
Registrera dig idag för AFTD:s utbildningskonferens 2025
Omni Interlocken Hotel | Denver, CO
Personer som diagnostiserats, vårdpartners, familjer, vänner, vårdpersonal och forskare bjuds in till ansluta med människor som förstår resan, lära sig om tillgängliga resurser och stöd, och förlova sig med experter för att få insikt om det senaste inom FTD-forskning och tillvägagångssätt för vård.
Datum: Torsdag 1 maj till fredag 2 maj 2025
Plats: personligen på Omni Interlocken Hotel (500 Interlocken Blvd, Broomfield, Colorado, 80021) och online via Zoom
Kosta: FRI
Klicka här för att läsa om hur du navigerar virtuellt på utbildningskonferensen på Zoom.
Vänligen överväg att delta i årets konferens personligen så att du kan:
- På torsdag:
- Delta i Genetiskt FTD-symposium (13:00–17:00 MT)
- Anslut med andra familjer informellt på Personer med FTD och Care Partner Social (16:30–18:30 MT)
- Gå igenom och utforska FTD inom konsten Galleri (12:00–20:00 MST)
- Upplev FTD från första hand. Gå med i en 40-min RETHINK w/ Demens Live upplevelsebaserad lärandeworkshop för att utöka din empati och förståelse för FTD (1:30-18:30 MT).
- På fredag:
- Träffa andra familjer och experter under vår frukosttimme (8:00-9:30 MT)
- Delta i personliga breakout-sessioner som inte kommer att streamas via Zoom, inklusive de populära Story Circles session (begränsad kapacitet)
- Gå med i vår reception (17:30-19:00 MT)
Rese-/hotellinformation
AFTD Education Conference är ett hybridevenemang, där fredagens evenemang äger rum samtidigt online via Zoom och personligen på Omni Interlocken Hotel. Torsdagsevenemang är endast personliga.
Hotellbokningar kan göras nu genom att klicka här eller ringer 1-800-THE-OMNI (800-843-6664). Om du behöver ett ADA-kompatibelt rum, vänligen maila conference@theaftd.org för assistens. Omni är slutsåld för torsdagskvällen. Om du vill ha en hotellbokning för torsdagskvällen kan du använda vår betrodda partner, aRes Travel to sök efter hotelltillgänglighet.
Familjer som är intresserade av att delta i utbildningskonferensen personligen kan ansöka om en AFTD Comstock Travel Grant, som ger upp till $500 i ekonomiskt stöd för att täcka kostnaderna för resor och logi. Ansök online, eller ladda ner denna applikation och skicka det till AFTD:s kontor.
Huvudtalare: Katie Brandt
Katie Brandt är en kraftfull offentlig talare, utbildare och förespråkare inom hälso- och sjukvården och forskningsområdet. Med utgångspunkt i sin egen erfarenhet av att ta hand om sin man och far, är Katies syfte att föra rösten från levd upplevelse till utrymmen där den kan förbättra vården, främja forskning och påverka politiken för allvarliga hälsotillstånd som frontotemporal degeneration, demenssjukdomar i unga år och sällsynta sjukdomar.
Katie är chef för Caregiver Support Services and Public Relations för Massachusetts General Hospital Frontotemporal Disorders Unit där hon ger ledarskap för vårdgivarforskning, demensvårdsutbildning och samhällsevenemang. Hennes förvaltning av filantropi har hjälpt till att samla in $2 miljoner till stöd för MGH FTD-enhetens kliniska forskningsinsatser.
År 2019 blev Katie den första icke-läkarens medordförande för National Alzheimers Project Act Advisory Council on Alzheimers Research, Care and Services, vilket gav henne möjligheten att påverka federala politiska initiativ och forskningsprioriteringar som främjade jämlikhet i hälsa och personcentrerad vård i alla skeden av livet tillsammans med demens.
Katie har delat sin familjs berättelse om kärlek, förlust och motståndskraft genom tryck, tv, akademiska publikationer, podcaster och sin kortfilm, Kärlek finns där ute, som vann tvåa vid 2016 American Academy of Neurologys neurofilmfestival. Hon är grundare och VD för Katie Brandt Advocacy, LLC, ett konsultföretag som tillhandahåller en plattform för hennes levda erfarenhetspresentationer, som överbryggar förbindelser med kliniker, vetenskapsmän, finansiärer och beslutsfattare. Varje aspekt av Katies arbete syftar till att öka medvetenheten, pengar och hopp om att morgondagens botemedel inte är så långt från dagens vård.
