Nyligen diagnostiserad
Du är inte ensam.
AFTD har åtagit sig att tillhandahålla den information, vägledning och kontakt du behöver för att navigera denna diagnos. Varje år gör forskare framsteg mot att förstå FTD och utveckla effektiva behandlingar. Stödnätverk och tillgängliga resurser fortsätter att expandera. AFTD finns här för att stödja dig när du börjar hitta din fotfästning och upptäcka de resurser och den växande gemenskap som finns tillgänglig för att hjälpa dig.
AFTD tillhandahåller resurser som hjälper dig att förstå FTD och sätt att förbli aktiv, engagerad och bli informerad om tjänster, stöd och några nya behandlingar som kan maximera livskvaliteten. Bli Medlem för vår e-postlista för den senaste informationen.
AFTD:s "Guide för nydiagnostiserade" skapades för att hjälpa till att beskriva stegen för att anpassa sig till de kommande förändringarna.
AFTD delar gärna också med oss av vår Nydiagnostiserade checklista holländska, franska, italienska, och putsa. Dessa översatta dokument har gjorts möjliga med det generösa stödet från AviadoBio.
Översikt över FTD
FTD representerar en grupp hjärnsjukdomar orsakade av degeneration eller krympning av hjärnans frontala och/eller temporalla lober. Det kallas också ofta frontotemporal demens, frontotemporal lobar degeneration, frontotemporal neurokognitiv störning eller Picks sjukdom.
För att lära dig mer om FTD, besök Sjukdomsöversikt sida på vår webbplats.
Dela diagnosen
Även om en FTD-diagnos ger klarhet, garanterar den inte att andra kommer att acceptera och förstå att FTD är den verkliga orsaken till beteendeförändringar och andra symtom.
Alla har sin egen historia med den person som diagnostiserats och kommer att ha sin egen unika reaktion. Att förstå en FTD-diagnos tar tid, och även om vissa relationer kan sättas på prov, kommer andra att stärkas.
Att bestämma när och hur man ska dela diagnosen är ett personligt val: De som väljer att berätta för andra vad de står inför kan känna sig stärkta och finna att de bättre kan få stöd, men familjesituationer och stödsystem varierar enormt. Bristen på insikt som ofta följer med FTD kan vara ett hinder; personen kanske inte känner igen sina symtom eller vill erkänna att de har FTD alls.
Överväg att först kontakta familj, vänner och andra i ditt nätverk som du litar på kommer att vara villiga att lära sig om diagnosen och ge hjälp under hela FTD-resan. Börja med att erbjuda information och ge en grundläggande översikt över vad du vet, och var medveten om att du fortfarande kan ha dina egna frågor om diagnosen. Använd information och resurser från AFTD och hänvisa andra till AFTD:s webbplats och hjälplinje om de har ytterligare frågor. Dela med dig av att AFTD:s stödnätverk är tillgängligt för alla som berörs.
Innan FTD diagnostiseras korrekt kan oförklarliga beteende- eller personlighetsförändringar skapa förvirring, ilska och frustration bland familj och vänner. Professionella kollegor kan dra sig ur, familjerelationer kan bli ansträngda och äktenskap kan till och med ta slut. Varje persons erfarenhet av FTD är unik, och relationer kan påverkas på olika sätt:
Person med FTD-diagnos
- Även om vissa kanske inte är medvetna om eller inser alla förändringar som FTD medför, kommer många att uppleva känslor av sorg och förlust, inklusive förändringar i anställning och självständighet, och dra nytta av stödalternativ.
- Kamratstöd kan hjälpa till att få kontakt med andra som förstår. Att hitta sätt att göra meningsfulla bidrag till familj och samhälle kan avvärja den isolering som diagnostiserade personer ofta känner.
Makar eller partners till personer med FTD
- Ofta den huvudsakliga vårdpartnern.
- Symtom kan leda till förändringar i sällskap och intimitet. Många förändringar kan vara svåra eller pinsamma att prata om med familj och vänner, vilket leder till ökade känslor av isolering.
- Makar upplever ofta rollförändringar, inklusive hantering av hushållssysslor, beslutsfattande och omsorgshantering, som tidigare delades. Vissa kan behöva överväga förändringar i sin egen anställning på grund av vårdansvar.
- Kan uppleva svåra känslor inklusive skuld, ilska, ensamhet, besvikelse och sorg. Få stöd från andra vårdpartners och håll kontakten med ditt eget vårdteam för dina egenvårds- och hälsobehov. Individuell rådgivning kan hjälpa till att stödja emotionell vård och coping-förmåga.
