De l'espoir à l'action :

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Objectif 2 : Veiller à ce que des soins et un soutien FTD réactifs et de haute qualité soient disponibles pour toute personne dans le besoin, à chaque étape de ce parcours.

Priorité : soins et soutien de qualité

La perturbation et l'isolement si souvent provoqués par le FTD sont accentués par un manque profond d'options de soins et de soutien de haute qualité.

Objectif 2.1 : D'ici 2025, faciliter l'élaboration d'un cadre pour identifier et diffuser les pratiques prometteuses en matière de soins et de soutien pour les DFT.

Stratégies

  • 2.1.1 Établir un groupe de travail composé d'intervenants clés (professionnels, partenaires de soins, personnes atteintes de DFT) pour guider ce travail.
  • 2.1.2 Identifier, évaluer et cataloguer en permanence les pratiques prometteuses en matière de soins DFT.
  • 2.1.3 Définir et mettre en œuvre les meilleures options de diffusion pour atteindre les publics primaires : les prestataires de soins de santé et les familles, y compris les personnes atteintes de DFT et les partenaires de soins.
  • 2.1.4 Assurer une plus grande inclusion d'experts multidisciplinaires en soins FTD dans les comités consultatifs professionnels de l'AFTD.

Objectif 2.2 : Étendre les programmes et services actuels pour atteindre davantage de personnes et de communautés mal desservies (y compris les communautés rurales, noires, latines, AAPI, vétérans, LGBTQ+).

Stratégies

  • 2.2.1 Sensibiliser le personnel de l'AFTD aux soins de la démence adaptés à la culture et offrir une formation continue au personnel.
  • 2.2.2 Intégrer des services adaptés à la culture dans les programmes et services actuels et nouveaux de soutien et d'éducation.
  • 2.2.3 Identifier et établir des partenariats avec des coalitions établies et des groupes alliés pour chaque communauté afin de comprendre leurs besoins et de les éduquer sur FTD.
  • 2.2.4 Identifier et mobiliser des champions au sein de chaque communauté, y compris des professionnels et des bénévoles.
  • 2.2.5 Développer les ressources et l'infrastructure de la ligne d'assistance pour améliorer la réactivité aux besoins de la communauté.

Objectif 2.3 : Développer et fournir un menu de soutiens et de services qui répondent aux besoins des familles confrontées à une variante génétique qui cause la DFT.

Stratégies

  • 2.3.1 Approfondir la compréhension de l'AFTD des besoins d'information et de soutien des personnes à risque, à mutation positive et à mutation négative.
  • 2.3.2 Continuer d'améliorer et d'élargir les informations offertes par l'AFTD sur le risque génétique, le conseil et le dépistage.
  • 2.3.3 Mettre en œuvre des programmes pour répondre aux besoins que les familles confrontées à des variants génétiques identifient comme prioritaires.
  • 2.3.4 Autonomiser et permettre aux membres de la famille de s'engager de la manière qu'ils souhaitent pour faire une différence.

Objectif 2.4 : Augmenter le nombre de façons dont les gens peuvent se connecter au support et aux ressources, plus rapidement

Stratégies

  • 2.4.1 Développer un ou plusieurs outils pour permettre l'accès aux ressources locales recommandées par les consommateurs et connaissant FTD
  • 2.4.2 Développer les options de soutien numérique et en ligne pour les personnes vivant avec la DFT et les partenaires de soins. Capturez des mesures sur l'utilisation des médias sociaux, du site Web, des groupes en ligne et d'autres technologies.
  • 2.4.3 Augmenter le nombre et le type de rôles et d'activités bénévoles qui offrent des options de soutien diversifiées aux personnes atteintes de DFT, aux partenaires de soins et à la famille/aux amis.

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Télécharger l'intégralité Plan Stratégique AFTD 2022-2025 ici.