Zwart/Afro-Amerikanen en FTD
Hoewel bekend als een zeldzame ziekte, is frontotemporale degeneratie (FTD) de meest voorkomende dementie bij mensen onder de 60 jaar. In 2011 schatten onderzoekers 50.000 tot 60.000 gevallen van FTD in de Verenigde Staten.1, maar dit cijfer wordt om verschillende redenen steeds meer als een onderwaarde beschouwd. FTD wordt bijvoorbeeld vaak verkeerd gediagnosticeerd; bovendien duurt de diagnose gemiddeld meer dan 3,5 jaar en kan deze vaak pas postmortem worden bevestigd.
Hoewel er in de jaren sinds dat onderzoek meer aandacht is besteed aan FTD en FTD-onderzoek, is formeel onderzoek naar de ervaringen van zwarte/Afro-Amerikanen met FTD tot nu toe beperkt gebleven. Maar het momentum groeit. Deze uitgave van Partners in FTD Zorg maakt gebruik van de perspectieven van twee FTD-zorgpartners en van opkomend onderzoek, om uitdagingen te schetsen, een cruciaal gesprek op gang te brengen en de noodzaak van aanvullende publieke educatie, bewustwording, ondersteuning en onderzoek te benadrukken.
BELEMMERINGEN VOOR DIAGNOSE
Voor dit nummer van Partners in FTD Zorg, interviewde AFTD Aisha Adkins en Malcoma Brown-Ekeogu, twee zwarte zorgverleners voor dierbaren met FTD (zie pagina 4). Ze benadrukten het gebrek aan bewustzijn van FTD en belemmeringen voor eerlijke zorg als factoren die leiden tot uitdagende diagnostische trajecten.
Uit een onderzoek uit 2022 waarin een analyse van de gegevens van Medicare-begunstigden was opgenomen, bleek dat zwarte/Afro-Amerikanen – naast Latijns-Amerikaanse/Latino- en Aziatische individuen – ‘minder snel een tijdige diagnose van dementie zouden krijgen’.2
Gegevens uit de FTD Insights Survey3 biedt extra perspectief. Afro-Amerikaanse respondenten (n=25, die zorgpartners en mensen met FTD vertegenwoordigen) rapporteerden vaker dat ze vier of meer artsen moesten bezoeken voordat ze een diagnose kregen (36% vergeleken met 18% van het totale aantal respondenten), en kregen vaker een andere initiële diagnose. diagnose (80% versus 45%). Opmerkelijk is dat slechts 25 (1,2%) van de FTD Insights Survey-respondenten als zwart zijn geïdentificeerd, veel lager dan het percentage dat zij vertegenwoordigen in de totale Amerikaanse bevolking (~12 procent), wat de behoefte aan voortgezette outreach, educatie en bewustwording voor zowel onze organisatie weerspiegelt. en ons vakgebied.
SYMPTOMEN EN ERNST TEN TIJDE VAN DE DIAGNOSE
Een recente studie van de Universiteit van Pennsylvania4 van personen met FTD (zoals vastgelegd in de gegevens van het National Alzheimer's Coordinating Center) toonden voorlopige gegevens aan dat zwarte studiedeelnemers bij wie de diagnose FTD was gesteld een hogere Clinical Dementia Rating hadden (een veelgebruikte maatstaf om de ernst van dementie te beoordelen), “wat suggereert dat er mogelijk sprake is van vertraagde diagnose van FTD bij zwarte individuen.”
Bovendien vertoonden zwarte/Afro-Amerikanen met FTD verschillende soorten symptomen op het moment van diagnose. Concreet hadden ze ‘meer kans op wanen, opwinding en depressie, maar minder kans op apathie bij hun eerste bezoek’. Daarom is de kans groter dat ze een verkeerde diagnose krijgen “als hun symptoomprofiel niet binnen de huidige klinische criteria past.”
De auteurs van het onderzoek merken op dat zwart/Afro-Amerikaanse deelnemers “aanzienlijk ondervertegenwoordigd waren in deze steekproef”, waarbij ze de prioriteit aanbeveelden van “zowel eerlijke toegang tot gezondheidszorg als deelname aan klinisch onderzoek.”
Het aanhoudende gebrek aan begrip van gezondheidswerkers over FTD betekent dat gezinnen vaak als hun eigen beste pleitbezorgers moeten optreden bij het verkrijgen van een nauwkeurige diagnose. Hulpbronnen zoals de diagnostische checklists van AFTD voor gedragsvariant FTD en primaire progressieve afasie kunnen gezinnen helpen bij het pleiten bij artsen voor passende verwijzingen. Gezien het toenemende inzicht in mogelijke diagnostische uitdagingen, zorg ervoor dat u eventuele aanvullende symptomen (waaronder wanen) noteert die verder gaan dan de symptomen die op deze checklists staan vermeld.
SYSTEMISCHE ONGELIJKHEDEN VERDIEPEN DE UITDAGINGEN VAN FTD
FTD legt een zware druk op ieder individu en gezin. Voor zwarte/Afro-Amerikanen kunnen systemische ongelijkheden in de Amerikaanse samenleving deze uitdagingen verergeren.
Een door AFTD gefinancierd onderzoek naar de sociale en economische lasten van FTD, uitgevoerd in 2017 en gepubliceerd in Neurologie,5 ontdekte dat gezinnen met FTD bijna het dubbele van de jaarlijkse zorggerelateerde kosten maken voor gezinnen met de diagnose van Alzheimer. Het is belangrijk op te merken dat in dit onderzoek geen onderscheid werd gemaakt tussen ras of etniciteit onder de respondenten. Bovendien meldde 58% van de zorgverleners dat hun geliefde slechte keuzes had gemaakt op het gebied van geld, en twee op de drie (67 procent) FTD-zorgverleners rapporteerden een achteruitgang in hun gezondheid. Meer dan de helft zei hogere persoonlijke gezondheidszorgkosten te hebben.