- Navigerar ofta mellan varierande familjedynamik, inklusive i situationer med andra äktenskap där även styvbarn kan vara involverade som primära vårdpartners.
Ung vuxen eller vuxet barn till person med FTD
- En persons reaktion på diagnosen och förändringarna formas ofta av hur ofta de får kontakt, mängden direkt vård och deras personliga, arbetsrelaterade eller familjerelaterade situation.
- Syskon i en familj kan reagera olika på diagnosen och föräldrarnas behov. Var och en har en annan relation till sina föräldrar.
- Möter många svåra känslor, inklusive skuld eller ilska, oro, besvikelse och sorg. Ta kontakt med stödalternativ specifikt för unga vuxna eller vuxna barn med en förälder med FTD.
- Kan ställas inför svåra val kring att skjuta upp framtida mål eller livsförändringar för att ta hand om föräldern.
Föräldrar som vårdar ett vuxet barn med FTD
- Föräldrar som hanterar vårdnaden står inför unika känslomässiga och praktiska problem.
- Även om de är pensionerade är det stressigt att hantera logistiken, de fysiska kraven och de ekonomiska kostnaderna för vårdgivande.
- Personlig medicinsk och emotionell hälsa är viktig att upprätthålla.
Familjer med barn i hemmet
- Att ha små barn eller tonåringar i hemmet medför många känslomässiga, praktiska och ekonomiska överväganden.
- Vidta åtgärder för att ärligt kommunicera vad som händer med barn på en åldersanpassad nivå och stödja deras tillväxt och utveckling.
- Ta hjälp av familj, vänner och betrodda vuxna för att upprätthålla balansen i familjen och se till varje persons välbefinnande.
Partners för långdistans- eller sekundärvård: Syskon, släktingar och vänner, kollegor, kollegor
- Begränsad personlig kontakt gör det svårt att uppskatta och förstå vilken inverkan FTD har på personen och primärvårdspartners.
- Kan ha många obesvarade frågor om begränsad information tillhandahålls.
- Lär dig så mycket som möjligt om FTD från pålitliga källor och lita på den huvudsakliga vårdpartnerns perspektiv. Många symtom kan vara svåra att prata om och den huvudsakliga vårdpartnern kan navigera mer än du inser.
- Kan känna sig orolig och inte veta vad man ska göra med den förändrade relationen. Identifiera ett specifikt, praktiskt sätt att hjälpa till, till exempel genom att tillhandahålla måltider, hjälpa till med hushållssysslor, undersöka resurser och information eller ringa.
- Det är ofta svårt för den huvudsakliga vårdpartnern att initiera eller upprätthålla kontakt; ett samtal, sms eller kort för att säga att du tänker på dem är bra.
Före detta makar eller före detta partners
- Det finns par som kan ha separerat eller skilt sig, ibland innan en diagnos har ställts. Detta kan relateras till FTD:s inverkan på personlighet och beteende och den ofta långa vägen till diagnos, eller kan ha varit relaterat till ett problem som är separat från de förändringar FTD orsakade.
- Ex-makar står ofta inför unika känslor och frågor. De måste ofta överväga om och hur de kan vara involverade i att stödja personen med FTD över tid.
- Före detta makar kan försörja vuxna barn som är partner i primärvården.
Att anpassa sig till livet med FTD
Varje person, familj och vårdpartner har unika styrkor och kan göra meningsfulla val för att vägleda vägen framåt på FTD-resan. Även om det kan finnas stunder då allt känns överväldigande, kommer det också att finnas möjligheter att hitta ny mening och gemensam glädje. Reflektera över dina kärnvärden, mål och värdefulla relationer – och fundera på sätt att hålla dem i centrum för ditt liv.
Hälsa och välbefinnande
I takt med att allmänhetens medvetenhet ökar och diagnostiska verktyg förbättras, diagnostiseras fler individer med en FTD-sjukdom tidigare, när symtomen fortfarande är milda. Även om livsstilsförändringar inte kan stoppa, bromsa eller reversera utvecklingen av FTD, kan det att hålla sig så hälsosam och aktiv som möjligt stödja den allmänna fysiska hälsan såväl som mentalt och emotionellt välbefinnande.
Även om det finns begränsad forskning om de specifika fördelarna med hälsosamma vanor vid FTD, tyder studier av andra typer av demens på att god kost och livsstilsval kan minska risken för hjärtsjukdomar och bidra till att stödja hjärnhälsan. En "hjärtvänlig" eller "hjärnvänlig" kost – låg på mättat fett och kolesterol och rik på frukt och grönsaker – kan bidra till det allmänna välbefinnandet.
