Partners in FTD Care Header 2022

Noirs/Afro-Américains et FTD

Bien que connue comme une maladie rare, la dégénérescence frontotemporale (DFT) est la démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans. En 2011, les chercheurs ont estimé qu'il y avait 50 000 à 60 000 cas de DFT aux États-Unis.1, mais ce chiffre est de plus en plus considéré comme un sous-dénombrement, pour plusieurs raisons. Par exemple, la FTD est souvent mal diagnostiquée ; de plus, le diagnostic prend plus de 3,5 ans en moyenne et ne peut souvent être confirmé que post mortem.

Bien qu'une plus grande attention ait été accordée à la recherche FTD et FTD dans les années qui ont suivi cette étude, la recherche formelle sur l'expérience des Noirs / Afro-Américains atteints de FTD a été limitée à ce jour. Mais la dynamique monte. Ce numéro de Partenaires dans les soins FTD s'appuie sur les perspectives de deux partenaires de soins FTD et de la recherche émergente, pour décrire les défis, faire avancer une conversation cruciale et souligner la nécessité d'une éducation, d'une sensibilisation, d'un soutien et d'une recherche supplémentaires du public.

 

OBSTACLES AU DIAGNOSTIC

Pour ce numéro de Partenaires dans les soins FTD, l'AFTD a interviewé Aisha Adkins et Malcoma Brown-Ekeogu, deux soignantes noires pour des êtres chers atteints de DFT (voir page 4). Ils ont souligné le manque de sensibilisation à la DFT et les obstacles à des soins équitables comme facteurs menant à des parcours de diagnostic difficiles.

Une étude de 2022 intégrant une analyse des données des bénéficiaires de Medicare a révélé que les Noirs/Afro-Américains – aux côtés des Hispaniques/Latinos et des Asiatiques – étaient « moins susceptibles de recevoir un diagnostic de démence en temps opportun ».2

Données du sondage FTD Insights3 offre une perspective supplémentaire. Les répondants afro-américains (n = 25, représentant les partenaires de soins et les personnes atteintes de DFT) étaient plus susceptibles de déclarer avoir besoin de voir quatre médecins ou plus avant de recevoir un diagnostic (36% par rapport à 18% du total des répondants), et plus susceptibles de recevoir une initiale différente diagnostic (80% contre 45%). Notamment, seulement 25 (1,2%) des répondants à l'enquête FTD Insights se sont identifiés comme noirs, ce qui est bien inférieur au pourcentage qu'ils représentent dans l'ensemble de la population américaine (~ 12 %), ce qui reflète un besoin continu de sensibilisation, d'éducation et de sensibilisation pour notre organisation. et notre terrain.

 

SYMPTÔMES ET GRAVITÉ AU MOMENT DU DIAGNOSTIC

Une étude récente de l'Université de Pennsylvanie4 des personnes atteintes de FTD (telles qu'enregistrées dans les données du National Alzheimer's Coordinating Center) ont montré des données préliminaires selon lesquelles les participants noirs à l'étude diagnostiqués avec FTD avaient une cote de démence clinique plus élevée (une mesure largement utilisée pour évaluer la gravité de la démence), "suggérant qu'il peut y avoir diagnostic retardé de FTD chez les personnes noires.

De plus, les Noirs/Afro-Américains atteints de DFT présentaient différents types de symptômes au moment du diagnostic. Plus précisément, ils étaient "plus susceptibles de présenter des délires, de l'agitation et de la dépression, mais moins susceptibles de faire preuve d'apathie lors de leur première visite". Par conséquent, ils peuvent être plus susceptibles d'être mal diagnostiqués "si leur profil de symptômes ne correspond pas aux critères cliniques actuels".

Les auteurs de l'étude notent que les participants noirs/afro-américains étaient "considérablement sous-représentés dans cet échantillon", recommandant de donner la priorité à "à la fois l'accès équitable aux soins de santé et l'inscription à la recherche clinique".

Le manque continu de compréhension de la part des professionnels de la santé au sujet de la DFT signifie que les familles doivent souvent être leurs propres meilleurs défenseurs pour obtenir un diagnostic précis. Des ressources telles que les listes de contrôle de diagnostic de l'AFTD pour la variante comportementale de la FTD et l'aphasie progressive primaire peuvent aider les familles à plaider auprès des médecins pour des références appropriées. Compte tenu de la compréhension émergente des défis diagnostiques possibles, assurez-vous de noter tous les symptômes supplémentaires (y compris les délires) au-delà de ceux énumérés sur ces listes de contrôle.

 

LES INÉGALITÉS SYSTÉMIQUES APPROFONDISSENT LES DÉFIS DU DFT

FTD met à rude épreuve chaque individu et chaque famille. Pour les Noirs/Afro-Américains, les inégalités systémiques dans la société américaine peuvent exacerber ces défis.

Une étude financée par l'AFTD sur le fardeau social et économique des FTD, menée en 2017 et publiée dans Neurologie,5 ont constaté que les familles confrontées à la DFT encourent presque le double des coûts annuels liés à la prestation de soins pour les familles atteintes d'un diagnostic de maladie d'Alzheimer. Il est important de noter que cette étude n'a pas fait de distinction entre la race ou l'origine ethnique parmi les répondants. De plus, 58% des soignants ont déclaré que leur proche avait fait de mauvais choix en matière d'argent, et deux soignants FTD sur trois (67 %) ont signalé une détérioration de leur santé. Plus de la moitié ont déclaré avoir engagé des frais de soins de santé personnels plus élevés.

