Artykuł badawczy opublikowany w Czasopismo Amerykańskiego Towarzystwa Geriatrycznego omawia, w jaki sposób badacze mogą lepiej angażować osoby żyjące z FTD i innymi typami demencji w dyskusje w celu określenia priorytetów badawczych. Artykuł przedstawia strategie angażowania osób żyjących z demencją i identyfikuje obszary wymagające poprawy w opiece doraźnej dla osób z demencją.

Aktualny Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD członek Deborah Jobe i absolwentka rady założycielskiej i była współprzewodnicząca absolwentka Teresa Webb, pielęgniarka, są wśród współautorów artykułu. Inni współautorzy to wielu członków Geriatric Emergency Care Applied Research Network 2.0 – Advancing Dementia Care (GEAR 2.0-ADC), inicjatywy finansowanej przez National Institutes of Health.

Włączenie osób z demencją jest niezbędne dla postępu badań

Naukowcy badający FTD i inne demencje zauważyli, jak ważne jest angażowanie osób żyjących z diagnozą i ich partnerów opiekuńczych w projektowanie badań. Osoby żyjące z demencją nie tylko mogą oferować spostrzeżenia z własnego doświadczenia, ale mogą również podkreślać istotne priorytety dla naukowców, aby mogli zająć się niezaspokojonymi potrzebami. Jednak, jak podkreślają autorzy, istnieje niewiele ustalonych wytycznych dotyczących angażowania osób żyjących z demencją w badania.

Włączenie osób żyjących z demencją może nie tylko poprawić projekt badawczy, ale także wzmocnić poczucie zaangażowania i inkluzywności uczestników, zauważają autorzy. Jednak skrupulatne planowanie jest konieczne, aby w sposób znaczący zaangażować tę kohortę.

W tym celu badacze z GEAR postanowili zwołać „konferencję konsensusu”, która zgromadziłaby badaczy, pracowników służby zdrowia, osoby ze zdiagnozowaną demencją i partnerów opiekuńczych. Celem konferencji, która odbyła się w 2021 r., było ustalenie priorytetów badawczych w zakresie opieki nad osobami z demencją w nagłych wypadkach, chociaż konferencja miała również zaprezentować strategie angażowania osób żyjących z demencją w projektowanie badań. Zespół GEAR miał nadzieję, że wirtualna konferencja będzie bardziej dostępna dla osób żyjących z demencją.

Proaktywne i adaptacyjne wsparcie może sprzyjać zaangażowaniu w badania

Rok przed konferencją zespół administracyjny konferencji zaprosił cztery osoby z demencją i dwóch partnerów opiekuńczych do udziału w grupach roboczych, w których oni i badacze GEAR przeprowadzili przeglądy zakresu jednego z czterech tematów, takich jak przejścia opieki lub komunikacja i podejmowanie decyzji. Grupy spotykały się co miesiąc, aby opracować przeglądy zakresu, podczas gdy zespół GEAR spotykał się często z poszczególnymi uczestnikami, aby udzielić wyjaśnień i pomóc im w razie potrzeby. Aby uniknąć przeszkód, które mogłyby pojawić się podczas prezentacji na żywo, zespół GEAR pozwolił uczestnikom nagrać ich doświadczenia i perspektywy oraz wspierał ich w całym procesie nagrywania.

Uczestnicy otrzymali materiały napisane prostym, łatwym do zrozumienia językiem, aby jeszcze bardziej promować dostępność. Ponadto w ciągu sześciu miesięcy poprzedzających konferencję zespół GEAR zapewnił uczestnikom dostosowane wsparcie, aby sprostać ich indywidualnym potrzebom.

„Pamiętam, że spotykali się z nami, aby przygotować nas do [konferencji] i próbowali ustalić, jakie podejście będzie najlepsze dla każdego z nas” — powiedział jeden z uczestników badania cierpiący na demencję. „Niektórzy z nas potrzebowali papierowych dokumentów, a niektórzy chcieli je mieć w wersji online. Bez względu na to, co to było, robili wszystko, aby upewnić się, że otrzymaliśmy to, czego potrzebowaliśmy”.

