Partners in FTD Care Header 2022

Svarta/afroamerikaner och FTD

Även om den är känd som en sällsynt sjukdom, är frontotemporal degeneration (FTD) den vanligaste demenssjukdomen för personer under 60 år. År 2011 uppskattade forskare 50 000 till 60 000 fall av FTD i USA1, men denna siffra anses alltmer vara en underräkning av flera skäl. Till exempel är FTD ofta feldiagnostiserat; Dessutom tar diagnosen mer än 3,5 år i genomsnitt och kan ofta bara bekräftas efter slakt.

Medan större uppmärksamhet har ägnats FTD- och FTD-forskning under åren sedan den studien, har formell forskning om erfarenheten av svarta/afroamerikaner med FTD hittills varit begränsad. Men farten växer. Detta nummer av Partners i FTD Care bygger på perspektiv från två FTD-vårdpartners och från framväxande forskning, för att skissera utmaningar, främja ett avgörande samtal och betona behovet av ytterligare offentlig utbildning, medvetenhet, stöd och forskning.

 

HINDER FÖR DIAGNOS

För detta nummer av Partners i FTD Care, AFTD intervjuade Aisha Adkins och Malcoma Brown-Ekeogu, två svarta vårdgivare för nära och kära med FTD (se sidan 4). De lyfte fram bristande medvetenhet om FTD och hinder för rättvis vård som faktorer som leder till utmanande diagnostiska resor.

En studie från 2022 som inkluderade en analys av Medicare-mottagarens data fann att svarta/afroamerikaner – tillsammans med latinamerikanska/latino- och asiatiska individer – var "mindre benägna att få en demensdiagnos i tid."2

Data från FTD Insights Survey3 ger ytterligare perspektiv. Afroamerikanska respondenter (n=25, representerande vårdpartners och personer med FTD) var mer benägna att rapportera att de behövde träffa fyra eller fler läkare innan de fick en diagnos (36% jämfört med 18% av totalt svarande), och mer benägna att få en annan initial diagnos (80% mot 45%). Noterbart är att bara 25 (1,2%) av FTD Insights Survey-respondenterna identifierade som svarta, mycket lägre än procentandelen de representerar i den totala amerikanska befolkningen (~12 procent), vilket återspeglar ett behov av fortsatt uppsökande verksamhet, utbildning och medvetenhet både för vår organisation och vårt område.

 

SYMPTOM OCH ALLVARLIGHET VID DIAGNOSTIDEN

En nyligen genomförd studie från University of Pennsylvania4 av individer med FTD (som registrerats i data från National Alzheimer's Coordinating Center) visade preliminära data att svarta studiedeltagare som diagnostiserades med FTD hade en högre Clinical Demensia Rating (ett allmänt använt mått för att bedöma svårighetsgraden av demens), "som tyder på att det kan finnas försenad diagnos av FTD hos svarta individer."

Dessutom visade svarta/afroamerikaner med FTD olika typer av symtom vid tidpunkten för diagnosen. Specifikt var de "mer benägna att uppvisa vanföreställningar, agitation och depression men mindre benägna att uppvisa apati vid deras första besök." Därför kan de vara mer benägna att bli feldiagnostiserade "om deras symtomprofil inte passar inom de aktuella kliniska kriterierna."

Studiens författare noterar att svarta/afroamerikanska deltagare var "avsevärt underrepresenterade i detta urval", och rekommenderar prioriteringen av "både rättvis tillgång till hälsovård och registrering i klinisk forskning."

Fortsatt bristande förståelse från vårdpersonal om FTD innebär att familjer ofta måste fungera som sina egna bästa förespråkare för att få en korrekt diagnos. Resurser som AFTDs diagnostiska checklistor för beteendevariant FTD och primär progressiv afasi kan hjälpa familjer att förespråka med läkare för lämpliga remisser. Med tanke på den framväxande förståelsen för möjliga diagnostiska utmaningar, var noga med att notera eventuella ytterligare symtom (inklusive vanföreställningar) utöver de som anges på dessa checklistor.

 

SYSTEMISKA Ojämlikheter fördjupar UTMANINGARNA MED FTD

FTD sätter en djup belastning på varje individ och familj. För svarta/afroamerikaner kan systemiska ojämlikheter i det amerikanska samhället förvärra dessa utmaningar.

En AFTD-finansierad studie om den sociala och ekonomiska bördan av FTD, genomförd 2017 och publicerad i Neurologi,5 fann att familjer som drabbas av FTD har nästan dubbelt så många årliga vårdrelaterade kostnader för familjer med en Alzheimers diagnos. Det är viktigt att notera att denna studie inte skiljde mellan ras eller etnicitet bland respondenterna. Dessutom rapporterade 58% av vårdgivare att deras älskade hade gjort dåliga val kring pengar, och två av tre (67 procent) FTD-vårdgivare rapporterade nedgång i sin hälsa. Mer än hälften sa att de hade högre kostnader för personlig vård.

