Prioriteitsgebied 2: Kwaliteitszorg en ondersteuning
De verstoring en isolatie die FTD vaak met zich meebrengt, worden versterkt door een ernstig gebrek aan kwalitatief hoogwaardige zorg- en ondersteuningsmogelijkheden.
Hoe kunnen we de weg voorwaarts vrijmaken?
Door ervoor te zorgen dat iedereen die met FTD te maken krijgt, in elke fase van zijn of haar leven, toegang heeft tot hoogwaardige zorg en ondersteuning.
Wat gaat AFTD de komende drie jaar doen?
Schaal de kernondersteunende diensten van AFTD op om meer mensen te kunnen bedienen, de toegankelijkheid te verbeteren en te zorgen voor responsiviteit op de behoeften van de gemeenschap
- Evalueer en breid de middelen uit om degenen die door FTD zijn getroffen te ondersteunen en te informeren
- Optimaliseer de HelpLine om te voldoen aan de behoeften van iedereen die contact met ons opneemt
- Versterk het Comstock Grant Program om de toegang voor de gemeenschap en de duurzaamheid van het programma te garanderen
- Breid het aantal vrijwilligers uit die ondersteuningsgroepen leiden en andere ondersteunende rollen vervullen; verbeter de training en ondersteuning die aan deze vrijwilligers wordt geboden.
- Breid het ondersteuningsnetwerk van AFTD uit om tegemoet te komen aan de behoeften van degenen die getroffen zijn door FTD in verschillende gemeenschappen en relaties met de ziekte.
Ontwikkel nieuwe manieren om mensen in contact te brengen met zorg en ondersteuning die tegemoetkomen aan de holistische behoeften van alle gezinnen
- Onderzoek de gemeenschap om de huidige hiaten in de ondersteuning te beoordelen
- Identificeer familieconstellaties en ontwikkelingsstadia voor prioritaire ontwikkeling van diensten en ondersteuning
- Creëer middelen en bouw partnerschappen op om te voorzien in de onvervulde behoeften van gezinnen
- Ontwikkel FTD-routekaarten waarin ondersteuning en middelen worden geïdentificeerd die zijn afgestemd op verschillende gemeenschapssegmenten
Stel AFTD in als de centrale bron voor het volgen en verspreiden van opkomende best practices voor FTD-zorg en -ondersteuning.
- Blijf de beste praktijken in de FTD-zorg monitoren en verzamelen en onderhoud relaties met professionals die zorgonderzoek uitvoeren.
- Werk samen met dementienetwerken en -organisaties om actuele informatie over best practices te verzamelen en verspreidingskanalen op te bouwen
- Bepaal en implementeer effectieve, duurzame mechanismen om informatie over opkomende beste praktijken te verspreiden
- Identificeer en prioriteer deelname aan fora die AFTD positioneren als een belangrijke partner in de ontwikkeling van FTD-zorg en -diensten voor alle bevolkingsgroepen.
Onderzoek vooruitstrevend om de factoren die het welzijn van iedereen die met FTD te maken heeft, beter te begrijpen en aan te pakken
- Blijf de Well-Being in FTD Pilot Grant-programma steunen
- Gebruik het FTD Disorders Registry en de onderzoeksbetrokkenheidstactieken om de waarden, prioriteiten en ervaringen van alle mensen die met FTD te maken hebben te documenteren en te verspreiden, aangezien deze betrekking hebben op controleerbare, niet-biologische factoren die de kwaliteit van leven en het welzijn beïnvloeden.
- Zoek naar mogelijkheden om de bewijsbasis en de onderzoekstoolkit te verbeteren om klinische zorg, ondersteuning en beleid te informeren en de kwaliteit van leven te verbeteren voor alle mensen die met FTD te maken hebben.
- Blijf leren over en versterk de levenservaringen van alle mensen die getroffen zijn door genetische FTD
Hoogtepunten van het Strategisch Plan
Download de volledige AFTD Strategisch Plan 2025-2028
