Familjen till Bruce Willis meddelade via Instagram den 16 februari att den älskade skådespelaren har fått diagnosen FTD.

Uttalandet, som också publicerades på AFTD:s webbplats, undertecknades av medlemmar av Willis familj: hans fru Emma; hans ex-fru, Demi Moore, och deras döttrar Rumer, Scout och Tallulah; och Mabel och Evelyn, de två döttrarna han delar med Emma.

I mars 2022 drog Willis, 67, sig tillbaka från skådespeleriet på grund av en diagnos av afasi, ett tillstånd som påverkar ens förmåga att tala och förstå språk. Men hans symtom har sedan dess utvecklats och är inte längre begränsade till utmaningar med kommunikation, vilket leder till hans senaste diagnos av FTD.

"Vår är bara en familj med en älskad som lider av FTD, och vi uppmuntrar andra som står inför det att söka den mängd information och stöd som finns tillgängligt genom AFTD", skrev familjen. "Och för er som har haft turen att inte ha någon personlig erfarenhet av FTD, hoppas vi att ni tar er tid att lära er om det och stödjer AFTD:s uppdrag på alla sätt ni kan."

Willis-familjens tillkännagivande hade en omedelbar och betydande inverkan på FTD-medvetenheten runt om i världen. Antalet besökare på AFTD:s webbplats (theaftd.org) den 16 februari, dagen för tillkännagivandet, ökade mer än 100 gånger jämfört med en vanlig dag.

Tillkännagivandet väckte stor uppmärksamhet från stora nationella och internationella medier. AFTD-personal, styrelsemedlemmar och volontärer intervjuades för att dela kritiska sammanhang, insikter och personliga erfarenheter.

AFTD VD Susan LJ Dickinson, MSGC, dök upp NBC Nightly News med Lester Holt på kvällen för tillkännagivandet och nådde en nationell tv-publik på miljoner. Hon citerades också i en New York Times artikel om Willis diagnos, tillsammans med Bruce Miller, MD, vid University of California, San Francisco – en av landets ledande FTD-experter och medlem i AFTD Medical Advisory Council (MAC).

Andra MAC-medlemmar som citerades i framstående artiklar inkluderar MAC-ordförande Bradford Dickerson, MD (i Washington Post) och Bradley Boeve, MD (i Frankrikes Version Femina). Dr. Miller pratade också om FTD i ett framträdande den 17 februari på Fox and Friends. Samtidigt talade AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, med den brittiska nyhetskanalen Sky News och den tyska tidskriften Westfälische Rundschau.

AFTD-volontären Chuck Anastasia pratade om sin avlidna frus FTD-resa i en intervju som sändes på ABC-TV-filialen i New Hampshire. Och AFTDs styrelseledamot Kristin Holloway – årets mottagare av Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope (se sidan 11) – beskrev sin mans FTD-diagnos för NBC-filialen i Washington, DC. (Ytterligare exempel på att AFTD-gemenskapen talar till media kan hittas på theaftd.org/newsroom/media.)

I sitt uttalande sa familjen Willis: "Bruce trodde alltid på att använda sin röst i världen för att hjälpa andra och för att öka medvetenheten om viktiga frågor både offentligt och privat."

De fortsatte: "Vi vet i våra hjärtan att - om han kunde idag - skulle han vilja svara genom att skapa global uppmärksamhet och en koppling till dem som också hanterar denna försvagande sjukdom och hur den påverkar så många individer och deras familjer."

LA Rams Coach Dons AFTD-klotsar under spelet

Zac Robinson, quarterbacktränare och passningskoordinator för Los Angeles Rams, bar speciella klossar prydda med AFTD-logotypen under Rams' match mot Seattle den 4 december. Robinsons bortgångne far, Rusty, fick diagnosen FTD för flera år sedan. Tränaren bar klossarna både för att stödja AFTD och öka FTD-medvetenheten under NFL:s "My Cause My Cleats"-evenemang, där spelare och tränare bar skräddarsydda klossar för att främja välgörenhetsorganisationer, organisationer och ändamål. "Du [måste] bara verkligen vårda varje dag," sa Robinson om sin fars FTD-resa. "Det var verkligen svårt för vår familj, särskilt min mamma, som var där varje dag." Han tillade, "Bara att öka medvetenheten är det största. Vad som än kommer från det är bra." Robinson var Rams assisterande quarterback-tränare under sin Super Bowl-vinnande säsong 2021.