Att införliva rätt kost, regelbunden fysisk aktivitet och stresshantering kan bidra till att upprätthålla en hälsosam vikt, stödja hälsosammare sömnmönster och minska risken för diabetes och hjärt-kärlproblem, vilka båda kan påverka hjärnans funktion. Dessa vanor kan också hjälpa de opåverkade områdena i hjärnan att fungera så effektivt som möjligt.
Att hålla sig engagerad i den dagliga rutinen
Att hålla sig engagerad i roliga, meningsfulla och mentalt stimulerande aktiviteter är viktigt för personer som lever med FTD och deras vårdpartners för att främja livskvaliteten. Engagemanget för personen med FTD bör återspegla deras personliga intressen och kan behöva utvecklas över tid i takt med att förmågor och behov förändras. Förutse och planera för övergången från arbetet – detta kan medföra en känsla av förlust och störa dagliga rutiner och socialt engagemang.
Att hitta sätt att upprätthålla sociala kontakter och anpassa tidigare intressen till nya, tillgängliga aktiviteter kan bidra till att bevara en känsla av identitet, engagemang och mening. Volontäraktiviteter kan också ge möjligheter till meningsfulla bidrag och kontakt med andra.
Att skapa förutsägbara dagliga rutiner ger stabilitet och trygghet för både personen med FTD och dennes vårdpartner. Försök att upprätthålla konsekvens i vardagliga aktiviteter som måltider, hushållssysslor, motion, hobbyer, social tid och andliga övningar.
Anpassning till förändrade behov
Personer som lever med FTD har ofta problem med att planera, organisera och slutföra uppgifter, så familjemedlemmar och vänner kan behöva ta ledningen i att initiera och vägleda aktiviteter – samtidigt som de förblir flexibla längs vägen. Eftersom FTD kan utvecklas på oförutsägbara sätt är det viktigt att vara öppen för att prova nya strategier eller justera tillvägagångssätt.
För att säkerställa att aktiviteterna förblir lämpliga och engagerande, observera eventuella förändringar i personens förmågor och öka stödet eller handledningen vid behov. Att justera dina förväntningar – och hjälpa andra att göra detsamma – kan lindra frustration och främja mer positiva interaktioner. För dem som inte träffar personen regelbundet kanske kognitiva och kommunikativa utmaningar inte är uppenbara till en början. Vårdpartnerns tillvägagångssätt och attityd kan hjälpa andra att reagera med förståelse och respekt.
Allt eftersom symtomen förvärras, kom ihåg att meningsfullt engagemang inte behöver vara komplicerat. Att bara lyssna på musik, titta på fåglar eller spendera tid utomhus kan ge tröst och glädje.
Ta itu med säkerhetsproblem
Symtom på FTD kan påverka en persons säkerhet både hemma och i samhället. Dessa förändringar kan innebära beteende, kommunikation eller behov av fysisk vård, och behoven kan förändras över tid allt eftersom olika förmågor påverkas. Inte alla som diagnostiserats kommer att ägna sig åt högriskbeteenden, men att vara medveten om potentiella säkerhetsproblem – såväl som tecken och symtom – kan bidra till att informera säkerhetsplanering och säkerställa lämpligt stöd.
Ofta kan personer med FTD fungera bra inom vissa områden samtidigt som de upplever betydande utmaningar inom andra, vilket kan göra det svårare att avgöra när ytterligare hjälp behövs. Personen med FTD kanske inte inser sina egna minskande förmågor eller förändringar i omdömet och kan uppfatta säkerhetsåtgärder som hot mot sin självständighet, vilket leder till frustration och motstånd. Av denna anledning kan vårdpartners dra stor nytta av vägledning och uppmuntran från vårdteam, stödgrupper, vänner och familj.
Beteende- och personlighetshänsyn
Förändringar i personlighet, beteende och omdöme är vanliga kännetecken för FTD. Dessa förändringar kan vara plågsamma, oförutsägbara och ofta väldigt annorlunda från en persons tidigare beteende. Symtom som försämrad självkännedom, impulskontroll, beslutsfattande och förlust av empati kan skapa säkerhets-, sociala, juridiska och ekonomiska risker för personen och deras familj.
Vanliga beteendeförändringar inkluderar:
- Apati utan sorg – Förlust av intresse eller motivation utan att känna sig ledsen, ofta förväxlat med depression.
- Förlust av empati – Verkar likgiltig eller känslomässigt distanserad, vilket kan uppröra eller förvirra andra.