Volgens gegevens van de Amerikaanse volkstelling,17 Zwarte/Afro-Amerikanen worden getroffen door armoede met een percentage van 19,5%, vergeleken met het 11,6%-percentage voor Amerikanen in het algemeen, wat erop wijst dat sommige zwarte gezinnen die te maken hebben met FTD mogelijk minder economische middelen beschikbaar hebben om de aanzienlijke economische impact van FTD tegen te gaan.
Een factsheet van AARP en National Alliance for Caregiving uit mei 20206 bood een profiel aan van ‘typische’ Afro-Amerikaanse zorgverleners, waarbij meerdere gebieden werden geïdentificeerd waarop zij met diepere uitdagingen worden geconfronteerd. Afro-Amerikaanse zorgverleners zijn vaker ongehuwd dan alle andere raciale/etnische groepen wanneer ze zorgtaken op zich nemen; ongehuwde zorgverleners hebben in een uitdagende situatie een hulpbron minder waar ze een beroep op kunnen doen. Ook geven Afro-Amerikaanse zorgverleners “minder vaak aan dat ze in een uitstekende of zeer goede gezondheid verkeren”, aldus het profiel.
Het portret dat naar voren komt – waarin zwarte/Afro-Amerikanen een grotere kans hebben om met economische en gezondheidsproblemen te worden geconfronteerd, zelfs voordat ze de impact van FTD op hun financiën en welzijn hebben ervaren – suggereert dat er behoefte is aan meer middelen, ondersteuning en onderzoek.
UITDAGINGEN IN DE INTERACTIES MET HET AMERIKAANSE STRAFRECHTSYSTEEM
Ongeremd gedrag bij mensen met FTD kan leiden tot sociaal ongepast gedrag, misdrijven (zoals winkeldiefstal), hyperseksueel gedrag en verkeersovertredingen. Een onderzoek naar crimineel gedrag onder personen met FTD7 ontdekte dat 14% van mensen met bvFTD waarschijnlijk crimineel gedrag vertoonde, vergeleken met 2% van mensen met de ziekte van Alzheimer. Bovendien had 6,4% van de mensen met bvFTD een grotere kans om geweld te vertonen, opnieuw vergeleken met slechts 2% van de mensen met de ziekte van Alzheimer.
In 2021, de American Medical Association8 erkende de onevenredige impact van structureel racisme op zwarte, inheemse en andere gekleurde mensen in ervaringen met politiegeweld, wat duidt op extra zorgen voor zwarte gezinnen die te maken krijgen met FTD, mocht crimineel gedrag een uiting zijn van de ziekte van een individu. Het concentreren van de training voor wetshandhavers en eerstehulpverleners op de verschillende uitingen van dementie kan helpen het risico te verminderen voor alle gezinnen die met FTD te maken krijgen.
EEN OPMERKING OVER DEELNAME AAN ONDERZOEK
Dit stuk citeert op meerdere gebieden het belang van aanvullend onderzoek om de uitdagingen waarmee zwarte/Afro-Amerikanen met FTD worden geconfronteerd, te verhelderen en aan te pakken. Om deze vitale inspanningen te bevorderen zal er voortdurend aandacht moeten worden besteed aan vooroordelen binnen het onderzoeksproces zelf.
Een onderzoek uit juni 2022 naar gezondheidsverschillen bij dementie2 stelt dat onderzoeksinspanningen op dit gebied rekening moeten houden met het gevestigde “gebrek aan vertegenwoordiging onder etnoraciale groepen en de beperkte algemene resultaten” in onderzoek naar dementie tot nu toe, terwijl we moeten omgaan met “grotere uitdagingen op het gebied van werving, inschrijving en retentie” en het vermijden van steekproeven. selectie bias. Met andere woorden: er zijn duidelijke en voor de hand liggende hiaten in het huidige onderzoek naar de effecten van dementie die direct en doordacht moeten worden aangepakt. Een artikel uit 2023 gepubliceerd in Alzheimer en dementie9 behandelt dergelijke hiaten in FTD-specifiek onderzoek en identificeert stappen die kunnen worden genomen om dit huidige gebrek aan begrip te overwinnen, zoals blijkt uit een FTD Disorders Registry-onderzoek uit 202010 over beste praktijken voor de betrokkenheid van minderheden bij FTD-onderzoek.
Eén initiatief dat al bezig is deze lacunes aan te pakken, is de studie Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD). BEYONDD onderzoekt de oorzaken en frequentie van dementie op jonge leeftijd in diverse bevolkingsgroepen en streeft naar de ontwikkeling van een schaalbare, cultureel geïnformeerde onderzoeksinfrastructuur in de continentale VS en Puerto Rico.
HET MOMENTUM GROEIT
Het FTD-onderzoek – en het FTD-bewustzijn – bevinden zich op een cruciaal moment. Gezondheidsprofessionals, onderzoekers en belangenbehartigers werken er steeds meer aan om ervoor te zorgen dat aan de behoeften van alle gezinnen die met FTD te maken krijgen, wordt voldaan. Niemand mag deze ziekte alleen onder ogen zien, en het is van cruciaal belang om elke barrière te overwinnen die families ervan weerhoudt toegang te krijgen tot een ondersteunende gemeenschap.
Zwarte gezinnen die in de VS door FTD worden getroffen, worden geconfronteerd met unieke uitdagingen. Het bieden van de nodige informatie, ondersteuning en mogelijkheden om deel te nemen aan onderzoek is van cruciaal belang en vereist een gezamenlijke inspanning. AFTD is hier om te helpen.
We zijn toegewijd aan het begrijpen van FTD en het bevorderen van onderzoek gericht op deze ziekte vanuit een volledige diversiteit aan perspectieven, als een cruciale stap in de richting van het bereiken van een wereld met meelevende zorg, effectieve ondersteuning en een toekomst vrij van FTD – voor iedereen.
