Mijn FTD-reis begon meer dan tien jaar geleden, toen mijn moeder, Theresa Bryant, tekenen begon te vertonen dat er iets niet klopte. Eerst was ze warm en extravert, maar later werd ze afstandelijk en ongewoon bot. Artsen vertelden ons eerst dat het Alzheimer was. Maar iets in mij wist dat dat niet het volledige beeld was. Na maanden van zoeken en vragen kregen we eindelijk de juiste diagnose: gedragsvariant FTD. Ze was pas 60 jaar oud.

Die diagnose veranderde alles. De reis van mijn moeder leerde me hoe belangrijk het is om fel op te komen voor haar rechten – niet alleen voor onze dierbaren, maar voor elke familie die door deze ziekte getroffen is. Toen ze overleed, liet ze me twee afscheidsinstructies achter: Wees gedurfd en neem risico's. Die woorden hebben mij sindsdien elke dag geleid en ze sturen nog steeds mijn werk als voorzitter van de raad van bestuur van AFTD.

Moed hebben gebracht wat AFTD heeft gebracht waar het nu is, en zo blijven we de weg voorwaarts plaveien. Afgelopen zomer rouwde onze gemeenschap om het verlies van Helen-Ann Comstock, de oprichtster van AFTD, wier visie een persoonlijke tragedie omvormde tot een nationale beweging. Helen-Anns vastberadenheid om families te verbinden, clinici op te leiden en onderzoek te stimuleren, vormde de basis waarop al onze vooruitgang rust. Terwijl we haar buitengewone nalatenschap vieren, eren we haar door het werk dat ze is begonnen voort te zetten – en zo komen we elke dag dichter bij een wereld zonder FTD.

In ons fiscale jaar dat eindigde op 30 juni 2025, was die vastberadenheid de drijvende kracht achter elk aspect van onze missie. AFTD lanceerde haar allereerste beleidsagenda en breidde ons netwerk uit tot meer dan 2200 belangenbehartigers. De bekendheid van FTD blijft groeien, aangewakkerd door mensen die moedig hun verhalen delen. Dit jaar waren FTD-families en belangenbehartigers te zien in de landelijke media, van Spencer Cline's erkenning als ABC's "World News Tonight" Persoon van de Week tot Linde Jacobs' profiel in The New York Times.

We hebben ons ondersteuningsnetwerk versterkt door 14 nieuwe groepen toe te voegen, waaronder opties voor zorgpartners op de universiteit, LGBTQIA+-mantelzorgers en rouwverwerking voor voormalige zorgpartners. Dankzij onze nieuwe FTD-ondersteuningsgroep en Diagnostic Center Locator is het voor families gemakkelijker dan ooit om hulp dicht bij huis te vinden.

AFTD blijft baanbrekend onderzoek stimuleren. We vierden het 20-jarig jubileum van ons Pilot Grant Program, lanceerden een nieuw Biomarkers Initiative en introduceerden nieuwsbrieven gericht op de wetenschap van FTD die onderzoekers en de FTD-gemeenschap met elkaar verbinden.

Als onderdeel van de Onderwijsconferentie van 2025 organiseerden we ons eerste Geneticasymposium. Het werd door 248 mensen bijgewoond en zo goed ontvangen dat AFTD er een vast onderdeel van de conferentie van maakt, met plannen om het live te streamen voor degenen die er niet fysiek bij kunnen zijn. De lancering van het Provider Outreach Volunteer-initiatief was een andere waardevolle kans voor onze fantastische vrijwilligers om ons te helpen FTD onder de aandacht te brengen van de zorggemeenschap.

Elke mijlpaal weerspiegelt waar AFTD begon en hoe ver we samen zijn gekomen. Met het oog op het komende jaar draag ik de stem van mijn moeder met me mee, die ons allemaal aanspoort om moedig te zijn, risico's te nemen en voort te bouwen op Helen-Anns nalatenschap. Samen effenen we de weg om FTD te beëindigen.

Met dankbaarheid,
Rita B. Choula, MA
Voorzitter, Raad van Bestuur