- Beteendemässig desinhibering – Olämpliga kommentarer eller handlingar, såsom att röra vid främlingar, snatta i butik, impulsiva utgifter, olämpligt sexuellt beteende eller i vissa fall oro relaterade till självskadebeteende.
- Humörinstabilitet – Plötslig irritabilitet, ilska eller aggressiva utbrott.
- Dåligt omdöme och exekutiv dysfunktion – Riskabla beslut på jobbet eller hemma, mottaglighet för bedrägerier, tvivelaktiga ekonomiska val.
- Tvångsmässigt eller ritualistiskt beteende – Upprepa ord eller handlingar, hamstra, ströva omkring, gå fram och tillbaka eller tvångsmässiga rutiner.
- Hyperoralitet – Förändringar i oralt beteende eller matvanor, inklusive tvångsmässigt ätande eller drickande, särskilt sötsaker eller alkohol.
- Desorientering och förvirring – Vandra vilse, gå vilse eller verka desorienterad.
- Brist på insikt – Svårigheter att känna igen eller acceptera sina egna förändringar, vilket leder till motstånd eller att man skyller på andra. Dessa beteenden kan innebära betydande utmaningar för vårdpartners.
Allt eftersom symtomen förvärras kan ökad nivå av handledning och strukturerat stöd behövas. Även om hantering av beteendemässiga symtom kan vara överväldigande, kan proaktiv planering och ett starkt vårdnätverk avsevärt minska risken och bidra till att upprätthålla livskvaliteten för alla inblandade.
För mer information, se AFTD:s utbildningswebbinariumPersoncentrerad vård för beteendevariant FTD,” finns på AFTD:s YouTube-kanal.
Kommunikationsöverväganden
Kommunikationssvårigheter är vanliga vid alla former av primär progressiv afasi (FTD), men de är särskilt uttalade hos individer som diagnostiserats med en variant av primär progressiv afasi (PPA). Dessa tillstånd påverkar en persons förmåga att producera och förstå språk, och symtomen faller vanligtvis in i två kategorier: apraxi (svårigheter att producera tal) och afasi (svårigheter med ordåterkallelse eller grammatik). Många upplever en blandning av båda.
- Vanliga förändringar kan innefatta:
- Långsamt, ansträngt tal
- Pauser och tvekan under tal
- Att utelämna eller blanda ihop ord i en mening
- Att tala i kortare, enklare meningar
- Svårigheter att namnge föremål eller personer, eller att förlita sig på långa beskrivningar för att ersätta saknade ord
- Svårigheter att förstå komplexa meningar
- Gradvis nedgång i talförmåga och förståelse, vilket så småningom kan leda till fullständig förlust av talförmåga
Även om individer kan fungera självständigt i tidiga stadier, kan växande svårigheter att be om vägbeskrivningar, svara på nödsituationer eller uttrycka behov skapa säkerhetsproblem. Det rekommenderas att personen bär ett medicinskt ID-kort eller varningsarmband och medför ett kommunikationskort – såsom AFTD:s PPA-medvetenhetskort – som innehåller deras namn, adress, diagnos och kontaktinformation vid nödsituationer.
Kommunikationsförändringar kan leda till frustration, ångest, depression eller social tillbakadragenhet. Att stödja emotionellt välbefinnande och upprätthålla sociala kontakter är avgörande. En logoped kan ge värdefullt stöd, bedöma kommunikationsbehov och erbjuda strategier som att använda skrivblock, bilderböcker, alternativa hjälpmedel för kompletterande kommunikation (AKK), röststyrning och andra hjälpmedel för att hjälpa till att utöka och stödja verbala förmågor.
För mer information, se AFTD:s utbildningswebbinariumMaximera kommunikationen, bibehålla anslutningen”, tillgänglig på AFTD:s YouTube-kanal.
Rörelse- och mobilitetsöverväganden
Progressiva rörelseförändringar är vanliga vid flera former av FTD, särskilt vid tillstånd som kortikobasalt syndrom (CBS), progressiv supranukleär pares (PSP) och FTD med motorneuronsjukdom (FTD-ALS)Individer kan utveckla stelhet, långsamma rörelser, hasande gång, skakningar, balansproblem och ökad risk för fall.
