När det nya året börjar fortsätter AFTD att implementera en treårig strategisk plan som omfattar fem pelare. Forskningspelaren strävar efter att driva forskning mot ett botemedel och förbättra livskvaliteten för alla som drabbas av FTD.

Våra strategier fokuserar på brister som AFTD har unika förutsättningar att åtgärda för att öka forskningstakten. Utvecklingen av nya behandlingar involverar akademiska forskare, kliniker, tillsynsmyndigheter, läkemedelsutvecklare, individer och familjer som drabbats av FTD, och partnerorganisationer, alla med sin egen viktiga expertis. AFTD arbetar med alla dessa partners, identifierar akuta behov och svarar med riktad finansiering, opinionsbildning, utbildning och möjligheter att sammanträda och samarbeta.

Tid till diagnos och beredskap för kliniska prövningar är två framväxande forskningsprioriteringar i den nya strategiska planen. En snabb och korrekt diagnos är fortfarande en stor utmaning för FTD jämfört med många andra neurodegenerativa sjukdomar. Denna försening påverkar familjers tillgång till vård, utbildning och resurser. Den hindrar också forskning genom att minska antalet personer som kan och är villiga att delta i forskning innan sjukdomsbördan förvärras.

Samtidigt har beredskapen för kliniska prövningar – förmågan att effektivt slutföra kliniska prövningar – förbättrats de senaste åren men är fortfarande en stor begränsning som avskräcker investerare och forskare från att testa nya behandlingar för FTD.

Forskningsmålen för 2025–2028 inkluderar:

Våra taktiker för att uppnå dessa mål har ett unikt perspektiv för 2026:

År 2025 avsatte AFTD och våra partners nästan 14,9 miljoner pund i forskningsfinansiering. Detta inkluderade lanseringen av vårt senaste program, FTD-diagnostiska biomarkörinitiativ, för att identifiera verktyg för att förbättra specifik och tidig diagnos. Initiativet samfinansieras av Alzheimersföreningen, Rainwater Charitable Foundation och Robertson Foundation, och stöds av AFTD Holloway Family Fund.

AFTD fick synpunkter från medlemmar i FTD-communityn om de största behoven, vilket ledde till lanseringen av detta initiativ. För närvarande diagnostiseras FTD främst genom hjärnavbildning, tillsammans med en specialistbedömning av individen. För många ställs en definitiv diagnos endast under en obduktion. Feldiagnoser är utbredda och många människor remitteras aldrig till nödvändiga specialister. Biomarkörer kommer att förändra detta. Biomarkörer är en vanlig praxis inom medicin där något mäts för att indikera sjukdomens närvaro eller svårighetsgrad. Ett exempel är högt blodtryck som en indikator på hjärtsjukdom. Billiga screeningbiomarkörer skulle kunna identifiera de personer som behöver träffa specialisterna, medan diagnostiska biomarkörer skulle kunna ge objektiva verktyg för att stödja klinikers bedömning.

Med partnerstöd, AFTD tilldelas $2,1 miljoner under det första året av FTD Diagnostic Biomarkers Initiative till tre innovativa forskningsprojekt. Nästa finansieringsrunda för FTD Diagnostic Biomarkers Initiative är igång, med en förväntad lansering våren 2026. Vi ser fram emot att fortsätta detta nya program och prioritera projekt som fokuserar på tidiga screeningmetoder för att avgöra om ett specialistbesök behövs.

Att ge finansiering till forskare i början av karriären kommer också att förbli ett centralt program för AFTD, med stöd av Holloway Family Fund, ger tvååriga stipendier tillsammans med mentorskap och stöd för konferensresor för lovande forskare i början av karriären. Välbefinnande i FTD-pilotbidragsprogram kommer också att erbjudas årligen för att ge avgörande stöd i tidigt skede för nya forskningsprojekt för att förbättra livskvaliteten för alla som berörs av FTD. Samtidigt fortsätter AFTD sina långvariga partnerskap med Alzheimer's Drug Discovery Foundation för att stödja prekliniska och kliniska stadier av läkemedelsutveckling för FTD.