Penny Dacks visas på Remember Me Podcast

AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, diskuterade de olika typerna av pågående FTD-forskning och hur människor som lever med FTD kan engagera sig i avsnittet den 29 november av Kom ihåg mig podcast. Dr Dacks berättade för värdarna Rachael Martinez och Maria Kent Beers att hoppet byggs för effektiva FTD-behandlingar, och att de som är intresserade av att delta har ett växande antal möjligheter att engagera sig i kliniska prövningar och andra pågående forskningsprojekt. Dr Dacks diskuterade också genetisk testning och genetisk rådgivning och förklarade vad kliniska prövningar är och vad deltagande kan innebära. Hon föreslog vidare att man registrerade sig hos FTD Disorders Registry för att lära sig om potentiella forskningsmöjligheter och hjälpa till att hålla sig uppdaterad om den senaste utvecklingen. "Vad du gör spelar roll," sa Dr Dacks.

"Vi måste stanna upp och komma ihåg att den person de var inte är den person de är, och det kommer att fortsätta förändras. Jag hoppas att vi kan få människor att se annorlunda på demenssjukdomarna.” – Dawn O'Gara, tidigare FTD-vårdpartner och nuvarande AFTD-volontär

Under uppväxten var Julie Kelly som en tredje syster till sina bästa vänner, enäggstvillingarna Cathy Pfeifer och Jeannette Ekstrand. Trion gick på gymnasiet tillsammans i förorten Chicago. Medan hon gick på Indiana University för sin kandidatexamen i finans, bodde Kelly med Pfeifer under sina första två år, och de två reste ofta till Miami University för att besöka Ekstrand.

Cathy gifte sig så småningom med David Pfeifer, den nuvarande ordföranden för AFTD:s styrelse. Sedan gifte sig Kelly – båda tvillingarna var tärnor i hennes bröllop – och flyttade till Philadelphia, medan Pfeifer och Ekstrand flyttade till Denver. Trion höll kontakt under åren, men med tiden märkte Kelly något annorlunda med Pfeifer.

”Jag märkte en förändring i Cathys personlighet, men jag trodde att vi precis hade blivit avlägsna; vi uppfostrade barn och arbetade, vi var upptagna." sa Kelly. "Efter att jag först började märka tecken på att något var fel ringde David mig och berättade att Cathy hade fått diagnosen FTD."

Ekstrand fick därefter diagnosen FTD också. Pfeifer dog 2016, två år efter hennes diagnos; Ekstrand dog två år senare.

"När de passerade överraskade det oss alla eftersom de var så unga och livfulla", sa Kelly. "Jag tänker på dem varje dag. Jag saknar dem." Efter att hennes vänner dog av FTD kände Kelly en längtan att på något sätt göra skillnad. En inbjudan från David Pfeifer att gå med i AFTD-styrelsens investeringsunderkommitté gav henne chansen att ge tillbaka. Efter två års tjänstgöring i underkommittén kommer hon att ingå i AFTD:s styrelse i maj.

Att tjäna i styrelsen hjälper till att hålla "Cathy och Jeannettes minne vid liv", sa Kelly. ”Låt oss försöka lösa denna gåta som kallas FTD; låt oss ge familjer den hjälp de behöver och arbeta mot ett botemedel under vår livstid.”

Som styrelsemedlem hoppas Kelly kunna stödja AFTD:s ansträngningar att utöka sin räckvidd till medicinsk personal, lagstiftare och allmänheten. Hon noterar att FTD inte försvinner av sig själv, och det måste finnas kontinuerligt stöd för FTD-forskning, opinionsbildning och utbildning. Som finansiell rådgivare med 28 års erfarenhet av förmögenhetsförvaltning tillför Kelly också expertis om personlig förmögenhet, att driva ett företag, balansera ekonomi och mer.

"Vårt hjärta är med alla som lider av denna hemska sjukdom, och vi försöker göra det bättre," sa Kelly. "Vi hoppas att det vi arbetar med kommer att tillåta oss att ha FTD bakom oss i framtiden."