Enligt US Census data,17 Svarta/afroamerikaner drabbas av fattigdom med en hastighet av 19,5%, jämfört med 11,6% för amerikaner totalt sett, vilket tyder på att vissa svarta familjer som står inför FTD kan ha färre ekonomiska resurser tillgängliga för att motverka FTD:s betydande ekonomiska inverkan.

Ett faktablad om AARP och National Alliance for Caregiving för maj 20206 erbjöd en profil av "typiska" afroamerikanska vårdgivare, som identifierade flera områden där de står inför djupare utmaningar. Afroamerikanska vårdgivare är mer benägna att vara ogifta än alla andra ras-/etniska grupper när de tar på sig vårdansvar; ogifta vårdgivare har en resurs mindre att anlita i en utmanande situation. Dessutom rapporterar afroamerikanska vårdgivare "mindre ofta att de är vid utmärkt eller mycket god hälsa", sa profilen.

Porträttet som framträder – av svarta/afroamerikaner som är mer benägna att möta ekonomiska och hälsomässiga utmaningar, även innan de upplever FTD:s inverkan på deras ekonomi och välbefinnande – tyder på ett behov av ytterligare resurser, stöd och forskning.

 

UTMANINGAR I INTERAKTIONEN MED USA:S KRIMINELLA RÄTTSSYSTEM

Oinhiberat beteende bland personer med FTD kan leda till socialt olämpligt beteende, förseelser (som snatteri), hypersexuellt beteende och trafiköverträdelser. En studie som tittar på kriminellt beteende bland individer med FTD7 fann att 14% av personer med bvFTD sannolikt uppvisar kriminellt beteende, jämfört med 2% av personer med Alzheimers sjukdom. Dessutom var 6,4% av personer med bvFTD mer benägna att uppvisa våld, återigen jämfört med bara 2% av personer med Alzheimers sjukdom.

År 2021, American Medical Association8 erkände den oproportionerliga inverkan av strukturell rasism på svarta, inhemska och andra färgade i upplevelser av polisbrutalitet, vilket tyder på ytterligare oro för svarta familjer som står inför FTD, om kriminellt beteende skulle vara en manifestation av en individs sjukdom. Att fokusera utbildning för brottsbekämpande personer och första responders på de olika manifestationerna av demens kan bidra till att minska risken för alla familjer som står inför FTD.

 

EN NOTERA OM DELTAGANDE I FORSKNING

Detta stycke citerar inom flera områden vikten av ytterligare forskning för att klargöra och ta itu med de utmaningar som svarta/afroamerikaner står inför med FTD. För att främja dessa viktiga ansträngningar kommer det att krävas fortsatt tendens till partiskhet inom själva forskningsprocessen.

En studie från juni 2022 om hälsoskillnader vid demens2 Parlamentet menar att forskningsinsatser på detta område måste ha i åtanke den väletablerade "bristen på representation bland etnoraciala grupper och begränsade allmänna resultat" i demensforskningen hittills, samtidigt som man navigerar "ökade utmaningar med rekrytering, inskrivning och kvarhållande" och undviker provtagning/ urvalsbias. Det finns med andra ord tydliga och uppenbara luckor i aktuell forskning om demenseffekter som måste åtgärdas direkt och genomtänkt. En tidning från 2023 publicerad i Alzheimers och demens9 täcker sådana luckor i FTD-specifik forskning och identifierar steg som kan tas för att övervinna denna nuvarande brist på förståelse, liksom en undersökning från 2020 FTD Disorders Registry10 om bästa praxis för minoriteters engagemang i FTD-forskning.

Ett initiativ som redan arbetar för att åtgärda dessa luckor är studien Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD). BEYONDD arbetar med att utvärdera orsakerna till och frekvensen av demenssjukdom hos unga i olika befolkningsgrupper, och försöker utveckla skalbar, kulturellt informerad forskningsinfrastruktur på det kontinentala USA och Puerto Rico.

 

MOMENTUM VÄXER

FTD-forskning – och FTD-medvetenhet – befinner sig i ett avgörande ögonblick. Hälso- och sjukvårdspersonal, forskare och förespråkare arbetar alltmer för att säkerställa att behoven hos alla familjer som står inför FTD tillgodoses. Ingen ska möta denna sjukdom ensam, och det är viktigt att ta hand om varje barriär som hindrar familjer från att få tillgång till en stödjande gemenskap.

Svarta familjer som påverkas av FTD i USA står inför unika utmaningar. Att tillhandahålla nödvändig information, stöd och möjligheter att engagera sig i forskning är avgörande och kommer att kräva en samverkan. AFTD är här för att hjälpa.

Vi är dedikerade till att förstå FTD och avancera forskning som riktar in sig på denna sjukdom från en mängd olika perspektiv, som ett viktigt steg mot att uppnå en värld med medkännande vård, effektivt stöd och en framtid fri från FTD – för alla.