Selon les données du recensement américain,17 Les Noirs/Afro-Américains sont touchés par la pauvreté à un taux de 19,5%, par rapport au taux de 11,6% pour l'ensemble des Américains, ce qui suggère que certaines familles noires confrontées à la FTD peuvent avoir moins de ressources économiques disponibles pour contrer l'impact économique important de la FTD.

Une fiche d'information de mai 2020 sur l'AARP et la National Alliance for Caregiving6 a proposé un profil de soignants afro-américains «typiques», identifiant plusieurs domaines dans lesquels ils sont confrontés à des défis plus profonds. Les soignants afro-américains sont plus susceptibles d'être célibataires que tous les autres groupes raciaux/ethniques lorsqu'ils assument des responsabilités de soignants ; les soignants non mariés ont une ressource de moins à laquelle faire appel dans une situation difficile. De plus, les soignants afro-américains «déclarent moins souvent être en excellente ou en très bonne santé», indique le profil.

Le portrait qui émerge – des Noirs/Afro-Américains étant plus susceptibles de faire face à des défis économiques et de santé, avant même de ressentir l'impact de FTD sur leurs finances et leur bien-être – suggère un besoin de ressources, de soutien et de recherche supplémentaires.

 

DÉFIS DANS LES INTERACTIONS AVEC LE SYSTÈME DE JUSTICE PÉNALE DES ÉTATS-UNIS

Un comportement désinhibé chez les personnes atteintes de FTD peut conduire à un comportement socialement inapproprié, à des délits mineurs (comme le vol à l'étalage), à un comportement hypersexuel et à des infractions au code de la route. Une étude portant sur le comportement criminel des individus atteints de FTD7 ont découvert que 14% des personnes atteintes de bvFTD étaient susceptibles de présenter un comportement criminel, contre 2% des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. De plus, 6,41 TP3T des personnes atteintes de bvFTD étaient plus susceptibles de faire preuve de violence, là encore contre seulement 21 TP3T des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

En 2021, l'American Medical Association8 a reconnu l'impact disproportionné du racisme structurel sur les Noirs, les Autochtones et les autres personnes de couleur dans les expériences de brutalité policière, suggérant des préoccupations supplémentaires pour les familles noires confrontées à la FTD, si le comportement criminel était une manifestation de la maladie d'un individu. Concentrer la formation des forces de l'ordre et des premiers intervenants sur les différentes manifestations de la démence peut aider à réduire le risque pour toutes les familles confrontées à la DFT.

 

UNE NOTE SUR LA PARTICIPATION À LA RECHERCHE

Cet article cite dans plusieurs domaines l'importance de recherches supplémentaires pour clarifier et relever les défis auxquels les Noirs / Afro-Américains sont confrontés avec FTD. Pour faire avancer ces efforts vitaux, il faudra continuer à tendre vers les biais dans le processus de recherche lui-même.

Une étude de juin 2022 sur les disparités de santé dans la démence2 soutient que les efforts de recherche dans ce domaine doivent garder à l'esprit le «manque de représentation parmi les groupes ethnoraciaux et les résultats généraux limités» bien établis dans la recherche sur la démence à ce jour, tout en naviguant «des défis accrus en matière de recrutement, d'inscription et de rétention» et en évitant l'échantillonnage / biais de séléction. En d'autres termes, il existe des lacunes claires et évidentes dans la recherche actuelle sur les effets de la démence qui doivent être abordées directement et de manière réfléchie. Un article de 2023 publié dans Alzheimer et démence9 couvre ces lacunes dans la recherche spécifique à la FTD et identifie les mesures qui peuvent être prises pour surmonter ce manque de compréhension actuel, tout comme le fait une enquête du registre des troubles FTD de 202010 sur les meilleures pratiques pour l'engagement des minorités dans la recherche FTD.

Une initiative qui travaille déjà pour combler ces lacunes est l'étude BEYONDD (Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations). BEYONDD s'efforce d'évaluer les causes et la fréquence de la démence d'apparition précoce dans diverses populations et cherche à développer une infrastructure de recherche évolutive et culturellement informée dans la zone continentale des États-Unis et à Porto Rico.

 

L'ÉLAN EST EN CROISSANCE

La recherche FTD - et la sensibilisation FTD - sont à un moment charnière. Les professionnels de la santé, les chercheurs et les défenseurs travaillent de plus en plus pour s'assurer que les besoins de toutes les familles confrontées à la DFT sont satisfaits. Personne ne devrait faire face seul à cette maladie, et il est vital de s'occuper de tous les obstacles qui empêchent les familles d'accéder à une communauté solidaire.

Les familles noires touchées par le FTD aux États-Unis sont confrontées à des défis uniques. Fournir les informations, les soutiens et les opportunités nécessaires pour s'engager dans la recherche est essentiel et nécessitera un effort de collaboration. L'AFTD est là pour vous aider.

Nous nous engageons à comprendre la FTD et à faire progresser la recherche ciblant cette maladie sous un angle très divers, en tant qu'étape vitale vers la réalisation d'un monde avec des soins compatissants, un soutien efficace et un avenir sans FTD - pour tous.