Läs mer på www.KatieBrandt.org.
Utvalda högtalare
Halima Amjad, MD, PhD, MPH, Associera Professor i medicin vid avdelningen för geriatrisk medicin vid Johns Hopkins University
Eric R Anderson, MD, PhD, MBA, FAAN, Överläkare vid Synaptikyr
Ece Bayram, MD, PhD, Biträdande professor i rörelsestörningscenter vid University of Colorado Anschutz, neurologiska avdelningen
Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil, professor i neurologi, Walter Bradleys ordförande i ALS-forskning; Verkställande direktör för ALS Center, chef för neuromuskulär avdelning och vice ordförande för klinisk och translationell forskning vid avdelningen för neurologi vid University of Miami
Samantha Holden, MD, MS, FAAN, Docent i neurologi vid University of Colorado School of Medicine, vice ordförande för polikliniska neurologiska tjänster och chef för Lewy Body Dementia Association Research Center of Excellence vid University of Colorado
Hillary Lum, MD, PhD, Docent i medicin vid University of Colorado School of Medicine
Deb Jobe, AFTD-personer med FTD Advisory Council
Corey McMillan, PhD, Docent i neurologi vid University of Pennsylvania, meddirektör för Penn Frontotemporal Degeneration Center
Mary O'Hara, MA, LCSW, Senior instruktör, psykiatri-öppenvård, University of Colorado
Kevin Rhodes, AFTD-personer med FTD Advisory Council
Amy Shives, läkare, AFTD-personer med FTD Advisory Council
Seth Stern, MD, AFTD-personer med FTD Advisory Council
Adreanne Tatro, MM MT-BC, Forskningstjänster Huvudansvarig för avdelningen för geriatrisk medicin vid University of Colorado School of Medicine
Emma Heming Willis, Medgrundare och Chief Impact Officer för Make Time Wellness, FTD Advocate
Dagordning
Tiderna nedan är Mountain Time (MT).
Torsdag 1 maj (personligt)
Fredagen den 2 maj (personligt och virtuellt)
Tid (MT) | Session |
08:00 | Frukostanslutningar & registrering |
9:30 | Välkommen och FTD 101 - Esther Kane, MSN, RN-CDP (AFTD) och Shana Dodge, Ph.D. (AFTD)
AFTD Support & Education Director och utbildningskonferens MC Esther Kane kommer att starta utbildningskonferensen och presentera en kort översikt av FTD-tecken, symtom och undertyper. AFTDs chef för forskningsengagemang Shana Dodge kommer sedan att gå med henne för att dela en översikt över FTD-forskning. |
10:00 PÅ FÖRMIDDAGEN | Huvudtalare: Katie Brandt, MM
Demens har outplånligt markerat Katie Brandts liv. Heh Den avlidne maken fick diagnosen FTD när han bara var 29; wEeks senare fick hennes far diagnosen Alzheimers. I sitt Keynote Address kommer hon att berätta om sin känslomässiga resa som demensvårdare – från sorg till acceptans till att ställa upp för andra med vänlighet och medkänsla – och dela hur hon har kanaliserat sin levda erfarenhet till att hjälpa andra genom sitt påverkans- och stödarbete. |
10:30 | Levande Väl med en FTD Diagnos - Deb Jobe (AFTD:s personer med FTD Advisory Council); Kevin Rhodes (AFTD:s personer med FTD Advisory Council); Amy Shives, MEd (AFTD:s personer med FTD Advisory Council); Seth Stern, MD (AFTD:s personer med FTD Advisory Council); Mary O'Hara, MALCSW (University of Colorado, moderator)
Människor som har FTD kan uppleva livet mer fullständigt när de har tillgång till lämplig, personliga stödstrategier. Medlemmar av AFTD:s personer med FTD Advisory Council kommer tala om hur de kompenserar för de begränsningar som FTD ålägger, och de anpassade använder till tillmötesgå deras förändrade behov och symtom. De kommer också att dela med sig av sätt som vårdpartners kan arbeta tillsammans med personer med FTD för att hjälpa dem att uppleva sitt bästa lives. |
11:00 FÖRMIDDAG | Ha sönder |
11:30 | Utbrott (Klicka för detaljer) |
12:15 | Lunch |
13:15 | FTD:s kognitiva och motoriska symtom: När Rörelse, Language, och Beteende Meet – Ece Bayram, MD, PhD (University of Colorado Anschutz); Samantha Holden, MD (University of Colorado School of Medicine)