 

En intervju med Aisha Adkins och Malcoma Brown-Ekeogu

Svarta/afroamerikanska familjer som har delat sina berättelser med AFTD har konsekvent lyft fram svårigheter med att få tillgång till snabba och korrekta diagnoser – och att dessa svårigheter representerar bredare rasskillnader i amerikansk sjukvård. I följande intervju pratar Aisha Adkins och Malcoma Brown-Ekeogu, två svarta kvinnor och FTD-vårdgivare som bor i Atlanta-området, om aspekter av den diagnostiska resan, identifierar sätt som vårdpersonal bättre kan förbereda familjer som står inför FTD för vägen framåt, och peka ut källor till styrka de hämtade från på vägen.

AFTD: Vilka utmaningar stod du inför för att få en korrekt diagnos?

Aisha: Min far och jag hade till en början problem med att helt enkelt övertyga utövare att det var något fel. Vår erfarenhet började med akutvård och sedan en primärvårdsläkare. Efter det träffade vi en neurolog, sedan en annan neurolog och en sista neurolog som äntligen gav oss en korrekt diagnos. Processen tog år och tusentals dollar.

De första läkarna var mycket skeptiska – till och med tveksamma – till min far och jag och våra observationer om min mammas beteende. Även när min mamma själv rapporterade sin egen oro tvivlade de. Den initiala diagnosen var depression, trots att vi insisterade på att problemet sprang djupare. Tyvärr har det dokumenterats att vårdpersonals tvivel på svarta patienter är ett systemproblem. Av de läkare vi träffade var alla män och bara en hade en varierad bakgrund.

AFTD: Malcoma, stämmer något av det med din erfarenhet av diagnos?

Malcoma: När jag lyssnade på Aisha ringde klockorna i mitt sinne. Det var som, Wow! Verkligen? Det var jag! Alla dessa saker påminde mig om hur sårande det kändes att gå igenom processen för att få en diagnos för min man.

En olycklig sak för vårdpartners är att de kanske inte känner någon annan som går igenom det här, och i slutändan känner sig som "det är bara jag." Jag kallar det en klubb. Vi är i en klubb, och det är inte bara vi: det vet vi helt enkelt inte. Men var och en av oss upplever några av samma saker.

Vår FTD-resa började när min man lades in på sjukhus för en medicinsk nödsituation med diabetes. Innan han skrevs ut sa han att han ville gå runt på sjukhuset en stund. När läkaren, som var afroamerikan, kom in för att träffa honom, kunde vi inte hitta [min man] någonstans. Det visade sig att han hade letat efter en sjuksköterska han träffade när han lades in. Läkaren sa till mig att vi behövde träffa en neurolog. Det var min första indikation på att något verkligen var fel.

Vår primärvårdsläkare sa att han kan ha att göra med depression. Jag visste att han inte var deprimerad. Jag vet hur depression ser ut från andra familjemedlemmar. Det slutade med att vi träffade två neurologer. Varje gång du träffar en ny läkare är det som att börja om. Vi gick så småningom till en neuropsykolog och tillbringade åtta timmar på hennes kontor. Hon sa: "Baserat på MRI och testerna är jag ganska säker på att det är FTD."

AFTD: När du ser tillbaka, vad skulle ha hjälpt dig att vara bättre förberedd för FTD?

Malcoma: Läkare måste vara mer öppna för att lära sig om icke-Alzheimers former av demens. Om de hade mer information – om de ens hade en checklista med symtom – skulle det hjälpa familjer.

AFTD: Vi måste göra ett bättre jobb för att hjälpa läkare att identifiera de röda flaggorna som säger "Det här kan vara FTD."

Malcoma: Vi måste slå så hårt. Skapa medvetenhet om var människor befinner sig och gör informationen enkel så att vanliga människor lätt kan förstå hur man får hjälp. Det är inte alla som vill eller kan läsa tätt formulerade broschyrer.

Aisha: Jag tror också att spridning av FTD-medvetenhet är avgörande: PSA på nätverk eller på radiostationer som har stor afroamerikansk publik. Möta människor där de är, i hur och var de konsumerar information – särskilt yngre människor. Det finns några övervägande svarta samhällen som är hälsovårdsöknar. Folk kanske inte har regelbunden tillgång till en primärvårdsläkare. Att göra material tillgängligt i varje medicinsk institution, flygblad som verkligen betonar symtom som inte är Alzheimers.

AFTD: Finns det saker du vill dela med dig av om din upplevelse som gav dig styrka?

Aisha: Att vara en del av en gemenskap. Min mamma växte upp i en mycket djup trostradition. Ett av sätten vi insåg att något var fel är att min mamma inte ville gå till kyrkan längre. När hon väl fick mediciner för att lindra några av symtomen höjde inte besöket i kyrkan plötsligt i höjden, men hennes trostradition återställdes. Att förlita sig på tro har varit en enorm tillgång för oss, särskilt att gå till kyrkan i vårt hem och tillbringa tid tillsammans och dyrka som en familj.

AFTD: Hittade du och din mamma stöd i kyrkan?

