'est une triste réalité que les gens peuvent aujourd'hui souffrir à la fois de DFT et de SLA. Nous avons perdu ma femme Cathy et ma belle-sœur Jeanette Ekstrand à cause de ces terribles conditions. Cathy a reçu un diagnostic de SLA/FTD à l'automne 2014, après des années de symptômes inhabituels liés à la communication et au comportement. Elle est décédée en décembre 2016 et ma belle-sœur Jeanette est décédée en avril 2019. Toutes deux étaient mères de trois enfants.

Lorsque ma femme a été diagnostiquée, j'ai eu la chance de découvrir l'AFTD. Les personnes que j'ai rencontrées nous ont aidés lorsque nous en avions le plus besoin et j'ai découvert des ressources pour les familles qui traversent ce voyage incroyablement difficile.

Au sein de l’AFTD, j’ai trouvé un groupe passionné de membres du conseil d’administration, d’employés, de bénévoles et de donateurs travaillant vers un objectif commun : Nous envisageons un monde avec des soins compatissants, un soutien efficace et un avenir sans FTD.

La lutte pour mettre fin au FTD n’est pas celle que nous aurions choisie. Une pandémie n’a fait que rendre les choses plus difficiles. Mais votre courage, votre grâce et votre détermination m'apportent de l'espoir, ainsi qu'un grand sens des responsabilités dans la direction de cette organisation. Je promets de tout apporter à cela.

Dans une période difficile, le travail de l'AFT n'est possible qu'avec le soutien de nos donateurs. Si vous en avez les moyens, j'espère que vous vous joindrez à moi pour soutenir cette organisation vitale en utilisant l'enveloppe ci-jointe. Les dons sans restriction ou destinés au soutien ou à la recherche peuvent apporter l'impact de l'AFTD à davantage de personnes à travers le pays. On n’en a jamais eu autant besoin.

Ma famille a traversé beaucoup d'épreuves, et les défis qui nous attendent encore sont profonds. Mais je sais que nous pouvons les surmonter ensemble, si nous apportons notre détermination collective à l'effort.

Sincèrement,
David Pfeifer 
Président du conseil d'administration de l'AFTD

L'AFTD est fière d'annoncer les récipiendaires les plus récents de nos subventions pilotes, qui fournissent un financement de démarrage aux chercheurs prometteurs de FTD : Andrew Arrant, PhD, de l'Université de l'Alabama à Birmingham, et David Butler, PhD, du Neural Stem Cell Institute à Fondation de recherche régénérative.

Le Dr Arrant a reçu la bourse pilote de science fondamentale 2019 pour son projet de recherche sur une cause fréquente de DFT génétique : les mutations du gène de la progranuline. Ces mutations entraînent une perte de la protéine progranuline que code le gène et une perte correspondante de ses nombreuses actions protectrices dans le cerveau. Les thérapies qui restaurent ses niveaux pourraient être efficaces dans la FTD - si elles ciblent la fonction spécifique qui est la plus critique pour prévenir la dégénérescence.

Le projet du Dr Arrant abordera cette question en modifiant la progranuline pour créer une forme qui agit uniquement sur les lysosomes, des structures qui font partie du système d'élimination des déchets de la cellule. En conséquence, ils seront en mesure de déterminer si c'est la clé de la capacité de la progranuline à protéger les cellules cérébrales. La réponse pourrait guider le développement de médicaments vers des traitements plus précis pour la FTD associée à la progranuline.

Le Dr Butler, récipiendaire de la subvention pilote de recherche translationnelle Susan Marcus 2019, évaluera un type unique d'anticorps, appelés intracorps, pour déterminer s'ils peuvent être utilisés pour réduire l'accumulation anormale de la protéine tau qui peut se produire dans la DFT.

Contrairement aux anticorps naturels, qui agissent à l'extérieur de la cellule, les intracorps sont des anticorps conçus en laboratoire qui restent à l'intérieur des cellules et peuvent être encore modifiés pour créer des protéines de créateurs avec des caractéristiques souhaitables supplémentaires. Les intracorps du Dr Butler se lieront à tau et auront également une «étiquette» moléculaire pour diriger la protéine liée vers le système d'élimination des déchets de la cellule. Il testera ses intracorps dans un nouveau modèle de culture cellulaire 3D ; s'ils sont efficaces, il espère les développer à terme comme thérapies anti-tau.

Katie Brandt, MM

Katie Brandt, une bénévole de l'AFTD qui a consacré sa carrière à la défense de la démence, utilise son nouveau rôle de coprésidente du conseil consultatif du National Alzheimer's Project Act (NAPA) pour garantir que la FTD soit incluse dans la conversation nationale sur les soins de la démence.