 

Une entrevue avec Aisha Adkins et Malcoma Brown-Ekeogu

Les familles noires / afro-américaines qui ont partagé leurs histoires avec l'AFTD ont constamment souligné les difficultés d'accès à un diagnostic rapide et précis - et que ces difficultés représentent des disparités raciales plus larges dans les soins de santé américains. Dans l'interview suivante, Aisha Adkins et Malcoma Brown-Ekeogu, deux femmes noires et soignantes FTD vivant dans la région d'Atlanta, parlent des aspects du parcours de diagnostic, identifient les moyens par lesquels les professionnels de la santé peuvent mieux préparer les familles confrontées à la FTD pour la route à venir, et souligner les sources de force qu'ils ont puisées en cours de route.

AFTD : Quels défis avez-vous rencontrés pour obtenir un diagnostic précis ?

Aïcha : Mon père et moi avons d'abord eu du mal à simplement convaincre les pratiquants que quelque chose n'allait pas. Notre expérience a commencé avec des soins d'urgence, puis un médecin de soins primaires. Après cela, nous avons rencontré un neurologue, puis un autre neurologue et un dernier neurologue qui nous a finalement donné un bon diagnostic. Le processus a pris des années et des milliers de dollars.

Les premiers médecins étaient très sceptiques – voire dubitatifs – à l'égard de mon père et moi et de nos observations sur le comportement de ma mère. Même lorsque ma mère elle-même a fait part de ses propres inquiétudes, ils avaient des doutes. Le diagnostic initial était la dépression, malgré notre insistance sur le fait que le problème était plus profond. Malheureusement, il a été documenté que le doute des professionnels de la santé à l'égard des patients noirs est un problème systémique. Parmi les médecins que nous avons vus, tous étaient des hommes et un seul venait d'horizons divers.

AFTD : Malcoma, est-ce que tout cela correspond à votre expérience du diagnostic ?

Malcome : En écoutant Aisha, des cloches sonnaient dans ma tête. C'était comme, Wow! Vraiment? C'était moi! Toutes ces choses me rappelaient à quel point il était douloureux de passer par le processus pour obtenir un diagnostic pour mon mari.

Une chose malheureuse pour les partenaires de soins est qu'ils ne connaissent peut-être pas quelqu'un d'autre qui vit cela et finissent par se dire : « C'est juste moi. Je vais appeler ça un club. Nous sommes dans un club, et il n'y a pas que nous : nous ne le savons tout simplement pas. Mais chacun de nous vit certaines des mêmes choses.

Notre parcours FTD a commencé lorsque mon mari a été hospitalisé pour une urgence médicale liée au diabète. Avant de sortir, il a dit qu'il voulait se promener un peu dans l'hôpital. Lorsque le médecin, qui était afro-américain, est venu le voir, nous n'avons trouvé [mon mari] nulle part. Il s'est avéré qu'il était parti à la recherche d'une infirmière qu'il avait rencontrée lors de son admission. Le médecin m'a dit qu'il fallait voir un neurologue. C'était ma première indication que quelque chose n'allait vraiment pas.

Notre médecin traitant a dit qu'il souffrait peut-être de dépression. Je savais qu'il n'était pas déprimé. Je sais à quoi ressemble la dépression chez les autres membres de la famille. Nous avons fini par voir deux neurologues. Chaque fois que vous voyez un nouveau médecin, c'est comme recommencer. Nous sommes finalement allés voir une neuropsychologue et avons passé huit heures dans son bureau. Elle a dit: "Sur la base de l'IRM et des tests, je suis à peu près sûr que c'est FTD."

AFTD : Avec le recul, qu'est-ce qui vous aurait aidé à mieux vous préparer pour FTD ?

Malcome : Les médecins doivent être plus ouverts à l'apprentissage des formes de démence autres que la maladie d'Alzheimer. S'ils avaient plus d'informations – s'ils avaient même une liste de contrôle des symptômes – cela aiderait les familles.

AFTD : Nous devons faire un meilleur travail pour aider les médecins à identifier les drapeaux rouges qui disent : « Cela pourrait être une FTD.

Malcome : Nous devons frapper si fort. Faites prendre conscience de l'endroit où se trouvent les gens et simplifiez l'information afin que les gens ordinaires puissent facilement comprendre comment obtenir de l'aide. Tout le monde n'est pas disposé ou capable de lire des brochures densément rédigées.

Aïcha : Je pense également que la diffusion de la sensibilisation à FTD est cruciale : messages d'intérêt public sur les réseaux ou sur les stations de radio qui ont un large public afro-américain. Rencontrer les gens là où ils se trouvent, comment et où ils consomment l'information – en particulier les jeunes. Certaines communautés à prédominance noire sont des déserts de soins de santé. Les gens peuvent ne pas avoir un accès régulier à un médecin de premier recours. Rendre disponible dans chaque établissement médical du matériel, des dépliants qui mettent vraiment l'accent sur des symptômes qui ne sont pas liés à la maladie d'Alzheimer.

AFTD : Y a-t-il des choses que vous voulez partager à propos de votre expérience qui vous ont donné de la force ?

Aïcha : Faire partie d'une communauté. Ma mère a été élevée dans une tradition de foi très profonde. L'une des façons dont nous avons réalisé que quelque chose n'allait pas, c'est que ma mère ne voulait plus aller à l'église. Une fois qu'elle a pris des médicaments pour aider à atténuer certains des symptômes, la fréquentation de l'église n'a pas soudainement monté en flèche, mais sa tradition religieuse a été restaurée. S'appuyer sur la foi a été un atout formidable pour nous, en particulier aller à l'église chez nous et passer du temps ensemble et adorer en famille.