Symtom kan inkludera:
- Parkinsonismrelaterade egenskaper
- Svårigheter med balans eller gång; stelhet och skakningar
- Långsamhet eller stelhet i rörelse
- Försämrade ögonrörelser, särskilt vertikal (nedåtriktad) eller horisontell blick, särskilt vid PSP
- Svårigheter att initiera eller koordinera extremitetsrörelser (apraxi), särskilt vid CBS
- Symtom på motorneuroner (ALS-liknande)
- Muskelsvaghet, ryckningar eller synligt muskelavfall
- Svårigheter med att lyfta armar, använda händer eller utföra finmotoriska uppgifter (t.ex. att knäppa, skriva)
- Förändringar i gångsteg eller hastighet
- Dregling, sväljningssvårigheter (dysfagi) och sluddrigt eller långsamt tal
Dessa problem med rörlighet och motorisk kontroll kan avsevärt påverka säkerhet och självständighet, vilket ökar risken för fall, skador och komplikationer som aspirationspneumoni på grund av sväljsvårigheter. Allt eftersom tillståndet fortskrider kan sjukgymnastik och arbetsterapi hjälpa människor att hålla sig aktiva och säkra så länge som möjligt. Terapeuter kan rekommendera anpassningsstrategier, mobilitetshjälpmedel och hemanpassningar skräddarsydda efter individuella behov.
Dessutom kan specialister på rörelsestörningar stödja hanteringen av motoriska symtom, medan logopeder kan erbjuda personliga metoder för att hantera tal- och sväljsvårigheter, vilket hjälper till att minska kvävningsrisken och upprätthålla rätt näring.
För mer information, se AFTD:s utbildningswebbinariumPersoncentrerad vård för kortikobasalt syndrom och progressiv supranukleär pares", tillgänglig
på AFTD:s YouTube-kanal.
Körhänsyn
Personer med FTD kommer så småningom att behöva sluta köra, men det kan vara svårt att avgöra rätt tidpunkt. Trafikregler och rapporteringskrav varierar beroende på delstat, så det är viktigt att kontakta din lokala Department of Motor Vehicles (DMV) eller motsvarande myndighet för specifik vägledning.
Ytterligare punkter att beakta:
- I många stater kan vem som helst – inte bara vårdgivare – rapportera oro över någons körförmåga.
- Vissa stater erbjuder specialiserade program, ofta genom statens åldrandemyndighet, som tillhandahåller resurser och vägledning om körsäkerhet.
- I vissa områden finns det förarutvärderingsprogram som erbjuds av arbetsterapeuter för att bedöma en persons förmåga att köra bil.
- En demensdiagnos kan påverka bilförsäkringen, inklusive potentiella premierhöjningar eller uppsägning av försäkringen.
- På grund av nedsatt omdöme och insikt kan vissa personer med förtrollad körning fortsätta köra – eller försöka – även efter att deras körkort har återkallats. I sådana fall måste familjer vidta åtgärder för att begränsa tillgången till fordon för att garantera säkerheten.
Lärdomar
Nedan finns länkar till lärdomar från personer som fått diagnosen och erfarna vårdgivare.
Planering för juridiska, ekonomiska och sjukförsäkringsfrågor
Det är viktigt att ta itu med juridiska, ekonomiska och försäkringsmässiga överväganden så snabbt som möjligt så att den person som fått diagnosen kan framföra sina önskemål och delta i planeringen.
För att lära dig mer, besök Planering för juridiska, finansiella och sjukförsäkringsfrågor sida på vår webbplats.
Forskning: Hur du kan hjälpa till
Forskning är en källa till hopp för människor som drabbats av FTD. Under de senaste åren har betydande framsteg gjorts inom FTD-forskningen, inklusive framsteg inom diagnostisk utvärdering, förståelse av patologin och genetiken bakom FTD, och utvärdering av potentiella behandlingar. Forskningsdeltagarna spelar en viktig roll i det arbetet.
Människor hjälper till av en mängd olika anledningar. Att bidra till forskning kan:
- Ge dig tillgång till interventioner (såsom läkemedel, behandlingar, medicintekniska produkter etc.) eller FTD-specialister och bedömningar som annars kanske inte skulle vara tillgängliga.
- Öka vår förståelse för hur man diagnostiserar, förebygger, behandlar eller botar FTD hos dig själv och andra, inklusive framtida generationer.
- Ge dig en djupare förståelse för din egen FTD.
Det finns ingen brist på möjligheter att delta, allt från att fylla i enkäter hemifrån till att genomgå regelbundna tester för att se hur FTD förändras över tid. Du och din familj kan delta i studier av beteendeinterventioner och de bästa sätten att ge utbildning och stöd till vårdgivare. En av de viktigaste typerna av forskning är kliniska prövningar.