Den 5 maj kommer personer med diagnosen FTD, nuvarande och tidigare vårdgivare och vårdpartner, forskare och vårdpersonal att samlas i St. Louis och online för att ansluta, lära sig och engagera sig vid AFTD:s utbildningskonferens 2023.

Konferensen kommer att innehålla presentationer från forskare som delar lovande upptäckter och nya perspektiv på vård och stöd, samt sessioner där personer med levd erfarenhet av FTD kommer att dela med sig av insikter från sin resa.

Deltagarna kommer att få chansen att höra från och få kontakt med ledande FTD-experter, inklusive årets huvudtalare, Bruce Miller, MD, vid University of California, San Francisco. Dr. Miller är en beteendeneurolog som studerar de underliggande mekanismerna för neurodegenerativa sjukdomar och är en världskänd expert på diagnos och hantering av demens.

För att registrera dig för AFTD Education Conference, besök www.theaftd.org/education-conference-2023. AFTD uppmuntrar starkt alla som inte kan ta sig till St. Louis personligen att registrera sig för den kostnadsfria livestreamen.

Plenarsessionerna kommer att fokusera på svårigheterna med att hitta effektiv långvarig FTD-vård i det amerikanska sjukvårdssystemet och de unika behoven hos FTD-vårdpartners. Dessutom kommer nya mottagare av AFTD-forskningsbidrag att presentera resultat från sitt arbete och ge anledningar till hopp i sessionen "Lovande vägar till upptäckt."

Två omgångar av breakout-sessioner ger deltagarna chansen att djupare utforska ämnen som intresserar dem. Vissa sessioner kommer att vara tillgängliga samtidigt för både de som deltar i konferensen i St Louis och de som deltar online. Andra sessioner kommer att vara exklusivt online, till exempel eftermiddagssessionen om att förbättra FTD-vård på landsbygden och underbetjänade samhällen, eller enbart personligen, som AFTD Persons with FTD Advisory Councils morgonpanel "Building Our Own Toolbox." För många deltagare är den mest effektfulla aspekten av AFTD Education Conference att spendera tid med andra som också har FTD i sina liv.

"Efter en FTD-diagnos kan familjer ofta känna sig isolerade, eftersom de står inför en sjukdom som inte många har hört talas om", säger AFTD Support and Education Director Esther Kane, MSN, RN-CDP. "Genom att komma till utbildningskonferensen kan familjer påtagligt uppleva en hel gemenskap av människor, sammankallade av AFTD, som förstår och kommer att stå vid dem under hela deras resa."

Om du kommer till St. Louis, är AFTD Comstock Travel Grants tillgängliga för personer som diagnostiserats med FTD och deras vårdpartners för att hjälpa till att subventionera eventuella relaterade kostnader för resor och logi. För att ansöka om resebidrag, besök www.theaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.

Som en del av en pågående organisatorisk ansträngning för att tillhandahålla viktig FTD-utbildning till sjukvårdspersonal, höll AFTD sitt första webbseminarium som erbjöd fortlöpande medicinsk utbildning (CME) den 22 februari.

Gästföreläsare Howard Rosen, MD, vid University of California, San Francisco erbjöd insikt om skillnaderna mellan beteendevariant FTD (bvFTD) och andra former av demens, inklusive Alzheimers sjukdom, vilket gör det möjligt för vårdpersonal att ställa tidigare och korrekta bvFTD-diagnoser.

Eftersom det inte finns något enskilt test som definitivt kan diagnostisera FTD under livet, är sjukdomen fortfarande svår att skilja från Alzheimers, Parkinsons sjukdom eller andra psykiatriska tillstånd. Läkare och neurologer kommer fram till en FTD-diagnos genom att utvärdera resultat från procedurer som hjärnskanningar med sina egna observationer. I genomsnitt tar det familjer 3,6 år efter att symtom uppstår för att få en diagnos av FTD.

"Många familjer har kämpat för att få en snabb och korrekt FTD-diagnos", säger AFTD Education Program Manager William Reiter. "AFTD är glada över att kunna erbjuda vårt första utbildningsprogram speciellt skapat för läkare och annan vårdpersonal i ett försök att ändra på det."

AFTD lanserade sin Healthcare Professional Webinar-serie i juni 2022, och erbjuder fortbildningspoäng (CECs) via Rush University till dem som deltar i webinarerna live. (Alla AFTD-webinarier spelas in och arkiveras på AFTDs YouTube-sida, kl youtube.com/TheAFTD.)