AFTD : Est-ce que vous et votre mère avez trouvé du soutien dans la communauté ecclésiale ?

Aïcha : Il était difficile pour ses amis de la voir changer. Je pense que les gens peuvent se concentrer sur les mauvaises choses. Au lieu d'être patient ou compréhensif, les gens sont venus vers moi en chuchotant : « Assurez-vous que votre mère le fasse » ou « Assurez-vous qu'elle porte une tenue appropriée ». J'apprécie les programmes comme Alter qui éduquent la communauté religieuse sur la démence et sur la façon d'être une congrégation solidaire. (Voir encadré, page 8.)

Malcome : Mon mari et moi avons également trouvé que la foi était une formidable source de force, même après que notre église soit devenue virtuelle pendant la pandémie. Les courts messages de 10 à 15 minutes publiés par le projet Faith Village d'Alter étaient juste suffisants pour lui et ont été très utiles en raison de sa durée d'attention plus courte.

AFTD : Souhaitez-vous ajouter autre chose ?

Malcome : Nous devrions sensibiliser au don de cerveau. Nous sommes mis en place avec l'Université de Miami. Dans notre communauté, nous sommes timides à propos des dons de cerveaux et des choses comme ça, mais les dons sont quelque chose qui nous aide globalement.

Aïcha : En ce qui concerne l'atteinte des praticiens, il serait utile d'avoir un livret qui décrit les sentiments qu'une personne atteinte de DFT et sa famille peuvent avoir. Cela les aiderait à comprendre ce que les gens apportent dans leur bureau et les aiderait à réagir avec une meilleure manière de chevet.

Le programme Alter : Apporter une éducation sur la démence aux communautés confessionnelles afro-américaines

par Mia Chester, directrice du projet Alter, et Fayron Epps, PhD, fondateur d'Alter

La religion fournit de l'espoir et un cadre pour trouver un sens, en particulier lors de la navigation dans des événements et des transitions difficiles de la vie ; il affirme le caractère sacré de la vie et la valeur d'une personne, même face à la perte. Même lorsque la santé d'une personne se détériore ou que sa situation financière ou sociale change, une personne reste définie par son identité spirituelle et son appartenance à sa communauté religieuse. Les communautés confessionnelles offrent un soutien physique, émotionnel et social, ainsi qu'un sentiment d'identité positif et un réseau social. Pour les personnes atteintes de démence et leurs soignants, la spiritualité et l'appartenance à une communauté confessionnelle peuvent réduire le stress et assurer la stabilité et la continuité à mesure que leur situation change.

Les églises ont toujours été des lieux de refuge et des sources de soutien pour de nombreuses personnes, mais particulièrement pour la communauté afro-américaine, où elles ont historiquement servi de refuge pendant les épreuves. Les Afro-Américains sont beaucoup plus susceptibles de contacter les dirigeants d'église que les professionnels de la santé pour des problèmes de santé mentale, et les pasteurs et les dirigeants d'église ont généralement une formation en conseil pastoral et peuvent aider les membres à trouver une aide professionnelle. Mais les chefs religieux et les communautés ne sont pas toujours conscients des besoins des familles touchées par la démence, pas plus qu'ils ne connaissent généralement les ressources spécifiques à la démence.

En réponse à ce manque de sensibilisation à la démence, en 2019, le Dr Fayron Epps et une équipe de professionnels de la santé afro-américains ont créé l'AlterMT programme. Alter s'associe aux communautés religieuses pour créer des environnements inclusifs et adaptés à la démence afin de maintenir le lien social et spirituel fort et dynamique pour les personnes atteintes de démence, et d'être un environnement de soutien pour les familles touchées par cette maladie.

Alter fournit des conseils et une petite allocation pour aider les communautés religieuses avec des modifications environnementales simples mais importantes pour rendre les espaces de l'église adaptés à la démence. De plus, les communautés confessionnelles sont guidées pour fournir une éducation culturellement appropriée sur la démence et la santé du cerveau et des programmes de soutien à leur congrégation. Le partenariat et le soutien continu sont disponibles sans frais pour les églises.

Devenir un partenaire Alter est une reconnaissance unique pour les lieux de culte afro-américains et indique aux personnes atteintes de démence et à leur communauté environnante que l'église offre un environnement accueillant. Les églises partenaires d'Alter sont répertoriées dans le répertoire des partenaires d'Alter Church en tant que communautés religieuses inclusives et favorables à la démence.

Un Alter Partner est une communauté confessionnelle qui :

  • accepte et valorise les gens quelles que soient leurs capacités cognitives,
  • veille à ce que les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins soient soutenus tout au long de leur parcours,
  • veille à ce que les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins soient soutenus et nourris sur les plans spirituel et pastoral, et
  • est ouvert à ce que les personnes atteintes de démence ont à offrir, puis soutient et encourage l'utilisation de ces dons afin qu'ils puissent participer à la communauté ecclésiale.