Een interview met Aisha Adkins en Malcoma Brown-Ekeogu
Zwart/Afro-Amerikaanse gezinnen die hun verhalen met AFTD hebben gedeeld, hebben consequent gewezen op moeilijkheden bij het verkrijgen van tijdige en nauwkeurige diagnoses – en dat deze moeilijkheden bredere raciale verschillen in de Amerikaanse gezondheidszorg vertegenwoordigen. In het volgende interview praten Aisha Adkins en Malcoma Brown-Ekeogu, twee zwarte vrouwen en FTD-zorgverleners die in de omgeving van Atlanta wonen, over aspecten van het diagnostische traject, identificeren ze manieren waarop gezondheidswerkers gezinnen die te maken krijgen met FTD beter kunnen voorbereiden op de weg die voor hen ligt, en wijs op de bronnen van kracht waar ze onderweg uit putten.
AFTD: Met welke uitdagingen werd u geconfronteerd bij het verkrijgen van een nauwkeurige diagnose?
Aisha: Mijn vader en ik hadden aanvankelijk moeite om beoefenaars er eenvoudigweg van te overtuigen dat er iets mis was. Onze ervaring begon met spoedeisende zorg en vervolgens met een huisarts. Daarna hadden we een ontmoeting met een neuroloog, daarna nog een neuroloog en nog een laatste neuroloog die ons uiteindelijk een juiste diagnose stelde. Het proces duurde jaren en duizenden dollars.
De eerste paar artsen waren erg sceptisch – zelfs twijfelachtig – tegenover mijn vader en mij en onze observaties over het gedrag van mijn moeder. Zelfs toen mijn moeder zelf haar zorgen uitte, hadden ze twijfels. De aanvankelijke diagnose was depressie, ondanks dat wij volhielden dat het probleem dieper zat. Helaas is gedocumenteerd dat de twijfel van gezondheidswerkers over zwarte patiënten een systemisch probleem is. Van de artsen die we zagen, waren het allemaal mannen en slechts één had een diverse achtergrond.
AFTD: Malcoma, komt dit overeen met jouw ervaring met diagnose?
Malcoma: Toen ik naar Aisha luisterde, gingen er belletjes in mijn hoofd af. Het was zoiets van: Wauw! Echt? Dat was ik! Al deze dingen herinnerden me eraan hoe pijnlijk het voelde om het proces te doorlopen om een diagnose voor mijn man te krijgen.
Een ongelukkige zaak voor zorgpartners is dat ze misschien niet weten dat iemand anders dit meemaakt, en uiteindelijk het gevoel krijgen: "Ik ben het maar." Ik noem het een club. We zitten in een club, en dat geldt niet alleen voor ons: dat weten we gewoon niet. Maar ieder van ons ervaart een aantal van dezelfde dingen.
Onze FTD-reis begon toen mijn man in het ziekenhuis werd opgenomen vanwege een medisch noodgeval met diabetes. Voordat hij werd ontslagen, zei hij dat hij nog even door het ziekenhuis wilde lopen. Toen de dokter, die Afro-Amerikaans was, binnenkwam om hem te bezoeken, konden we [mijn man] nergens vinden. Het bleek dat hij op zoek was gegaan naar een verpleegster die hij ontmoette toen hij werd opgenomen. De dokter zei dat we naar een neuroloog moesten. Dat was mijn eerste indicatie dat er echt iets mis was.
Onze huisarts zei dat hij mogelijk met een depressie te maken heeft. Ik wist dat hij niet depressief was. Ik weet hoe een depressie eruit ziet van andere familieleden. Uiteindelijk zijn we bij twee neurologen terechtgekomen. Elke keer dat je een nieuwe dokter ziet, is het alsof je opnieuw begint. Uiteindelijk gingen we naar een neuropsycholoog en brachten acht uur door in haar kantoor. Ze zei: "Op basis van de MRI en de tests ben ik er vrij zeker van dat het FTD is."
AFTD: Wat zou u, terugkijkend, geholpen hebben beter voorbereid te zijn op FTD?
Malcoma: Artsen moeten meer openstaan voor het leren over niet-Alzheimer vormen van dementie. Als ze meer informatie hadden – als ze zelfs maar een checklist met symptomen hadden – zou dat gezinnen helpen.
AFTD: We moeten ons werk beter doen om artsen te helpen de waarschuwingssignalen te identificeren die zeggen: “Dit zou FTD kunnen zijn.”
Malcoma: Dat moeten we hard aanpakken. Breng bewustzijn naar waar mensen zijn en maak de informatie eenvoudig, zodat gewone mensen gemakkelijk kunnen begrijpen hoe ze hulp kunnen krijgen. Niet iedereen is bereid of in staat om dichtbeschreven brochures te lezen.
Aisha: Ik geloof ook dat het verspreiden van FTD-bewustzijn cruciaal is: PSA's op netwerken of op radiostations met een groot Afrikaans-Amerikaans publiek. Mensen ontmoeten waar ze zijn, in hoe en waar ze informatie consumeren – vooral jongere mensen. Er zijn enkele overwegend zwarte gemeenschappen die een woestijn in de gezondheidszorg zijn. Mensen hebben mogelijk geen reguliere toegang tot een huisarts. Materialen beschikbaar maken in elke medische instelling, flyers die echt de nadruk leggen op symptomen die niet bij Alzheimer horen.
AFTD: Zijn er dingen die je wilt delen over je ervaringen die je kracht hebben gegeven?
Aisha: Deel uitmaken van een gemeenschap. Mijn moeder groeide op in een zeer diepe geloofstraditie. Een van de manieren waarop we beseften dat er iets mis was, was dat mijn moeder niet meer naar de kerk wilde. Toen ze eenmaal medicijnen gebruikte om enkele van de symptomen te verzachten, schoot het kerkbezoek niet plotseling omhoog, maar haar geloofstraditie werd hersteld. Vertrouwen op geloof is een enorme troef voor ons geweest, vooral als we thuis naar de kerk gaan en samen tijd doorbrengen en als gezin aanbidden.