FTD är inte ett diskret villkor, eller till och med en sjukdomspatologi. Tecken och symtom på de FTD-undertyper ofta överlappning, leder till förvirring för vårdpartners och personer diagnostiserats som ny ettor uppstå. Under denna session kommer ledande FTD-forskare från University of Colorado att utforska hur rörelser, språk, och kognitiva symtom korsar varandra i FTD och därefter, och vad det betyder för klinisk forskning om dessa sjukdomar. |
14:00 | GUIDE: Ett federalt initiativ inom omfattande vård - Halima Amjad, MD, MPH, PhD (John Hopkins University); Eric Anderson, MD, PhD, MBA (Synappticure); Hillary Lum, MD, PhD (University of Colorado School of Medicine); Adreanne Tatro, MM MT-BC; Sharon S. Denny, MA (AFTD, moderator)
Lanserades 2024 av de federala Centers for Medicare & Medicaid Services, than Att vägleda en förbättrad demensupplevelse (GUIDE) Modellen fokuserar på en omfattande, samordnad demensvård och syftar till att förbättra livskvaliteten för personer med demens, minska belastningen på deras oavlönade vårdgivare och göra det möjligt för personer med demens att stanna kvar i sina hem och samhällen. Denna session kommer granska GUIDE på djupet. Presentatörer kommer beskriva hur FTD familjer kan använda GUIDE till få tillgång till stödjande vård, liksom hur till dela sina feedback och upplevelser att informera FTD advocacy. |
14:30 |
FTD: Vid korsningen av neurodegenerativ sjukdom - Michael Benatar, MD, PhD (University of Miami); Penny Dacks, PhD (AFTD); Corey McMillan, PhD (University of Pennsylvania)
När vår förståelse för FTD växers, vi lär oss den där Det delar kliniska symtom och bakomliggande orsaker med andra neurodegenerativa sjukdomar. FTD och ALS exemplifiera detta – den sjukdomar har vanlig genetisk orsaks samt liknande patologi i sporadiska fall. Historiskt sett, klinisk rsök i FTD och ALS har varit silod, men in de senaste åren, AFTD och en dedikerad expertgrupp har jobbat för överbrygga existerande forskning och klinisk-vårdluckor. Denna session kommer förklara varför det samarbetet är så viktigt, ge uppdateringar om vad som har dök upp hittillsoch förklara hur dessa partnerskap inverkan alla vända mot FTD. |
15:15 | Ha sönder |
15:45 | Utbrott (Klicka för detaljer) |
16:30 | Ha sönder |
16:45 | En uppdatering från AFTDs VD – Susan LJ Dickinson, MSGC (AFTD)
AFTD arbetar varje dag för att inflytande möjligheter i det ständigt föränderliga landskapet för FTD-vård och forskning. AFTD VD Susan LJ Dickinson kommer att presentera AFTD:s prioriteringar för de kommande åren och skissera strategier som AFTD kommer att anställa för att avancera exakt och snabb diagnos, bättre stödfamiljer som drabbats av FTD och driva forskning som kommer att leda till godkända behandlingar. |
17:00 | Uppdaterad session: Gå med i AFTDs Movement for Change! – Emma Heming Willis och Meghan Buzby, MBA (AFTD)
Emma Heming Willis ansluter sig till AFTD:s direktör för Advocacy and Volunteer Engagement för att diskutera hur volontärarbete kan förstärka vår påverkan och hur din röst kan driva på den förändring som behövs för en ljusare framtid för de som påverkas av FTD. Nu är det perfekta tillfället att engagera sig och hjälpa till att bygga FTD-rörelsen med AFTD. Genom att gå samman med AFTD kan du göra en verklig skillnad genom att förespråka positiv förändring i FTD-gemenskapen och bana vägen framåt till en bättre värld. |
Breakout-sessioner
MORGONUTBRYTNINGAR
EFTERMIDDGSUTBRYTNINGAR
Om du är intresserad av att lära dig hur du kan sponsra årets konferens, vänligen överväg vår Sponsorpaket för möjligheter och förmåner, eller om du vill lära dig mer om att vara utställare, vänligen kontakta AFTD Corporate and Foundation Relations Manager Liz Graham på egraham@theaftd.org eller 484-584-0012.