Kliniska tester
Kliniska prövningar är en typ av forskning som utförs för att fastställa säkerheten och effektiviteten hos nya medicinska interventioner. De senaste åren har det skett en enorm tillväxt av kliniska prövningsmöjligheter för FTD, inklusive studier som testar läkemedel som har potential att stoppa eller bromsa dess progression. Varje klinisk prövning är unik i vad den kräver av deltagarna och i dess potentiella fördelar och risker.
Många pågående kliniska prövningar av FTD testar interventioner för genetiska orsaker till FTD (t.ex. FTD-GRN) eller specifika typer av FTD (t.ex. PSP) för vilka forskare har en bättre förståelse av orsaken. Lärdomar från dessa kliniska prövningar kan leda till interventioner för alla orsaker till FTD, både genetiska och sporadiska. För att få information om vilka kliniska prövningar av FTD som behöver deltagare, gå med i FTD Disorders Registry, eller kolla in Clinicaltrials.gov, en offentlig databas med finansierade studier om ett brett spektrum av sjukdomar och tillstånd som upprätthålls av US National Institutes of Health.
Den bästa tiden att fundera på att delta i forskningsstudier om FTD är tidigt i sjukdomsförloppet, när resor, tolerans för bedömning och uppföljning är mer genomförbara. Du kan också överväga hjärndonation; hjärnvävnad kan hjälpa forskare att utveckla behandlingar och diagnostiska verktyg inriktade på den mikroskopiska patologi som orsakar FTD.
Informera ditt kliniska team om du och din familj är intresserade av någon av dessa forskningsmöjligheter.
Genetisk FTD-testning
Många studier fokuserar på genetiska orsaker till FTD, trots att forskning visar att ungefär 60% av de personer som diagnostiseras inte har någon genetisk orsak. Det finns flera anledningar till att genetisk forskning är så viktig. När en genetisk orsak identifieras kan forskare vara säkra på att diagnosen är korrekt. Dessutom, när forskare förstår funktionen hos genen som orsakar FTD, kan de rikta in sig på genens specifika effekter.
Genetisk testning har breda forskningstillämpningar men kan ha mycket personliga konsekvenser. Till exempel kan resultat för en familjemedlem avslöja information om en annan släkting. Att veta att genetisk FTD är en del av din familjs DNA kan dock informera många viktiga livsbeslut, inklusive karriär, familjeplanering och ekonomiska beslut.
Av dessa och andra skäl, överväg noggrant beslutet att testa. AFTD rekommenderar starkt att du konsulterar en legitimerad genetisk rådgivare – en läkare som kan hjälpa dig att tänka igenom för- och nackdelar samt olika vägar för att få genetisk testning.
Gå med i FTD Disorders Registry
Att gå med i registret för FTD-sjukdomar, som samförvaltas av AFTD och Bluefield Project to Cure FTD, är det bästa sättet att lära sig mer och hålla sig informerad om forskningsmöjligheter kring FTD. Registermedlemmar har tillgång till en personlig instrumentpanel som ger uppdateringar om nya kliniska prövningar och utbildningsresurser anpassade till dina intressen. Behöriga deltagare kan också delta i registrets forskningsstudie för att dela med sig av sina levda erfarenheter genom korta enkäter för att ytterligare främja vetenskapen om FTD-sjukdomar.
Att bara registrera sig i registret är i sig ett kraftfullt sätt att främja FTD-vetenskapen. Sjukdomsforskning är ett "siffrorspel", där finansiering och forskare dras till studier med den bredaste potentiella effekten och den största poolen av potentiella forskningsdeltagare. Genom att gå med i registret står du upp och räknas. Besök FTDregistry.org att anmäla sig!
Skapa ditt vårdteam
Kvalitetsvård för FTD involverar en rad olika vårdgivare, men att sätta ihop ett vårdteam som arbetar tillsammans kan vara utmanande. Primärvårdspartners och personer med FTD behöver ofta samordna flera vårdgivare och besök, utbilda andra om FTD och vara starka förespråkare för sig själva.
Vårdteam kan bestå av en rad specialister, inklusive en neurolog (beteende- och/eller rörelsespecialist), psykiater, geriatriker och primärvårdsläkare. Ibland kan det verka besvärligt att boka uppföljningsbesök, särskilt om de kräver resor till ett specialiserat center. Att hålla regelbundna möten med en vårdgivare kan dock säkerställa att du är en etablerad patient och att dina journaler är uppdaterade om några förändringar sker. I många områden kan telehealth-alternativ vara tillgängliga.
Det kan vara svårt att hitta vårdgivare med specifik erfarenhet av FTD. När du arbetar med vårdgivare som inte känner till FTD, dela resurser om AFTD-vårdpersonal. Hitta vårdgivare som du känner dig bekväm med att kommunicera med och som lyssnar noga på dina funderingar.