AFTD: Hebben jij en je moeder steun gevonden in de kerkgemeenschap?
Aisha: Het was moeilijk voor haar vrienden om haar te zien veranderen. Ik denk dat mensen zich op de verkeerde dingen kunnen concentreren. In plaats van geduld of begrip te hebben, kwamen mensen naar me toe en fluisterden: ‘Zorg ervoor dat je moeder dit doet’, of: ‘Zorg ervoor dat ze passende kleding draagt.’ Ik heb waardering voor programma's als Alter, die de geloofsgemeenschap informeren over dementie en hoe je een ondersteunende gemeente kunt zijn. (Zie zijbalk, pagina 8.)
Malcoma: Mijn man en ik ontdekten ook dat het geloof een enorme bron van kracht was, zelfs nadat onze kerk tijdens de pandemie virtueel werd. De korte berichten van 10 tot 15 minuten die Alter's Faith Village-project plaatste, waren net genoeg voor hem en waren zeer nuttig vanwege zijn kortere aandachtsspanne.
AFTD: Is er nog iets dat je wilt toevoegen?
Malcoma: We moeten bewustzijn creëren voor hersendonatie. We werken samen met de Universiteit van Miami. In onze gemeenschap zijn we verlegen over hersendonatie en dat soort dingen, maar donaties zijn iets dat ons over het algemeen helpt.
Aisha: Wat betreft het bereiken van beoefenaars zou het helpen om een boekje te hebben waarin de gevoelens worden beschreven die een persoon met FTD en zijn/haar familie kunnen hebben. Dit zou hen helpen te begrijpen wat mensen naar hun kantoor brengen, en hen helpen beter op hun bed te reageren.
Het Alter-programma: voorlichting over dementie naar Afro-Amerikaanse geloofsgemeenschappen
door Mia Chester, Alter-projectdirecteur, en Fayron Epps, PhD, Alter-oprichter
Religie biedt hoop en een raamwerk om betekenis te vinden, vooral bij het navigeren door moeilijke levensgebeurtenissen en overgangen; het bevestigt de heiligheid van het leven en de waarde van een persoon, zelfs als hij met verlies wordt geconfronteerd. Zelfs wanneer iemands gezondheid achteruitgaat, of financiële of sociale omstandigheden veranderen, blijft een persoon gedefinieerd door zijn spirituele identiteit en het behoren tot zijn geloofsgemeenschap. Geloofsgemeenschappen bieden fysieke, emotionele en sociale steun, samen met een positief identiteitsgevoel en een sociaal netwerk. Voor mensen met dementie en hun verzorgers kunnen spiritualiteit en het behoren tot een geloofsgemeenschap stress verminderen en stabiliteit en continuïteit bieden als hun omstandigheden veranderen.
Kerken zijn voor veel mensen altijd toevluchtsoorden en bronnen van steun geweest, maar vooral voor de Afro-Amerikaanse gemeenschap, waar ze historisch gezien als veilige havens hebben gediend tijdens ontberingen. Afro-Amerikanen zullen veel vaker contact opnemen met kerkleiders dan medische professionals als het gaat om geestelijke gezondheidsproblemen, en predikanten en kerkleiders zijn doorgaans getraind in pastorale begeleiding en kunnen leden helpen professionele hulp te vinden. Maar geloofsleiders en gemeenschappen zijn zich niet altijd bewust van de behoeften van gezinnen die getroffen zijn door dementie, en zij zijn doorgaans ook niet op de hoogte van dementiespecifieke hulpmiddelen.
Als reactie op dit gebrek aan bewustzijn over dementie creëerden Dr. Fayron Epps en een team van Afro-Amerikaanse gezondheidsprofessionals in 2019 de AlterTM programma. Wissel partners uit met geloofsgemeenschappen om dementievriendelijke en inclusieve omgevingen te creëren om de sociale en spirituele verbinding sterk en levendig te houden voor mensen die met dementie leven, en om een ondersteunende omgeving te zijn voor gezinnen die erdoor getroffen worden.
Alter biedt begeleiding en een kleine toelage om geloofsgemeenschappen te helpen met eenvoudige maar belangrijke aanpassingen aan de omgeving om kerkruimtes dementievriendelijk te maken. Bovendien worden geloofsgemeenschappen begeleid om cultureel passende voorlichting over dementie en hersengezondheid en ondersteunende programma's aan hun gemeente te bieden. Het partnerschap en de voortdurende steun zijn kosteloos beschikbaar voor kerken.
Een Alter-partner worden is een unieke erkenning voor Afro-Amerikaanse gebedshuizen en communiceert aan mensen met dementie en hun omringende gemeenschap dat de kerk een gastvrije omgeving biedt. Kerken die met Alter samenwerken, worden in de Alter Church Partner-lijst vermeld als dementievriendelijke en inclusieve geloofsgemeenschappen.
Een Alter Partner is een geloofsgemeenschap die:
- accepteert en waardeert mensen, ongeacht hun cognitieve vaardigheden,
- zorgt ervoor dat mensen met dementie en hun zorgpartners worden ondersteund tijdens hun reis,
- zorgt ervoor dat mensen met dementie en hun zorgpartners zowel spiritueel als pastoraal worden ondersteund en gevoed, en
- staat open voor wat mensen met dementie te bieden hebben en ondersteunt en moedigt het gebruik van die gaven aan, zodat zij kunnen participeren in de kerkgemeenschap.
