När Jennifer N. Levins far fick diagnosen progressiv supranukleär pares var hon bara 32 år gammal och bodde tvärs över landet, och arbetade långa timmar på sitt jobb inom tv-branschen. Ändå, som enda barn med sin sedan länge skild far, blev hon hans vårdare på distans.

”Jag var i en ålder där jag fortfarande höll på att bygga upp min identitet”, berättade Levin, nu 44, Nästa Avenue, en onlinepublikation producerad av Twin Cities PBS. ”Jag var inte gift, jag hade inga barn och jag förväntade mig inte att jag i det här skedet av mitt liv skulle ha att göra med en förälder med en kronisk sjukdom.”

”Jag kände ingen i min ålder som hanterade de problem jag stod inför”, sa Levin. ”Jag kände mig oförberedd på ansvaret. Jag kände mig också avskild från mina jämnåriga och trodde att ingen i min ålder kunde hjälpa mig eller förstå vad jag gick igenom.”

Hon var inte ensam. När Levin blev vårdgivare 2018 hade 10 miljoner av hennes millennials liknande roller, enligt en AARP-undersökningDet var ungefär var fjärde person född mellan 1981 och 1996.

Bland de skäl hon angav: Människor som lever längre med sjukdom, effekterna av covid och brist på professionell hemsjukvård. För att uppmärksamma denna trend skrev hon en bok, ”Generation Care: Den nya vårdkulturen, med råd och stöd för dem som lever den", publicerad i april förra året.

Levin var oförberedd på den personliga pressen i sin nya roll. Istället för att söka stöd från sin vänkrets antog hon att hennes situation var ovanlig och oförenlig. ”Det kändes bättre att ha mina vänner som en plats att gå till och ta en paus från den mentala belastningen.”

Hon gick med i en online-anslagstavla och tyckte att informationen och det logistiska stödet var så hjälpsamma att hon startade sin egen online-community, en specifikt riktad till hennes åldersgrupp.

Ytterligare resurser för unga vuxna vårdgivare

AFTD erbjuder flera virtuella stödgrupper för yngre vuxna. På Facebook modererar AFTD en grupp för unga vuxna för personer i 20- och 30-årsåldern som har en familjemedlem eller närstående med FTD. Eftersom den är en sluten grupp kan den inte hittas genom att söka på Facebook. För att lära dig hur du går med, skicka ett meddelande till youngadults@theaftd.org och inkludera e-postadressen som är kopplad till ditt Facebook-konto.

AFTD erbjuder även två Zoom-baserade stödgrupper:

Unga vuxna med en förälder med diagnosen FTD I (åldrar 24-40)

Träffar: 3:e måndagen i månaden, med start klockan 19:00 ET

Telefon: 212-305-7382

E-post: tg4aftd@gmail.com

Unga vuxna med en förälder med diagnosen FTD II (åldrar 17-26)

Träffar: Fjärde tisdagen i månaden, med start kl. 20.00 ET

Telefon: 866-507-7222

E-post: info@theaftd.org

Information om andra FTD-stödgrupper finns på AFTD:s hemsida.