Avoir des communautés confessionnelles afro-américaines en partenariat avec Alter peut avoir un impact significatif sur les familles confrontées à la FTD. Malcoma Brown-Ekeogu (voir entretien, page 4) est la partenaire de soins de son mari, qui vit avec la DFT. Sa communauté religieuse l'a accompagnée dans son parcours FTD. Elle a décrit de simples gestes de gentillesse qui l'ont soutenue et gardée en contact : cartes "Je pense à vous", fleurs inattendues, repas, appels téléphoniques et visites en personne d'amis et du clergé. Le soutien le plus percutant offert par son église est la visite de paroissiens pour passer du temps avec son mari, Kenneth, et offrir à Malcoma une heure de répit bien méritée. Elle apprécie les efforts de son église pour faire preuve d'empathie et inclure les personnes atteintes de DFT et d'autres démences, bien qu'elle ait souligné qu'il reste encore beaucoup à faire pour déstigmatiser la démence dans la communauté afro-américaine.

En s'efforçant de créer des environnements accueillants, inclusifs et favorables pour les familles atteintes de démence, de nombreux chefs religieux et congrégations ouvrent la voie. Leur initiative, leur créativité et leur travail acharné ont entraîné des modifications des services de culte (certains ont même créé de nouveaux services), la création de salles de repos, l'organisation d'événements d'appréciation des soignants et de nouveaux ministères de soutien aux personnes atteintes de démence.

Les lieux de culte peuvent aider les membres à faire face à la DFT et à d'autres démences en travaillant avec eux pour maintenir les traditions religieuses et leur lien avec une communauté de soutien. Les communautés confessionnelles amies de la démence connaissent bien la démence et constituent une source d'information pour les familles et les autres paroissiens. Ils aident à offrir un répit aux soignants et à comprendre et accepter les comportements qui pourraient être perçus comme embarrassants. Ils gardent les familles sur la liste de prière de l'église. Ils promeuvent la dignité et la valeur des personnes atteintes de démence et créent des moyens de permettre une participation continue à l'église. De cette façon, les lieux de culte peuvent jouer un rôle vital dans la vie des personnes atteintes de DFT et d'autres démences, ainsi que de leurs partenaires de soins.

L'AFTD est heureuse de s'associer au programme Alter pour partager du matériel et des ressources pédagogiques. Si vous souhaitez en savoir plus sur le programme Alter, veuillez visiter alterdementia.com ou appelez le 770-686-7730.

Réduire les disparités raciales dans la recherche FTD

Par Shana Dodge, PhD, directrice de l'engagement de la recherche de l'AFTD

Les disparités en matière de soins de santé entre les différents groupes raciaux, ethniques et socio-économiques persistent et sont bien documentées.11,12,13 Les personnes atteintes de démence qui s'identifient comme asiatiques américaines, noires/afro-américaines ou latines sont moins susceptibles de recevoir un diagnostic rapide que celles qui s'identifient comme blanches.14,15,16 Plus nous comprenons les similitudes et les différences dans le parcours FTD noir / afro-américain, en particulier ses étapes initiales, mieux nous sommes placés pour fournir des diagnostics précoces et précis. Un diagnostic rapide permet aux familles de mieux planifier l'avenir, d'accéder à des interventions précoces et de bénéficier potentiellement de traitements modificateurs de la maladie, tels que ceux pour la DFT actuellement en essai clinique.16

Bien que les Afro-Américains constituent le troisième plus grand groupe racial ou ethnique aux États-Unis, ils sont sous-représentés dans la recherche sur la FTD, ce qui entraîne un manque de connaissances sur les différences potentielles dans les symptômes et l'expérience de la FTD.17 Les données suggèrent qu'il existe un risque élevé de démence chez les Afro-Américains, mais ils sont moins susceptibles d'être inclus dans la recherche, bien qu'ils soient tout aussi disposés que d'autres groupes raciaux à participer s'ils sont approchés.18,19,20 Alors que les taux de prévalence varient à travers le monde, la FTD est présente dans le monde entier, ce qui suggère sa présence dans tous les groupes raciaux aux États-Unis.21,22

Dans une grande enquête communautaire menée par l'AFTD et le FTD Disorders Registry23 sur 1 799 personnes vivant avec la DFT, des membres de la famille biologique et des partenaires de soins passés et actuels, seuls 25 répondants étaient afro-américains ou répondant au nom de quelqu'un qui s'est identifié comme afro-américain. Mais bien que petite, cette cohorte nous donne un aperçu initial de la façon dont l'accès aux diagnostics FTD pourrait différer entre les groupes raciaux aux États-Unis. Trente-six pour cent des Afro-Américains ont dû consulter plus de quatre médecins avant de recevoir un diagnostic de FTD, contre seulement 18% de l'ensemble des répondants. Les Afro-Américains étaient également plus susceptibles de recevoir un diagnostic initial erroné (84%) que l'ensemble des participants (43%). Interrogés sur la première indication que quelque chose n'allait pas, les Afro-Américains étaient plus susceptibles de signaler des changements dans la pensée, le raisonnement spatial et les délires/hallucinations par rapport à tous les répondants.

L'AFTD et le domaine FTD répondent à la nécessité d'atteindre un échantillon plus représentatif de participants aux enquêtes et autres types de recherche - sinon, les conclusions tirées ne seront pas généralisées à tout le monde. Ce que l'on sait du parcours de diagnostic, par exemple, provient principalement de Caucasiens non hispaniques qui ont pu recevoir un diagnostic de FTD et rendre compte du processus. Les approches du conseil et des tests génétiques sont fortement influencées par la recherche génomique sur les personnes d'ascendance européenne,24 et la plupart des recherches post-mortem sur les tissus cérébraux sont menées principalement sur des dons de cerveaux de race blanche non hispanique.25,26,27 L'accès réduit aux diagnostics de FTD contribue à des taux significativement plus faibles de participation des Noirs à la recherche sur la FTD, ce qui conduit à un manque de compréhension de la progression naturelle de la FTD au sein de cette communauté, ainsi que de la façon dont ils réagissent aux interventions potentielles.

