Prioriteringsområde 2: Kvalitetsvård och stöd

Skala upp AFTD:s kärnstödtjänster för att betjäna fler människor, förbättra tillgängligheten och säkerställa lyhördhet för samhällets behov

• Utvärdera och utöka resurser för att stödja och utbilda de som drabbats av FTD
• Optimera hjälplinjen för att möta behoven hos alla som kontaktar oss
• Stärka Comstock Grant-programmet för att säkerställa tillgång för samhället och programmets hållbarhet
• Öka antalet volontärer som leder stödgrupper och har andra stödroller; förbättra utbildningen och stödet som ges till dessa volontärer.
• Skala upp AFTD:s nätverk av stödgrupper för att möta behoven hos de som drabbats av FTD i olika samhällen och relationer till sjukdomen.

Utveckla nya sätt att koppla människor till vård och stöd som tillgodoser alla familjers holistiska behov

• Undersöka samhället för att bedöma nuvarande brister i stöd
• Identifiera familjekonstellationer och utvecklingsstadier för prioriterad utveckling av tjänster och stöd
• Skapa resurser och bygg partnerskap för att tillgodose familjers ouppfyllda behov
• Utveckla FTD-färdplaner som identifierar stöd och resurser skräddarsydda för olika samhällssegment

Etablera AFTD som den centrala resursen för att spåra och sprida nya bästa praxis för vård och stöd för FTD

• Fortsätta övervaka och sammanställa bästa praxis inom FTD-vård och odla relationer med yrkesverksamma som bedriver vårdforskning
• Samarbeta med demensnätverk och organisationer för att samla in aktuell information om bästa praxis och bygga upp spridningskanaler.
• Fastställa och implementera effektiva, hållbara mekanismer för att sprida information om nya bästa praxis
• Identifiera och prioritera deltagande i forum som positionerar AFTD som en viktig partner i utvecklingen av FTD-vård och tjänster för alla befolkningsgrupper

Framåtrikta forskningen för att bättre förstå och åtgärda faktorer som hämmar välbefinnandet för alla som berörs av FTD

• Fortsatt stöd till pilotprogrammet för välbefinnande inom FTD
• Använd registret över FTD-störningar och forskningsengagemang för att dokumentera och sprida värderingar, prioriteringar och erfarenheter hos alla människor som berörs av FTD, i relation till kontrollerbara, icke-biologiska faktorer som påverkar livskvalitet och välbefinnande.
• Sök möjligheter att förbättra evidensbasen och forskningsverktygen för att informera klinisk vård, stöd och policy för att förbättra livskvaliteten för alla människor som berörs av FTD
• Fortsätt lära dig om och förstärka de levda erfarenheterna hos alla människor som påverkas av genetisk FTD