Als Afro-Amerikaanse geloofsgemeenschappen samenwerken met Alter, kan dit een aanzienlijke impact hebben op gezinnen die met FTD te maken krijgen. Malcoma Brown-Ekeogu (zie interview, pagina 4) is de zorgpartner voor haar man, die lijdt aan FTD. Haar geloofsgemeenschap heeft haar begeleid op haar FTD-reis. Ze beschreef eenvoudige gebaren van vriendelijkheid die haar steunden en verbonden hielden: ‘Ik denk aan je’-kaarten, onverwachte bloemen, maaltijden, telefoontjes en persoonlijke bezoeken van vrienden en geestelijken. De meest impactvolle steun die haar kerk biedt, zijn bezoeken van parochianen om tijd door te brengen met haar man, Kenneth, en Malcoma een uur broodnodige rust te gunnen. Ze waardeert de inspanningen van haar kerk om empathie te tonen en mensen met FTD en andere vormen van dementie erbij te betrekken, hoewel ze benadrukte dat er nog veel werk blijft om dementie in de Afro-Amerikaanse gemeenschap te destigmatiseren.
Door ernaar te streven een gastvrije, inclusieve en ondersteunende omgeving te creëren voor gezinnen met dementie, banen veel geloofsleiders en gemeenten een baan. Hun initiatief, creativiteit en harde werk hebben geresulteerd in aanpassingen van de erediensten (sommige hebben zelfs nieuwe diensten gecreëerd), de creatie van stilteruimtes, het organiseren van evenementen voor de waardering van zorgverleners en nieuwe ministeries voor dementieondersteuning.
Gebedshuizen kunnen leden helpen omgaan met FTD en andere vormen van dementie door met hen samen te werken aan het in stand houden van religieuze tradities en hun verbinding met een ondersteunende gemeenschap. Dementievriendelijke geloofsgemeenschappen hebben kennis van dementie en zijn een informatiebron voor gezinnen en andere parochianen. Ze helpen zorgverleners te ontlasten en begrijpen en accepteren gedrag dat als gênant kan worden ervaren. Ze houden gezinnen op de gebedslijst van de kerk. Ze bevorderen de waardigheid en waarde van mensen met dementie en creëren manieren om voortdurende kerkelijke participatie mogelijk te maken. Op deze manier kunnen gebedshuizen een cruciale rol spelen in het leven van mensen met FTD en andere vormen van dementie, evenals hun zorgpartners.
AFTD is blij om samen te werken met het Alter-programma om educatief materiaal en hulpmiddelen te delen. Als u meer wilt weten over het Alter-programma, ga dan naar alterdementie.com of bel 770-686-7730.
Het verminderen van raciale verschillen in FTD-onderzoek
Door Shana Dodge, PhD, AFTD-directeur Research Engagement
De verschillen in de gezondheidszorg tussen verschillende raciale, etnische en sociaal-economische groepen blijven bestaan en zijn goed gedocumenteerd.11,12,13 Personen met dementie die zich identificeren als Aziatisch-Amerikaans, Zwart/Afro-Amerikaans of Latinx hebben minder kans op een snelle diagnose dan degenen die zich identificeren als blank.14,15,16 Hoe meer we begrijpen over de overeenkomsten en verschillen in het zwart/Afro-Amerikaanse FTD-traject, vooral in de beginfase, des te beter gepositioneerd we zijn om vroege en nauwkeurige diagnoses te stellen. Een tijdige diagnose stelt gezinnen in staat beter plannen te maken voor de toekomst, toegang te krijgen tot vroege interventies en mogelijk te profiteren van ziektemodificerende therapieën, zoals die voor FTD die momenteel in klinische onderzoeken worden uitgevoerd.16
Hoewel Afro-Amerikanen de op twee na grootste raciale of etnische groep in de Verenigde Staten vormen, zijn ze ondervertegenwoordigd in FTD-onderzoek, wat resulteert in een gebrek aan kennis over mogelijke verschillen in FTD-symptomen en -ervaringen.17 Uit gegevens blijkt dat er een verhoogd risico op dementie bestaat bij Afro-Amerikanen, maar de kans is kleiner dat zij in onderzoek worden betrokken, ondanks dat ze net zo bereid zijn als andere raciale groepen om deel te nemen als ze worden benaderd.18,19,20 Hoewel de prevalentiecijfers over de hele wereld variëren, wordt FTD wereldwijd aangetroffen, wat erop wijst dat de ziekte voorkomt in alle raciale groepen in de Verenigde Staten.21,22
In een groot gemeenschapsonderzoek uitgevoerd door AFTD en de FTD Disorders Registry23 van de 1.799 mensen met FTD, biologische familieleden en voormalige en huidige zorgpartners waren slechts 25 respondenten Afro-Amerikaans of reageerden namens iemand die zich identificeerde als Afro-Amerikaans. Maar hoewel klein, geeft dit cohort ons een eerste inzicht in hoe de toegang tot FTD-diagnoses zou kunnen verschillen tussen raciale groepen in de Verenigde Staten. Zesendertig procent van de Afro-Amerikanen moest meer dan vier artsen raadplegen voordat ze een FTD-diagnose kregen, vergeleken met slechts 18% van de totale respondentengroep. Afro-Amerikanen hadden ook een grotere kans op een initiële verkeerde diagnose (84%) dan de totale deelnemers (43%). Toen hem werd gevraagd naar de eerste indicatie dat er iets mis was, rapporteerden Afro-Amerikanen vaker veranderingen in het denken, ruimtelijk redeneren en wanen/hallucinaties dan alle respondenten.
AFTD en het FTD-veld richten zich op de noodzaak om een meer representatieve steekproef van deelnemers aan enquêtes en andere soorten onderzoek te bereiken – anders zullen de getrokken conclusies niet voor iedereen generaliseren. Wat er bijvoorbeeld bekend is over het diagnostische traject, is voornamelijk afkomstig van niet-Spaanse blanke mensen die een FTD-diagnose hebben kunnen krijgen en over het proces kunnen rapporteren. De aanpak van genetisch advies en testen wordt sterk beïnvloed door genomisch onderzoek bij mensen van Europese afkomst,24 en het meeste postmortale onderzoek naar hersenweefsel wordt voornamelijk uitgevoerd op niet-Spaanse blanke hersendonaties.25,26,27 Verminderde toegang tot FTD-diagnoses draagt bij aan aanzienlijk lagere percentages zwarte deelname aan FTD-onderzoek, wat leidt tot een gebrek aan begrip van de natuurlijke progressie van FTD binnen deze gemeenschap, evenals van hoe zij reageren op mogelijke interventies.