De tre första vårdprofessionella webbinarierna fokuserade på att tillhandahålla personcentrerad vård för personer som diagnostiserats med bvFTD, primär progressiv afasi och de två rörelsestörningar som faller under FTD-paraplyet, kortikobasalt syndrom och progressiv supranukleär pares.

Sjuksköterskor och socialarbetare som arbetar med personer som diagnostiserats med FTD och deltog i dessa webbseminarier var berättigade att ansöka om CEC.

AFTD utökade omfattningen av denna serie i februari genom att erbjuda CME-krediter till läkare, tillsammans med CEC. Mer än 270 personer deltog i webbseminariet i februari med Dr. Rosen (en medlem av AFTD:s medicinska rådgivande kommitté).

Nästa webbseminarium som erbjuder CME-poäng kommer att hållas den 13 april; Dr Simon Ducharme från Douglas Mental Health University Institute och Montreal Neurological Institute kommer att prata om behandlingar för människor som lever med bvFTD.

Experter inom FTD-området från hela världen samlades i Lille, Frankrike den 2-5 november för den halvårsvisa konferensen för International Society for Frontotemporal Dementias (ISFTD).

AFTD hade en stark närvaro på konferensen, drev en informationsmonter som delade AFTD-resurser, var värd för en nätverksfrukost och startade ett mentorskapsprogram som parade AFTD Holloway Postdoc-stipendiater med seniora FTD-forskare. Personal som deltog uppmuntrades av framstegen inom FTD-forskning och antalet forskare i tidiga karriärer som valde att fokusera på FTD grundläggande och klinisk vetenskap.

Konferensens agenda innehöll vetenskapliga presentationer om olika ämnen relaterade till FTD, från dess kliniska och biologiska egenskaper till olika terapeutiska metoder för att lindra symtom. Höjdpunkterna under de vetenskapliga sessionerna inkluderade avslöjandet av en ny modell som kan minska antalet personer som behövs för att delta i en klinisk prövning, samt en diskussion om hur tal kan påverkas av FTD, och hur den kliniska presentationen av FTD kan vara olika beroende på vilket språk som talas.

Varje dag inkluderade också en "affischblitz" med tryckt material från forskare som beskriver resultaten från deras senaste projekt. En stor mängd FTD-forskning och insikter visades på konferensen, med forskning från över 200 projekt som visades under affischutställningen.

ISFTD 2022 inkluderade också en Caregiver Day så att personer i Frankrike som lever med FTD kunde diskutera stöd som är tillgängliga för personer som drabbats av FTD runt om i världen. AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, presenterade lokala erfarenheter av att stödja amerikanska vårdgivare, medan AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, MSGC, modererade en diskussion som gav feedback från patientföreningar.

"Jag blev verkligen tagen av branschsessionerna som ägde rum i slutet av Caregiver Day", säger AFTD:s chef för forskningsengagemang Shana Dodge, PhD, MA. "För flera år sedan var idén att genomföra kliniska prövningar i FTD bara teoretisk. Nu finns det ett antal möjligheter att delta i forskning för experimentella terapier. Under branschsessionen presenterade sju representanter från företag med pågående kliniska prövningar, eller kliniska prövningar på väg att påbörja rekrytering, information om sina prövningar.”

Nästa ISFTD-konferens är planerad till 2024 i Amsterdam.

Kenneth Kosik, MD

AFTD och Alzheimers Drug Discovery Foundation (ADDF) arbetar tillsammans för att främja och stödja uppmuntrande forskning om läkemedelsupptäckt genom anslagsprogrammet Accelerating Drug Discovery for FTD.

Detta partnerskap tillhandahåller väsentlig finansiering för projekt som fokuserar på optimering av leads (design av ett läkemedel efter att ha identifierat en förening som visar lovande vid behandling av en sjukdom) och testning av lovande läkemedel med användning av FTD-relevanta cell- eller djurmodeller. Den prekliniska forskningen som stöds av programmet Accelerating Drug Discovery in FTD är ett viktigt förspel för att erhålla myndighetstillstånd för att påbörja kliniska prövningar på människor.