NAPA a été créé en 2011 pour tirer parti et élargir les efforts du gouvernement fédéral visant à contribuer à changer la trajectoire de la maladie d'Alzheimer et des démences associées (ADRD). La législation a établi un plan national qui s'appuie sur la contribution du Conseil consultatif public-privé sur la recherche, les soins et les services sur la maladie d'Alzheimer, qui formule des recommandations pour aider à éclairer les priorités de dépenses afin d'améliorer les résultats de santé des personnes atteintes de TDAH et de réduire le fardeau financier de ces maladies. .

Brandt, qui est membre du Conseil depuis 2017, a été nommée coprésidente en août 2019. Partenaire de soins de son défunt mari Mike, qui a reçu un diagnostic de DFT à l'âge de 29 ans, et de son père, qui vit actuellement atteinte de la maladie d'Alzheimer, elle apporte un point de vue différent à un siège au conseil généralement occupé par des professionnels de la santé.

«Je me sens incroyablement honorée d'être la voix des familles et de ne jamais prendre pour acquis l'importance de ces opportunités», a-t-elle déclaré. « Nous ne pouvons pas choisir si FTD sera ou non dans nos vies, mais cela a été très enrichissant de choisir d'élever la voix et de trouver un moyen de reprendre une partie du pouvoir que FTD a tenté de retirer à ma famille. »

Brandt est également directrice des services de soutien aux soignants et des relations publiques de l'unité des troubles frontotemporaux du Massachusetts General Hospital et anime un groupe de soutien affilié à l'AFTD dans la région de Boston auquel elle a participé pendant la maladie de Mike. Elle est également conférencière invitée à la conférence AFTD Education 2020 [voir page 4 pour plus de détails].

Au cours de son mandat en tant que membre du Conseil, Brandt a fréquemment soulevé les problèmes de FTD lors des réunions. En octobre, lors de sa première réunion en tant que coprésidente, elle a invité un ancien soignant de FTD à parler de son expérience.

Le Conseil autorise les témoignages publics lors de ses réunions trimestrielles pour éclairer ses recommandations d'actions prioritaires, et Brandt encourage la participation des personnes touchées par le FTD. «J'invite les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins, ainsi que la famille et les amis à soumettre un commentaire public ou à me rejoindre lors d'une réunion pour élever leur voix en faveur de la sensibilisation au FTD», a-t-elle déclaré.

"Il est essentiel de sensibiliser le public au fait que la démence ne touche pas uniquement les personnes âgées et ne concerne pas uniquement la perte de mémoire. Il est également important d'élargir la recherche et de susciter l'espoir qu'il existera des traitements et un remède."

Les sentiments de chagrin et de perte sont courants tout au long de la progression de la DFT, du diagnostic à la progression de la maladie jusqu'à la vie après le décès d'une personne diagnostiquée. Pour certains, ces réactions de deuil ont été exacerbées par les défis supplémentaires liés à la pandémie. Il est important de prévoir du temps pour traiter et honorer ces sentiments.

Une nouvelle ressource AFTD, Marcher avec le deuil : la perte et le voyage FTD, propose des témoignages de première main, des informations et des stratégies pour faire face au deuil qui fait si souvent partie de la vie de tous ceux qui sont touchés par cette maladie.

En assemblant le livret de 48 pages, Bridget Moran-McCabe, MPH, responsable des services d'assistance de l'AFTD, s'est appuyée sur la meilleure ressource disponible : des témoignages de première main et des points de vue de personnes sur leurs propres parcours FTD. Nous sommes reconnaissants à tous ceux qui ont partagé leurs histoires et leur expertise avec nous.

"Pour de nombreuses personnes et familles confrontées à la FTD, la maladie est si dévorante qu'elles n'ont pas le temps de s'occuper de leur propre chagrin", a déclaré Moran-McCabe. « Le deuil est intensément personnel ; c'est différent pour chacun, mais c'est quelque chose que tous doivent trouver du temps pour honorer, en particulier compte tenu du type unique de perte présenté par FTD. Walking with Grief aide les gens dans leur propre voyage à honorer leur chagrin à travers les histoires d'autres personnes qui ont vécu des expériences similaires.

Volontaire de longue date de l'AFTD et ancienne partenaire de soins de FTD, Elaine Rose a contribué à la rédaction de la brochure, un processus qui, selon elle, l'a aidée à faire face au décès de son mari, atteint de FTD.