Aisha: Det var svårt för hennes vänner att se henne förändras. Jag tror att folk kan fokusera på fel saker. Istället för tålamod eller förståelse kom folk fram till mig och viskade, "Se till att din mamma gör det här," eller, "Se till att hon har lämplig klädsel." Jag är tacksam för program som Alter som utbildar trossamfundet om demens och hur man kan vara en stödjande församling. (Se sidofältet, sidan 8.)

Malcoma: Min man och jag tyckte också att tro var en enorm källa till styrka, även efter att vår kyrka blev virtuell under pandemin. De korta meddelanden på 10 till 15 minuter som Alters Faith Village-projekt lade upp var precis tillräckligt för honom och var till stor hjälp på grund av hans kortare uppmärksamhet.

AFTD: Finns det något mer du vill lägga till?

Malcoma: Vi borde skapa medvetenhet om hjärndonation. Vi är inrättade med University of Miami. I vårt samhälle är vi blyga för hjärndonation och sådant, men donationer är något som hjälper oss överlag.

Aisha: När det gäller att nå utövare skulle det hjälpa att ha ett häfte som beskriver de känslor som en person med FTD och deras familj kan ha. Detta skulle hjälpa dem att förstå vad människor tar med sig till sitt kontor och hjälpa dem att svara på ett bättre sätt vid sängen.

Alter-programmet: Att föra utbildning om demens till afroamerikanska trossamfund

av Mia Chester, Alter projektledare, och Fayron Epps, PhD, Alter grundare

Religion ger hopp och en ram för att finna mening, särskilt när man navigerar i svåra livshändelser och övergångar; den bekräftar livets helighet och värdet av en person, även inför förlusten. Även när ens hälsa försämras, eller ekonomiska eller sociala omständigheter förändras, förblir en person definierad av sin andliga identitet och tillhörighet till sin trosgemenskap. Trosgemenskaper ger fysiskt, känslomässigt och socialt stöd, tillsammans med en positiv identitetskänsla och ett socialt nätverk. För personer som lever med demens och deras vårdgivare kan andlighet och tillhörighet till en trosgemenskap minska stress och ge stabilitet och kontinuitet när deras förutsättningar förändras.

Kyrkor har alltid varit tillflyktsorter och källor till stöd för många människor, men särskilt för det afroamerikanska samfundet, där de historiskt sett har fungerat som en fristad under svårigheter. Afroamerikaner är mycket mer benägna att nå ut till kyrkoledare än läkare för psykisk hälsa, och pastorer och kyrkoledare har vanligtvis utbildning i pastoral rådgivning och kan hjälpa medlemmar att hitta professionell hjälp. Men trosledare och samfund är inte alltid medvetna om behoven hos familjer som drabbats av demens, och de känner inte heller vanligtvis till demensspecifika resurser.

Som svar på denna brist på medvetenhet om demens skapade Dr. Fayron Epps och ett team av afroamerikanska vårdpersonal 2019 AlterTM program. Byt partner med trossamfund för att skapa demensvänliga och inkluderande miljöer för att hålla den sociala och andliga kopplingen stark och levande för dem som lever med demens, och för att vara en stödjande miljö för familjer som drabbas av den.

Alter ger vägledning och ett litet stipendium för att hjälpa trossamfund med enkla men viktiga miljöförändringar för att göra kyrkoutrymmen demensvänliga. Dessutom vägleds trossamfund att tillhandahålla kulturellt lämplig demens- och hjärnhälsoutbildning och stödjande program till sin församling. Partnerskapet och det löpande stödet är tillgängligt utan kostnad för kyrkorna.

Att bli en Alter-partner är ett unikt erkännande för afroamerikanska platser för tillbedjan och kommunicerar till de som lever med demens och deras omgivande samhälle att kyrkan erbjuder en välkomnande miljö. Kyrkor som samarbetar med Alter är listade i Alter Church Partner-katalogen som demensvänliga och inkluderande trossamfund.

En Alter Partner är en trosgemenskap som:

  • accepterar och värderar människor oavsett kognitiva förmågor,
  • ser till att personer som lever med demens och deras vårdpartners får stöd under sin resa,
  • ser till att personer som lever med demens, och deras vårdpartners, både andligt och pastoralt stöttas och vårdas, och
  • är öppen för vad människor som lever med demens har att erbjuda, stödjer och uppmuntrar sedan att använda dessa gåvor så att de kan delta i kyrkans gemenskap.

Att ha afroamerikanska trossamfund som samarbetar med Alter kan ha en betydande inverkan på familjer som står inför FTD. Malcoma Brown-Ekeogu (se intervju, sidan 4) är vårdpartner till sin man, som lever med FTD. Hennes trosgemenskap har gått med henne på hennes FTD-resa. Hon beskrev enkla gester av vänlighet som har stöttat henne och hållit henne uppkopplad: "Tänker på dig"-kort, oväntade blommor, måltider, telefonsamtal och personliga besök från vänner och präster. Det mest effektfulla stödet som hennes kyrka erbjuder är besök av församlingsmedlemmar för att umgås med sin man Kenneth och ge Malcoma en timmes välbehövlig andrum. Hon uppskattar sin kyrkas ansträngningar att visa empati och inkludera personer som lever med FTD och andra demenssjukdomar, även om hon betonade att mycket arbete återstår för att avstigmatisera demens i det afroamerikanska samhället.

