Planering för juridiska, finansiella och sjukförsäkringsfrågor

Att konsultera en advokat kan hjälpa personer med diagnosen och deras familjer att förstå sina rättigheter och skydd enligt amerikansk lag.

• Americans with Disabilities Act (ADA) - erbjuder skydd för personer med funktionsnedsättning, inklusive rätten till rimliga arbetsplatsanpassningar. FTD erkänns som ett funktionshinder enligt ADA.

• Employee Retirement Income Security Act (ERISA) - fokuserar på att reglera och skydda anställdas pensions- och hälsoförmånsplaner, säkerställa deras korrekta hantering och tillgänglighet för anställda när de går i pension. 

• Family Medical Leave Act (FMLA) - tillåter kvalificerade anställda som är FTD-vårdgivare att ta upp till 12 veckors obetald ledighet under en 12-månadersperiod för att ta hand om en närmaste familjemedlem med ett allvarligt hälsotillstånd, såsom FTD. 

• Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) - skyddar individer från att deras genetiska information används för att motivera nekande eller begränsning av tjänster. 

• Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act (KOBRA) - kräver att anställda som förlorar täckningen enligt sin arbetsgivares grupphälsoplan ska förbli täckta i upp till 18 månader, även om de måste betala premien själva, plus en administrativ avgift. 

Personer som lever med FTD bör utse någon som kommer att se till att deras önskemål respekteras när det gäller ekonomiska beslut och hälsovårdsbeslut, inklusive vård i livets slutskede. Det är viktigt att diskutera dessa alternativ med en advokat så snart som möjligt efter diagnos så att individen med FTD kan delta i processen.

• Fullmakt (POA) - ett juridiskt dokument som bemyndigar en annan person att fatta medicinska och/eller ekonomiska beslut för din räkning. Avtalsskrivningar är endast verkställbara om de undertecknas av en person som anses vara juridiskt behörig vid den tidpunkten. Se till att ditt avtalsskrivningsavtal klassificeras som varaktigt (vilket innebär att det gäller även efter att personen blir oförmögen att fatta beslut) eller springande (vilket innebär att det träder i kraft när personen förlorar sin beslutsförmåga). Annars kan avtalsskrivningar sägas upp när personen blir oförmögen att fatta beslut. Blanketter och lagar kan variera beroende på delstat.

• Förhandsdirektiv - Juridiska dokument som informerar vårdgivare och anhöriga om en individs önskemål om medicinsk behandling och tjänster. Blanketter och lagar kan variera beroende på delstat. Dessa dokument kan inkludera:
  • Levande testamente – ett dokument som visar personens önskemål gällande livsuppehållande behandling i livets slutskede.
  • Vårdfullmakt eller medicinsk fullmakt – utser en annan person att fatta medicinska beslut för din räkning. 
  • Läs mer: Hjälp & hopp blogginlägg: Vägledning för förhandsplanering av vård

• Förmynderskap och konservatorier - ett rättsligt arrangemang där en familjerättsdomare utser en tredje part att fatta beslut för en person som anses oförmögen att sköta sina egna angelägenheter. Lagar och förfaranden kan variera beroende på din stat. Den arbetsoförmögna personen har inga juridiska rättigheter enligt detta arrangemang. Detta är ett extremt steg som ofta involverar kontroversiella och dyra rättsliga förfaranden och bör endast övervägas efter att alla andra alternativ har undersökts.

Personer med diagnosen FTD som bor i USA kan ha rätt till en mängd olika statliga och federala förmåner. Rådfråga en advokat och finansiell planerare för att hjälpa dig förstå och ansöka om dessa program, eller om dina förmåner nekas och du vill överklaga.

• Invaliditetsförsäkring för social trygghet (SSDI) - ger ekonomiskt bistånd beroende på ens arbetshistoria. Personer med FTD som inte har uppnått pensionsåldern bör ansöka, och vissa familjemedlemmar kan också kvalificera sig. Alla som kvalificerar sig kommer automatiskt att registreras i Medicare efter 24 månader.

• Supplemental Security Income (SSI) - ger ekonomiskt stöd till personer med begränsad eller ingen inkomst eller tillgångar som antingen lever med funktionsnedsättning eller är 65 år eller äldre. Behörighet varierar beroende på stat. Till skillnad från SSDI är SSI inte beroende av arbetshistorik.