Podczas konferencji konsensusowej uczestnicy wysłuchali świadectw osób z demencją i partnerów opiekuńczych, a także wzięli udział w sesjach grupowych, podczas których grupy omawiały przeglądy zakresu priorytetowych tematów badawczych. raport podsumował priorytety badawcze wskazane przez uczestników, a zespół GEAR zebrał opinie od osób cierpiących na demencję i opiekunów.

Po przeanalizowaniu opinii autorzy zidentyfikowali cztery główne obszary do rozważenia, z których każdy obejmuje kilka strategii angażowania osób żyjących z demencją w badania za pośrednictwem wirtualnej konferencji konsensusowej:

Namysł	Strategie
Udział	Szkolenie zespołu badawczego w celu lepszego zrozumienia potrzeb osób zdiagnozowanych i ich opiekunów. Uwzględniaj zmienność umiejętności ludzi i bądź elastyczny w stosowaniu procedur. Zadbaj o to, aby wszystkie materiały były napisane prostym, zrozumiałym językiem. Regularnie pytaj uczestników o opinię i w razie potrzeby dostosowuj procedury. Daj czas na zbudowanie relacji i umożliwienie wzajemnego poznania, jak wygląda życie z demencją.
Wirtualna telekonferencja	Upewnij się, że platforma wirtualna obsługuje funkcje niezbędne do Twojej pracy, takie jak udostępnianie ekranu, nagrywanie i narzędzia umożliwiające udział uczestników. Przed konferencją sprawdź jakość dźwięku i obrazu, problemy z połączeniem internetowym i zgodność urządzeń. Przeprowadź próbę z mniejszą grupą uczestników, aby zidentyfikować potencjalne problemy.
Grupy robocze	Zapewnij członkom grupy odpowiednią ilość czasu na przejrzenie literatury i udzielenie odpowiedzi na pytania. Wykorzystaj doświadczenie życiowe istotne dla tematu dyskusji. Należy rozważyć, czy osobom chorym na demencję potrzebny jest dodatkowy czas na dyskusję na określone tematy przed lub po spotkaniach grupy roboczej. Podziel bardziej złożone zadania na mniejsze, łatwiejsze do wykonania kroki, aby zwiększyć dostępność. Rób przerwy, aby zminimalizować zmęczenie.
Analiza i rozpowszechnianie wyników	Analizuj dane w sposób uwzględniający różnice w zdolnościach poznawczych uczestników. Korzystaj z pomocy wizualnych, aby przedstawić dane w bardziej przejrzysty sposób. Uzupełnij dane o spostrzeżenia wynikające z doświadczeń życiowych, aby jak najlepiej przedstawić, czym jest demencja. Udostępnij dane w różnych formatach, takich jak pliki audio, prezentacje wizualne lub materiały pisemne.

Ogólnie rzecz biorąc, wyniki konferencji podkreślają wartość metod badawczych skoncentrowanych na osobie i adaptacyjnego podejścia do angażowania osób żyjących z demencją. Podchodząc do zaangażowania z wrażliwością na zmienność objawów u ludzi, wiedzą na temat różnic kulturowych i cierpliwością, badacze mogą wspierać trwałe partnerstwa z osobami żyjącymi z demencją.

Zaangażowanie osób ze zdiagnozowaną demencją i partnerów opiekuńczych jest ważne dla dalszych badań; jednak zapewnienie odpowiedniej reprezentacji różnych grup w badaniach jest również niezbędne. podkreślone w poprzednim artykule badawczymkonieczne są dalsze prace w celu rozwiązania problemu różnic w różnorodności wśród uczestników badań.

Czy jesteś zainteresowany udziałem w badaniach? Rejestr Zaburzeń FTD nie tylko pomaga być na bieżąco z możliwościami uczestnictwa, ale także umożliwia dzielenie się swoimi doświadczeniami, które mogą być dla badaczy źródłem wskazówek.