Kenneth Kosik, MD, Herriman-professorn i neurovetenskap vid University of California, Santa Barbara, har tilldelats ett Accelerating Drug Discovery for FTD-anslag för sin forskning som studerar den cellulära LRP1-receptorn, som underlättar spridningen av tau-proteinet. Under normala omständigheter hjälper tau-proteinet till att upprätthålla strukturen hos nervceller i hjärnan; Men i sjukdomar som FTD kan tau anta en onormal form och ackumuleras på ett sätt som orsakar neurodegeneration.

Enligt Dr Kosiks forskning minskade en nedbrytning av LRP1-receptorn avsevärt spridningen av tau, som har svårt att diffundera över det yttre membranet av hjärnceller utan receptorn på grund av dess större storlek. Dr. Kosik observerade att genetiskt modifierade möss med färre LRP1-proteiner var resistenta mot tau-spridning.

Dr. Kosik hoppas kunna identifiera föreningar som kan blockera LRP1-receptorn, med målet att skapa en oral medicin som kan stoppa spridningen av tau-proteiner och stoppa utvecklingen av FTD.

Dr. Kosik kommer att testa sina kandidatföreningar i cellulära och musmodeller som är relevanta för FTD-tau och Alzheimers sjukdom. Han och hans team kommer att leta efter lovande läkemedel som kan vara användbara för tauopatier.

Mer än 400 supportrar gick samman den 14 mars vid AFTD:s sjunde årliga Hope Rising Benefit i New York City, och samlade in mer än $1,8 miljoner till stöd för vårt arbete för att stödja de som drabbats av FTD och driva forskningen till ett botemedel.

Förmånen hedrade och hyllade kraften i FTD-berättelser. "Det är inte det faktum att någon möter FTD som definierar deras berättelse - vi delar dessa berättelser eftersom de kan ge hopp," sa AFTD:s VD Susan LJ Dickinson till deltagarna. "Vi delar dessa berättelser eftersom de återspeglar motståndskraften hos människor och familjer som kämpar genom hemska upplevelser för att ansluta, informera och hjälpa andra runt dem."

Evenemanget hedrade advokaten, filantropen och AFTDs styrelseledamot Kristin Holloway med Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope. I april 2017 fick Kristins man Lee Holloway, en begåvad teknikpionjär som var med och grundade webbsäkerhets- och prestandaföretaget Cloudflare, diagnosen beteendevariant FTD.

Vid förmånen talade Holloway ärligt om svårigheten att behålla hoppet trots utmaningarna med FTD. "Den här sjukdomen ger hopplöshet, ett mörker som är så stort att det kan vara väldigt, väldigt svårt, om inte omöjligt, att navigera", sa hon. "Det kan vara svårt att känna något annat än sorg, ilska, förtvivlan och, ja, hopplöshet ... [Men] lika utmanande och förvirrande som mörkret på denna resa kan vara idag, att se er alla i det här rummet ger mig en visshet om att vi kommer att få ett slut på denna sjukdom."

Fellow AFTD styrelseledamot och AARP Senior Director of Caregiving Rita B. Choula höll kvällens huvudtal, där hon berättade att hon förlorade sin mamma till FTD 2020. Choula uppmärksammade de svårigheter som FTD-vårdgivare ofta möter när de pratar om sina resor. som de djupa ekonomiska utmaningar de kan uppleva när de navigerar för att stödja en älskad. "Familjevårdare från alla bakgrunder har svårt att prata om sin egen känslomässiga stress i samband med rollen", sa hon. "Det är så svårt för många av dem att erkänna de ofta överväldigande kostnaderna som kommer med att ge vård."

Förmånen markerade ett av Emma Heming Willis första offentliga framträdanden sedan familjen meddelade i februari att hennes man, den älskade pensionerade skådespelaren Bruce Willis, fick diagnosen FTD.

"Tack för att du välkomnade mig, AFTD, till mitt nya hem", skrev Willis i ett Instagram-inlägg efter evenemanget. "Det är inte rummet jag någonsin drömt om att vara i, men låt mig säga dig, det är ett rum av våldsam kärlek och motståndskraft. Jag är här för att gå med i saken tillsammans med er alla."

Alla Hope Risings intäkter gick direkt till att stödja AFTD:s uppdrag. Ledande anhängare av evenemanget var Bank of America, Judy och Leonard Lauder, och Warner Bros. Discovery.