• Medmänskliga bidrag (CAL) - påskyndar ansökningsprocessen för handikappersättning för personer med en terminal sjukdom, såsom FTD. CAL påverkar inte typen eller mängden av erhållna förmåner.

Många personer som diagnostiserats med FTD förlorar sin arbetsgivarsponsrade sjukförsäkring men är ändå för unga för att kvalificera sig för Medicare. Alternativa sjukförsäkringsalternativ inkluderar:

• Medicare - det federala hälsovårdsprogrammet för amerikanska medborgare över 65 år, eller för vuxna med funktionshinder som har fått SSDI i 24 månader. Alla medborgare registreras automatiskt i Medicare efter att de fyllt 65 år, men du måste ansöka till ett Medicare-program för att få förmåner. Medicare täcker inte kostnaderna för långtidsboende eller vårdnadsvård. Besök medicare.gov för att lära dig mer.

• Medicare tilläggsförsäkring (Medigap) - många individer väljer att köpa en Medigap policyfrån ett privat försäkringsbolag för att täcka vård som inte ingår i Medicare. Dessa policyer kan också täcka Medicare-premier, egenbetalningar och andra kostnader.

• Medicaid - Ett gemensamt federalt och statligt program som tillhandahåller hälsoskydd för individer och familjer under en viss inkomstnivå. Behörighet, förmåner och tillgängliga program varierar beroende på stat och baseras på inkomst- och tillgångsgränser. Till skillnad från Medicare innehåller Medicaid program som täcker kostnaderna för långtidsvård. En advokat kan hjälpa till att navigera i Medicaid-ansökningsprocessen, inklusive frågor som involverar dubbel behörighet för Medicare och Medicaid.

• Andra hälsoskyddsalternativ - För dem som inte är berättigade till både Medicaid och Medicare, kan sjukförsäkringsalternativen omfatta täckning genom en makes arbetsgivare, COBRA (Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act) eller en tidigare arbetsgivare. Du kan också köpa en försäkring via den statliga sjukförsäkringsmarknaden: besök healthcare.gov att lära sig mer.

• Veterans Affairs (VA) förmåner - Alla militärveteraner är berättigade till sjukvård genom US Department of Veterans Affairs; tillgängliga program och tjänster beror på typ av aktiv tjänst och tjänst (under krigstid eller i väpnad strid). För mer information, kontakta ditt närmaste VA-kontor.

• ALS VA-fördelar - VA klassificerar vissa hälsotillstånd som servicerelaterade om de kan visas vara ett resultat av aktiv tjänst; dessa kvalificerar sig för mer omfattande tjänster. Från och med 2008 förutsätter VA att diagnoserna ALS är servicerelaterade.

• Långtidsvårdsförsäkring – kan hjälpa till att betala för tjänster för att hjälpa till med det dagliga livet men det måste vara på plats innan hälsoproblem uppstår och kan därför inte köpas efter en FTD-diagnos.

För att hitta en advokat som är rätt för din familj, använd nätverk som National Academy of Elder Law Attorneys eller ditt lokala advokatsamfund. Se till att de praktiserar i din stat, eftersom lagar kan skilja sig åt i hela USA. Du kan också be om förslag från andra vårdpartner för att hitta en advokat som är bekant med behoven hos familjer med FTD. Det finns olika typer av juridiska/finansiärer som du kan konsultera:

• Äldre jurist - kan hjälpa till med frågor som social trygghet och handikappförmåner, beslutsbefogenheter, pensionsplanering och utarbetande av dokument som fullmakt, testamente och medicinska förhandsdirektiv.

• Arbetsrättsadvokat - kan hjälpa till med frågor om arbetsförlust på grund av FTD och hur familjemedlemmar kan använda FMLA för att ta hand om personen med FTD. FMLA tillåter också berättigade anställda med allvarliga hälsotillstånd att ta tillfällig obetald ledighet om de inte kan utföra sina arbetsuppgifter.

• ERISA advokat - kan hjälpa personen med FTD att bevara anställdas pension och hälsoförmåner efter att de blivit oförmögna att arbeta.

• Handikappadvokat - kan hjälpa till att navigera i SSDI- och SSI-ansökningsprocesserna.

• Finansiell planerare - kan hjälpa till att organisera dina ekonomiska resurser och förklara dina långsiktiga betalningsalternativ.