Studies hebben onderzocht waarom onderzoekers er niet in zijn geslaagd minderheidsgemeenschappen voldoende te betrekken. In een FTD Disorders Registry-onderzoek uit 20203 (n=17) bij het onderzoeken van de beste praktijken voor de betrokkenheid van minderheden bij onderzoek, identificeerden deelnemende organisaties talloze obstakels die deelname aan onderzoek door minderheidsgemeenschappen verhinderen, waaronder culturele en taalbarrières, barrières voor gezondheidszorgverzekeringen, gebrek aan bewustzijn, juridische status in de VS, wantrouwen en het stigma rond dementie.
Een overzicht uit 2023 van mondiaal klinisch FTD-onderzoek, gepubliceerd in Alzheimer en dementie9 identificeerde op vergelijkbare wijze het probleem van de ondervertegenwoordiging van minderheden in de FTD-wetenschap. Het is bekend, zo schrijven de auteurs van het onderzoek, dat “diversiteit in onder meer cultuur, taal, opleiding en sociaal-economische factoren van invloed is op de klinische presentatie, herkenning en diagnose van bvFTD en PPA, evenals op de daaropvolgende behandeling en zorg.” Maar er blijven “kritieke hiaten” bestaan in ons begrip van hoe deze factoren de FTD-ervaringen van diverse bevolkingsgroepen beïnvloeden. Om deze lacunes te helpen dichten, roept de evaluatie op om toekomstig onderzoek te concentreren op meerdere gebieden, waaronder het vergroten van het mondiale bewustzijn van bvFTD en PPA; het wijzigen van de huidige diagnostische criteria en procedures; het ontwikkelen van gevoeliger cognitieve tests die zich op deze ziekten richten; het verfijnen van inschrijvingspraktijken; en het uitvoeren van aanvullend onderzoek naar inclusieve zorgverlenerinterventies.
Door zich vertrouwd te maken met FTD en de diverse manieren waarop FTD-symptomen zich manifesteren in momenteel ondervertegenwoordigde groepen, bevinden zorgaanbieders zich in een positie om deze cyclus van uitsluiting te doorbreken en te zorgen voor rechtvaardiger en betekenisvollere diagnostische trajecten en wetenschappelijke bevindingen.
Een eerbetoon aan Lisa Gwyther, Partners in FTD Zorgadviseur
Dit is het laatste nummer van Partners in FTD Care waarvoor Lisa Gwyther, MSW, LCSW, als adviseur zal optreden. Lisa was in 2011 een van de oprichters van de Partners in FTD Care Advisory Committee en heeft genereus de expertise gedeeld met AFTD die ze heeft opgebouwd tijdens haar vele jaren van werken met mensen met dementie, met name jongdementie, en hun families. Ze werd al snel een kampioen voor gezinnen met FTD en erkende de specifieke uitdagingen die werden veroorzaakt door verkeerde diagnoses en gebrek aan begrip onder zorgverleners. Ze was een prominente spreker op verschillende AFTD-onderwijsconferenties en andere op FTD gerichte onderwijsevenementen, en heeft nooit een kans gemist om haar uitgebreide spreekverzoeken of deelname aan nationale dementiepanels te benutten om informatie over FTD en AFTD op te nemen.
Vóór haar recente pensionering was ze universitair hoofddocent psychiatrie en gedragswetenschappen aan de Duke School of Medicine en leidde ze het Duke Aging Center Family Support Program. Ze richtte in 1980 het Duke Dementia Family Support Program op en bouwde het uit tot een nationaal erkende bron voor informatie en diensten over dementie.
In 2019 ontving ze een Pioneer Award van de North Carolina Coalition on Aging als erkenning voor haar “blijvende impact in de staat en nationaal voor haar baanbrekende bijdragen aan de inspanningen om mensen met de ziekte van Alzheimer en aanverwante dementieën en hun families te ondersteunen, en aan de belangenbehartiging van mantelzorgers. onderzoek en overheidsbeleid.” Haar wijze, waardevolle bijdragen aan AFTD's Partners in FTD Care zullen gemist worden. Bedankt, Lisa!
FTD-symptomen begrijpen vanuit een culturele context
Biomedisch onderzoek blijft factoren bestuderen op structureel, genetisch en moleculair niveau die bijdragen aan het brede scala aan cognitieve en gedragsmatige symptomen van FTD. Meer recentelijk hebben onderzoekers hun aandacht gericht op het begrijpen hoe de culturele context de presentatie en percepties van FTD-symptomen beïnvloedt.
Een recente systematische review door twee professionele interessegebieden van de Alzheimer's Association (ISTAART) onderzocht manieren waarop de klinische presentatie van FTD internationaal varieert afhankelijk van cultuur, taal, opleiding, sociale normen en andere sociaal-economische factoren, en identificeerde hiaten voor verder onderzoek.9 Onder de gemaakte punten:
- “Verslechterde sociale cognitie wordt steeds meer erkend als een klinisch kernkenmerk van FTD en er is aangetoond dat het verband houdt met abnormaal sociaal gedrag. Cultuur kan invloed hebben op alle aspecten van sociale cognitie, zoals 1) hoe emoties worden waargenomen en gecategoriseerd, 2) hoe op sociale signalen wordt gereageerd en hoe empathie wordt getoond, en 3) welk gedrag als passend wordt beschouwd volgens lokale sociale regels en normen. ”
- “Schaamte en stigma zijn belangrijke culturele factoren die van invloed kunnen zijn op de last van de zorgverlener en de kwaliteit van leven (KvL), en ook van invloed kunnen zijn op de herkenning van symptomen en of mensen met FTD een diagnose krijgen.” Er worden voorbeelden gegeven uit werk in Colombia en China die het belang aantonen van het begrijpen van culturele factoren die bijdragen aan de diagnose en zorg van FTD.