"Ringer alla AFTD-volontärer!" Nyligen var AFTDs volontär- och evenemangsavdelningar tillsammans med virtuella sammankomster för våra AFTD-volontärer, vilket gav dem möjlighet att få kontakt med AFTD-personal och med varandra.

Sessionerna hölls 15 och 21 mars, med en för volontärer i östra USA och en för de i den västra halvan.

Personal från båda avdelningarna talade med AFTD-volontärer och gav dem en allmän översikt över AFTD:s nuvarande tillstånd. Volontärerna delade sedan med sig av sina erfarenheter, framgångar och utmaningar när det gäller att genomföra AFTD-medvetenhetsevenemang och insamlingsaktiviteter. De virtuella sammankomsterna gav volontärer och personal chansen att fundera över vad varje individ kan göra för att sprida FTD-medvetenhet och samla in viktiga medel för AFTD:s uppdrag.

De dynamiska virtuella sammankomsterna hade en sällsynt energi, eftersom deltagarna diskuterade värdet av att dela och förstärka sina FTD-berättelser – trots allt, varje FTD-berättelse räknas. En deltagare noterade att i en värld av politisk påverkanspolitik är det viktigast för lagstiftare att berätta din personliga historia som en beståndsdel. På samma sätt har varje AFTD-volontär sin egen unika och värdefulla historia, och bara de kan berätta den!

De virtuella sammankomsterna bidrog också till att engagera personer från mer isolerade, ofta landsbygdsområden, så att de kunde känna sig delaktiga i ett nätverk som enade i sin ansträngning att förändra historien om FTD. Deltagarna uttryckte sin entusiasm för att identifiera möjligheter att engagera sig i sina lokala samhällen. De sa också att de hoppades att fler virtuella sammankomster kan hållas inom en snar framtid. Alla volontärer som deltog var formellt inbjudna att gå med oss, antingen personligen eller virtuellt, vid AFTD:s utbildningskonferens 2023 i St. Louis i maj.

Tack till var och en av våra medvetenhetsvolontärer, stödgruppsvolontärer, insamlingar och evenemangsarrangörer som gör ett så underbart jobb med att sprida medvetenhet och samla in pengar som är så avgörande för AFTD:s uppdrag.

Det är den tiden på året: TACK, FRIVILLIGA!

När National Volunteer Appreciation Week och AFTD Volunteer Appreciation Dinner närmar sig med stormsteg, påminns AFTD än en gång om hur tacksamma vi är för våra volontärer. Att de donerar sin tid, energi och talanger för att tjäna andra när de behöver det är verkligen ödmjukande. AFTD-volontärer delar också med sig av sina erfarenheter, kunskaper och visdom till dem som förstår de unika utmaningarna med FTD.

Vi vill fortsätta att tacka våra volontärer för deras engagemang och den inverkan de har haft på livet för de familjer vi tjänar. Det arbete som våra volontärer gör är kärnan i vårt uppdrag, att förbättra livskvaliteten för människor som drabbats av FTD och driva forskningen till ett botemedel.

I år hålls National Volunteer Appreciation Week från 16 april till 22 april, och startar med virtuella uppskattningsmöjligheter för att fira våra volontärer och lyfta fram alla sätt de främjar vårt gemensamma uppdrag.

Då kommer AFTD 2023 Education Conference till Marriott St. Louis Grand den 5 maj! Följ med oss för denna unika möjlighet att få kontakt med människor som förstår din resa, lära dig om tillgängliga resurser och stöd, och engagera dig med experter för att få insikt om det senaste inom FTD-forskning och metoder för vård. Om du inte kan ta dig till St. Louis kan du livestreama konferensen online. AFTD Education Conference är gratis, oavsett om du deltar virtuellt eller personligen.

Det kommer att finnas en särskild AFTD Volontär Appreciation Dinner i St. Louis den 4 maj, dagen före konferensen, kl. 18:30. Alla AFTD-volontärer är inbjudna att njuta av en god måltid och få kontakt med andra volontärer och AFTD-personal. Vi kommer att uttrycka vår personliga uppskattning och fira vår gemensamma passion och engagemang för att göra FTD-resan lättare för nästa familj.