Genom att sträva efter att skapa välkomnande, inkluderande och stödjande miljöer för familjer som lever med demens, spänner många trosledare och församlingar ett spår. Deras initiativ, kreativitet och hårda arbete har resulterat i modifieringar av gudstjänsterna (en del har till och med skapat nya tjänster), skapandet av tysta rum, värd för evenemang för vårdgivares uppskattning och nya stöddepartement för demens.

Gudstjänstplatser kan hjälpa medlemmar att hantera FTD och andra demenssjukdomar genom att arbeta med dem för att upprätthålla religiösa traditioner och deras koppling till en stödjande gemenskap. Demensvänliga trossamfunden är kunniga om demens och är en informationsresurs för familjer och andra församlingsbor. De hjälper till att ge vårdgivare andrum och förstår och accepterar beteenden som kan ses som pinsamt. De håller familjer på kyrkans bönelista. De främjar värdigheten och värdet för personer som lever med demens och skapar sätt att tillåta fortsatt kyrkligt deltagande. På så sätt kan gudstjänstlokaler spela en viktig roll i livet för personer som lever med FTD och andra demenssjukdomar, såväl som deras vårdpartners.

AFTD är glada över att samarbeta med Alter-programmet för att dela utbildningsmaterial och resurser. Om du är intresserad av att lära dig mer om Alter-programmet, besök gärna alterdementia.com eller ring 770-686-7730.

Minska rasskillnader i FTD-forskning

Av Shana Dodge, PhD, AFTD Director of Research Engagement

Skillnaderna i sjukvården mellan olika raser, etniska och socioekonomiska grupper kvarstår och är väldokumenterade.11,12,13 Individer med demens som identifierar sig som asiatisk amerikan, svart/afroamerikan eller Latinx är mindre benägna att få en snabb diagnos än de som identifierar sig som vita.14,15,16 Ju mer vi förstår om likheter och skillnader i den svarta/afroamerikanska FTD-resan, särskilt dess inledande skeden, desto bättre positionerade är vi för att ge tidiga och korrekta diagnoser. Snabb diagnos gör det möjligt för familjer att bättre planera för framtiden, få tillgång till tidiga insatser och potentiellt dra nytta av sjukdomsmodifierande terapier, såsom de för FTD som för närvarande befinner sig i kliniska prövningar.16

Även om afroamerikaner utgör den tredje största ras- eller etniska gruppen i USA, är de underrepresenterade i FTD-forskning, vilket resulterar i bristande kunskap om potentiella skillnader i FTD-symtom och erfarenhet.17 Data tyder på att det finns en förhöjd risk för demens hos afroamerikaner, men de är mindre benägna att inkluderas i forskning, trots att de är lika villiga som andra rasgrupper att delta om de kontaktas.18,19,20 Även om prevalensen varierar över hela världen, finns FTD över hela världen, vilket tyder på dess närvaro i alla rasgrupper i USA.21,22

I en stor samhällsundersökning gjord av AFTD och FTD Disorders Registry23 av 1 799 personer som lever med FTD, biologiska familjemedlemmar och tidigare och nuvarande vårdpartner, var endast 25 svarande afroamerikaner eller svarade på uppdrag av någon som identifierats som afroamerikan. Men även om den är liten, ger den här kohorten oss en första inblick i hur tillgången till FTD-diagnoser kan skilja sig åt mellan rasgrupper i USA. Trettiosex procent av afroamerikaner var tvungna att konsultera mer än fyra läkare innan de fick en FTD-diagnos, jämfört med endast 18% av den totala respondentpoolen. Afroamerikaner var också mer benägna att få en initial feldiagnos (84%) än deltagarna totalt (43%). På frågan om den första indikationen på att något var fel, var afroamerikaner mer benägna att rapportera förändringar i tänkande, rumsliga resonemang och vanföreställningar/hallucinationer jämfört med alla respondenter.

AFTD och FTD-området tar upp behovet av att nå ett mer representativt urval av deltagare i undersökningar och andra typer av forskning – annars kommer slutsatserna inte att generaliseras till alla. Det man vet om den diagnostiska resan kommer till exempel främst från icke-spansktalande kaukasier som har kunnat få en FTD-diagnos och rapportera om processen. Tillvägagångssätt för genetisk rådgivning och testning påverkas starkt av genomforskning på människor av europeisk härkomst,24 och mest postmortem hjärnvävnadsforskning bedrivs främst på icke-spansktalande kaukasiska hjärndonationer.25,26,27 Minskad tillgång till FTD-diagnoser bidrar till avsevärt lägre andel svarta deltagande i FTD-forskning, vilket leder till en bristande förståelse för FTD:s naturliga utveckling inom detta samhälle, såväl som hur de reagerar på potentiella interventioner.

