Een onderzoeksartikel gepubliceerd in de Tijdschrift van de American Geriatrics Society bespreekt hoe onderzoekers mensen met FTD en andere vormen van dementie beter kunnen betrekken bij discussies om onderzoeksprioriteiten te identificeren. Het artikel biedt strategieën voor het betrekken van mensen met dementie en identificeert gebieden voor verbetering in spoedeisende hulp voor mensen met dementie.

Huidig AFTD Personen met FTD Adviesraad lid Deborah Jobe en founding council alumna en voormalig co-chair alumna Teresa Webb, RN, behoren tot de co-auteurs van het artikel. Andere co-auteurs waren onder andere veel leden van het Geriatric Emergency Care Applied Research Network 2.0 – Advancing Dementia Care (GEAR 2.0-ADC), een initiatief gefinancierd door de National Institutes of Health.

Inclusie van mensen met dementie is essentieel voor het bevorderen van onderzoek

Onderzoekers die FTD en andere vormen van dementie bestuderen, hebben opgemerkt hoe belangrijk het is om mensen met een diagnose en hun zorgpartners te betrekken bij het onderzoeksontwerp. Mensen met dementie kunnen niet alleen inzichten bieden vanuit hun eigen levenservaring, maar ze kunnen ook relevante prioriteiten voor wetenschappers benadrukken om onvervulde behoeften aan te pakken. Zoals de auteurs benadrukken, zijn er echter weinig vastgestelde richtlijnen voor het betrekken van mensen met dementie bij onderzoek.

Het betrekken van mensen met dementie kan niet alleen het onderzoeksontwerp verbeteren, maar ook empowerment en een gevoel van inclusiviteit voor deelnemers bevorderen, merken de auteurs op. Maar nauwkeurige planning is noodzakelijk om deze groep zinvol te betrekken.

Om dat doel te bereiken, besloten onderzoekers bij GEAR een 'consensusconferentie' te organiseren die onderzoekers, zorgprofessionals, mensen met de diagnose dementie en zorgpartners bij elkaar zou brengen. Het doel van de conferentie, die in 2021 werd gehouden, was om onderzoeksprioriteiten voor spoedeisende dementiezorg te bieden, hoewel de conferentie ook strategieën zou demonstreren om mensen met dementie te betrekken bij het onderzoeksontwerp. Het GEAR-team hoopte dat een virtuele conferentie toegankelijker zou zijn voor mensen met dementie.

Proactieve en adaptieve ondersteuning kan de betrokkenheid bij onderzoek bevorderen

Een jaar voor de conferentie nodigde het administratieve team van de conferentie vier mensen met dementie en twee zorgpartners uit om deel te nemen aan werkgroepen, waarin zij en GEAR-onderzoekers scoping reviews uitvoerden van een van de vier onderwerpen, zoals zorgtransities of communicatie en besluitvorming. De groepen kwamen maandelijks bijeen om de scoping reviews te ontwikkelen, terwijl het GEAR-team regelmatig met individuele deelnemers bijeenkwam om verduidelijkingen te geven en hen indien nodig te helpen. Om obstakels te vermijden die zich tijdens een live presentatie zouden kunnen voordoen, liet het GEAR-team deelnemers hun ervaringen en perspectieven vastleggen en ondersteunde hen gedurende het opnameproces.

Deelnemers ontvingen materiaal dat geschreven was in duidelijke, makkelijk te begrijpen taal om de toegankelijkheid verder te bevorderen. Daarnaast bood het GEAR-team in de zes maanden voorafgaand aan de conferentie op maat gemaakte ondersteuning aan deelnemers om aan hun individuele behoeften te voldoen.

"Ik weet nog dat ze vergaderingen met ons hadden om ons voor te bereiden op [de conferentie] en ze probeerden erachter te komen wat de beste aanpak was voor ieder van ons," zei een studiedeelnemer met dementie. "Sommigen van ons hadden papieren documenten nodig en anderen wilden het online. Wat het ook was, ze deden er alles aan om ervoor te zorgen dat we kregen wat we nodig hadden."