- “Het is een schande om hulp te zoeken voor FTD-gedrag, zoals geseksualiseerd gedrag, ontremming en overmatig alcoholgebruik. Bovendien kunnen zorgverleners dit gedrag als opzettelijk beschouwen en ze niet herkennen als symptomen van FTD, wat vervolgens de evaluatie, diagnose en behandeling kan vertragen – met negatieve gevolgen voor de lasten van de zorgverlener. Specifiek voor [primaire progressieve afasie] kan het verlies van communicatie met betrekking tot tradities en erfgoed bijdragen aan frustratie en schuldgevoelens.”
De inspanningen om deze factoren internationaal te begrijpen, worden ook weerspiegeld in pogingen om FTD te begrijpen in diverse raciale en etnische gemeenschappen in de Verenigde Staten.
Na de Alzheimer's Disease-Related Dementias Summit in 2022 hebben medewerkers van het federale National Institute of Neurological Disease and Stroke28 identificeerde de noodzaak om “FTD-epidemiologie en genetica in diverse populaties te begrijpen, inclusief hoe de sociaal-economische en etnoculturele status het ziekterisico en de manifestaties ervan beïnvloedt” (cursief toegevoegd). Onderzoek dat voortvloeit uit deze noodzaak zal ons vakgebied helpen de raciale en culturele context voor diagnose beter te begrijpen en de zorg en ondersteuning te verbeteren.
MOGELIJKE VERSCHILLEN IN NEUROPSYCHIATRISCHE SYMPTOMEN
Een voorbeeld van opkomend onderzoek op dit gebied onderzocht neuropsychiatrische symptomen: veranderingen in stemming, denken en gedrag die vaak voorkomen bij FTD. Een onderzoek uit 2023 door onderzoekers van de Universiteit van Pennsylvania4 onderzocht verschillen in neuropsychiatrische kenmerken bij zwarte en niet-Spaanse blanke individuen bij wie FTD werd vastgesteld in de gegevens van het National Alzheimer's Coordinating Center (NACC). Eerder onderzoek suggereerde dat er verschillen zijn in de symptomen van dementie bij het vergelijken van zwarte en blanke individuen, maar deze studie was de eerste die zich specifiek op FTD concentreerde. De studie onderzocht raciale verschillen tussen symptomen bij diagnose, ernst en functionele beperkingen bij personen met een klinische diagnose van FTD.
De studie vond verschillen in de symptoomprofielen van zwarte en niet-Spaanse blanke individuen in het cohort. Vergeleken met blanke individuen bij de diagnose, ervoeren zwarte individuen vaker wanen, opwinding en depressie. De symptomen waren ook ernstiger, wat wijst op mogelijke vertragingen bij het stellen van de diagnose. De studie vond ook verschillen in apathie, een ander veel voorkomend symptoom bij FTD: zwarte individuen met FTD vertoonden minder snel apathie bij de diagnose, en de ernst ervan was lager in vergelijking met niet-Spaanse blanke individuen met FTD.
Hoewel de auteurs verschillende beperkingen erkennen, is dit werk belangrijk in zijn pogingen om te begrijpen hoe FTD-symptomen voorkomen bij mensen met verschillende raciale en culturele achtergronden. Verder onderzoek is nodig om deze potentiële verschillen, evenals hun oorzaken, beter te begrijpen.
Referenties
- Knopman, DS, & Roberts, RO (2011). Schatting van het aantal personen met frontotemporale lobaire degeneratie in de Amerikaanse bevolking. Tijdschrift voor moleculaire neurowetenschappen: MN, 45(3), 330-335. https://doi.org/10.1007/s12031-011-9538-y.
- Balls-Berry, JJE, & Babulal, GM (2022). Gezondheidsverschillen bij dementie. Continuüm (Minneapolis, Minnesota), 28(3), 872–884. https://doi.org/10.1212/CON.0000000000001088.
- Vereniging voor frontotemporale degeneratie. AFTD. (2021). Frontotemporale degeneratie (FTD): Voice of the Patient Report, opgehaald op 9 november 2022, van https://www.theaftd.org.
- Jin H, McMillan CT, Yannatos I, et al. Verschillen in neuropsychiatrische kenmerken bij zwarte en blanke personen bij wie frontotemporale degeneratie is vastgesteld. medRxiv; 2023. DOI: 10.1101/2023.01.27.23284692.
- Galvin, JE, Howard, DH, Denny, SS, Dickinson, S., en Tatton, N. (2017). De sociale en economische last van frontotemporale degeneratie. Neurologie, 89(20), 2049-2056.
- AARP, NA voor C. (2020, 14 mei). Zorgverlening in de Verenigde Staten 2020. AARP. Opgehaald op 9 november 2022 van https://www.aarp.org/ppi/info-2020/caregiving-in-the-united-states.html.
- Liljegren, M., Naasan, G., Temlett, J., Perry, DC, Rankin, KP, Merrilees, J., Grinberg, LT, Seeley, WW, Englund, E., & Miller, BL (2015). Crimineel gedrag bij frontotemporale dementie en de ziekte van Alzheimer.JAMA Neurologie, 72(3), 295–300.
- Het AMA-beleid erkent politiegeweld als product van structureel racisme. Amerikaanse medische vereniging. (nd). https://www.ama-assn.org/press-center/press-releases/ama-policy-recognizes-police-brutality-product-structural-racism.