Kort sagt, det här är tiden på året då vi uttrycker vår uppskattning för alla AFTDs volontärer, på alla nivåer. Tack till vårt ambassadörsteam, som leder ansvaret och flitigt nätverkar med lokala yrkesverksamma och organisationer. Tack igen till de som har utrymmen av tröst och medkänsla som stödgruppvolontärer, och till de som för samman människor för anslutning genom Meet & Greets och volontärorientering.

Tack till alla som har varit värd för ett gräsrotsinsamlingsevenemang – pengarna du samlar in hjälper till att stödja familjer och gör det möjligt för forskare att undersöka snabbare FTD-diagnos, bättre behandling och i slutändan förebyggande av FTD.

Tack till alla som har delat sina berättelser, spridit medvetenhet och utbildat sina samhällen om FTD och AFTD. Tack till dem som erbjuder sin tid och professionella råd genom pro bono juridisk rådgivning, granskningar av forskningsanslag eller service i ett av AFTDs rådgivande råd. Tack till våra duktiga och engagerade styrelsemedlemmar.

Till alla som driver AFTD:s uppdrag genom gåvan av sin tid och sina talanger säger vi: Tack.

I år, genom vår 12:e årliga With Love-kampanj, bad vi individer att dela sina berättelser från hjärtat. Vi blev berörda av responsen från vårt samhälle!

Vi såg 40 communitymedlemmar dela sina personliga berättelser genom kreativa uttryck om hur kärlek har upprätthållit, inspirerat eller lyft dem genom en FTD-resa. Tillsammans var deras röster en kollektiv kraftuppvisning - kärlekens kraft - mot denna sjukdom.

AFTD vill rikta ett hjärtligt tack till alla som bidragit till framgången för årets kampanj och samlat in $48 000 för att främja AFTD:s uppdrag. Vi är tacksamma för vår generösa kampanjsponsor, The Rainwater Charitable Foundation, för deras $10 000 matchande gåva; till de hundratals människor som läste dessa berättelser och donerat; och, naturligtvis, till våra insamlingar, som modigt delade med sig av sina berättelser om kärlek från hjärtat.

Colleen Franzreb, Heather Reis, Anthony Cordasco, Gary Radin, David Andrews, Kat Primeau, Melissa Fernandez Arrigoitia, Melissa Fisher, Corinna German, Julia Tufts, Steven Long, Liz Matthews, Susan Scarff, Jamie Hale, Dawn O'Gara, Linda Tarpley , Kristin Pursley, Jamie Lee Manning, Erin Walla, Martina Rutledge, Terry Walter, Cathy Foutz, Scott Gehret, Hazel Espiritu, Dan Keuning, Robin Albright, Claudia Seitz-Ricklick, Karyn Scrivener, Rev Lisa Kidd, Jillian Queeney (Condran), Michael Flynn, Elizabeth Dorman, Marsha Francisco, Bob Boerschel, Jack George, Kim Urban, Kimalee Z'Dorne, BreAnne Poe-Ford, Tiffani Russo, Lanette Wolf

Förra året hade vi en framgångsrik och rolig AFTD-Team Race-säsong! Vi deltog i fem evenemang över hela landet: Austin Marathon i februari, Colfax Marathon (Denver) i maj, TCS New York City Marathon och Philadelphia Marathon i november och Dallas Marathon i december. AFTD-teamet bestod av över 184 löpare som loggar sammanlagt 1 365 miles och höjer över $110 000 för AFTD:s uppdrag.

På uppdrag av AFTD och samhället vi tjänar, vill vi tacka alla våra löpare, joggare och vandrare för deras motståndskraft när de deltar i denna aktiva kampanj. Särskild shout out till de individer och familjer som, förutom att gå distansen, samlat in viktiga pengar genom ett av förra årets fem lopp:

Austin Marathon: Kelly Canavan, Aphasia Research and Treatment Lab, UT Austin, Linda Esper, Lauren Lindley, Zoy Kocian, Kacy Kunesh

Colfax Marathon: Mike & Gretchen Samuels, Fenoglio Family, Jaclyn Schurk

Dallas Marathon: Matthew Reed, Team Ryan, Lauren Shaw, Motivated by Margaret!, Lisa Kelly, Team Rick, Anna Kuykendall, Gina Sapp, Team Patty