Ytterligare vårdspecialister kan också vara värdefulla tillskott till ditt team, inklusive en logoped, sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog, kurator eller psykoterapeut, genetisk rådgivare och en socialarbetare eller fallansvarig. En socialarbetare, fallansvarig eller vårdnavigatör kan ofta ge stöd i att samordna vårdgivare, besök och resurser.
Tips för att hantera läkarbesök
- Mellan besöken, dokumentera eventuella förändringar du observerar och eventuella problem du kan ha. Detta hjälper dig att mer effektivt kommunicera dem till dina vårdgivare när de uppstår. Använd AFTD Beteendespårare som en guide.
- För en löpande lista med frågor du vill ställa vid ditt nästa läkarbesök. Överväg att ta med en betrodd vän eller familjemedlem som kan agera som ett andra öra när du träffar en vårdgivare eller föra anteckningar vid besöket. Om du har frågor som du inte vill att din närstående ska höra, hitta ett sätt att ställa dem privat via ett uppföljande telefonsamtal eller via den elektroniska hälsoportalen.
- Det finns inga läkemedel som behandlar FTD direkt, men du kan erbjudas ett eller flera recept för att hantera symtomen. Se till att fråga din förskrivare om riskerna och fördelarna och vad du kan förvänta dig med varje potentiellt läkemedel.
- Skapa en permanent och tillgänglig vårdjournal. Det finns appar som hjälper dig att skapa en personlig journal över besök, tester och mediciner. Dina journaler bör innehålla kontaktuppgifter till nuvarande och tidigare vårdgivare, en historik över mediciner som använts (inklusive doseringar), kopior av testresultat, journaler, relevanta juridiska dokument samt försäkringsinformation och kvitton.
Samhällsresurser och tjänster
Du kanske inte behöver stödtjänster för närvarande, men att hitta resurser i samhället nu kan göra saker och ting mycket enklare längre fram. Fråga ditt personliga nätverk – vänner, grannar, lokala samhällsgrupper eller religiösa organisationer – om de har erfarenhet av stödtjänster i ditt område. Socialarbetare, handläggare och lokala FTD-/demensgrupper kan också hjälpa dig att hitta tjänster. Detta kan vara ett tillfälle att ta hjälp av andra i ditt nätverk för att undersöka vad som finns tillgängligt.
Många program kommer inte att vara bekanta med FTD. AFTD-resurser kan hjälpa dem att lära sig mer om dina specifika behov. AFTD-hjälplinjen är också en resurs för dig att navigera bland alternativ och för andra som vill lära sig mer om FTD.
Här är några stödkällor under FTD-resan:
- Vårdkoordinatorer. Socialarbetare, vårdansvariga, sjuksköterskor och andra yrkesverksamma kan förespråka dig, navigera bland vårdalternativ och samordna vårdgivare på konsultationsbasis eller kontinuerligt. Vissa vårdgivare eller vårdcentraler har socialarbetare eller vårdnavigatörer i personalen för att stödja patienter och deras familjer. Dessa yrkesverksamma kan också hittas via lokala myndigheter eller betalas privat.
- GUIDE-programmet. GUIDE-modellen (Guiding an Improved Dementia Experience) syftar till att stödja personer med demens och deras obetalda vårdgivare. Detta är ett pilotprogram som erbjuds dem med Medicare.
- Area Agency on Aging (AAA) eller Aging and Disability Resource Center (ADRC). Dessa lokala myndighetskontor kan fungera som en kontaktpunkt för en mängd olika långsiktiga tjänster, stöd och ekonomiska resurser för äldre vuxna, personer med funktionsnedsättning och deras vårdpartners.
- Hemtjänster. Hemsjukvårdspersonal hjälper till med personlig vård och tillsyn och betalas per timme.
Kompetent hemsjukvård. Detta kan inkludera en besökande sjuksköterska samt sjukgymnastik, arbetsterapi eller logopedi. Dessa tjänster kräver recept och kan täckas av försäkringen.
- Sjukgymnastik, arbetsterapi och logopedi. Dessa tre discipliner erbjuder en rad olika yrkesgrupper. De kan ge personliga rekommendationer gällande övningar, medicinsk hjälpmedel, anpassningar i hemmet samt kommunikationsstrategier, verktyg och hjälpmedel.
- Respitvård. Detta är ett korttidsvårdsalternativ, antingen hemma eller på en anläggning, som ger avlastning för en anhörigs vårdpartner. AFTD:s Comstock-bidrag hjälper anhöriga att betala för avlastningsvård.