Tijdens de consensusconferentie hoorden deelnemers getuigenissen van mensen met dementie en zorgpartners, en namen deel aan breakoutsessies waarin groepen de scoping reviews over prioritaire onderzoeksonderwerpen bespraken. Een postconferentie rapport samengevatte onderzoeksprioriteiten die de aanwezigen hadden geïdentificeerd en het GEAR-team verzamelde feedback van mensen met dementie en hun zorgpartners.

Na analyse van de feedback identificeerden de auteurs vier hoofdgebieden ter overweging, die elk verschillende strategieën omvatten om mensen met dementie te betrekken bij onderzoek via een virtuele consensusconferentie:

Overweging	Strategieën
Deelname	Leid het onderzoeksteam op om de behoeften van mensen met een diagnose en hun zorgpartners beter te begrijpen. Houd rekening met de verschillen in de mogelijkheden van mensen en pas je aan aan procedures. Zorg ervoor dat alle materialen in eenvoudige, begrijpelijke taal zijn opgesteld. Vraag deelnemers regelmatig om feedback en pas de procedures indien nodig aan. Neem de tijd om relaties op te bouwen en om van elkaar te leren hoe het is om met dementie te leven.
Virtuele teleconferentie	Zorg ervoor dat het virtuele platform de functies ondersteunt die u nodig hebt voor uw werk, zoals schermdeling, opname en hulpmiddelen voor deelname van deelnemers. Controleer de audio-/videokwaliteit, problemen met de internetverbinding en de compatibiliteit van apparaten vóór de conferentie. Voer een test uit met een kleinere groep deelnemers om mogelijke problemen te identificeren.
Werkgroepen	Zorg voor voldoende tijd voor groepsleden om literatuur te bestuderen en om vragen te beantwoorden. Maak gebruik van levenservaring die relevant is voor het discussieonderwerp. Overweeg of mensen met dementie extra tijd nodig hebben om met elkaar in gesprek te gaan over onderwerpen vóór of ná werkgroepvergaderingen. Verdeel complexere taken in kleinere, beter beheersbare stappen om de toegankelijkheid te vergroten. Neem pauzes om vermoeidheid te minimaliseren.
Analyse en verspreiding van resultaten	Analyseer gegevens op een manier die rekening houdt met verschillen in cognitieve vaardigheden tussen deelnemers. Gebruik visuele hulpmiddelen om gegevens op een eenvoudigere manier weer te geven. Vul data aan met inzichten uit eigen ervaringen om zo het beste beeld te krijgen van dementie. Maak gegevens beschikbaar in verschillende formaten, zoals audio, visuele presentaties of geschreven materiaal.

Over het geheel genomen benadrukken de resultaten van de conferentie de waarde van persoonsgerichte onderzoeksmethoden en het nemen van een adaptieve benadering om mensen met dementie te betrekken. Door betrokkenheid te benaderen met gevoeligheid voor de variabiliteit in de symptomen van mensen, kennis van culturele verschillen en geduld, kunnen onderzoekers duurzame partnerschappen met mensen met dementie bevorderen.

Het betrekken van mensen met een diagnose van dementie en hun zorgpartners is belangrijk voor verder onderzoek; het is echter ook essentieel om ervoor te zorgen dat diverse groepen adequaat vertegenwoordigd zijn in het onderzoek. benadrukt door een eerder onderzoeksartikelEr is meer onderzoek nodig om de verschillen in diversiteit onder deelnemers aan het onderzoek aan te pakken.

Bent u geïnteresseerd om deel te nemen aan onderzoek? FTD-stoornissenregister Hiermee blijft u niet alleen op de hoogte van deelnamemogelijkheden, maar kunt u ook uw eigen ervaringen delen om onderzoekers te begeleiden.