"Le deuil n'est jamais un concept facile, mais le long au revoir de FTD est particulièrement difficile", a déclaré Rose. "Cela peut être un voyage tellement solitaire, nous avons donc essayé ici de donner des conseils et une feuille de route pour rester ensemble tout au long du processus."

Cette ressource partage des informations sur le type de perte le plus courant pour les personnes touchées par la DFT : la « perte ambiguë » ou la perte qui survient lorsqu'une personne diagnostiquée est physiquement présente, mais mentalement ou émotionnellement absente. Il développe le concept de « chagrin anticipé », ou les sentiments de perte et de terreur que les membres de la famille éprouvent lorsqu'ils imaginent la vie après la mort d'un être cher. Il comprend également des poèmes de Rachel Hadas et Lori Ruhlman.

Peu importe où vous vous trouvez dans le voyage, Marcher avec chagrin est destiné à aider à ouvrir la porte aux conversations entre famille et amis, par le biais de forums de soutien en ligne et de groupes de soutien, et à aider tous ceux qui sont en deuil à savoir qu'ils ne sont pas seuls.

Marcher avec chagrin est disponible sous forme numérique sur le site Internet de l'AFTD, et des exemplaires imprimés peuvent être commandés via la boutique en ligne de l'AFTD.

Marc Toles et sa femme, Gretchen

Ancien soignant de sa femme, Marc Toles (MI) a souhaité donner un sens à ce que lui et sa famille ont vécu au cours de leur parcours FTD. Après le décès de sa femme, il a décidé d'aider les autres personnes confrontées à la FTD – et d'entamer son propre processus de guérison – en devenant bénévole de l'AFTD.

Marc est un bénévole hors pair depuis un an et demi, assumant une variété de rôles percutants qui répondent à la mission de l'AFTD, allant du soutien en tant que bénévole d'un groupe de soutien affilié à l'AFTD à la sensibilisation par le biais de divers efforts de sensibilisation. L'AFTD est reconnaissante pour son service bénévole. Dans ses propres mots, Marc partage son expérience en tant que bénévole de l'AFTD.

Qu'est-ce que votre expérience de bénévole vous a fait ressentir?

Il y a un réel sentiment de paix et d'accomplissement quand on voit les gens « comprendre » après que je leur ai présenté des informations.

Parlez-nous un peu du soutien que vous avez reçu de l'AFTD en tant que bénévole.

En un mot, formidable. En tant qu'organisation, l'AFTD se rend disponible pour le soutien, l'orientation, l'information, et surtout l'encouragement et la gratitude.

Quelle est la partie la plus enrichissante/gratifiante du bénévolat ?

Sachant que, à ma petite manière, je fais une différence.

Que diriez-vous à quelqu'un qui envisage de faire du bénévolat avec l'AFTD ?

Si vous cherchez du soutien, de la gratitude et du sens à faire du bénévolat, vous êtes au bon endroit.

La responsable du programme d'éducation de l'AFTD, Deena Chisholm, a travaillé directement avec Marc et a pu constater de visu comment il a travaillé pour apporter de l'espoir aux autres au cours de ce voyage. "L'AFTD célèbre les individus altruistes comme Marc, qui canalisent leurs vertus civiques à travers le bénévolat et se consacrent à une cause plus grande qu'eux-mêmes", a-t-elle déclaré. "Marc aide à faire progresser l'AFTD vers un avenir sans FTD."

Avec le récent lancement de notre programme de bénévolat restructuré, l'AFTD a créé un nouveau poste de leadership bénévole important : l'ambassadeur de l'AFTD. Notre première équipe d’ambassadeurs comprend 13 bénévoles de partout au pays qui ont été actifs de diverses manières pour soutenir notre mission. Ils nous aideront à étendre notre portée dans les communautés locales alors que nous travaillons à accroître la sensibilisation au FTD et à inspirer l'espoir à l'échelle nationale.

La fonction essentielle des ambassadeurs de l'AFTD est de sensibiliser l'opinion au sein de leur zone géographique désignée. Ils identifieront les opportunités de sensibilisation, établiront et maintiendront une présence visible, représenteront l'AFTD en parlant publiquement de FTD, mèneront des activités de sensibilisation et établiront des réseaux avec des prestataires de santé locaux et d'autres ressources professionnelles.

L'AFTD est fière de vous présenter notre première équipe d'Ambassadeurs ! « Il s'agit d'une étape importante pour l'organisation », a déclaré Kerri Keane, responsable du programme de bénévolat. « Les ambassadeurs sont la clé du succès de notre nouvelle structure de programme de bénévolat. Cette équipe de direction apporte une richesse de connaissances, d’expériences et de compétences qui la distinguent. En tant que représentants de l’AFTD, ils incarnent véritablement ce que nous recherchons chez nos dirigeants, et nous sommes reconnaissants pour leur service.

