Apoyo
Cuando Helen-Ann Comstock fundó AFTD en 2002, quería asegurarse de que nadie afrontara un diagnóstico solo. Hoy, guiados por personas con DFT, nuestro Consejo Asesor Médico y destacados expertos, nuestros programas y recursos educan y apoyan a personas, cuidadores y familias en cada etapa del proceso.
AFTD Línea de ayuda Suele ser el primer lugar al que acuden las personas tras recibir un diagnóstico de DFT. Con tres trabajadores sociales y un asesor genético, ofrece orientación sobre cómo encontrar profesionales de la salud con experiencia, gestionar la atención, afrontar el duelo, abordar conductas desafiantes y acceder al apoyo comunitario.
Además de brindar orientación y apoyo personalizados, el personal de HelpLine contribuye regularmente a Help & Hope, el boletín electrónico semanal de AFTD y seminarios web, como Cómo abordar los síntomas de la variante conductual de la DFT y Cómo afrontar las vacaciones con un diagnóstico de DFT, junto con miembros del Consejo Asesor de Personas con DFT.
Soporte AFTD
Para encontrar apoyo cerca de usted, visite theaftd.org/vivir-con-ftd/grupos-de-apoyo-para-aftd
En el otoño de 2024, lanzamos un Mapa interactivo para ayudar a los usuarios a localizar fácilmente grupos de apoyo y centros de diagnóstico de FTD.
Subvenciones Comstock: Brindando apoyo financiero
Gestionar un diagnóstico de DFT puede costar aproximadamente entre 1TP y 120.000 T al año, casi el doble que la enfermedad de Alzheimer*. Programa de subvenciones Comstock Proporciona asistencia directa a personas diagnosticadas o a sus actuales cuidadores y acompañantes.
Cada subvención puede financiar cuidados de relevo, asesoramiento, actividades de autocuidado, suministros médicos, modificaciones en el hogar y asistencia a eventos educativos, brindando un alivio significativo para las familias que atraviesan este desafiante viaje.
Necesitábamos reformas en el baño para poder incluir una ducha cuando la movilidad de [mi esposa] disminuyó para permitir un fácil acceso, una silla de ducha y suficiente espacio para que su cuidador pudiera ayudar.
- Beneficiario de la beca de Calidad de Vida
Cuido a mi madre en casa, quien padece de DFT; sin embargo, también tengo dos hijos pequeños (de 5 y 8 años). Usamos esta beca para cubrir el costo de su cuidado mientras realizábamos algunas actividades familiares.
- Beneficiario de la subvención de respiro
*Galvin, JE, Howard, DH, Denny, SS, Dickinson, S. y Tatton, N. (2017). La carga social y económica de la degeneración frontotemporal. Neurología, 89(20), 2049–2056.
Subvenciones otorgadas
Dirigido por voluntarios de AFTD capacitados y dedicados, grupos de apoyo Son un recurso vital para personas diagnosticadas, cuidadores, acompañantes y familiares. Se ofrecen de forma presencial y virtual a nivel local, regional y nacional, y brindan un espacio seguro para compartir experiencias, aprender a defender sus derechos y adquirir habilidades de afrontamiento para afrontar la DFT.
Aproximadamente el 20 % de las personas diagnosticadas con DFT tienen una causa genética subyacente. Además de nuestros grupos de apoyo para personas con riesgo genético confirmado y el programa de apoyo familiar para personas con DFT, seguimos ampliando nuestros recursos para abordar las necesidades específicas de las familias que se enfrentan a una variante genética, incluyendo un nuevo recurso sobre terapia génica y un seminario web, "Cómo encontrar un asesor genético", que ofrece orientación práctica sobre las opciones de asesoramiento, sus beneficios y limitaciones.
Informe de impacto 2025
Voluntarios y el equipo de AFTD
Homenaje a nuestra fundadora, Helen-Ann Comstock
Fondos con nombre y círculo de legado
Donantes y recaudadores de fondos