Studier har undersökt varför forskare har misslyckats med att engagera minoritetsgrupper tillräckligt. I en 2020 FTD Disorders Registry-undersökning3 (n=17) genom att utforska bästa praxis för minoritetsengagemang i forskning, identifierade deltagande organisationer ett flertal hinder som hindrar forskningsdeltagande från minoritetsgrupper, inklusive kulturella och språkliga barriärer, sjukförsäkringshinder, bristande medvetenhet, juridisk status i USA, misstro och stigmat kring demens.

En 2023 översyn av global FTD klinisk forskning publicerad i Alzheimers och demens9 identifierade på liknande sätt problemet med minoritetsunderrepresentation inom FTD-vetenskap. Det är känt, skriver studiens författare, att "mångfald i kultur, språk, utbildning och socioekonomiska faktorer, bland annat, påverkar klinisk presentation, erkännande och diagnos av bvFTD och PPA, såväl som efterföljande behandling och vård." Men det finns fortfarande "kritiska luckor" i vår förståelse av hur dessa faktorer påverkar olika befolkningars FTD-upplevelser. För att hjälpa till att täppa till dessa luckor uppmanar granskningen att framtida forskning fokuserar på flera områden, inklusive att öka den globala medvetenheten om bvFTD och PPA; modifiera nuvarande diagnostiska kriterier och procedurer; utveckla mer känsliga kognitiva tester riktade mot dessa sjukdomar; förfining av inskrivningspraxis; och bedriva ytterligare forskning om inkluderande vårdgivareinterventioner.

Genom att bekanta sig med FTD och de olika sätt på vilka FTD-symptom manifesterar sig i för närvarande underrepresenterade grupper, är vårdgivare positionerade för att bryta ned denna cykel av utanförskap och säkerställa mer rättvisa och meningsfulla diagnostiska resor och vetenskapliga rön.

En hyllning till Lisa Gwyther, Partners in FTD Care Advisor

Detta är det sista numret av Partners in FTD Care som Lisa Gwyther, MSW, LCSW, kommer att fungera som rådgivare för. Lisa var en av grundarna av Partners in FTD Care Advisory Committee 2011, och har generöst delat med AFTD av den expertis som hon samlat på sig genom sitt många år av arbete med personer med demens, särskilt demenssjukdomar som börjar unga och deras familjer. Hon blev snabbt en mästare för familjer med FTD, och insåg de särskilda utmaningar som skapades av feldiagnoser och bristande förståelse bland vårdgivare. Hon var en föredragen talare vid flera AFTD utbildningskonferenser och andra FTD-fokuserade utbildningsevenemang, och missade aldrig ett tillfälle att utnyttja sina omfattande föredragningsförfrågningar eller deltagande i nationella demenspaneler för att inkludera information om FTD och AFTD.

Innan hon nyligen gick i pension var hon docent i psykiatri och beteendevetenskap vid Duke School of Medicine och ledde Duke Aging Center Family Support Program. Hon grundade Duke Dementia Family Support Program 1980 och byggde upp det till en nationellt erkänd källa för information och tjänster om demens.

2019 fick hon ett pionjärpris från North Carolina Coalition on Aging som ett erkännande av hennes "varaktiga inverkan i staten och nationellt för hennes banbrytande bidrag i ansträngningar att stödja individer med Alzheimers och relaterade demenssjukdomar och deras familjer, och i vårdförespråkande, forskning och offentlig politik.” Hennes kloka, ovärderliga bidrag till AFTDs Partners in FTD Care kommer att saknas. Tack, Lisa!

Förstå FTD-symtom från ett kulturellt sammanhang

Biomedicinsk forskning fortsätter att studera faktorer på strukturella, genetiska och molekylära nivåer som bidrar till FTD:s breda spektrum av kognitiva och beteendemässiga symtom. På senare tid har forskare riktat sin uppmärksamhet mot att förstå hur kulturell kontext påverkar presentationen och uppfattningarna av FTD-symtom.

En nyligen genomförd systematisk genomgång av två professionella intresseområden inom Alzheimers Association (ISTAART) undersökte hur den kliniska presentationen av FTD varierar internationellt beroende på kultur, språk, utbildning, sociala normer och andra socioekonomiska faktorer, och identifierade luckor för vidare forskning.9 Bland de punkter som gjordes:

  • "Svagad social kognition erkänns alltmer som en central klinisk egenskap hos FTD och har visat sig vara associerad med onormala sociala beteenden. Kultur kan påverka alla aspekter av social kognition, såsom 1) hur känslor uppfattas och kategoriseras, 2) hur sociala signaler bemöts och hur empati uppvisas, och 3) vilka beteenden som anses lämpliga enligt lokala sociala regler och normer. ”
  • "Skam och stigma är viktiga kulturella faktorer som kan påverka vårdgivarnas börda och livskvalitet (QoL), och även påverka igenkännandet av symtom och om personer med FTD får en diagnos." Exempel ges från arbete i Colombia och Kina som visar vikten av att förstå kulturella faktorer som bidrar till FTD-diagnostik och vård.
  • "Det finns skam i att söka hjälp för FTD-beteenden som sexualiserat beteende, disinhibition och överdrivet alkoholdrickande. Dessutom kan vårdgivare uppfatta dessa beteenden som avsiktliga, utan att känna igen dem som symtom på FTD, vilket sedan kan fördröja utvärdering, diagnos och behandling – med negativa effekter på nivåerna av vårdgivarbördan. För [primär progressiv afasi] specifikt kan förlusten av kommunikation som hänför sig till traditioner och arv bidra till frustration och skuld.”