TCS New York City Marathon: Emily Mauck, Sally Mauck, Veronica Wolfe, Josef Pohl, Alex Sepesy, Brian Strohm, Bre Vandenberg, Jules Brouwer, Ali Vandenberg, Mary Noa-Kempner, Annie Zomback, Ann Vandenberg, Popkin Shenian, Jenna Zomback

Philadelphia Marathon: Team Jack Attack, James Staten, Anni, Katie, Kari, Cathy, Alison & John, Michael Hespos, Barbara Stoff, Gus Hirschboeck, Nathaniel Tracer, Beth Byerley, Patti Del Guercio, Michael Mullan, Elizabeth Graham, Thomas Spychalski, Shana Dodge, Jane Koetje, Kimberly Torres, Deborah Stoff, Julia Ramberg, Megan Keller, Joe Pang, Amy Robles, Joyce Lis, Lorraine Lauer

Oberoende evenemang:

Med Flygande Färger

Familjen Delapré var värd för det inledande Hope in Color-evenemanget den 15 oktober 2022 på Balboa Yacht Club i Corona Del Mar, CA. Hope in Color skapades för att hedra Mary Delapré som fick diagnosen FTD i mars 2020 vid 54 år gammal. Som kund till näringslivet har Mary alltid älskat design och färgpaletter. Kvällen innehöll en cocktailtimme med en tyst auktion, en gourmetmiddag med en liveauktion och ett tal av AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks. Totalt $92 500 donerades för att stödja AFTD:s forskningsinitiativ.

Kärlekshistoria

Bob Powers från Oregon fortsatte att turnera i sitt originalspel, Chasing Rainbows: A Story of Love, Lost, and Finding Purpose, den 18 januari på Clocktower Cabaret i Denver efter två framgångsrika föreställningar i Portland, Oregon och Lucca, Italien. Bob skrev pjäsen till minne av sin man, Donald Clement, som fick diagnosen PPA 2013 och gick bort 2021. Han samlade in $1 600 i Denver, för en ny totalsumma på $17 000 insamlade för AFTD:s uppdrag.

Minnen av mamma

Juna, Adam och Sam Pfeifer firade minnet av sin mamma, Cathy, på sexårsdagen av hennes bortgång efter att ha levt med FTD och ALS. Syskonen skapade en insamlingssida där de delade text och bilder på sin mamma. De hoppas att "den här sidan fungerar som en påminnelse om vem hon var för vår familj, sina vänner och så många andra människor som hon fick le och skratta under hela sitt liv." Tillsammans samlade de in $12 600 för AFTD:s uppdrag.

Hope och Hoops

Spencer Cline, en alumnimedlem i Babson Colleges herrbasketlag, var värd för ännu en insamlingskväll under lagets match den 18 februari till minne av Spencers far, som fick diagnosen FTD i mitten av 40-årsåldern och dog 2012. Deras insamling startade i upptakten till deras match mot MIT – som Babson vann med 92-57 – och höjde $8 000 för AFTD:s uppdrag.

För alla som bryr sig

Robert Cathey organiserade en insamling genom GoFundMe till minne av sin syster, Nancy, som levde med FTD och gick bort den 9 december 2022. Robert kände igen det fysiska och känslomässiga engagemang som hans svåger lade ner som primär vårdgivare för hans fru sedan 44 år, så han ville samla in pengar för att hedra alla vårdpartners och vårdgivare. I skrivande stund har hans sida samlat in över $4 000 för AFTD:s uppdrag.

Styrka i enhet

Amun Tanveer och broderskapsbröderna till Pi Kappa Alpha vid University of Cincinnati var värdar för en falsk kasinokväll till förmån för AFTD den 18 november 2022. Amuns bror, Abrar, har tidigare varit värd för insamlingsevenemang för AFTD. Båda bröderna gör vad de gör till minne av sin far, som levde med PPA och gick bort i december 2019. Amun och Pi Kappa Alpha Fraternity samlade in över $2 700 för att stödja AFTD:s uppdrag.

Till ett "T"

Hannah Poirier skapade en design för att sprida medvetenhet om FTD och sålde sin design på t-shirts, långa ärmar och crewnecks genom Custom Ink för att hedra sin mamma, som fick diagnosen FTD i juni 2022. Med hjälp av sin far, David Hannah samlade in $2,300 och donerade det för att stödja AFTD:s uppdrag.