- Dagtjänster/program för vuxna. Dessa erbjuder struktur, aktiviteter och handledning för personer med demens och andra vårdbehov. De kan användas ibland – till exempel när den huvudsakliga vårdgivaren arbetar, eller för att ge avlastning från vården dygnet runt.
- Anläggning eller boendevård. Att överväga boende för vård på boendet kan vara ett känslomässigt beslut, men det kan i slutändan minska stress och ge större stöd för både personen som lever med FTD och deras vårdgivare. Inrättningar erbjuder olika vårdnivåer – serviceboende, minnesvård och kvalificerad omvårdnad – men många är inriktade på personer över 65 år. Eftersom inrättningar som specialiserar sig på demens är mer bekanta med Alzheimers sjukdom än FTD är det avgörande att utveckla en relation med personalen för att hjälpa dem att förstå de specifika behoven och utmaningarna med FTD.
- Slutenvårdsenheter för psykiatrisk eller beteendevård. Ibland behövs välstrukturerad vård för säkerhets skull, och för att utvärdera eller justera medicinering för någon som riskerar att skada sig själv eller andra. Framgångsrika slutenvårdsvistelser kräver nära samordning mellan vårdpartners, personens medicinska team och sjukhuspersonal.
- Palliativ vård. Detta är utformat för att lindra smärta, symtom och stress vid allvarlig sjukdom och för att förbättra livskvaliteten för den person som får diagnosen. Det kan också hjälpa till med att hantera komplexa vårdbehov. Specialister på neuropalliativ vård finns tillgängliga i vissa områden.
- Hospicevård. Detta ger samordnat och medkännande stöd i livets slutskede med fokus på komfort och livskvalitet. Många familjer finner värdefullt stöd från hospice när deras närstående blir berättigad till det.
- Genetisk rådgivning. Genetiska rådgivare ger viktigt stöd för dem som överväger familjerisker och genetisk testning. Du kan träffa en genetisk rådgivare individuellt eller med en familjemedlem eller vän för att gå igenom din familjehistoria, ta upp dina funderingar, välja den lämpligaste teststrategin och hjälpa dig att överväga hur resultaten kan påverka dig och din familj.
- Rådgivare eller terapeut. Överväg individuell terapi, parterapi eller familjeterapi för att hjälpa dig att hantera de känslor och förändrade relationer som följer med FTD.
Hitta en stödgrupp
Att hitta din gemenskap kan göra hela skillnaden för dig och dina nära och kära. AFTD-anslutna stödgrupper erbjuder en trygg, modererad plats där du kan hitta resurser och få kontakt med andra som verkligen förstår din upplevelse.
Att gå på ditt första gruppmöte kan vara skrämmande. Tänk på:
- Du kan träffa stödgruppens handledare före ditt första möte. AFTD-utbildade handledare är varma och välkomnande och kan svara på många av dina frågor, inklusive vad du kan förvänta dig under ett typiskt möte.
- Ingen är skyldig att dela eller svara på andra som delar.
- De första mötena kan kännas överväldigande. Gruppmedlemmar och handledare har varit i samma situation som du och kommer att hjälpa dig att orientera dig.
- Det är okej om du hoppar över ett möte, eller dyker upp sent. Medlemmar i FTD-stödgruppen är medkännande människor och de förstår din tidspress.
- Alla grupper passar inte alla. Prova gärna flera alternativ tills du hittar en grupp som fungerar för dig.
FTD Support Group och Diagnostic Center Locator
AFTD:s webbplats innehåller en interaktiv karta över USA för att hjälpa dig hitta en stödgrupp som bäst uppfyller dina behov. För att registrera dig i en nationell grupp, kontakta AFTD:s hjälplinje på 866-507-7222 eller info@theaftd.org.
Det finns lokala, regionala och nationella stödgrupper, varav vissa träffas personligen och många träffas virtuellt. Det finns också stödgrupper för personer med specifika vårdbehov eller intressen och för personer som diagnostiserats med FTD.
AFTD utbildar och tillhandahåller resurser för att stödja grupphandledare som har erfarenhet av gruppdynamik. Många handledare är, eller har varit, vårdpartners till en närstående med FTD och kan dela med sig av lokala resurser och stödalternativ.
AFTD-resurser
Du behöver inte möta FTD-resan utan hjälp. AFTD har skapat och sammanställt resurser som du kan använda för stöd, samt för att utbilda dig själv och andra om denna sjukdom.
Klicka här för att se AFTD:s resurser.