Ansträngningen att förstå dessa faktorer internationellt återspeglas också i ansträngningar att förstå FTD över olika ras- och etniska samhällen inom USA.

Efter 2022 års toppmöte om Alzheimers sjukdomsrelaterade demens, personal från det federala National Institute of Neurological Disease and Stroke28 identifierade behovet av att "förstå FTD-epidemiologi och genetik i olika populationer, inklusive hur socioekonomisk och etnokulturell status påverkar sjukdomsrisk och manifestationer" (kursiv stil). Forskning som följer av detta imperativ kommer att hjälpa vårt område att bättre förstå det rasmässiga och kulturella sammanhanget för diagnos, och förbättra vård och stöd.

 

POTENTIELLA SKILLNADER I NEUROPSYKIATRISKA SYMPTOM

Ett exempel på ny forskning inom detta område undersökte neuropsykiatriska symtom: förändringar i humör, tänkande och beteende som är vanliga vid FTD. En studie från 2023 av forskare vid University of Pennsylvania4 undersökt skillnader i neuropsykiatriska egenskaper hos svarta och icke-spansktalande vita individer som diagnostiserats med FTD i data från National Alzheimer's Coordinating Center (NACC). Tidigare forskning antydde att det finns skillnader i symtomen på demens när man jämför svarta och vita individer, men denna studie var den första som fokuserade specifikt på FTD. Studien undersökte rasskillnader mellan symtom vid diagnos, svårighetsgrad och funktionsnedsättning hos individer med en klinisk diagnos av FTD.

Studien fann skillnader i symtomprofilerna för svarta och icke-spansktalande vita individer i kohorten. Jämfört med vita individer vid diagnos, upplevde svarta individer oftare vanföreställningar, agitation och depression. Symtomen var också mer allvarliga, vilket tyder på möjliga förseningar i att få tillgång till diagnosen. Studien fann också skillnader i apati, ett annat vanligt symptom vid FTD: Svarta individer med FTD var mindre benägna att uppvisa apati vid diagnos, och dess svårighetsgrad var lägre jämfört med icke-spansktalande vita individer med FTD.

Även om författarna erkänner flera begränsningar, är detta arbete viktigt i dess ansträngningar att förstå hur FTD-symptom uppträder hos människor med olika ras- och kulturbakgrund. Ytterligare forskning behövs för att bättre förstå dessa potentiella skillnader, såväl som deras orsaker.