La première équipe d'ambassadeurs de l'AFTD :

• Jerry Horn : Alabama
• Terry Walter : Californie
• Colleen Seymour : Colorado
• Lauren Rowans : Floride
• Deb Scharper : Iowa
• Nanci Anderson : Minnesota
• Susan Meagher : Montana
• Nancy Cummings : New York
• Corey Esannason : New York
• Charles Elligson : Caroline du Nord
• Melissa Fisher : Oregon
• Katie Zenger : Caroline du Sud
• Joanne Linerud : Washington

La FTD peut être déchirante, toucher au cœur de ce que nous sommes et apporter des changements irréversibles dans la vie des gens. Mais même si FTD peut voler tant de choses, il ne pourra jamais nous enlever l’amour qui nous rassemble. En février, dans le cadre de la campagne With Love 2020 de l'AFTD, des individus et des familles ont répondu à cette maladie dévastatrice en partageant leurs histoires d'amour afin de sensibiliser la population et de recueillir des fonds essentiels pour soutenir la mission de l'AFTD.

Un nombre record de 37 hôtes ont courageusement partagé leurs voyages FTD, publié des photos avec leurs proches et demandé à leurs réseaux sociaux de contribuer à leurs collectes de fonds en ligne. Grâce à la campagne de cette année, With Love a collecté plus de $66 000 pour aider à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la FTD et à conduire la recherche vers un remède.

L'AFTD tient à remercier chaleureusement tous ceux qui ont contribué au succès de la campagne de cette année. Nous sommes reconnaissants envers nos deux généreux sponsors, Beth Walter, membre du conseil d'administration de l'AFTD, et la Rainwater Charitable Foundation ; les centaines de personnes qui ont fait des dons ; et, bien sûr, nos 37 animateurs de campagne, qui ont courageusement partagé leurs histoires avec le monde pour montrer que l'amour est plus puissant que n'importe quelle maladie.

Amy O'Bryant, Bonnie Shepherd, Bridget Shultz, Carrie Benton, Christe Konopitski (Kendra Scott), Colleen Quinn, Danielle Donovan, David Burns Diana DeFatta, Eileen Dorman, Elaine Rose, Erin Walla, Faith Ott, Genine Rosa, Gina Alderucci, Heather Gheen, Jerry Horn, Jill Olson, Jillian Condran, Kali Tormoen, Kathryn Zenger, Kimberly Sullivan Chu, Linda Green, Maria Kent Beers et Michelle Fiori, Maureen Stroka, Megan Riordan, Melissa Fisher, Natalie White, Norm Davis, Norma Morrison, Rachel Ramsey, Scott Rose, Sonja Crawford, Susan Eissler, Susan Illis, Susan Scarff, Victoria Tinsley

Saison de course

Dans l'AFTD News de l'été 2019, nous avons partagé des statistiques sur les deux premières courses de la saison de courses 2019 de l'AFTD-Team. Le marathon d'Austin (Austin, Texas) et le marathon de Colfax (Denver, Colorado) ont vu un total de 106 coéquipiers récolter $12,900 pour l'AFTD. Les trois dernières courses de la saison, qui ont eu lieu plus tard dans l'année, ont fait de cette saison la plus réussie à ce jour.

Le TCS New York City Marathon (New York, NY), le Philadelphia Marathon (Philadelphie, PA) et le Dallas Marathon (Dallas, TX) ont réuni 98 coéquipiers supplémentaires et ont récolté un montant combiné de $67 600, pour un total général de 240 coéquipiers, 1 400 miles et $80 500 récoltés pour la mission de l'AFTD !

Un merci spécial aux individus et aux familles qui, en plus de parcourir la distance, ont collecté des fonds vitaux lors des courses finales :

Team Jack Attack, Tamara Blankestijn, Josef Pohl, Anne Collins Hodsdon, Martha Madison & Bo Yates, Popkin Shenian, Joe Fischel, Brian Strohm, Team Mamma Fish, Laura Kupsch, Morganne Hodsdon, Tara Huzinec, Lucas Rogers, Sherry Harlass, Kathryn Brucato , Scott Payonk, Michael Layser, Maura Huzinec, Kathleen Gilhooly, Amber Dickson, Bruce Dixon

Miles caritatifs

L'AFTD a récemment annoncé un nouveau partenariat avec Charity Miles, une application gratuite pour smartphone qui transforme les miles en argent ! Grâce à ce partenariat, nous sommes en mesure d'offrir la possibilité d'établir des liens avec les autres et de soutenir la mission de l'AFTD, tout en restant actifs et en sécurité pendant la COVID-19.