Des études ont examiné pourquoi les chercheurs n'ont pas réussi à impliquer suffisamment les communautés minoritaires. Dans une enquête du registre des troubles FTD de 20203 (n = 17) explorant les meilleures pratiques pour l'engagement des minorités dans la recherche, les organisations participantes ont identifié de nombreux obstacles qui empêchent la participation des communautés minoritaires à la recherche, notamment les barrières culturelles et linguistiques, les barrières de l'assurance maladie, le manque de sensibilisation, le statut juridique aux États-Unis, la méfiance et la stigmatisation entourant la démence.

Une revue de 2023 de la recherche clinique mondiale sur la FTD publiée dans Alzheimer et démence9 a également identifié le problème de la sous-représentation des minorités dans la science FTD. On sait, écrivent les auteurs de l'étude, que "la diversité de la culture, de la langue, de l'éducation et des facteurs socio-économiques, entre autres, a un impact sur la présentation clinique, la reconnaissance et le diagnostic de la bvFTD et de l'APP, ainsi que sur le traitement et les soins ultérieurs". Mais il reste des « lacunes critiques » dans notre compréhension de l'impact de ces facteurs sur les expériences de DFT de diverses populations. Pour aider à combler ces lacunes, l'examen appelle à ce que les recherches futures se concentrent sur plusieurs domaines, notamment la sensibilisation mondiale au bvFTD et à l'APP ; modifier les critères et procédures de diagnostic actuels ; développer des tests cognitifs plus sensibles ciblant ces maladies ; perfectionner les pratiques d'inscription; et mener des recherches supplémentaires sur les interventions inclusives des soignants.

En se familiarisant avec la FTD et les diverses façons dont les symptômes de la FTD se manifestent dans les groupes actuellement sous-représentés, les prestataires de soins de santé sont en mesure de briser ce cycle d'exclusion et d'assurer des parcours de diagnostic et des découvertes scientifiques plus équitables et significatifs.

Hommage à Lisa Gwyther, conseillère chez Partners in FTD Care

Ceci est le dernier numéro de Partners in FTD Care pour lequel Lisa Gwyther, MSW, LCSW, servira de conseillère. Lisa a été membre fondatrice du comité consultatif Partners in FTD Care en 2011 et a généreusement partagé avec l'AFTD l'expertise qu'elle a accumulée au cours de ses nombreuses années de travail avec des personnes atteintes de démence, en particulier de démence précoce, et leurs familles. Elle est rapidement devenue une championne des familles atteintes de DFT, reconnaissant les défis particuliers créés par les erreurs de diagnostic et le manque de compréhension parmi les prestataires de soins de santé. Elle a été conférencière lors de plusieurs conférences sur l'éducation de l'AFTD et d'autres événements éducatifs axés sur le FTD, et n'a jamais manqué une occasion de tirer parti de ses nombreuses demandes de prise de parole ou de sa participation à des panels nationaux sur la démence pour inclure des informations sur le FTD et l'AFTD.

Avant sa récente retraite, elle était professeure agrégée de psychiatrie et de sciences du comportement à la Duke School of Medicine et dirigeait le programme de soutien familial du Duke Aging Center. Elle a fondé le Duke Dementia Family Support Program en 1980, en faisant une source reconnue à l'échelle nationale d'informations et de services sur la démence.

En 2019, elle a reçu un Pioneer Award de la North Carolina Coalition on Aging en reconnaissance de son «impact durable dans l'État et à l'échelle nationale pour ses contributions révolutionnaires aux efforts visant à soutenir les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démences connexes et leurs familles, et à la défense des soins, recherche et politique publique. Ses contributions sages et inestimables aux partenaires de l'AFTD dans les soins FTD nous manqueront. Merci Lisa !

Comprendre les symptômes de la DFT dans un contexte culturel

La recherche biomédicale continue d'étudier les facteurs aux niveaux structurel, génétique et moléculaire qui contribuent au large éventail de symptômes cognitifs et comportementaux de la FTD. Plus récemment, les chercheurs se sont concentrés sur la compréhension de l'influence du contexte culturel sur la présentation et la perception des symptômes de la DFT.

Une revue systématique récente par deux domaines d'intérêt professionnels de l'Association Alzheimer (ISTAART) a examiné les façons dont la présentation clinique de la FTD varie à l'échelle internationale en fonction de la culture, de la langue, de l'éducation, des normes sociales et d'autres facteurs socio-économiques, et a identifié des lacunes pour des recherches ultérieures.9 Parmi les points relevés :