- Franzen S, et al. Hiaten in klinisch onderzoek bij frontotemporale dementie: een oproep voor onderzoek gericht op diversiteit en verschillen. Alzheimer dementie. 3 juni 2023. doi: 10.1002/alz.13129.
- Youngborg, L., Harlass, S., Reddy, S., Vincent, L., en Hughbanks-Wheaton, D. (2020). FTD Disorders Registry-rapport over betrokkenheid van minderheidspopulaties. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf.
- Amerikaans College van Artsen. Raciale en etnische verschillen in de gezondheidszorg, bijgewerkt in 2010. Philadelphia: Amerikaans College van Artsen; 2010: Beleidsnota.
- Fiscella, K., & Sanders, MR (2016). Raciale en etnische verschillen in de kwaliteit van de gezondheidszorg.Jaarlijks overzicht van de volksgezondheid, 37, 375-394.
- Sealy-Jefferson, S., Vickers, J., Elam, A., & Wilson, MR (2015). Raciale en etnische gezondheidsverschillen en de Affordable Care Act: een statusupdate.Journal of raciale en etnische gezondheidsverschillen2(4), 583-588.
- Clark, PC, Kutner, NG, Goldstein, FC, Peterson-Hazen, S., Garner, V., Zhang, R., & Bowles, T. (2005). Belemmeringen voor een tijdige diagnose van de ziekte van Alzheimer bij Afro-Amerikanen.Tijdschrift van de American Geriatrics Society, 53(11), 2012-2017.
- Lin, PJ, Daly, A., Olchanski, N., Cohen, JT, Neumann, PJ, Faul, JD, ... & Freund, KM (2020). Verschillen in de diagnose dementie naar ras en etniciteit: onderzoek naar gezondheidszorgdiensten: kosten van zorg en implicaties voor interventie.Alzheimer en dementie, 16, e043183.
- Tsoy, E., Kiekhofer, RE, Guterman, EL, Tee, BL, Windon, CC, Dorsman, KA, ... & Possin, KL (2021). Beoordeling van raciale/etnische verschillen in de tijdigheid en volledigheid van de diagnose van dementie in Californië.JAMA Neurologie78(6), 657-665.
- Censusbureau van de Verenigde Staten. (2021, 12 augustus). Verbeterde ras- en etniciteitsmetingen laten zien dat de Amerikaanse bevolking veel multiraciaaler is. https://www.census.gov/library/stories/2021/08/improved-race-ethnicity-measures-reveal-united-states-population-much-more-multiracial.html.
- Nationaal Instituut voor Veroudering. (2019). Ziekte van Alzheimer en aanverwante dementie Klinische studies Rekruteringsplanningsgids. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2019-05/ADEAR-recruitment-guide-508.pdf.
- Nationaal Instituut voor Gezondheid en Nationaal Instituut voor Veroudering. (2018). Nationale strategie voor rekrutering en deelname aan klinisch onderzoek naar de ziekte van Alzheimer en aanverwante dementie. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2018-10/alzheimers-disease-recruitment-strategy-final.pdf.
- Youngborg L, Harlass S, Reddy S, Vincent L, Hughbanks-Wheaton D. (2020). FTD DisordersRegistry-rapport over betrokkenheid van minderheidspopulaties. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf. Gepubliceerd op 31 augustus 2020.
- Amoo, G., Akinyemi, RO, Onofa, LU, et al (2011). Profiel van klinisch gediagnosticeerde dementieën in een neuropsychiatrische praktijk in Abeokuta, Zuidwest-Nigeria. Afr J Psychiatrie,14, 377–382.
- Onyike, CU, Shinagawa, S., & Ellajosyula, R. (2021). Frontotemporale dementie: een intercultureel perspectief. InFrontotemporale dementie(pp. 141-150). Springer, Kam.
- Dodge, SG, Vincent, L., Dacks, PA, en Wheaton, DKH (2022). Afro-Amerikaanse ervaring met frontotemporale degeneratie (FTD): een subcohortbeoordeling van de FTD Insights Survey. Poster gepresenteerd op de bijeenkomst van de Alzheimer's Association International Conference, San Diego, CA.
- Nationaal menselijk genoomonderzoeksinstituut. (2021). Diversiteit in genomisch onderzoek. https://www.genome.gov/about-genomics/fact-sheets/Diversity-in-Genomic-Research.
- Glover, CM, Shah, RC, Bennett, DA, Wilson, RS, & Barnes, LL (2020). Ervaren belemmeringen voor voltooide hersenautopsies onder diverse oudere volwassenen die een uniforme anatomische schenkingswet hebben ondertekend voor hersendonatie voor klinisch onderzoek.Etniciteit en ziekte, 30(Supplement 2), 709.
- Lambe, S., Cantwell, N., Islam, F., Horvath, K., en Jefferson, AL (2011). Percepties, kennis, prikkels en barrières van hersendonatie onder Afro-Amerikaanse ouderen die deelnamen aan een Alzheimer-onderzoeksprogramma.De gerontoloog, 51(1), 28-38.
- Nationaal Instituut voor Veroudering. (2021). Hersendonatie: een geschenk voor toekomstige generaties. https://www.nia.nih.gov/health/brain-donation-gift-future-generations.
- Rost, N. (2022). ADRD Summit 2022-rapport. Nationaal Instituut voor Neurologische Aandoeningen en Beroerte.https://www.ninds.nih.gov/sites/default/files/documents/ADRD%20Summit%202022%20Report%20to%20NINDS%20Council%20FINAL_508C.pdf.
Nummer 37: Zomer 2023
In deze uitgave
Een interview met Aisha Adkins en Malcoma Brown-Ekeogu
Het Alter-programma: voorlichting over dementie naar Afro-Amerikaanse geloofsgemeenschappen
Het verminderen van raciale verschillen in FTD-onderzoek
Een eerbetoon aan Lisa Gwyther, Partners in FTD Zorgadviseur
FTD-symptomen begrijpen vanuit een culturele context