Unterstützung
Als Helen-Ann Comstock 2002 AFTD gründete, wollte sie sicherstellen, dass niemand mit einer FTD-Diagnose allein gelassen wird. Heute, unter der Leitung von Menschen mit FTD, unserem medizinischen Beirat und führenden Experten, bieten unsere Programme und Ressourcen Betroffenen, Angehörigen und Familien in jeder Phase ihrer Erkrankung Unterstützung und Aufklärung.
AFTDs HelpLine ist oft die erste Anlaufstelle für Menschen nach der Diagnose FTD. Das Team besteht aus drei Sozialarbeitern und einem genetischen Berater und bietet Unterstützung bei der Suche nach erfahrenen Behandlern, der Organisation der Behandlung, dem Umgang mit Trauer, dem Umgang mit herausforderndem Verhalten und dem Zugang zu Unterstützungsangeboten in der Gemeinde.
Neben der Bereitstellung individueller Beratung und Unterstützung tragen die Mitarbeiter der Helpline regelmäßig zu „Help & Hope“, dem wöchentlichen E-Newsletter der AFTD, und zu Webinaren bei, wie zum Beispiel: Umgang mit den Symptomen der Verhaltensvariante der FTD und Mit einer FTD-Diagnose durch die Feiertage, zusammen mit Mitgliedern des Beirats für Menschen mit FTD.
AFTD-Unterstützung
Um Unterstützung in Ihrer Nähe zu finden, besuchen Sie theaftd.org/living-with-ftd/aftd-support-groups
Im Herbst 2024 haben wir ein interaktive Karte um Nutzern die Suche nach FTD-Selbsthilfegruppen und Diagnosezentren zu erleichtern.
Comstock-Zuschüsse: Bereitstellung finanzieller Unterstützung
Die Behandlung einer FTD-Diagnose kann schätzungsweise 120.000 US-Dollar pro Jahr kosten – fast doppelt so viel wie die Alzheimer-Krankheit*. Comstock-Zuschussprogramm bietet direkte Unterstützung für diagnostizierte Personen sowie deren Partner und Betreuer.
Mit jedem Zuschuss können Kurzzeitpflege, Beratung, Aktivitäten zur Selbstfürsorge, medizinische Hilfsmittel, Wohnungsanpassungen und die Teilnahme an Bildungsveranstaltungen finanziert werden, wodurch Familien, die sich auf diesem schwierigen Weg befinden, eine sinnvolle Entlastung erfahren.
Wir benötigten Badezimmerumbauten, um eine ebenerdige Dusche einbauen zu können, als die Mobilität meiner Frau nachließ, um einen einfachen Zugang zu ermöglichen, einen Duschstuhl aufzustellen und genügend Platz für ihre Pflegekraft zu schaffen.
- Empfänger des Lebensqualitätszuschusses
Ich pflege meine Mutter, die an FTD leidet, bei mir zu Hause; ich habe aber auch zwei kleine Kinder (5 und 8 Jahre alt). Wir haben diesen Zuschuss genutzt, um die Pflegekosten mitzufinanzieren, während wir gleichzeitig Familienaktivitäten unternommen haben.
- Empfänger einer Kurzzeithilfe
*Galvin, JE, Howard, DH, Denny, SS, Dickinson, S., & Tatton, N. (2017). Die soziale und wirtschaftliche Belastung durch frontotemporale Degeneration. Neurology, 89(20), 2049–2056.
Vergebene Zuschüsse
Unter der Leitung ausgebildeter und engagierter AFTD-Freiwilliger, Selbsthilfegruppen Sie sind eine wichtige Anlaufstelle für Betroffene, ihre Angehörigen und Pflegepersonen. Die Angebote finden sowohl in Präsenz als auch virtuell auf lokaler, regionaler und nationaler Ebene statt und bieten einen geschützten Raum, um Erfahrungen auszutauschen, sich für die Betroffenen einzusetzen und Bewältigungsstrategien für den Umgang mit FTD zu entwickeln.
Etwa 20 Prozent der Menschen mit FTD haben eine genetische Ursache. Neben unseren Selbsthilfegruppen für Menschen mit bestätigtem genetischem Risiko und dem Peer-Support für familiäre FTD bauen wir unsere Angebote kontinuierlich aus, um den besonderen Bedürfnissen von Familien mit einer genetischen Variante gerecht zu werden. Dazu gehören eine neue Informationsquelle zur Gentherapie und das Webinar „Wie finde ich einen genetischen Berater?“, das praktische Hinweise zu Beratungsoptionen sowie deren Nutzen und Grenzen bietet.
Wirkungsbericht 2025
Ehrenamtliche Helfer und das AFTD-Team
Würdigung unserer Gründerin Helen-Ann Comstock
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