  • "La cognition sociale altérée est de plus en plus reconnue comme une caractéristique clinique essentielle de la DFT et il a été démontré qu'elle est associée à des comportements sociaux anormaux. La culture peut avoir un impact sur tous les aspects de la cognition sociale, tels que 1) la manière dont les émotions sont perçues et catégorisées, 2) la manière dont les signaux sociaux sont répondus et la manière dont l'empathie est démontrée, et 3) quels comportements sont considérés comme appropriés selon les règles et normes sociales locales. ”
  • "La honte et la stigmatisation sont des facteurs culturels importants qui peuvent avoir un impact sur le fardeau des soignants et la qualité de vie (QoL), et également affecter la reconnaissance des symptômes et si les personnes atteintes de DFT obtiennent un diagnostic." Des exemples sont donnés à partir de travaux en Colombie et en Chine qui montrent l'importance de comprendre les facteurs culturels qui contribuent au diagnostic et aux soins de la DFT.
  • "Il y a de la honte à demander de l'aide pour des comportements FTD tels que le comportement sexualisé, la désinhibition et la consommation excessive d'alcool. De plus, les soignants peuvent percevoir ces comportements comme délibérés, ne les reconnaissant pas comme des symptômes de DFT, ce qui peut alors retarder l'évaluation, le diagnostic et le traitement, avec des impacts négatifs sur les niveaux de charge des soignants. Pour [l'aphasie progressive primaire] en particulier, la perte de communication relative aux traditions et au patrimoine peut contribuer à la frustration et à la culpabilité.

L'effort pour comprendre ces facteurs à l'échelle internationale se reflète également dans les efforts pour comprendre la FTD dans diverses communautés raciales et ethniques aux États-Unis.

À la suite du Sommet sur les démences liées à la maladie d'Alzheimer de 2022, le personnel de l'Institut national fédéral des maladies neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux28 identifié le besoin de « comprendre l'épidémiologie et la génétique de la DFT dans diverses populations, y compris comment le statut socioéconomique et ethnoculturel affecte le risque et les manifestations de la maladie » (italiques ajoutés). La recherche découlant de cet impératif aidera notre domaine à mieux comprendre le contexte racial et culturel du diagnostic et à améliorer les soins et le soutien.

 

DIFFÉRENCES POTENTIELLES DANS LES SYMPTÔMES NEUROPSYCHIATRIQUES

Un exemple de recherche émergente dans ce domaine a examiné les symptômes neuropsychiatriques : les changements d'humeur, de pensée et de comportement qui sont courants dans la DFT. Une étude de 2023 par des chercheurs de l'Université de Pennsylvanie4 ont examiné les différences dans les caractéristiques neuropsychiatriques chez les personnes blanches noires et non hispaniques diagnostiquées avec FTD dans les données du National Alzheimer's Coordinating Center (NACC). Des recherches antérieures ont suggéré qu'il existe des différences dans les symptômes de la démence lors de la comparaison d'individus noirs et blancs, mais cette étude a été la première à se concentrer spécifiquement sur la FTD. L'étude a exploré les disparités raciales entre les symptômes au moment du diagnostic, la gravité et la déficience fonctionnelle chez les personnes ayant un diagnostic clinique de DFT.

L'étude a révélé des différences dans les profils de symptômes des individus blancs noirs et non hispaniques de la cohorte. Comparativement aux individus blancs au moment du diagnostic, les individus noirs souffraient plus souvent de délires, d'agitation et de dépression. Les symptômes étaient également plus graves, suggérant des retards possibles dans l'accès au diagnostic. L'étude a également révélé des différences dans l'apathie, un autre symptôme courant de la FTD : les personnes noires atteintes de FTD étaient moins susceptibles de présenter de l'apathie au moment du diagnostic, et sa gravité était plus faible que les personnes blanches non hispaniques atteintes de FTD.

Bien que les auteurs reconnaissent plusieurs limites, ce travail est important dans ses efforts pour comprendre comment les symptômes de la DFT se présentent chez les personnes de différentes origines raciales et culturelles. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre ces différences potentielles, ainsi que leurs causes.

