Steun
Toen Helen-Ann Comstock in 2002 AFTD oprichtte, wilde ze ervoor zorgen dat niemand alleen met een diagnose geconfronteerd zou worden. Tegenwoordig, onder begeleiding van mensen met FTD, onze medische adviesraad en vooraanstaande experts, informeren en ondersteunen onze programma's en hulpmiddelen mensen, zorgpartners en families in elke fase van hun traject.
AFTD's Hulplijn is vaak de eerste plek waar mensen naartoe gaan na het krijgen van de diagnose FTD. Het centrum bestaat uit drie maatschappelijk werkers en een geneticus en biedt begeleiding bij het vinden van ervaren zorgverleners, het beheren van de zorg, het omgaan met rouw, het aanpakken van lastig gedrag en het verkrijgen van ondersteuning vanuit de gemeenschap.
Naast het bieden van op maat gemaakte begeleiding en ondersteuning, leveren de medewerkers van HelpLine regelmatig bijdragen aan Help & Hope, de wekelijkse e-nieuwsbrief van AFTD, en aan webinars, zoals Navigeren door gedragsvariant FTD-symptomen En De feestdagen doorkomen met een FTD-diagnose, samen met leden van de Adviesraad Personen met FTD.
AFTD-ondersteuning
Bezoek onze website voor ondersteuning bij u in de buurt. theaftd.org/leven-met-ftd/aftd-ondersteuningsgroepen
In het najaar van 2024 hebben we een interactieve kaart om gebruikers te helpen eenvoudig FTD-ondersteuningsgroepen en diagnostische centra te vinden.
Comstock Grants: financiële ondersteuning bieden
Het behandelen van een FTD-diagnose kan naar schatting $120.000 per jaar kosten – bijna twee keer zoveel als de ziekte van Alzheimer*. Onze Comstock Grant-programma biedt directe hulp aan personen bij wie de diagnose is gesteld of aan hun huidige zorgpartners en verzorgers.
Met elke subsidie kunnen respijtzorg, counseling, zelfzorgactiviteiten, medische benodigdheden, aanpassingen aan de woning en deelname aan educatieve evenementen worden gefinancierd. Zo krijgen gezinnen die deze uitdagende periode doormaken, zinvolle hulp.
We moesten de badkamer renoveren en een inloopdouche bouwen toen [mijn vrouw] minder mobiel werd. Er moest een douchestoel komen en er moest voldoende ruimte zijn voor haar verzorger om haar te helpen.
- Ontvanger van de subsidie Kwaliteit van Leven
Ik zorg thuis voor mijn moeder, die FTD heeft; ik heb echter ook twee kleine kinderen (5 en 8 jaar oud). We hebben deze subsidie gebruikt om de kosten van haar verzorging te dekken terwijl we wat gezinsactiviteiten deden.
- Ontvanger van respijtsubsidie
*Galvin, JE, Howard, DH, Denny, SS, Dickinson, S., & Tatton, N. (2017). De sociale en economische last van frontotemporale degeneratie. Neurologie, 89(20), 2049–2056.
Toegekende subsidies
Onder leiding van getrainde en toegewijde AFTD-vrijwilligers, steungroepen Zijn een essentiële bron voor mensen met een diagnose, mantelzorgers, zorgpartners en familieleden. Ze worden zowel fysiek als virtueel aangeboden op lokaal, regionaal en nationaal niveau en bieden een veilige omgeving om ervaringen te delen, te leren hoe je kunt opkomen voor FTD en copingvaardigheden te ontwikkelen om ermee om te gaan.
Ongeveer 20 procent van de mensen met de diagnose FTD heeft een onderliggende genetische oorzaak. Naast onze ondersteuningsgroepen voor mensen met een bevestigd genetisch risico en voor lotgenotenondersteuning bij familiaire FTD, blijven we onze middelen uitbreiden om tegemoet te komen aan de unieke behoeften van families die te maken hebben met een genetische variant. Dit omvat een nieuwe bron over gentherapie en een webinar, 'Hoe vind ik een geneticus', met praktische begeleiding over counselingopties en de voordelen en beperkingen daarvan.