Tout au long du mois d'avril, le Mike Walter Catalyst Fund a fait don de $1 à la mission de l'AFTD pour chaque kilomètre parcouru sur Charity Miles. Ces fonds, destinés au soutien, fournissent des conseils, des ressources et une assistance essentiels à un grand nombre de personnes dans leur parcours FTD.

L'élan généré par notre communauté était si remarquable que cette offre généreuse a été gracieusement prolongée jusqu'à la fin du mois de mai. À la mi-mai, plus de 540 supporters se sont inscrits sur l'application et nous avons parcouru plus de 26 000 milles ensemble ! Merci à tous ceux qui ont transformé une randonnée, une balade à vélo, une course ou une marche en une collecte de fonds pour l'AFTD.

Ok Google :

Rob Radtke a désigné l'AFTD comme l'une des organisations caritatives de la Google Giving Week 2019 et a collecté $13 872. Lui-même employé de Google, Rob a collecté pour la première fois des fonds pour l'AFTD en 2017, alors qu'il vivait en Californie. Il a continué à soutenir l'AFTD au cours de chacune des deux dernières années depuis son domicile actuel à Zurich, en Suisse.

Succès effrayant :

Lauren et Michelle du blog The Sister Project ont organisé la première Hallowpalooza dans l'Illinois le 26 octobre au Village Club de Western Springs. L'événement a eu lieu à la mémoire de leur mère, June, atteinte de FTD et décédée en avril 2019, et pour honorer son amour pour l'automne et Halloween. La soirée comprenait un bar ouvert, de la nourriture, un DJ et un concours de costumes, avec $12 658 collectés pour soutenir l'AFTD.

Les serviteurs de Mike :

Les frères et sœurs Jason, Brian et Tracy ont couru le marathon de Kansas City le 19 octobre à la mémoire de leur père, Mike, atteint de FTD et décédé en avril 2019. Ils se sont surnommés « les Minions de Mike » et ont collecté $10 128 pour la mission de l'AFTD.

Les lettres de Lester :

Paul Lester, membre du conseil d'administration de l'AFTD, a organisé sa 13e campagne annuelle de rédaction de lettres à la mémoire de sa défunte épouse, Arnette. Il a envoyé des versions papier et électronique de sa lettre, avec l'aide de la plateforme de collecte de fonds en ligne Classy. Une fois toutes les lettres envoyées, sa campagne a permis de récolter un total de $6 695. Au cours des 13 dernières années, sa campagne épistolaire a permis de récolter plus de 140 000 $ pour la lutte contre le FTD.

En souvenir de Bryan :

Becky Tinsley, du Texas, a organisé un événement de collecte de fonds le 26 octobre à la mémoire de son mari, Bryan, atteint de FTD et décédé le 20 octobre 2018. La fête a récolté $3 425. Avec 1 950 $ supplémentaires collectés via Facebook, Becky a fait don d'un total de $5 375 pour la mission de l'AFTD.

Instants magiques :

La famille Pondelli a couru le semi-marathon Disney Princess à Walt Disney World en Floride le 23 février et a collecté $2,828 pour l'AFTD. Kathleen, Julianne et Jeana courent la course depuis neuf ans à la mémoire de leur mari et père bien-aimé, Al, décédé de FTD en 2014.

Tenir la distance:

Paul Petras, de l'Ohio, a couru le Stone Steps 50K Trail Run à Cincinnati le 27 octobre. Il a terminé la course en 5,5 heures, a pris la cinquième place au classement général et a récolté $2,186 pour la mission de l'AFTD.

Jouer au ballon!:

Brian Fox du Nebraska a co-organisé une collecte de fonds pour le softball le 5 octobre à la Millard West High School, où des t-shirts et des bracelets de sensibilisation FTD ont été vendus pendant le match. Même si le match a été pluvieux, plus de 100 supporters se sont quand même réunis et se sont rassemblés à l'intérieur pour récolter 1 664 $ pour l'AFTD.

C'est allumé :

Amy Shillady du Maryland fabrique des bougies de soja faites maison portant le nom de sa mère, Nancy Lee, qui a reçu un diagnostic de FTD en 2016, et fait don de tous les bénéfices à l'AFTD. Le 23 novembre, elle a fabriqué 200 bougies avec l'aide de sa famille et de ses amis. Ils se sont vendus en 10 jours, ce qui a généré un don de 1 200 $.