Referenser

  1. Knopman, DS, & Roberts, RO (2011). Uppskattning av antalet personer med frontotemporal lobar degeneration i den amerikanska befolkningen. Journal of molecular neuroscience: MN, 45(3), 330–335. https://doi.org/10.1007/s12031-011-9538-y.
  2. Balls-Berry, JJE, & Babulal, GM (2022). Skillnader i hälsa i demens. Continuum (Minneapolis, Minn.), 28(3), 872-884. https://doi.org/10.1212/CON.0000000000001088.
  3. Föreningen för frontotemporal degeneration. AFTD. (2021). Frontotemporal Degeneration (FTD): Voice of the Patient Report, hämtad 9 november 2022, från https://www.theaftd.org.
  4. Jin H, McMillan CT, Yannatos I, et al. Skillnader i neuropsykiatriska egenskaper hos svarta och vita individer med diagnosen frontotemporal degeneration. medRxiv; 2023. DOI: 10.1101/2023.01.27.23284692.
  5. Galvin, JE, Howard, DH, Denny, SS, Dickinson, S., & Tatton, N. (2017). Den sociala och ekonomiska bördan av frontotemporal degeneration. Neurologi, 89(20), 2049-2056.
  6. AARP, NA för C. (2020, 14 maj). Vård i USA 2020. AARP. Hämtad 9 november 2022 från https://www.aarp.org/ppi/info-2020/caregiving-in-the-united-states.html.
  7. Liljegren, M., Naasan, G., Temlett, J., Perry, DC, Rankin, KP, Merrilees, J., Grinberg, LT, Seeley, WW, Englund, E., & Miller, BL (2015). Kriminellt beteende vid frontotemporal demens och Alzheimers sjukdom.JAMA Neurologi, 72(3), 295-300.
  8. AMA:s policy erkänner polisbrutalitet som en produkt av strukturell rasism. American Medical Association. (nd). https://www.ama-assn.org/press-center/press-releases/ama-policy-recognizes-police-brutality-product-structural-racism.
  9. Franzen S, et al. Luckor i klinisk forskning inom frontotemporal demens: En uppmaning till forskning med fokus på mångfald och olikheter. Alzheimers demens. 2023 3 juni. doi: 10.1002/alz.13129.
  10. Youngborg, L., Harlass, S., Reddy, S., Vincent, L., & Hughbanks-Wheaton, D. (2020). FTD Disorders Registry engagemang av minoritetsbefolkningar rapport. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf.
  11. American College of Physicians. Ras- och etniska skillnader inom hälso- och sjukvården, uppdaterad 2010. Philadelphia: American College of Physicians; 2010: Policydokument.
  12. Fiscella, K., & Sanders, MR (2016). Rasmässiga och etniska skillnader i kvaliteten på hälso- och sjukvården.Årlig översyn av folkhälsan37, 375-394.
  13. Sealy-Jefferson, S., Vickers, J., Elam, A., & Wilson, MR (2015). Rassliga och etniska hälsoskillnader och Affordable Care Act: en statusuppdatering.Journal of Racial and Ethnic Health Disparities2(4), 583-588.
  14. Clark, PC, Kutner, NG, Goldstein, FC, Peterson-Hazen, S., Garner, V., Zhang, R., & Bowles, T. (2005). Hinder för snabb diagnos av Alzheimers sjukdom hos afroamerikaner.Journal of the American Geriatrics Society, 53(11), 2012-2017.
  15. Lin, PJ, Daly, A., Olchanski, N., Cohen, JT, Neumann, PJ, Faul, JD, ... & Freund, KM (2020). Skillnader i demensdiagnos efter ras och etnicitet: forskning inom hälsovård: kostnad för vård och konsekvenser för intervention.Alzheimers & demens, 16, e043183.
  16. Tsoy, E., Kiekhofer, RE, Guterman, EL, Tee, BL, Windon, CC, Dorsman, KA, ... & Possin, KL (2021). Bedömning av ras/etniska skillnader i aktualitet och omfattande demensdiagnos i Kalifornien.JAMA Neurologi78(6), 657-665.
  17. United States Census Bureau. (2021, 12 augusti). Förbättrade ras- och etnicitetsmått visar att USA:s befolkning är mycket mer multiracial. https://www.census.gov/library/stories/2021/08/improved-race-ethnicity-measures-reveal-united-states-population-much-more-multiracial.html.
  18. National Institute on Aging. (2019). Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar Kliniska studier Rekryteringsplaneringsguide. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2019-05/ADEAR-recruitment-guide-508.pdf.
  19. National Institute of Health och National Institute on Aging. (2018). Nationell strategi för rekrytering och deltagande i Alzheimers sjukdom och relaterad demens klinisk forskning. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2018-10/alzheimers-disease-recruitment-strategy-final.pdf.
  20. Youngborg L, Harlass S, Reddy S, Vincent L, Hughbanks-Wheaton D. (2020). FTD DisordersRegistry engagemang av minoritetsbefolkningar rapport. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf. Publicerad 31 augusti 2020.
  21. Amoo, G., Akinyemi, RO, Onofa, LU, et al (2011). Profil av kliniskt diagnostiserade demenssjukdomar i en neuropsykiatrisk verksamhet i Abeokuta, sydvästra Nigeria. Afr J Psykiatri,14, 377–382.
  22. Onyike, CU, Shinagawa, S., & Ellajosyula, R. (2021). Frontotemporal Demens: Ett tvärkulturellt perspektiv. IFrontotemporala demenssjukdomar(sid. 141-150). Springer, Cham.
  23. Dodge, SG, Vincent, L., Dacks, PA, & Wheaton, DKH (2022). Afroamerikansk erfarenhet av frontotemporal degeneration (FTD): En underkohortbedömning av FTD Insights Survey. Affisch presenterad vid mötet för Alzheimers Association International Conference, San Diego, CA.
  24. National Human Genome Research Institute. (2021). Mångfald i genomforskning. https://www.genome.gov/about-genomics/fact-sheets/Diversity-in-Genomic-Research.
  25. Glover, CM, Shah, RC, Bennett, DA, Wilson, RS, & Barnes, LL (2020). Upplevda hinder för genomförda hjärnobduktioner bland olika äldre vuxna som har undertecknat en enhetlig anatomisk gåvaakt för hjärndonation för klinisk forskning.Etnicitet och sjukdom, 30(Suppl 2), 709.
  26. Lambe, S., Cantwell, N., Islam, F., Horvath, K., & Jefferson, AL (2011). Uppfattningar, kunskap, incitament och hinder för hjärndonation bland afroamerikanska äldre som är inskrivna i ett Alzheimers forskningsprogram.Gerontologen51(1), 28-38.
  27. National Institute on Aging. (2021). Hjärndonation: en gåva till framtida generationer. https://www.nia.nih.gov/health/brain-donation-gift-future-generations.
  28. Rost, N. (2022). Rapport från ADRD-toppmötet 2022. National Institute of Neurological Disorders and Stroke.https://www.ninds.nih.gov/sites/default/files/documents/ADRD%20Summit%202022%20Report%20to%20NINDS%20Council%20FINAL_508C.pdf.