AFTD kommer att fortsätta dessa framgångsrika forskningsprogram och andra samtidigt som de utforskar nya taktiker för att förbättra beredskapen för kliniska prövningar. Lovande behandlingar testas idag i kliniska prövningar för andra biologiskt relaterade sjukdomar som Alzheimers sjukdom eller ALS, vilka kan vara framgångsrika hos personer med FTD. Genom att hjälpa till att utveckla forskningsverktyg för att göra kliniska prövningar för FTD mer effektiva och informativa kommer AFTD att kunna uppmuntra fler investerare och läkemedelsutvecklare att fokusera på FTD och att lära sig av varje prövning.

Människor med levd erfarenhet av FTD står i centrum för våra forskningsinitiativ. Till exempel, genom olika AFTD-program under 2025, delade 24 olika familjeombud sina erfarenheter av FTD med forskare.

I slutet av 2025 har över 2 000 nya deltagare anslutit sig FTD Disorders Registry och genomförde fler än 2 800 enkäter om den levda erfarenheten av FTD. Dessa insikter om den levda erfarenheten av FTD har delats med forskare i 13 presentationer. Samtidigt stödde registret rekryteringsinsatserna för 22 externa studier av akademiska och industriella ledare.

Detta nyhetsbrev är i sig en AFTD-taktik – ny 2025 – för att ge holistiska uppdateringar om FTD-forskning sex gånger om året. AFTD informerar också vår växande FTD-gemenskap om forskning genom webbseminarier, evenemang och webbinnehåll, och genom vår investering i och partnerskap med FTD Disorders Registry.

Personliga samtal möjliggör samarbeten och hjälper till att övervinna utmaningar inom forskning. AFTD anordnar två viktiga forskningsmöten endast för inbjudna varje år:

De AFTD Holloway-toppmötetsammankallar varje år olika vetenskapliga intressenter för att driva ett viktigt ämne inom FTD-forskning, såsom att studera möjliga riskfaktorer och utforska möjligheten med digitala verktyg för att bedöma FTD-symtom på distans. FTD Research Roundtable är ett forum för att dela förståelse och påskynda utvecklingen av FTD-läkemedel, som sammanför biofarmaceutiska företag, tillsynsmyndigheter, akademiska experter, finansiärer och förespråkare.

Resultaten inkluderar nya arbetsgrupper, publikationer och finansieringsmöjligheter. 2025 var det tredje året i rad för båda evenemangen. En talare från Holloway Summit 2025 delade i en enkät efter mötet: “Holloway Summit var ett av de bästa mötena jag har varit på när det gäller innehållets kvalitet, forskningens grund med meningsfulla interaktioner med individer med levd erfarenhet (dvs. anledningarna till varför vi gör forskningen) och förmågan att brainstorma. Det var en fantastisk upplevelse, och jag uppskattar verkligen möjligheten att delta.”

År 2026 kommer AFTD att fortsätta med temat att prioritera diagnos och prövningar. Året inleds med Holloway-toppmötet i februari med titeln "The FTD Diagnostic Journey", med fokus på forskning, verktyg och riktlinjer för att förkorta denna resa. FTD Research Roundtable-mötet hösten 2025 fokuserade på resultatmått och statistiska designer för kliniska prövningar och kommer att fortsätta att behandla teman relevanta för kliniska prövningar under 2026.

Vi är stolta över att stödja det viktiga arbete som utförs av andra organisationer som sammanför forskare för att påskynda forskningen. AFTD har investerat i International Society for FTD (ISFTD) för att stärka infrastrukturen för denna centrala organisation av kliniska och forskningsledare. Vi sponsrar även möten som anordnas av andra, såsom International Conference for PPA, PSP and CBD International Research Symposium, och ett nytt retreat om etiska utmaningar vid datadelning för demensforskning, bland många andra.

Allt som AFTD åstadkommer för forskning möjliggörs av vår gemenskap, från vårt medicinska rådgivande råd, granskare av bidrag, bidragsmottagare, forskare, mentorer, talare, leverantörer, finansieringspartners och samarbetspartners inom tillsyn och myndigheter, till våra många volontärer, givare och förespråkare. Tack till alla som har arbetat med oss under 2025. Om du vill engagera dig under 2026, vänligen kontakta oss på research@theaftd.org.