En forskningsartikel publicerad i Journal of the American Geriatrics Society diskuterar hur forskare bättre kan involvera personer som lever med FTD och andra typer av demens i diskussioner för att identifiera forskningsprioriteringar. Artikeln ger strategier för att involvera personer som lever med demens och identifierar förbättringsområden inom akutvården för personer med demens.

Nuvarande AFTD-personer med FTD Advisory Council Medlemmen Deborah Jobe och alumnen för grundande rådet och tidigare medordförande alumnen Teresa Webb, RN, är bland medförfattarna till artikeln. Andra medförfattare inkluderade många medlemmar i Geriatric Emergency Care Applied Research Network 2.0 – Advancing Dementia Care (GEAR 2.0-ADC), ett initiativ finansierat av National Institutes of Health.

Inkludering av personer med demens är avgörande för att främja forskning

Forskare som studerar FTD och andra demenssjukdomar har noterat vikten av att involvera personer som lever med en diagnos och deras vårdpartners i forskningsdesign. Människor som lever med demens kan inte bara erbjuda insikter från sina levda erfarenheter, utan de kan också lyfta fram relevanta prioriteringar för forskare för att möta otillfredsställda behov. Men, som författarna framhåller, finns det få etablerade riktlinjer för att engagera personer som lever med demens i forskning.

Att involvera människor som lever med demens kan inte bara förbättra forskningsdesignen, utan främja deltagares egenmakt och en känsla av inkludering, konstaterar författarna. Men noggrann planering är nödvändig för att på ett meningsfullt sätt involvera denna kohort.

För detta ändamål satte forskare vid GEAR i sig att sammankalla en "konsensuskonferens" som skulle samla forskare, vårdpersonal, personer med diagnosen demens och vårdpartners. Målet med konferensen, som hölls 2021, var att ge forskningsprioriteringar för akut demensvård, men konferensen skulle också visa på strategier för att involvera personer som lever med demens i forskningsdesign. GEAR-teamet hoppades att en virtuell konferens skulle vara mer tillgänglig för personer som lever med demens.

Proaktivt och adaptivt stöd kan främja forskningsengagemang

Ett år före konferensen bjöd konferensens administrativa team in fyra personer med demens och två vårdpartners att delta i arbetsgrupper, där de och GEAR-forskare genomförde omfattande genomgångar av ett av fyra ämnen, såsom vårdövergångar eller kommunikation och beslutsfattande. . Grupperna träffades varje månad för att utveckla omfattningsgranskningarna, medan GEAR-teamet ofta träffade enskilda deltagare för att ge klargöranden och hjälpa dem vid behov. För att undvika hinder som kunde uppstå under en livepresentation lät GEAR-teamet deltagarna spela in sina erfarenheter och perspektiv och stöttade dem under hela inspelningsprocessen.

Deltagarna fick material skrivet på ett enkelt, lättförståeligt språk för att ytterligare främja tillgängligheten. Under de sex månader som ledde fram till konferensen gav GEAR-teamet dessutom skräddarsytt stöd till deltagarna för att möta deras individuella behov.

"Jag minns att de hade möten med oss för att försöka förbereda oss för [konferensen] och de försökte ta reda på vad som var det bästa tillvägagångssättet för var och en av oss", sa en studiedeltagare med demens. ”En del av oss behövde pappersdokument och några av oss ville ha det online. Oavsett vad det var, gjorde de allt för att säkerställa att vi fick det vi behövde.”

Under konsensuskonferensen fick deltagarna höra vittnesmål från personer med demens och vårdpartners och deltog i breakout-sessioner där grupper diskuterade omfattningsgenomgångarna om prioriterade forskningsämnen. En efterkonferens rapportera sammanfattade forskningsprioriteringar som deltagarna hade identifierat, och GEAR-teamet samlade in feedback från personer med demens och vårdpartners.

Efter att ha analyserat denna feedback, identifierade författarna fyra huvudområden av övervägande, som var och en omfattar flera strategier för att involvera människor som lever med demens i forskning genom en virtuell konsensuskonferens:

Hänsyn	Strategier
Deltagande	Utbilda studieteam för att bättre förstå behoven hos diagnostiserade personer och deras vårdpartners. Tillgodose variationer i människors förmågor och vara anpassningsbar med procedurer. Se till att allt material är på ett enkelt och begripligt språk. Be regelbundet deltagarna om feedback och justera procedurerna efter behov. Ge tid att bygga relationer och underlätta det ömsesidiga lärandet om hur det är att leva med demens.
Virtuell telefonkonferens	Se till att den virtuella plattformen stöder de funktioner som krävs för ditt arbete, som skärmdelning, inspelning och verktyg för deltagande av deltagare. Granska ljud-/videokvalitet, problem med internetanslutning och enhetskompatibilitet före konferensen. Håll en testkörning med en mindre grupp deltagare för att identifiera potentiella problem.
Arbetsgrupper	Se till att gruppmedlemmarna har tillräckligt med tid att granska litteraturen och för att frågor ska besvaras. Dra nytta av levd erfarenhet som är relevant för diskussionsämnet. Fundera på om det krävs ytterligare tid för personer som lever med demens för att kunna diskutera diskussionsämnen före eller efter arbetsgruppsmöten. Dela upp mer komplexa uppgifter i mindre, mer hanterbara steg för att öka tillgängligheten. Tillåt pauser för att minimera trötthet.
Analys och spridning av resultat	Analysera data på ett sätt som tar hänsyn till skillnader i kognitiv förmåga bland deltagarna. Använd visuella hjälpmedel för att representera data på ett enklare sätt. Förstärk data med insikter från levda upplevelser för att bäst representera hur demens är. Gör data tillgänglig i flera format, som ljud, visuella presentationer eller skriftligt material.

Sammantaget belyser konferensens resultat värdet av personcentrerade forskningsmetoder och ett adaptivt förhållningssätt för att involvera människor som lever med demens. Genom att närma sig engagemang med känslighet för variationen i människors symtom, kunskap om kulturella skillnader och tålamod kan forskare främja varaktiga partnerskap med personer som lever med demens.

Att involvera personer med diagnosen demens och vårdpartners är viktigt för vidare forskning; Men det är också viktigt att se till att olika grupper är tillräckligt representerade i forskningen. Som belyst av en tidigare forskningsartikel, behövs mer arbete för att ta itu med klyftorna i mångfalden bland forskningsdeltagare.

Är du intresserad av att delta i forskning? De FTD Disorders Registry hjälper dig inte bara att hålla dig uppdaterad om deltagandemöjligheter, det låter dig dela dina levda erfarenheter för att vägleda forskare.