Cuando al padre de Jennifer N. Levin le diagnosticaron parálisis supranuclear progresiva, ella tenía solo 32 años y vivía al otro lado del país, trabajando largas jornadas en su trabajo en la industria televisiva. Sin embargo, como hija única y con un padre divorciado hacía tiempo, se convirtió en su cuidadora a distancia.

“Estaba en una edad en la que todavía estaba construyendo mi identidad”, dijo Levin, que ahora tiene 44 años. Próxima Avenida, una publicación en línea producida por Twin Cities PBS. "No estaba casada, no tenía hijos y no esperaba que, a estas alturas de mi vida, tuviera que lidiar con un padre con una enfermedad crónica".

“No conocía a nadie de mi edad que lidiara con los problemas que yo enfrentaba”, dijo Levin. “Me sentía desprevenido/a para la responsabilidad. También me sentía desconectado/a de mis compañeros/as, creyendo que nadie de mi edad podría ayudarme ni comprender lo que estaba pasando”.

No estaba sola. Cuando Levin se convirtió en cuidadora en 2018, 10 millones de sus compañeros millennials asumían roles similares, según un... Encuesta de AARPEso fue aproximadamente una de cada cuatro personas nacidas entre 1981 y 1996.

Entre las razones que citó se encuentran: las personas que viven más tiempo con enfermedades, el impacto de la COVID-19 y la escasez de atención profesional domiciliaria. Para visibilizar esta tendencia, escribió un libro:Generación del Cuidado: La nueva cultura del cuidado, con consejos y apoyo para quienes la viven”, publicado el pasado mes de abril.

Levin no estaba preparada para las presiones personales de su nuevo rol. En lugar de buscar el apoyo de sus amigos, asumió que su situación era inusual e inconexa. "Me sentí mejor con mis amigos como un lugar al que acudir y desconectar de la carga mental".

Se unió a un foro de mensajes en línea y encontró que la información y el apoyo logístico fueron tan útiles que comenzó su propia comunidad en línea, específicamente dirigida a su grupo de edad.

Recursos adicionales para cuidadores de adultos jóvenes

AFTD ofrece varios grupos de apoyo virtuales para adultos jóvenes. En Facebook, AFTD modera un grupo para jóvenes de entre 20 y 30 años que tienen un familiar o ser querido con DFT. Al ser un grupo cerrado, no se puede encontrar buscando en Facebook. Para saber cómo unirse, envíe un mensaje a jóvenesadults@theaftd.org e incluya la dirección de correo electrónico asociada a su cuenta de Facebook.

AFTD también ofrece dos grupos de apoyo basados en Zoom:

Adultos jóvenes con un padre diagnosticado con DFT I (edades entre 24 y 40)

Se reúne: el tercer lunes del mes, a partir de las 7 p. m., hora del Este de EE. UU.

Teléfono: 212-305-7382

Correo electrónico: tg4aftd@gmail.com

Adultos jóvenes con un padre diagnosticado con DFT II (edades entre 17 y 26)

Se reúne: el cuarto martes del mes, a partir de las 8 p. m., hora del Este de EE. UU.

Teléfono: 866-507-7222

Correo electrónico: info@theaftd.org

La información sobre otros grupos de apoyo para personas con DFT está disponible en Sitio web de la AFTD.