Références

  1. Knopman, DS, & Roberts, RO (2011). Estimation du nombre de personnes atteintes de dégénérescence lobaire frontotemporale dans la population américaine. Journal des neurosciences moléculaires : MN, 45 ans(3), 330–335. https://doi.org/10.1007/s12031-011-9538-y.
  2. Balls-Berry, JJE et Babulal, GM (2022). Disparités de santé dans la démence. Continuum (Minneapolis, Minnesota), 28(3), 872–884. https://doi.org/10.1212/CON.0000000000001088.
  3. Association pour la dégénérescence frontotemporale. AFTD. (2021). Dégénérescence frontotemporale (DFT) : Voice of the Patient Report, récupéré le 9 novembre 2022, sur https://www.theaftd.org.
  4. Jin H, McMillan CT, Yannatos I, et al. Différences dans les caractéristiques neuropsychiatriques chez les personnes noires et blanches diagnostiquées avec une dégénérescence frontotemporale. medRxiv ; 2023. DOI : 10.1101/2023.01.27.23284692.
  5. Galvin, JE, Howard, DH, Denny, SS, Dickinson, S. et Tatton, N. (2017). Le fardeau social et économique de la dégénérescence frontotemporale. Neurologie, 89(20), 2049-2056.
  6. AARP, NA pour C. (2020, 14 mai). La prestation de soins aux États-Unis 2020. AARP. Extrait le 9 novembre 2022 de https://www.aarp.org/ppi/info-2020/caregiving-in-the-united-states.html.
  7. Liljegren, M., Naasan, G., Temlett, J., Perry, DC, Rankin, KP, Merrilees, J., Grinberg, LT, Seeley, WW, Englund, E., & Miller, BL (2015). Comportement criminel dans la démence frontotemporale et la maladie d'Alzheimer.JAMA Neurologie, 72(3), 295–300.
  8. La politique de l'AMA reconnaît la brutalité policière comme le produit d'un racisme structurel. Association médicale américaine. (sd). https://www.ama-assn.org/press-center/press-releases/ama-policy-recognizes-police-brutality-product-structural-racism.
  9. Franzen S, et al. Lacunes dans la recherche clinique sur la démence frontotemporale : un appel à la recherche axée sur la diversité et les disparités. Démence d'Alzheimer. 3 juin 2023. doi : 10.1002/alz.13129.
  10. Youngborg, L., Harlass, S., Reddy, S., Vincent, L. et Hughbanks-Wheaton, D. (2020). Rapport sur l'engagement du registre des troubles FTD auprès des populations minoritaires. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf.
  11. Collège américain des médecins. Disparités raciales et ethniques dans les soins de santé, mise à jour 2010. Philadelphie : Collège américain des médecins ; 2010 : Document d'orientation.
  12. Fiscella, K., & Sanders, MR (2016). Disparités raciales et ethniques dans la qualité des soins de santé.Bilan annuel de santé publique, 37, 375-394.
  13. Sealy-Jefferson, S., Vickers, J., Elam, A. et Wilson, MR (2015). Disparités raciales et ethniques en matière de santé et la Loi sur les soins abordables : une mise à jour de la situation.Journal des disparités raciales et ethniques en matière de santé, 2(4), 583-588.
  14. Clark, PC, Kutner, NG, Goldstein, FC, Peterson-Hazen, S., Garner, V., Zhang, R. et Bowles, T. (2005). Obstacles au diagnostic rapide de la maladie d'Alzheimer chez les Afro-Américains.Journal de la société américaine de gériatrie, 53(11), 2012-2017.
  15. Lin, PJ, Daly, A., Olchanski, N., Cohen, JT, Neumann, PJ, Faul, JD, ... & Freund, KM (2020). Disparités de diagnostic de démence selon la race et l'origine ethnique : recherche sur les services de santé : coût des soins et implications pour l'intervention.Alzheimer et démence, 16, e043183.
  16. Tsoy, E., Kiekhofer, RE, Guterman, EL, Tee, BL, Windon, CC, Dorsman, KA, ... & Possin, KL (2021). Évaluation des disparités raciales/ethniques dans la rapidité et l'exhaustivité du diagnostic de démence en Californie.JAMA Neurologie, 78(6), 657-665.
  17. Bureau du recensement des États-Unis. (2021, 12 août). L'amélioration des mesures de race et d'ethnicité révèle que la population américaine est beaucoup plus multiraciale. https://www.census.gov/library/stories/2021/08/improved-race-ethnicity-measures-reveal-united-states-population-much-more-multiracial.html.
  18. Institut national du vieillissement. (2019). Guide de planification du recrutement pour les études cliniques sur la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2019-05/ADEAR-recruitment-guide-508.pdf.
  19. Institut national de la santé et Institut national du vieillissement. (2018). Stratégie nationale de recrutement et de participation à la recherche clinique sur la maladie d'Alzheimer et les démences connexes. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2018-10/alzheimers-disease-recruitment-strategy-final.pdf.
  20. Youngborg L, Harlass S, Reddy S, Vincent L, Hughbanks-Wheaton D. (2020). FTD DisordersRegistry engagement of minor populations report. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf. Publié le 31 août 2020.
  21. Amoo, G., Akinyemi, RO, Onofa, LU, et al (2011). Profil des démences cliniquement diagnostiquées dans une pratique neuropsychiatrique à Abeokuta, dans le sud-ouest du Nigeria. Afr J Psychiatrie,14, 377–382.
  22. Onyike, CU, Shinagawa, S., & Ellajosyula, R. (2021). Démence frontotemporale : une perspective interculturelle. DansDémences frontotemporales(pp. 141-150). Springer, Cham.
  23. Dodge, SG, Vincent, L., Dacks, PA et Wheaton, DKH (2022). Expérience afro-américaine de la dégénérescence frontotemporale (FTD): Une évaluation de sous-cohorte de l'enquête FTD Insights. Affiche présentée à la réunion de la conférence internationale de l'Alzheimer's Association, San Diego, CA.
  24. Institut national de recherche sur le génome humain. (2021). Diversité dans la recherche génomique. https://www.genome.gov/about-genomics/fact-sheets/Diversity-in-Genomic-Research.
  25. Glover, CM, Shah, RC, Bennett, DA, Wilson, RS et Barnes, LL (2020). Obstacles perçus aux autopsies cérébrales réalisées chez diverses personnes âgées qui ont signé un acte de don anatomique uniforme pour le don de cerveau pour la recherche clinique.Ethnicité et maladie, 30(Suppl 2), 709.
  26. Lambe, S., Cantwell, N., Islam, F., Horvath, K. et Jefferson, AL (2011). Perceptions, connaissances, incitations et obstacles au don de cerveau chez les aînés afro-américains inscrits à un programme de recherche sur la maladie d'Alzheimer.Le gérontologue, 51(1), 28-38.
  27. Institut national du vieillissement. (2021). Don de cerveau : un cadeau pour les générations futures. https://www.nia.nih.gov/health/brain-donation-gift-future-generations.
  28. En ligneRost, N. (2022). Rapport du Sommet ADRD 2022. Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux.https://www.ninds.nih.gov/sites/default/files/documents/ADRD%20Summit%202022%20Report%20to%20NINDS%20Council%20FINAL_508C.pdf.